onsdag 13. juli 2016

Søknad om uføretrygd



Når jeg kom ut fra badet i dag tidlig, oppdaget jeg et ubesvart anrop på telefonen min fra NAV, og det var en ny melding på telefonsvareren. Det var min nye saksbehandler som hadde lagt igjen en beskjed om å ringe henne direkte på et telefonnummer hun oppga.

"Jeg ville bare fortelle deg at nå er det klart, du kan sende inn søknad om uføretrygd" sa hun.

Endelig så skjer det noe, etter å ha sittet på gjerdet å ventet i lange tider. Etter frustrasjon over å ha mistet en saksbehandler jeg følte jeg kunne stole på, til et halvt års frustrasjon over en saksbehandler jeg følte behandlet meg som en dritt og som ikke ønsket å ta et møte med meg, til klage på saksbehandler, til ny saksbehandler som tok grep å kalte meg inn til møte, til i dag hvor jeg har sendt søknad om uføretrygd.

Oppturene har vært færre enn nedturene på denne reisen som har vart fra oktober 2013 når jeg ble syk, men i dag har jeg i alle fall tatt første skritt på veien til resten av mitt liv.

Hva som skjer videre er ikke godt å si, men jeg håper jo selvfølgelig at søknaden min går igjennom og at jeg får innvilget uføretrygd.

Uff, det høres ille ut når jeg skriver det slik, jeg ønsker jo i utgangspunktet ikke at situasjonen skal være slik, det beste hadde vært å ha muligheten til å være i jobb å tjene gode penger og leve livet. Men, når det nå en gang ikke fungerer så krysser jeg fingrene å håper at søknaden nå blir innvilget uten flere skjær i sjøen.



Melding om at søknaden er mottatt har jeg fått tilsendt elektronisk, og saksbehandlingstiden er 4 måneder. Og mens jeg venter skal jeg forsøke å ha en så god hverdag som mulig.

Ha en fin dag alle sammen, gled dere over hverdagslykke og så langt det er mulig snu ryggen til stressfaktorer og problemer som gjør dagen din vanskelig.

torsdag 16. juni 2016

Det nytter

For en stund siden sendte jeg en klage til NAV, via klageskjema som ligger inne på nav.no. Jeg følte meg rimelig oppgitt over saksbehandleren som jeg hadde fått tildelt.



Det er så utrolig frustrerende når saksbehandler får deg til å føle deg like verdifull som møkk under skoene. Jeg følte meg i veien, jeg var en byrde og jeg skulle bare tie stille og vente til saksbehandler fant det for godt å gjøre noe. Det ble satt en tidsfrist for neste aktivitet som ble utvidet fra 3 måneder (som forrige saksbehandler antydet) til 8 måneder. Og når jeg senere dristet meg til å ring å spørre om hvorfor saksbehandler ikke hadde kontaktet min ØNH-spesialist som vedkommende sa skulle skje, så fikk jeg beskjed om at det var ikke nødvendig, og tidsfristen for neste aktivitet ble glatt forlenget med ytterligere 3 måneder.

Så her skulle man altså bare sitte i et tomrom med blikket nedslått, ikke spørre om noe, ikke være i veien eller til bry på noen som helst måte, helt til saksbehandler skulle finne det for godt å dra papirene mine frem fra bunken. En bunke som vedkommende fikk til å høres ut som var helt opp til taket. Hallo, det er da ikke min feil at denne personen ikke har struktur på jobben sin? Og en ting til, den saksbehandleren har den jobben på grunn av meg og mine like, det er ikke sånn at vi som er i denne situasjonen er der på grunn av saksbehandleren.

Jeg skulle vurderes av saksbehandler, men saksbehandler ønsket ikke å ta et møte med meg, så om vi hadde snublet i hverandre på torget i sentrum av byen så hadde vi ikke hatt noen anelse om hvem den andre var. Det føltes ikke særlig betryggende. Det blir som om jeg skulle bedømme mat, atmosfære, hygiene og priser på en restaurant jeg ikke kjente til og aldri hadde besøkt. "Smeller like gjerne et surt fjes på døra, for jeg kan jo ikke gi for god karakter all den tid jeg ikke vet hvordan det er".

Ny legeerklæring måtte skaffes til veie, da den gamle var for gammel (skal ikke være over 6 måneder gammel), og med utsettelsene som saksbehandleren satte så ville den nye legeerklæringen også bli for gammel før det skulle skje noe mer. Jeg mener, enten så arbeider du videre med en sak når du får nødvendig dokumentasjon, eller du venter med å innhente mer dokumentasjon til du "har tid" til å jobbe videre med saken, slik at dokumentasjonen du har innhentet ikke blir for gammel mens vi venter.

