Bak enhver nedtur kommer det en opptur

Energien er på bunn og det samme er humøret, men jeg vet det blir bedre ------ etter hvert.

Etter forrige langhelgs hyggelig tur, har jeg hatt noen tøffe dager, og starten på uka har vært vanskelig, men ikke helt umulig. Selv om dagene har vært tøffe så har det vært ispedd en del positive opplevelser også, og jeg kjenner jeg klamrer meg til dem i slike perioder.

Mandag gikk med til klesvask etter turen langhelgen før, om det ikke blir så voldsomt mye klær så er det håndklær og sengetøy som skal vaskes, og det fine været innbød til å tørke klær ute på snora. Kan du tenke deg en bedre og mer beroligende lukt en nyvasket tøy som har tørket ute i sol?

Hadde et par kaffebesøk i løpet av dagen, og mandag kveld var det den sedvanlige gåturen med ei venninne. En liten tur ut å gå samt geocache. Jeg trenger motivasjon for å komme meg ut og en fast avtale på tur - hver mandag klokken 18:00 er med på at dette blir gjennomført. 

En liten gulrot er geocachingen, så vi går på "nye" steder hver gang. Her er "dagens fangst"

Sliten i hodet og ikke helt stø gange, men det ble en tur på nesten 3 km, så jeg er veldig fornøyd. Og på kvelden spilte russen høy musikk på den andre siden av elva. Dunkingen fra bassen føles som om noen hopper trampoline på trommehinna. Kan ikke si annet enn at jeg gleder meg til de er ferdig med feiringen sin.

Tirsdag var en like nydelig dag som de foregående, så når jeg sto opp var det av med sengetøyet, jeg måtte jo ha like god lukt i det som i det jeg hadde hatt med på tur. Dynetrekk, putevar og laken ble stappet inn i vaskemaskinen og dyner og puter havnet på terrassen til lufting. Og en sms ble sendt til nabo'n om at kaffen var klar.

Når naboen gikk kom min kjære far en tur. Joda Begnamoen kaffebar og sommerhotell er definitivt åpent for sesongen. 

Jeg var lit lat i høst, og åpnet derfor bare utekranen etter å ha stengt av vannet inne, men pluggen i bunnen av røret ble ikke fjernet. Det straffer seg å være lat, for selvfølgelig var det igjen vann inne i krana og i røret som frøs til is, og alle vet jo at is trenger større plass enn vann, noe som førte til at krana og røret den var festet til skilte lag. Ja ja, ingen stor skade, men det måtte fikses, noe jeg fikk god hjelp til fra min far.

Og all den tid han brukte god tid hos meg, så kom min kjære mor opp en tur også, og vi grillet i det fine været. Men hodet kjentes som "en tur på tivoli", og jeg måtte finne sofaen.

Sengetøyet måtte ned av snora, dyner og puter inn på soverommet og sengen måtte ordnes.

Utpå kvelden fikk jeg besøk igjen, denne gangen av en "fjern" slektning som skal flytte og kom til meg med noen gamle familiebilder. Det er jo en kjent sak at jeg "brenner" for slektsforskning, og jeg tar så gjerne imot disse gamle bildene. Et par gamle amerikabrev lå også blant disse skattene. Og med russen dundrende i bakgrunn klorte jeg meg fast i senga for å prøve å få litt tiltrengt hvile utpå kvelden. Etter en dusj, en klagetelefon til politiet og nytt soltørket sengetøy og luftede dyner og puter sovnet jeg som en baby.

Onsdag gikk med til å kikke på de gamle bildene, lese litt i de nyanskaffede bøkene og prøve å få plassert litt ny slektsinformasjon i min slektshistorie. Noen telefoner, noen meldinger, et par kaffebesøk. Men bortsett fra disse hyggelige tingene var dagen helt forferdelig. Som jeg sa til ei venninne i ei melding litt tidlig på kvelden "denne dagen har jeg stått opp 4 ganger". For med jevne mellomrom måtte jeg legge meg. Rommet snurret rundt, dotten i øret ble mye mer fremtredende. hetten som hele tiden ligger over hodet krympet og klemte og tinnitus økte i styrke. Kvalmen bredde seg og jeg torde ikke en gang gå på kjøkkenet for å hente meg et glass vann.

