Jeg var meget fornøyd med hva som kom ut av den telefonsamtalen, selv om vi på en del punkter ikke var enige underveis.
Spesialisten var mest opptatt av hvor mange anfall jeg hadde og hvor lenge de varte, og om de medførte dropp i hørselen.
Mènière er jo så mye mer enn det. Jeg snakket om dotter/trykk i ørene, klikkelyder, forvrengning av lyd, hvor energikrevende dette var. Spesialisten sa det hørtes ut som utmattelsessyndrom. Hallo, utmattelsessyndrom sitter ikke i øret, eller hva? (Noe jeg også påpekte). Denne sykdommen bruker opp energien min, og hadde det ikke vært for alt som skjedde i øret og omkringliggende områder rundt det syke øret så hadde ikke problemet vært tilstede. Klikkelyder i øret står ikke på listen over kjente symptomer for Menieres sa spesialisten. Nei, de gjør ikke det, men disse klikkelydene er også en form for tinnitus som har kommet etter at jeg fikk denne sykdommen, og jeg er absolutt ikke alene om å ha dem. Det er kanskje på tide at en del spesialister begynner å lytte bedre til sine pasienter når de forteller om opplevelsene rundt denne sykdommen.
Jeg fortalte om problemer med bilkjøring, problemer med lyder, blant annet at jeg ikke orker å snakke i telefonen bortsett fra å ha den på høyttalende, hvordan lyd, lys, bevegelse påvirker og hva jeg gjør når disse tingene åpenbarer seg.
Spesialisten snakket også om medisinene jeg hadde fått tidligere, og jeg gjentok hva spesialisten hadde fortalt meg om dem, samt hva jeg hadde fått høre fra legen på mestringskurset vedrørende disse medisinene. Nemlig at det spesialisten hadde fortalt meg i utgangspunktet ikke stemte.
Spesialisten nevnte mestringskurs på Landåsen, hvorpå jeg fortalte at jeg hadde gått sammen med en dame på mestringskurset på Briskeby, og denne damen fortalte at hun hadde også vært på Landåsen og at Briskeby sitt mestringskurs var mye bedre. Og hva skal jeg med et mestringskurs til? Et mestringskurs får ikke sykdommen til å forsvinne, det får deg til å takle problemene med sykdommen på en bedre måte, og der i alle fall føler jeg har veldig god kontroll. Jeg vet hva jeg må gjøre for å få en så best mulig hverdag. Jeg gleder meg over de positive tingene, og jeg trekker inn årene når det er behov for det.
Hele samtalen så langt understreket hva som ble sagt på mestringskurset: "Når dere nå er ferdige på dette kurset så kan dere mye mer om denne sykdommen en legen deres kan, for de fleste leger har ikke satt seg godt nok inn i hva denne sykdommen innebærer".
Og så kom det gledelige. Spesialisten min sier: "Vet du, det beste jeg kan gjøre for deg er å be om en "second opinion", så jeg sender en rekvisisjon til Drammen Sykehus. Og så kan du ringe til NAV og si at det kommer en ytterligere ekspertuttalelse fra Drammen og at det er jeg, og ikke du, det må du understreke, som ber om denne "second opinionen".
Jeg er kjempefornøyd og takket høflig for forslaget.
Jeg ringte NAV etterpå, for å fortelle at spesialisten ønsket en "sencond opinion", og at ny ekspertuttalelse ville bli tilsendt fra Drammen Sykehus etter hvert.
Etter disse to telefonene var jeg "helt kjørt" i hodet, og Asbjørn, som var på kaffebesøk hos meg når legen ringte fikk en heller dårlig samtalepartner etterpå. Fru Tinnitus var nemlig i festivalmodus etter dette.
Gjesten min takket pent for seg og jeg måtte legge meg litt nedpå, og senere på ettermiddagen var jeg klar for nytt kaffebesøk. Anne og Rolf kom innom med is og jordbær og Anne og jeg skulle sortere noen bøker.
Sorteringen endte med at jeg måtte sette meg på gulvet på terrassen, for det svimlet helt for meg, så det endte opp med at Anne måtte ta seg av den sorteringsjobben mer eller mindre alene, mens jeg ble sittende å surre uten helt å få med meg hva som ble sagt.
Det kom heldigvis ikke noe anfall, men det var bare å holde bremsene på, for det føltes som om det var på tur med ett eller annet.
Jeg skulle har ringt tilbake til Anne Marie, som ringte meg mens jeg sto midt oppi klargjøringen til sorteringsjobben, og Vidar, en nabo og kasserer i grendelaget her skulle ha kommet bort for at jeg skulle sett på noen papirer før utsendelse, vel det ble en utsettelse. Det ble for sent å ringe tilbake til Anne Marie (håper hun har meg unnskyldt) og Vidar får heller ta turen i morgen (han må også ha meg unnskyldt).
Jeg "besvimte" på sofaen, med hodet fullt av lyder og trykk (både i hodet og øret), kvalm og med problemer med å feste blikket. Jeg sovnet som en stein og våknet der nå, klokken var halv to på natten.
"Da får du problemer med å sovne igjen vet du", tenker du kanskje. Nei, jeg gjør ikke det, jeg sitter her nå å prøver å "roe ned" for at Fru Tinnitus skal forstå at det er på tide å slutte å spille i ørene mine. Ja i hvertfall i det ene øret, det andre har hun lagt inn en "repeat" på, så der er lyden konstant, men litt mindre lyd hadde vært ønskelig før jeg skulle sove. Og jeg vet av erfaring at når jeg legger meg i senga så går det ikke lang tid før jeg er i drømmeland. Jeg vet bare at det å legge seg med en gang når Fru Tinnitus spiller så høyt og i begge ørene, det er det samme som at jeg våkner opp igjen om kort tid på grunn av denne lyden. Klarer jeg derimot å fokusere vekk fra den, altså få den lavere, så vil nattesøvnen bli bedre.
Man blir stadig noen erfaringer rikere når det gjelder disse problemene, og det lønner seg å utnytte den erfaringen i fullt mon.
Ingen kommentarer:
Legg inn en kommentar