Men nei da, her var det "full pakke" fra starten, og når dokumentasjonen forelå så utsettes tidsperioden og dokumentasjonen blir for gammel igjen. Dette er å kaste bort tiden. Saksbehandler tok seg den friheten å kaste bort tiden min. Ja ikke for det at jeg ikke har nok av tid, jeg har et helt hav å ta av. Jeg sitter jo bare her å venter på at livet mitt kan gå videre mens jeg befinner meg i dette tomrommet som kalles arbeidsavklaring. 

I tillegg kaster saksbehandler bort legens tid, for jeg må stadig få nye legeerklæringer, jeg må betale nye egenandeler og imens går tiden.

Og på toppen av det hele så kaster saksbehandler bort tiden til NAV med å arbeide ustrukturert. Er det noe rart at kostnadene til saksbehandling hos NAV blir høye?

Jeg stresser meg opp av sånt, jeg blir urolig noe som går ut over dagsformen. Jeg blir sykere av dette. Er det det saksbehandler ønsker? Skal jeg trykkes ned lengst mulig, så jeg til slutt gir opp å går tilbake til jobb? Vel, det er ikke helt sånn det fungerer når man har en kronisk sykdom, man kan ikke bare "ta seg sammen". 

Men skal det være slik at den som er kronisk syk, og som fyller ut meldekortet punktlig hver andre uke, som sitter pent å venter på at saksbehandler skal få tid til å se på sin sak, skal det være sånn at den kronisk syke skal føle seg i veien for saksbehandleren, føle seg som en byrde, en betent kvise midt på nesa til vedkommende saksbehandler?

Nei, sånn skal det ikke være, og slike saksbehandlere (eller mennesker generelt for den saks skyld) stoler jeg ikke på, og slett ikke når vedkommendes påvirkning kommer til å gjøre utslag for hvordan livet mitt blir fremover.

Mist ikke håpet om du føler at du er i samme situasjon som meg, det nytter å klage.

Før helgen fikk jeg  en oppringning fra NAV, dessverre hørte jeg ikke telefonen som sto på lading, så jeg oppdaget anropet når det var for sent å ringe tilbake den dagen. Men, det lå også en sms der, med beskjed om at klagen min var tatt til følge og at min nye saksbehandler heter xxx xxx. Jeg skulle gjerne slått hjul av glede (valgte forøvrig å la det være av hensyn til en del ting).

Tirsdag denne uken ringte min nye saksbehandler tilbake, og tonen var en helt annen ja. Her følte jeg virkelig at jeg ble snakket med som en likeverdig person og ikke snakket til som en dritt.

Jeg ble spurt om jeg ville ha møte med saksbehandler nå på forsommeren, eller om jeg ville vente til seinsommeren. Hørte du? Jeg ble spurt når jeg ville ha møte, ikke avspist med at møte er ikke nødvendig før min vurdering av deg.

Jeg ser frem til å møte min nye saksbehandler torsdag 30. juni, og takker for at det nytter å klage.

torsdag 2. juni 2016

Lavtrykk

Mandag denne uken var en fryktelig tung dag, og jeg var veldig usikker på om jeg skulle klare å gjennomføre kose-turen til Eidsfoss sammen med Else Marie og Sissel. Jeg følte meg helt satt ut etter en liten tur opp i skogen her sammen med en nabo. Vi skulle nemlig plukke granskudd for å koke granskuddsirup. Vel, granskudd ble plukket men ble ikke kokt den mandagen, jeg hadde rett og slett ikke overskudd til å gjøre noe med dem når jeg kom hjem igjen. Skogen ligger i samme området som jeg bor, og vi kjørte bil opp til et sted hvor vi parkerte, og rett på utsiden av bilen var det fine små grantrær med massevis av skudd på, så det var ikke snakk om å slite seg ut på turen. Det var trykkende varmt og jeg er helt sikker på at været var med å påvirke meg.

Vel, tirsdag var det planer om tur til Eidsfoss og søk etter Else Maries forfedre. Sissel kjenner en dame som er med i historielaget der, som vi skulle møte, og alt lå til rette for en hyggelig tur. Bare jeg ikke hadde følt meg så elendig.

Trykket i hodet og øret var enormt, tinnitusen var ekstremt høy og når jeg pratet hørtes min egen stemme ut som om jeg "spilte på kam" inne i øret mitt.

