mandag 23. november 2015

Drittlei det meste akkurat nå

Som jeg fortalte på lørdag, i det innlegget jeg hadde da, så har jeg da startet med nye medisiner. Medisiner som så langt har gitt en del utfordringer. Men, når det er sagt så må jeg fortelle at så ille som det var på lørdag har det heldigvis ikke vært. Jeg er fortsatt kvalm når jeg tar tablettene, men det er mer sånn vi kan betegne som "små-kvalm". Utfordringen ligger i at kvalmen henger i ganske lenge.

Søndag morgen (det er kanskje riktigere å si formiddag), når jeg sto opp, så utsatte jeg frokosten, gikk litt rundt meg selv og dyttet det hele foran meg, for jeg gruet meg så veldig til å ta den tabletten. Jeg visste jo hvordan jeg hadde vært dagen i forveien og alt i meg strittet i mot en dag til av samme slaget.

Gleden var i grunnen stor, da jeg oppdaget at jeg "bare" ble "små-kvalm". Den samme følelsen hadde jeg i dag etter å ha inntatt tabletten. Jeg håper at jeg nå snart er "tilvendt" og at denne kvalmen gir seg.

Mesteparten av formiddagen ble tilbragt på sofaen, i horisontal stilling, man orker igrunnen ikke så mye når man kjenner bobling i magen og klumpen i halsen, men det ga seg heldigvis etter hvert.



På ettermiddagen fikk jeg en telefon fra Nordic Academy. NAV har nå sendt over papirer dit og jeg skal ut i jobbutprøving. Jeg er glad for at det endelig skjer noe, selv om formen i dag tilsa noe annet. Jeg spurte jo selv min saksbehandler på NAV her tidlig i høst, om jeg kunne få satt igang med denne jobbutprøvingen, for uansett så er jo det noe jeg må. Papirer ble sendt, men fordi jeg byttet ønh-lege og skulle gjennom en del andre tester (CT og MR) så mente hun at vi skulle avvente, og prosessen ble derfor stoppet.

Vel, nå er den satt igang igjen, og jeg skal til samtale tirsdag til uken. Det skal bli spennende å se hva dette er og hvordan det vil gå.

Formen i ettermiddag har vært mer eller mindre "uggen" og dottene i ørene var mer eller mindre konstante, samtidig som volumet på tinnitus var ekstremt høy på begge ørene. Det var bare å legge ned ryggen på stolen, karusellen satte nemlig igang. Heldigvis var det ikke rask snurring rundt, det gikk sakte rundt, og da er det lettere å holde seg fast i reclineren.

Jeg krabbet meg over til sofaen etter hvert og jeg sovnet rimelig raskt. Jeg blir så utrolig sliten i kropp og hode når dette står på. Når man går mer eller mindre på "reserve-batteriene" hele tiden, og må slå over på reservene til "reserve-batteriene" føler man seg rimelig utilstrekkelig.

Det ble ingen middag her i huset i dag, både pus og poden må gå på "sjølstell", men formen er i alle fall oppadgående igjen.

lørdag 21. november 2015

Frem... eller tilbake....?

Etter forrige innlegg har det skjedd en del ting. Jeg var først på en ny MR



Jeg ble overrasket da innkallingen dukket opp i postkassen, for det legen hadde sagt var at jeg skulle ta CT. Det var nemlig misstanke om at jeg hadde et bitte lite hull i tinningbeinet, basert på hvordan jeg oppfattet lyd.

Vel, i innkalling sto det altså MR, så jeg ringte Curato for å spørre hvorfor det ikke sto CT. Jeg fikk beskjed om at på grunn av måten problemstillingen sto i henvisningen, så var det opp til dem å avgjøre hvilken type undersøkelse jeg skulle ha. Jeg forsøkte å si at legen hadde spesifikt sagt at CT var den beste undersøkelsen med hensyn til hva de skulle se etter. Det var bare å ringe legen å høre hva som hadde skjedd og eventuelt få henne til å gjøre om på dette.

Tidspunktet for den avsatte MR-timen nærmet seg, uten at jeg hadde hørt noe mer, så jeg ringte tilbake til Curato. Jeg fikk da beskjed om at jeg var satt opp på en ny time, en uke senere enn den første avtalte timen, nå på CT.