Heldigvis vet jeg at det blir bedre igjen etter slike anfall, men det er utrolig slitsomt og frustrerende. Og når russen på kvelden skrudde lyden på "full styrke" var tålmodigheten min "gone with the wind". Jeg snakket tilfeldigvis med ei venninne på telefonen akkurat da, og hun hørte musikken gjennom telefonen. Jeg måtte bare gi opp den samtalen, som jeg sa til henne "jeg klarer ikke å prate, jeg mister ord, jeg oppfatter ikke hva som blir sagt og jeg føler meg rett og slett dopet". Synet blir "ustabilt" gulv og vegger bytter plass.

Nå er det torsdag og snart lunsjtid, og jeg sitter her med et utrolig sårt hode, høy tinnitus og vil gjerne legge meg i hi. Ingen ytre påvirkninger, ingen lyder, ingenting, jeg ønsker meg ingenting - er det for mye forlangt?

Stillhet - hva er det? Om å leve med Tinnitus - Øyvind Neraas

I går kom boken, jeg hadde bestilt fra HLF, i posten, og jeg har snart lest den ut.

Forfatteren av boka har slitt med Tinnitus - øresus - i en årrekke, og han setter fingeren på akkurat det som er problemet og han kommer med gode tips for å takle problemet.

I tillegg kommer det også frem, nærmest i en bisetning, at han også har Menierès. 

Jeg kjenner meg så utrolig godt igjen i boka. Slik det er nå føler jeg også at det er Tinnitus som er mitt største problem. Svimmelhetsanfallene i forbindelse med Menierès kommer når de kommer, og det er heldigvis ikke så ofte.

Jeg vet jeg nevnte det for fastlegen min sist jeg var der at den svimmelheten og dårlige balansen jeg føler stort sett hele tiden kommer fra Tinnitus-lyden, og det er akkurat dette forfatteren også påpeker.

Han skriver om dårlig forståelse innen nærmeste krets, men samtidig hvordan han i en årrekke la skjul på problemet. Han forteller om "kort lunte" ovenfor de nærmeste og hvordan lyder påvirker hverdagen. Han forteller om problemer med å kjøre bil når det er litt for mye som skjer rundt en og han forteller om følelsen av utilstrekkelighet, konsentrasjonsproblemer og at ting "går i glemmeboka".

Jeg anbefaler alle som har Menierès og/eller Tinnitus å lese denne boken, og la dine nærmeste - familie - venner - kollegaer også lese den. Ikke for å få sympati, men å få forståelse for problemet.

Boken koster bare kr 58,- for medlemmer av HLF (kr 179,- for ikke medlemmer)
og den kan bestilles HER

Forfatteren fokuserer på det positive i livet, samt det å kjenne seg selv. Stresse ned, trene litt (finne sin egen greie). Gå turer i skog og mark og rett og slett være bevisst på avspenning og hvile. Man kommer langt når man kan klare å innrømme ovenfor seg selv og andre at man har sine begrensninger, da kan man heller fokusere på det man orker og klarer og snu ryggen til det som ikke kan gjennomføres.

Alt dette er leveregler jeg forsøker å følge og som jeg har fulgt lenge nå, og livet er verdt å leve :-) Ta med seg det man kan av positivt påfyll og snu ryggen til begrensningene.

Med en sykdom som Menierès og med Tinnitus bruker man så utrolig mye energi på å være oppegående, at den minste ting i tillegg medfører stress. Helt uforståelig for de som ikke sliter med det samme eller lignende ting og meget velkjent for de som har problemet.