Men, tirsdag morgen var jeg klar. Kaffe var kokt og helt over på termosen, pappkrus var lagt i en bag og lunsj til oss alle var "i boks".

Først reiste vi hjem til Ragnhild, som serverte oss kaffe og lefse. Hun satt klar med en haug med bygdebøker som de 3 damene gikk nøye igjennom. Jeg satte meg litt i bakgrunnen med kaffekoppen min, og blandet meg minst mulig i samtalen. Angret vel litt på at jeg hadde blitt med, men det er så hyggelig med slike turer også da. Jeg hadde jo hatt så veldig lyst til å være med. Sissel påpekte at jeg var så mye stillere enn vanlig. Og ja, jeg var nok det, orket ikke prate, ville bare sitte der helt rolig å prøve å "hente meg inn igjen".

Jeg kjørte nemlig selv hele veien nedover. En stor seier i seg selv, men helt tullete med tanke på hvordan jeg ble i etterkant. Bilkjøringen gikk veldig bra, for veien vi kjørte (fra Hønefoss til Hokksund og langs Eikern ned til Eidsfoss) er lite trafikkert, og det var ikke skarp sol når vi kjørte, så problemet med "blafrende lys mellom trærne" og mye bevegelse i trafikkbildet var ikke noe problem. Jeg trodde jeg måtte ha stoppet å overlatt rattet til en av de andre når vi kom til Modum, men det føltes av formen ble bedre igjen, så jeg kjørte litt til, og til slutt kom jeg helt frem. Men jeg skal ikke stikke under en stol at det var utrolig deilig å bare sitte der å "observere" de andre uten å ta del i samtalen i særlig grad etter kjøreturen.

Etter kaffepausen og praten satte vi oss alle i bilen og reiste ned til Hof kirke, for å rusle rundt på kirkegården der. Else Marie var selvfølgelig spent på om hun ville se noen kjente navn på noen av gravstøttene.



Jeg kan ikke tenke meg noe som gir så mye ro i sjelen som det å rusle rundt på en kirkegård. 









Etter en tid reiste vi tilbake til Eidsfoss, og vi stoppet ved "Kjerkeberget" ned mot Bergsvannet for å spise lunsj. Jeg hadde laget salat med reker, kylling og jordbær og serverte dette med hvitløksbrød ved siden av og et glass med sprudlende Bris ved siden av.  Dessverre hadde jeg glemt igjen flasken med balsamico eddik hjemme, men det smakte utrolig godt også uten den. Om det var maten, plassen eller selskapet som gjorde lunsjen vellykket skal jeg ikke si, men kanskje en blanding av de 3 elementene. Det var i alle fall veldig morsomt å kunne dekke berget med duk, porselen og gjøre stas på damene, men de etterlyste stetteglassene da. Beklager damer, det får bli neste gang.



Mens de tre andre gikk opp til Eidsfoss kirke etter lunsj, ble jeg igjen nede ved bilen. Mille, Else Maries hund var der også, så jeg skyldte på at jeg ville holde henne med selskap. Det jeg trang var 100% ro og fred en liten periode. Skulle gjerne ha vært en tur oppe på kirkegården der også, men det kommer sikkert en annen anledning til det. Og da er kanskje skjemmende stillaser fjernet fra kirken også.


 Det var balsam for sjelen å være på dette stedet alene, stirre ut over vannet og bare la roen synke inn over meg.

Mange flotte majestetiske trær var det også omkring der. Jeg er veldig fascinert av trær.


Bilen sto godt plassert i skyggen, med alle dørene åpne, så det var behagelig temperatur å sette seg inn der å vente på de andre. Og for å være ærlig, jeg skulle gjerne sett at de hadde brukt enda litt lenger tid, men jeg fikk da ladet opp batteriene litt innen de kom tilbake, så det gikk greit.


Etter Eidsfoss kirke reiste vi bort i "sentrum" av Eidsfoss, og Ragnhild, Else Marie og Sissel ruslet fra nordenden og mot Eidsfoss Kro, mens jeg kjørte bilen i samme retning. Else Marie skulle ta noen bilder av eiendommer hvor noen av hennes forfedre hadde bodd.



Etterpå satte vi oss med en soft-is og kaffe på Eidsfoss Kro. Null stress. Etter å ha kjørt Ragnhild hjem og takket henne for en flott omvisning og fortellinger, satt vi kursen hjemover, men først et lite stopp i nordenden av Eikern, så Mille fikk tatt seg en velfortjent svømmetur, og vi tok frem den medbragte termosen med kaffe. 