Flott, da var det i orden, men jeg sjekket for sikkerhets skyld at MR-timen var strøket.......... det var den ikke :-(

Så nå satt jeg der med en MR time fredag den ene uken og en CT time torsdag uken etter, i Sandvika. Ikke nok med at jeg ikke fikk ta disse undersøkelsene ved det lokale sykehuset, jeg måtte til Sandvika, og all den tid jeg ikke kjører noe særlig bil selv, og i alle fall ikke så langt, så måtte jeg da skaffe meg en sjåfør til å være med.

Avstanden hjemmefra til Ringerike Sykehus er 6,2 km (9 minutter ifølge gulesider.no).
Avstanden hjemmefra til Curato i Sandvika er 47,5 km (40 minutter ifølge gulesider.no).

Visstnok skal Curato ha ekspertise på å finne disse bitte bitte små hullene i tinningbeinet, og derfor måtte jeg altså dit.

Men altså, tilbake til mitt forsøk på å avbestille MR-timen. Hun jeg snakket med på telefonen måtte sjekke med en radiolog (er det ikke det det heter?) på stedet, og etter en stund var hun tilbake i telefonen med meg. Det hadde seg altså slik at det var to ulike problemstillinger, og MR var best for å sjekke det ene, mens CT var best for å sjekke det andre.

Jeg forsøkte å få samlet disse to undersøkelsene til samme dag, for å slippe unna med en tur og fikk da svaret: "Det er hodet ditt vi snakker om her altså". Jeg orket ikke ta opp diskusjonen. Selvfølgelig vet jeg at det er hodet mitt det er snakk om, men nå har jeg gått med disse lydene og dette trykket i hodet i flere år (det ble verre når jeg fikk Menieres for 2 år siden), så hvilken forskjell ville en uke gjøre? En annen ting er at jeg har tatt MR 2 ganger allerede i løpet av disse 2 årene. Men som sagt, jeg orket bare ikke å ta den diskusjonen. En ting er å skravle litt med ei god venninne eller en venn på telefonen en stund, bevares jeg blir sliten i hodet av det også, og pipelyder og det meste øker i styrke, men skravling er en ting. Når man skal være "klar i hodet", noe jeg ikke akkurat føler at jeg er, og skal argumentere for noe med en fremmed person med en litt nasal stemme i telefonen, vel, det er noe helt annet. Pipingen øker i styrke og volum, trykket i hodet øker og kvalmen kommer sigende som en ekkel slimete klump som legger seg akkurat øverst i halsen, rett ved svelget.


Jeg takket for info og ønsket vedkommende en fin dag videre.



Problemet med å finne en sjåfør løste seg elegant. Jeg har verdens snilleste nabo. Elisabeth kjørte meg til både MR undersøkelsen og CT undersøkelsen. Problemet var at hun ikke ville ha betalt, jeg fikk ikke lov å betale bensinpenger en gang.

Vi løste det problemet ved at jeg inviterte henne på middag på Restaurant Appetitt her i Hønefoss.




Og når så resultatene fra undersøkelsene var klare, så var det tid for ny konsultasjon hos balanseterapaut og ønh-lege, på Klinikk Røa AS.

Balanseterapauten var ikke helt fornøyd med meg, for jeg hadde ikke vært flink nok til å gjøre øvelsene jeg hadde fått, men på den annen side så forsto hun at det å skulle gjøre slike øvelser 3-4 ganger om dagen krever disiplin og struktur og at det er vanskelig. Hun innrømmet at hun selv hadde problemer med å få til 2 minutter på noe som tannlegen hennes hadde bedt henne om. Så alt i alt så var vi vel sånn halvfornøyde begge to. Jeg har gjort øvelsene, men ikke så ofte som jeg skulle, det vil si, jeg har gjort øvelser flere ganger om dagen, men jeg har ikke gjort øvelser hver dag.

Jeg lovet bot og bedring og ble premiert med flere øvelser. (Kryss fingrene for meg).

ØNH-legen kunne fortelle at det ikke var gjort noen funn av hull i tinningbeinet, og det var bra, for det hadde det i tilfellet ikke vært noe å gjøre noe med. Vel, de hadde gjort noen forsøk på operasjon, men i de fleste tilfeller så hadde ikke dette vært noe særlig vellykket, så dette var noe som de gikk mer og mer bort fra.