Man får ikke gjort noe med det, så la være å bekymre deg, bruk heller energien din på positive tilskudd og gled deg over det.

Nå i langhelgen vi har lagt bak oss (Kristi Himmelfartshelgen) har jeg vært med ei god venninne på tur. Hun har muligheten til å leie hytte via firmaet hun jobber i og jeg er heldig å få være med innimellom. Jeg setter utrolig stor pris på disse turene, om det er en weekend, en langweekend som det var nå, eller om det har vært ei uke i forbindelse med sommerferie.

Det å kunne nyte late dager på ei hytte, borte fra hverdagens trivialiteter, senke skuldrene, gode samtaler, god mat og godt drikke, null stress. Det er den beste medisinen som finnes.

Nå sist var vi i Larvik, og jeg fikk mulighet til å koble turen sammen med min hobby, slektsforskning. Min tippoldefar ble født i Larvik, nærmere bestemt på Langestrand og jeg fikk muligheten til å rusle i hans fotspor, jeg fikk se huset han vokste opp i. 

Og stedet hvor familien bodde da han ble født (dessverre var det huset borte for lenge siden), men utsikten derfra var upåklagelig.

Og jeg fikk se kirken hvor min tippoldefar ble døpt og konfirmert

Jeg fikk kjøpt bøker om stedet på Larvik Museum. Flotte bøker med massevis av interessant informasjon, også om noen av "mine" folk.

Vi gikk oss en tur i Bøkeskogen. Ikke helt irrgrønt enda, men ikke langt i fra, og teppene av hvitveis mellom buskeleggene fikk det til å se ut som et eventyr. Et nydelig sted for en rusletur (eller joggetur for de som måtte ønske det).

Og en dag ruslet vi opp i høyden ovenfor hytta og som belønning fikk vi en flott utsikt.

Takk til Anne-Marie og Dixi for nok en super tur.

Møter man veggen så smeller det

Nesten 2 måneder siden forrige innlegg, men når man møter nedtur på nedtur og dagene ellers er fylt med en del ulike ting, så må det bare bli sånn.

Døgnet har som kjent 24 timer, men for en med Menieres eller en annen kronisk sykdom for den saks skyld, så virker det mer som om døgnet har 18-20 timer. Mange sover bort mange flere timer enn normalt friske mennesker, i alle fall gjør jeg det. Og når avtalene er mange og man forsøker å opprettholde et så normalt liv som mulig, ja da er det enkelte ting som må vike. I tillegg har frustrasjonen nådd nye høyder når det gjelder NAV og jeg kunne rett og slett ikke skrive et innlegg om det der og da, da hadde det nok nemlig blitt mye surt oppgulp som ikke hadde egnet seg på trykk.

Vel, for å ta den saken med NAV først.

Jeg har, som jeg har fortalt tidligere, nok en gang fått ny saksbehandler hos NAV. Jeg vet ikke helt hva som gjør det, men de jeg snakker med, som er tilknyttet på NAV sier alle det samme. Så fort man føler at man begynner å kjenne saksbehandleren sin så byttes han/hun ut med en ny.

Er de redde for at vi skal knytte for tette bånd med saksbehandleren og få en "menneskelig saksbehandling"? Vel, det føles sånn i alle fall. For kronisk syke mennesker er stabilitet og trygghet en av grunnsteinene for å ha et så godt liv som mulig, med slike saksbehandlerbytter i hytt og pine er NAV med på å riste i grunnvollene og skape utrygghet og dermed også dårligere dager.

Jeg forsøker å ikke henge meg opp i det, jeg forsøker å skyve unna det jeg ikke kan få gjort noe med, men jeg må få ut frustrasjonen, jeg må si noe om dette som føles som et overgrep.