Ja, og så var det flere flotte trær da.



Så gikk turen videre, og vi stoppet på Langebro ved Hokksund å kjøpte oss middag, før vi tok fatt på den siste etappen hjem.

En deilig avslappende og interessant tur med hyggelig reisefølge, men jeg var helt satt ut. Klarte ikke å legge meg når jeg kom hjem, for "fru Tinnitus" holdt en helt ubeskrivelig konsert i ørene, jeg måtte "roe ned" før jeg klarte å legge meg. Våknet ved 8-tiden neste morgen og sto opp og fikk meg litt frokost og gikk å la meg igjen. Sov videre til klokken var 11 og etter en liten do-tur var det rett ned i horisontal stilling igjen, og jeg sov til klokken 14.

Hele dagen gikk jeg som i en døs, og jeg klarte såvidt å få satt på en vaskemaskin med håndklær og få hengt de ut, men de ble hengende ute til dagen etter.

I dag har også vært en tung dag, og jeg har sovet mye. Jeg er helt slått ut. Trykket i hodet ligger på som ei trang badehette og det kjennes ut som jeg har stappet propp i det venstre øret, en propp med høy pipelyd.

Etter et par hyggelige telefonsamtaler på dagen i dag, måtte jeg til slutt gi meg med praten. Jeg føler at jeg mister ord når jeg blir sliten, og jeg husker ikke hva som har blitt sagt eller hva jeg skal si til slutt, det bare stokker seg rett og slett.



På ettermiddagen kom Elisabeth (naboen) innom en tur, og vi fikk oss en hyggelig prat over en kopp deilig kaffe som hun hadde tatt med til meg. Gourmet-kaffe, den var helt super, tror det må ha vært den beste kaffen jeg noen gang har smakt, og jeg har smakt mye forskjellig kaffe.

Det ble en enkel middag i dag når sønnen min kom hjem (etter hans ønske), laksewraps. Tortilla lompe med en dressing av rømme, sennep og Worschestersire saus, salat og røkelaks. 

TV har stått på i hele dag, men jeg har ingen anelse om hva jeg har sett. Nå er det hvert øyeblikk natta her, og jeg skal gleder meg til å sove litt igjen. Ingen planer for morgendagen, bortsett fra mindre trykk i hodet og lavere piping i ørene.


torsdag 12. mai 2016

Bak enhver nedtur kommer det en opptur

Energien er på bunn og det samme er humøret, men jeg vet det blir bedre ------ etter hvert.

Etter forrige langhelgs hyggelig tur, har jeg hatt noen tøffe dager, og starten på uka har vært vanskelig, men ikke helt umulig. Selv om dagene har vært tøffe så har det vært ispedd en del positive opplevelser også, og jeg kjenner jeg klamrer meg til dem i slike perioder.

Mandag gikk med til klesvask etter turen langhelgen før, om det ikke blir så voldsomt mye klær så er det håndklær og sengetøy som skal vaskes, og det fine været innbød til å tørke klær ute på snora. Kan du tenke deg en bedre og mer beroligende lukt en nyvasket tøy som har tørket ute i sol?



Hadde et par kaffebesøk i løpet av dagen, og mandag kveld var det den sedvanlige gåturen med ei venninne. En liten tur ut å gå samt geocache. Jeg trenger motivasjon for å komme meg ut og en fast avtale på tur - hver mandag klokken 18:00 er med på at dette blir gjennomført. 


En liten gulrot er geocachingen, så vi går på "nye" steder hver gang. Her er "dagens fangst"


Sliten i hodet og ikke helt stø gange, men det ble en tur på nesten 3 km, så jeg er veldig fornøyd. Og på kvelden spilte russen høy musikk på den andre siden av elva. Dunkingen fra bassen føles som om noen hopper trampoline på trommehinna. Kan ikke si annet enn at jeg gleder meg til de er ferdig med feiringen sin.

Tirsdag var en like nydelig dag som de foregående, så når jeg sto opp var det av med sengetøyet, jeg måtte jo ha like god lukt i det som i det jeg hadde hatt med på tur. Dynetrekk, putevar og laken ble stappet inn i vaskemaskinen og dyner og puter havnet på terrassen til lufting. Og en sms ble sendt til nabo'n om at kaffen var klar.

Når naboen gikk kom min kjære far en tur. Joda Begnamoen kaffebar og sommerhotell er definitivt åpent for sesongen. 