Hun foreslo å sende meg til en audioterapaut, for å få hjelpemidler med lyd for å fokusere vekk fra tinnitus-lyden. Jeg fortalte om lydputen jeg allerede har, og som har blitt kastet lengst inn i et hjørnet på toppen av skapet. Jeg føler nemlig det at det å være på helt stille steder faktisk er mye bedre enn å ha såkalt "mot-lyd". Og faktisk så var det mange flere med meg som syntes det var best med stillhet ifølge legen. Det overrasket meg egentlig, for uansett hvem jeg har snakket med om tinnitus så sier de at de har på radio, de har lyd-pute, de har ulike remedier som skaper lyd for å overdøve lyden i øret. Jeg blir helt ør av alle lydene og har følt at jeg har vært alene om å føle at stillhet er det beste. Nå viste det seg altså at jeg slett ikke er alene om dette. All den tid jeg følte at stillhet var best for meg, så så hun ikke poenget med å sende meg til en audoterapaut for å få hjelpemidler som skaper lyder, og jeg er takknemlig for den avgjørelsen.


Så min lyd skal få lov til å forsette å spille mest mulig alene, da blir tonen renere og klarere og ikke så slitsom som når den blandes med andre lyder.

Så ble det snakk om medisinering for de såkalte "mini-anfallene" jeg har. Det er ikke skikkelig menieres-anfall, men følelsen av at en anfall kommer. Dott i øret, lyder rundt meg blir pakket inn i bomull, jeg får en klump i halsen og jeg føler at jeg bare må legge meg. I de aller fleste tilfellene så blir det ikke noe mer ut av dette enn at jeg må ta en time-out.

Jeg førte en logg over disse etter forrige besøk hos ønh-legen. Jeg stoppet etter ca 4 ukers loggføring, da listen jeg da hadde foran meg var nedslående. Ja, jeg vet at jeg har hatt disse neste-anfall-følelesene ofte, men at det var så ofte som jeg nå så på loggen min var rett og slett nedslående og det var dette hun ville prøve å gjøre noe med.

Tablettene jeg fikk forrige gang jeg var hos henne hadde ingen annen virkning enn at jeg ble fryktelig tørr i munnen, så vi var enige om at jeg bare skulle droppe disse (vanndrivende tabletter som skulle hjelpe mot trykket i øret).

Hun fortalte først at det var mange tabletter som hadde flere ulike virkeområder, og at det i veldig mange tilfeller var slik at de hjalp for helt andre ting enn hva de opprinnelig ble beregnet for.

Har du forresten hørt historien om Viagra? sa hun. Nei, jeg hadde ikke det. Jo, nå skal du høre: Viagra ble egentlig produsert som en hjertemedisin, og det ble satt igang en klinisk undersøkelse av disse medisinene. En gruppe pasienter skulle prøve tablettene over tid og rapportere tilbake resultatet av forsøkene, samt at skulle tas en del prøver i løpet av testperioden. Dette kalles en klinisk test.

Etter en stund kom det frem at tablettene hadde liten eller ingen virkning på hjerteproblemen de var beregnet for. Testen ble derfor stoppet, og pasientene i testgruppen ble bedt om å returnere de tablettene de hadde igjen. Normalt så vil mesteparten av tablettene bli returnert etter en slik beskjed, men ikke denne gangen nei. Produsenten undret på hvorfor de ikke fikk tilbake mer enn fra noen få pasienter, så de sendte en ny henvendelse, nå med spørsmål om hvorfor tablettene ikke var returnert slik de hadde bedt om. Og da kom den ene kommentaren etter den andre om et mye bedre sexliv for de som hadde prøvd tablettene. Og vel, resten av historien er kjent for de fleste, nå selges Viagra over hele verden som et potensmiddel.

Det var en liten avsporing, men jeg måtte bare ta den med her. ØNH-legen forklarte meg at det fantes noen tabletter, anti-depresiver faktisk, som hadde vist seg å fungere godt på svimmelhet. Jeg fortalte at de første tablettene jeg hadde fått fra min tidligere ØNH-lege var nettopp anti-depresiver (noe vedkommende ikke hadde fortalt meg, og som jeg sjokkert oppdaget selv ved å søke på navnet på tablettene. Jeg ble sjokkert når jeg oppdaget hva jeg hadde fått, og hadde nok hatt en helt annen opplevelse av å få anti-depresiver om også den forrige ønh-legen hadde tatt seg tid til å komme med en forklaring på ulike virkeområder). Jeg husket ikke navnet på de tablettene, men uansett, de hadde ingen virkning på meg, og det var da jeg gikk over til Betaserc som heller ikke fungerte.