Den forrige saksbehandleren jeg hadde var en hyggelig dame som ga meg trygghet, hun sendte meg sms fra tid til annen, for å fortelle om status på "min sak". Hun var blid og hyggelig de gangene jeg ringte henne (ga beskjed om at hun måtte ringe meg tilbake). NAV har en policy om at saksbehandler skal ringe tilbake innen 48 timer, og hun var alltid "godt innenfor" den grensen, ringte ofte tilbake samme dag til og med.

Jeg skulle gjennomgå en arbeidsevnevurdering via Nordic Academy og min saksbehandler forespeilet meg at etter at rapporten fra NA forelå, ville det nok gå rimelig greit og raskt før en søknad om uføretrygd ville være i orden. Det var jo bare snakk om å få de siste papirene på plass og så sende søknad, ingen grunn til å somle med det.

Så fikk jeg ny saksbehandler, det var en nedtur uten like. Jeg må understreke at den nye saksbehandleren ga inntrykk av å være en veldig hyggelig dame, men hun har ingen kjennskap til meg eller min sykdom. Og jeg må si jeg ble litt skeptisk til henne. Min tidligere saksbehandler hadde nemlig vært sykemeldt en periode og jeg hadde fra to ande i NAV systemet fått beskjed om at hun var tilbake, og når jeg nevner dette for min nye saksbehandler så sier hun at "nei, det er ikke riktig, hun er bare på besøk her ofte, fordi hun er så glad i jobben sin". 

Hvem lyver? De to uavhengige NAV ansatte jeg snakket med i forkant som sa at tidligere saksbehandler var der? Eller den nye saksbehandleren som fortalte at den tidligere saksbehandleren fortsatt var sykemeldt men var så glad i jobben sin at hun stadig vekk var innom på besøk der?

Og når ny saksbehandler da forteller meg at hun har "lest seg opp" på sykdommen min og sier at det er unødvendig at jeg kommer ned til henne i et møte og jeg da i etterkant ser fra samtaleloggen som ligger inne på min side på NAV ser at det står skrevet at nettopp denne personen "som har lest seg opp på sykdommen" et sted hvor det står skrevet hovedsymptomene og ikke et ord om hvordan jeg har det, en saksbehandler som ikke ønsker å møte meg, som kan snuble i meg i byen uten å vite hvem jeg er, hun skal da skrive en arbeidsevnevurdering av meg?

Her er det mye rom for bekymringer, det skal jeg hilse å si. Dottene flyr i ørene, kvalmen stiger i halsen og balansen er fryktelig dårlig og jeg bare venter på at rommet skal begynne å snurre rundt. Og i tillegg fikk jeg beskjed om at det ville ta 8 måneder før det skjedde noe. Noe som førte til enda mer ubehag

Et friskt menneske kan ikke forstå dette, men et menneske med kroniske plager vet at det er ingenting som skal til før man "vippes av pinnen". Den minste og for de fleste ubetydeligste bekymring vokser til et stort og uoverkommelig fjell. Jeg har selv vært i den situasjonen at jeg har ristet på hodet ovenfor mennesker med kroniske plager og tenkt "er det mulig, det må da kunne gå an å ta seg sammen litt". Vel, jeg må bare bøye hodet og si unnskyld til disse menneskene, jeg hadde rett og slett ingen anelse at små hverdagsbekymringer som farer gjennom hodet (og egentlig blir borte) kunne slå beina unna et kronisk sykt menneske på den måten som det gjør. Og en av bekymringene blir da selvfølgelig, hvordan få saksbehandler til å forstå hvordan dette virkelig er.

Om saksbehandler hadde lest seg opp på sykdommen og forstått hva dette er så ville hun ha forstått at dette ga meg minst en horisontal dag sannsynligvis flere.

I tillegg måtte jeg få ny legeerklæring, og ny spesialisterklæring, for de som lå der var nå for gamle, de kunne ikke være mer enn 6 mnd. gamle. Legeerklæring ble sendt fra fastlegen (i februar 2016), spesialisten fikk aldri noen henvendelse fra NAV, og når jeg da tok kontakt på nytt for å spørre hvorfor så fikk jeg beskjed om at "nei, hun hadde funnet ut at hun ikke hadde behov for den nå".