Jeg var lit lat i høst, og åpnet derfor bare utekranen etter å ha stengt av vannet inne, men pluggen i bunnen av røret ble ikke fjernet. Det straffer seg å være lat, for selvfølgelig var det igjen vann inne i krana og i røret som frøs til is, og alle vet jo at is trenger større plass enn vann, noe som førte til at krana og røret den var festet til skilte lag. Ja ja, ingen stor skade, men det måtte fikses, noe jeg fikk god hjelp til fra min far.

Og all den tid han brukte god tid hos meg, så kom min kjære mor opp en tur også, og vi grillet i det fine været. Men hodet kjentes som "en tur på tivoli", og jeg måtte finne sofaen.

Sengetøyet måtte ned av snora, dyner og puter inn på soverommet og sengen måtte ordnes.

Utpå kvelden fikk jeg besøk igjen, denne gangen av en "fjern" slektning som skal flytte og kom til meg med noen gamle familiebilder. Det er jo en kjent sak at jeg "brenner" for slektsforskning, og jeg tar så gjerne imot disse gamle bildene. Et par gamle amerikabrev lå også blant disse skattene. Og med russen dundrende i bakgrunn klorte jeg meg fast i senga for å prøve å få litt tiltrengt hvile utpå kvelden. Etter en dusj, en klagetelefon til politiet og nytt soltørket sengetøy og luftede dyner og puter sovnet jeg som en baby.

Onsdag gikk med til å kikke på de gamle bildene, lese litt i de nyanskaffede bøkene og prøve å få plassert litt ny slektsinformasjon i min slektshistorie. Noen telefoner, noen meldinger, et par kaffebesøk. Men bortsett fra disse hyggelige tingene var dagen helt forferdelig. Som jeg sa til ei venninne i ei melding litt tidlig på kvelden "denne dagen har jeg stått opp 4 ganger". For med jevne mellomrom måtte jeg legge meg. Rommet snurret rundt, dotten i øret ble mye mer fremtredende. hetten som hele tiden ligger over hodet krympet og klemte og tinnitus økte i styrke. Kvalmen bredde seg og jeg torde ikke en gang gå på kjøkkenet for å hente meg et glass vann.

Heldigvis vet jeg at det blir bedre igjen etter slike anfall, men det er utrolig slitsomt og frustrerende. Og når russen på kvelden skrudde lyden på "full styrke" var tålmodigheten min "gone with the wind". Jeg snakket tilfeldigvis med ei venninne på telefonen akkurat da, og hun hørte musikken gjennom telefonen. Jeg måtte bare gi opp den samtalen, som jeg sa til henne "jeg klarer ikke å prate, jeg mister ord, jeg oppfatter ikke hva som blir sagt og jeg føler meg rett og slett dopet". Synet blir "ustabilt" gulv og vegger bytter plass.

Nå er det torsdag og snart lunsjtid, og jeg sitter her med et utrolig sårt hode, høy tinnitus og vil gjerne legge meg i hi. Ingen ytre påvirkninger, ingen lyder, ingenting, jeg ønsker meg ingenting - er det for mye forlangt?

tirsdag 10. mai 2016

Stillhet - hva er det? Om å leve med Tinnitus - Øyvind Neraas

I går kom boken, jeg hadde bestilt fra HLF, i posten, og jeg har snart lest den ut.


Forfatteren av boka har slitt med Tinnitus - øresus - i en årrekke, og han setter fingeren på akkurat det som er problemet og han kommer med gode tips for å takle problemet.

I tillegg kommer det også frem, nærmest i en bisetning, at han også har Menierès. 

Jeg kjenner meg så utrolig godt igjen i boka. Slik det er nå føler jeg også at det er Tinnitus som er mitt største problem. Svimmelhetsanfallene i forbindelse med Menierès kommer når de kommer, og det er heldigvis ikke så ofte.

Jeg vet jeg nevnte det for fastlegen min sist jeg var der at den svimmelheten og dårlige balansen jeg føler stort sett hele tiden kommer fra Tinnitus-lyden, og det er akkurat dette forfatteren også påpeker.

Han skriver om dårlig forståelse innen nærmeste krets, men samtidig hvordan han i en årrekke la skjul på problemet. Han forteller om "kort lunte" ovenfor de nærmeste og hvordan lyder påvirker hverdagen. Han forteller om problemer med å kjøre bil når det er litt for mye som skjer rundt en og han forteller om følelsen av utilstrekkelighet, konsentrasjonsproblemer og at ting "går i glemmeboka".