Hun nevnte også Stemetil. Jeg fortalte hva jeg hadde lest og hørt om disse tablettene, og sa at jeg følte meg ukomfortabel med å skulle ta disse. Hun beroliget meg med å si at bi-virkningen jeg trakk frem som den mest skremmende, nemlig at man kunne utvikle parkinsons, var en sjelden bi-virkning, og at man skulle opp i store mengder over en lengre tid før det i det hele tatt begynte å bli noen fare. "Men man kan bli skikkelig skremt av å lese pakningsvedlegget" sa hun. "Jeg er heller ikke særlig komfortabel med å skrive ut disse tablettene, så siden du også føler det slik så dropper vi det" sa hun. Jeg pustet lettet ut, til tross for at hun hadde understreket at faren nok ikke var så stor som jeg følte.

ØNH-legen fortalte om et seminar hun hadde vært på, med noen svenske kollegaer, og der hadde det kommet frem at en annen type tabletter hadde vist seg å være effektive for enkelte pasienter. Hun forklarte om en del bi-virkninger av disse, men at dette var ting som ville gå over etter en periode.

Tablettene heter Brintellix og finnes i ulike styrkegrader. Jeg fikk 10mg. Dette er også i utgangspunktet anti-depresiver, men de hadde da som sagt vist seg å fungere for en del mennesker mot svimmelhet.

Bi-virkningen var at man gjerne ble litt kvalm i starten når man brukte disse, men det ville da gi seg. Jeg skulle også gå på dem bare i en periode på inntil 3 måneder, for eventuelt å starte på igjen etter en stund dersom de hadde god effekt. En annen bi-virkning var "bedre hukommelse og fokusering", noe jeg anså å være en bonus.

"Du kan tenke litt på det" sa hun, "så kan jeg sende en henvendelse til fastlegen din, slik at du kan henvende deg dit for å få en resept". Jeg tenkte at det var vel egentlig ikke noe å vente med, så jeg ba henne skrive ut resepten og sa at jeg ville prøve dem.

Vi ble enige om at jeg skulle prøve dem i 2 uker, og så skulle jeg sende en mail og fortelle hvordan jeg opplevde tablettene, og da skulle vi samtidig avtale ny konsultasjon.

Det var min kjære nabo Elisabeth som kjørte meg denne dagen også.Det er et stykke å kjøre fra Hønefoss til Røa og tilbake, og som sist gang så ville hun ikke ha betalt. Denne gangen stoppet vi på Vik Skysstasjon, grei mat der også, men laksen var bitte litt for mye stekt, så den var på kanten av å bli tørr. Men bevares, helt greit egentlig.

Vi rakk også innom apoteket en tur, så jeg fikk hentet de nye tablettene.

Jeg skal ta en tablett om dagen av disse, og jeg tok min første i går. Herregud så kvalm jeg ble, og så lenge den kvalmen hang i kroppen. I tillegg føltes det som om det kriblet over hele kroppen, vet ikke helt hvordan jeg skal beskrive det, men jeg klødde over alt. Herregud hadde katten dratt med seg noe dritt inn?

Jeg søkte på nettet, og der fant jeg at en annen bi-virkning, i tillegg til kvalme kunne være nettopp kløe.

Kvalmen ga seg etter en stund heldigvis og utpå ettermiddagen  kjente jeg ikke noe mer til den.

Jeg har tatt tabletten i dag også, og ble om mulig enda kvalmere i dag, jeg rett og slett så kvalm at det ble for mye, det "rant over" om jeg skal si det på en pen måte. Tabletten tok jeg ved frokost-tid i dag (10-tiden), og jeg kjenner at jeg fortsatt er kvalm, og jeg gruer meg til i morgen når jeg skal ta tabletten på nytt.

Du kan si det sånn at jeg skal kjenne en bedring på balanse/svimmelhet rimelig fort hvis jeg skal klare å pine meg gjennom den kvalmen jeg kjenner når jeg tar disse tablettene. Kvalmen bør også gi seg rimelig fort. Legens antydning på at kvalmen kunne kjennes de første 14 dagene er på dette tidspunktet ingen lystig tanke.

Vel, det var de siste oppdateringene herfra. Ønsker dere en god helg, så snakkes vi igjen senere :-) Forhåpentligvis mindre kvalm og svimmel.