Jeg ringte tilbake til NAV og spurte etter saksbehandler. Jeg fikk beskjed om at hun ikke var tilgjengelig, men vedkommende som svarte på telefonen lurte på om hun kunne hjelpe meg. Jeg fortalte at spesialist etterlyste en henvendelse i forbindelse med spesialisterklæring som skulle ha blitt sendt. Telefonsvarer-damen sjekket inne på min profil og fortalte meg at "nei, det har ikke blitt sendt noen henvendelse, kanskje saksbehandler har "glemt" å trykke på knappen"

Ja, det er menneskelig å feile, men "glemt å trykke på knappen" det er faktisk livet mitt som skal vurderes, og det skal legges føringer til hva jeg skal forholde meg til for resten av livet. Du glemmer ikke da bare å trykke på knappen???????

Saksbehandler skulle få beskjed om å ringe meg tilbake, noe hun gjorde etter omtrent 42 timer (jada, hun var innenfor 48-timers grensen NAV har pålagt seg selv).

Jeg oppfattet henne som negativt innstilt til meg, fordi jeg forsøkte å følge opp saken min. Og nei, hun hadde ikke sendt noen henvendelse til spesialist, følte at det ikke var nødvendig, og forresten så ser jeg at du har arbeidsavklaringspenger ut november 2016, så du må nok ikke regne med at det skjer noe før den tid".

Takk "kjære" saksbehandler, for at du gjør hverdagen min så "god" som du bare kan.

Og hva da med legeerklæringen som jeg måtte skaffe til veie en ny utgave av? Den skulle jo ikke være over 6 måneder. Fra februar 2016 til november 2016 er det 9 måneder, må jeg da skaffe til veie ny legeerklæring nok en gang?

Hva er det NAV forsøker? Skal de tvinge meg ut i jobb for å se om jeg "spiller syk"? Skal de ha meg til å gi opp min kamp for å få et så bra liv som jeg kan med en kronisk sykdom?

"Du må bare finne deg i å vente i kø som alle andre" var beskjeden jeg fikk. Ja, ok, jeg venter jeg, men jeg blir jo hele tiden skjøvet bakover i køen, er det andre som ikke behøver å vente på lik linje med meg?

Og hvorfor skal jeg vente. Alle papirene ligger der, de forteller om utfordringene i hverdagen og beskjed både fra fastlege og fra Nordic Academy om at jeg har noen restarbeidsevne. (Den restarbeidsevnen må jeg nemlig bruke til å holde meg oppegående for å klare å leve et om ikke godt så i alle fall greit liv).

Hvorfor i himmelens navn skal alle med kroniske sykdommer gjennomgå det helvete det er, å stille i samme kø som de som er reelle arbeidssøkere, og de som har sykdommer som går over? Det må da finnes mer hensiktsmessige ordninger for både "navere" og saksbehandlere, en ordning som går på å sortere folk i ulike grupper på et tidlig tidspunkt, slik at "greie" saker kan få en rask løsning istedenfor å sluse alle gjennom samme nåløyet.

Vel, det er ikke mye å få gjort, jeg må bare vente. I mellomtiden forsøker jeg å leve et så godt liv som mulig. Jeg tilbringer tid med familie og venner. Jeg sysler litt forsiktig med slektsforskning, jeg går turer og jeg prøver å få med meg en del sosiale aktiviteter sammen med gode venner. Dette gir meg et godt påfyll til livet og selv om jeg blir satt ut etter en aktivitet så gir deg meg også masse positivt.

Jeg har ikke annet valg enn å prøve å gjøre det beste ut av den situasjonen som jeg er i, og så får jeg håpe at saksbehandleren på NAV også har gjort sitt beste og dermed sitter med god samvittighet.