Jeg anbefaler alle som har Menierès og/eller Tinnitus å lese denne boken, og la dine nærmeste - familie - venner - kollegaer også lese den. Ikke for å få sympati, men å få forståelse for problemet.

Boken koster bare kr 58,- for medlemmer av HLF (kr 179,- for ikke medlemmer)
og den kan bestilles HER

Forfatteren fokuserer på det positive i livet, samt det å kjenne seg selv. Stresse ned, trene litt (finne sin egen greie). Gå turer i skog og mark og rett og slett være bevisst på avspenning og hvile. Man kommer langt når man kan klare å innrømme ovenfor seg selv og andre at man har sine begrensninger, da kan man heller fokusere på det man orker og klarer og snu ryggen til det som ikke kan gjennomføres.

Alt dette er leveregler jeg forsøker å følge og som jeg har fulgt lenge nå, og livet er verdt å leve :-) Ta med seg det man kan av positivt påfyll og snu ryggen til begrensningene.

Med en sykdom som Menierès og med Tinnitus bruker man så utrolig mye energi på å være oppegående, at den minste ting i tillegg medfører stress. Helt uforståelig for de som ikke sliter med det samme eller lignende ting og meget velkjent for de som har problemet.

Man får ikke gjort noe med det, så la være å bekymre deg, bruk heller energien din på positive tilskudd og gled deg over det.

Nå i langhelgen vi har lagt bak oss (Kristi Himmelfartshelgen) har jeg vært med ei god venninne på tur. Hun har muligheten til å leie hytte via firmaet hun jobber i og jeg er heldig å få være med innimellom. Jeg setter utrolig stor pris på disse turene, om det er en weekend, en langweekend som det var nå, eller om det har vært ei uke i forbindelse med sommerferie.



Det å kunne nyte late dager på ei hytte, borte fra hverdagens trivialiteter, senke skuldrene, gode samtaler, god mat og godt drikke, null stress. Det er den beste medisinen som finnes.




Nå sist var vi i Larvik, og jeg fikk mulighet til å koble turen sammen med min hobby, slektsforskning. Min tippoldefar ble født i Larvik, nærmere bestemt på Langestrand og jeg fikk muligheten til å rusle i hans fotspor, jeg fikk se huset han vokste opp i. 



Og stedet hvor familien bodde da han ble født (dessverre var det huset borte for lenge siden), men utsikten derfra var upåklagelig.


Og jeg fikk se kirken hvor min tippoldefar ble døpt og konfirmert


Jeg fikk kjøpt bøker om stedet på Larvik Museum. Flotte bøker med massevis av interessant informasjon, også om noen av "mine" folk.


Vi gikk oss en tur i Bøkeskogen. Ikke helt irrgrønt enda, men ikke langt i fra, og teppene av hvitveis mellom buskeleggene fikk det til å se ut som et eventyr. Et nydelig sted for en rusletur (eller joggetur for de som måtte ønske det).


Og en dag ruslet vi opp i høyden ovenfor hytta og som belønning fikk vi en flott utsikt.


Takk til Anne-Marie og Dixi for nok en super tur.


tirsdag 3. mai 2016

Møter man veggen så smeller det

Nesten 2 måneder siden forrige innlegg, men når man møter nedtur på nedtur og dagene ellers er fylt med en del ulike ting, så må det bare bli sånn.

Døgnet har som kjent 24 timer, men for en med Menieres eller en annen kronisk sykdom for den saks skyld, så virker det mer som om døgnet har 18-20 timer. Mange sover bort mange flere timer enn normalt friske mennesker, i alle fall gjør jeg det. Og når avtalene er mange og man forsøker å opprettholde et så normalt liv som mulig, ja da er det enkelte ting som må vike. I tillegg har frustrasjonen nådd nye høyder når det gjelder NAV og jeg kunne rett og slett ikke skrive et innlegg om det der og da, da hadde det nok nemlig blitt mye surt oppgulp som ikke hadde egnet seg på trykk.

Vel, for å ta den saken med NAV først.
Jeg har, som jeg har fortalt tidligere, nok en gang fått ny saksbehandler hos NAV. Jeg vet ikke helt hva som gjør det, men de jeg snakker med, som er tilknyttet på NAV sier alle det samme. Så fort man føler at man begynner å kjenne saksbehandleren sin så byttes han/hun ut med en ny.

Er de redde for at vi skal knytte for tette bånd med saksbehandleren og få en "menneskelig saksbehandling"? Vel, det føles sånn i alle fall. For kronisk syke mennesker er stabilitet og trygghet en av grunnsteinene for å ha et så godt liv som mulig, med slike saksbehandlerbytter i hytt og pine er NAV med på å riste i grunnvollene og skape utrygghet og dermed også dårligere dager.

Jeg forsøker å ikke henge meg opp i det, jeg forsøker å skyve unna det jeg ikke kan få gjort noe med, men jeg må få ut frustrasjonen, jeg må si noe om dette som føles som et overgrep.

Den forrige saksbehandleren jeg hadde var en hyggelig dame som ga meg trygghet, hun sendte meg sms fra tid til annen, for å fortelle om status på "min sak". Hun var blid og hyggelig de gangene jeg ringte henne (ga beskjed om at hun måtte ringe meg tilbake). NAV har en policy om at saksbehandler skal ringe tilbake innen 48 timer, og hun var alltid "godt innenfor" den grensen, ringte ofte tilbake samme dag til og med.

Jeg skulle gjennomgå en arbeidsevnevurdering via Nordic Academy og min saksbehandler forespeilet meg at etter at rapporten fra NA forelå, ville det nok gå rimelig greit og raskt før en søknad om uføretrygd ville være i orden. Det var jo bare snakk om å få de siste papirene på plass og så sende søknad, ingen grunn til å somle med det.

Så fikk jeg ny saksbehandler, det var en nedtur uten like. Jeg må understreke at den nye saksbehandleren ga inntrykk av å være en veldig hyggelig dame, men hun har ingen kjennskap til meg eller min sykdom. Og jeg må si jeg ble litt skeptisk til henne. Min tidligere saksbehandler hadde nemlig vært sykemeldt en periode og jeg hadde fra to ande i NAV systemet fått beskjed om at hun var tilbake, og når jeg nevner dette for min nye saksbehandler så sier hun at "nei, det er ikke riktig, hun er bare på besøk her ofte, fordi hun er så glad i jobben sin". 


Hvem lyver? De to uavhengige NAV ansatte jeg snakket med i forkant som sa at tidligere saksbehandler var der? Eller den nye saksbehandleren som fortalte at den tidligere saksbehandleren fortsatt var sykemeldt men var så glad i jobben sin at hun stadig vekk var innom på besøk der?

Og når ny saksbehandler da forteller meg at hun har "lest seg opp" på sykdommen min og sier at det er unødvendig at jeg kommer ned til henne i et møte og jeg da i etterkant ser fra samtaleloggen som ligger inne på min side på NAV ser at det står skrevet at nettopp denne personen "som har lest seg opp på sykdommen" et sted hvor det står skrevet hovedsymptomene og ikke et ord om hvordan jeg har det, en saksbehandler som ikke ønsker å møte meg, som kan snuble i meg i byen uten å vite hvem jeg er, hun skal da skrive en arbeidsevnevurdering av meg?

Her er det mye rom for bekymringer, det skal jeg hilse å si. Dottene flyr i ørene, kvalmen stiger i halsen og balansen er fryktelig dårlig og jeg bare venter på at rommet skal begynne å snurre rundt. Og i tillegg fikk jeg beskjed om at det ville ta 8 måneder før det skjedde noe. Noe som førte til enda mer ubehag

Et friskt menneske kan ikke forstå dette, men et menneske med kroniske plager vet at det er ingenting som skal til før man "vippes av pinnen". Den minste og for de fleste ubetydeligste bekymring vokser til et stort og uoverkommelig fjell. Jeg har selv vært i den situasjonen at jeg har ristet på hodet ovenfor mennesker med kroniske plager og tenkt "er det mulig, det må da kunne gå an å ta seg sammen litt". Vel, jeg må bare bøye hodet og si unnskyld til disse menneskene, jeg hadde rett og slett ingen anelse at små hverdagsbekymringer som farer gjennom hodet (og egentlig blir borte) kunne slå beina unna et kronisk sykt menneske på den måten som det gjør. Og en av bekymringene blir da selvfølgelig, hvordan få saksbehandler til å forstå hvordan dette virkelig er.

Om saksbehandler hadde lest seg opp på sykdommen og forstått hva dette er så ville hun ha forstått at dette ga meg minst en horisontal dag sannsynligvis flere.

I tillegg måtte jeg få ny legeerklæring, og ny spesialisterklæring, for de som lå der var nå for gamle, de kunne ikke være mer enn 6 mnd. gamle. Legeerklæring ble sendt fra fastlegen (i februar 2016), spesialisten fikk aldri noen henvendelse fra NAV, og når jeg da tok kontakt på nytt for å spørre hvorfor så fikk jeg beskjed om at "nei, hun hadde funnet ut at hun ikke hadde behov for den nå".

Jeg ringte tilbake til NAV og spurte etter saksbehandler. Jeg fikk beskjed om at hun ikke var tilgjengelig, men vedkommende som svarte på telefonen lurte på om hun kunne hjelpe meg. Jeg fortalte at spesialist etterlyste en henvendelse i forbindelse med spesialisterklæring som skulle ha blitt sendt. Telefonsvarer-damen sjekket inne på min profil og fortalte meg at "nei, det har ikke blitt sendt noen henvendelse, kanskje saksbehandler har "glemt" å trykke på knappen"



Ja, det er menneskelig å feile, men "glemt å trykke på knappen" det er faktisk livet mitt som skal vurderes, og det skal legges føringer til hva jeg skal forholde meg til for resten av livet. Du glemmer ikke da bare å trykke på knappen???????

Saksbehandler skulle få beskjed om å ringe meg tilbake, noe hun gjorde etter omtrent 42 timer (jada, hun var innenfor 48-timers grensen NAV har pålagt seg selv).

Jeg oppfattet henne som negativt innstilt til meg, fordi jeg forsøkte å følge opp saken min. Og nei, hun hadde ikke sendt noen henvendelse til spesialist, følte at det ikke var nødvendig, og forresten så ser jeg at du har arbeidsavklaringspenger ut november 2016, så du må nok ikke regne med at det skjer noe før den tid".




Takk "kjære" saksbehandler, for at du gjør hverdagen min så "god" som du bare kan.

Og hva da med legeerklæringen som jeg måtte skaffe til veie en ny utgave av? Den skulle jo ikke være over 6 måneder. Fra februar 2016 til november 2016 er det 9 måneder, må jeg da skaffe til veie ny legeerklæring nok en gang?

Hva er det NAV forsøker? Skal de tvinge meg ut i jobb for å se om jeg "spiller syk"? Skal de ha meg til å gi opp min kamp for å få et så bra liv som jeg kan med en kronisk sykdom?

"Du må bare finne deg i å vente i kø som alle andre" var beskjeden jeg fikk. Ja, ok, jeg venter jeg, men jeg blir jo hele tiden skjøvet bakover i køen, er det andre som ikke behøver å vente på lik linje med meg?

Og hvorfor skal jeg vente. Alle papirene ligger der, de forteller om utfordringene i hverdagen og beskjed både fra fastlege og fra Nordic Academy om at jeg har noen restarbeidsevne. (Den restarbeidsevnen må jeg nemlig bruke til å holde meg oppegående for å klare å leve et om ikke godt så i alle fall greit liv).

Hvorfor i himmelens navn skal alle med kroniske sykdommer gjennomgå det helvete det er, å stille i samme kø som de som er reelle arbeidssøkere, og de som har sykdommer som går over? Det må da finnes mer hensiktsmessige ordninger for både "navere" og saksbehandlere, en ordning som går på å sortere folk i ulike grupper på et tidlig tidspunkt, slik at "greie" saker kan få en rask løsning istedenfor å sluse alle gjennom samme nåløyet.


Vel, det er ikke mye å få gjort, jeg må bare vente. I mellomtiden forsøker jeg å leve et så godt liv som mulig. Jeg tilbringer tid med familie og venner. Jeg sysler litt forsiktig med slektsforskning, jeg går turer og jeg prøver å få med meg en del sosiale aktiviteter sammen med gode venner. Dette gir meg et godt påfyll til livet og selv om jeg blir satt ut etter en aktivitet så gir deg meg også masse positivt.

Jeg har ikke annet valg enn å prøve å gjøre det beste ut av den situasjonen som jeg er i, og så får jeg håpe at saksbehandleren på NAV også har gjort sitt beste og dermed sitter med god samvittighet.


mandag 7. mars 2016

Den gylne middelvei..............

Gjennom hele oppveksten hører vi at det er best å finne den gylne middelvei, altså det å finne den rette balansen mellom det ene eller det andre. Dette er ikke alltid like lett, jeg har litt problemer med å holde balansen når jeg går, uavhengig av om jeg går på grå eller gylne veier. Sjøgangen sitter i kroppen og det er ikke alltid like lett å overbevise hjernen om at gulvet er rett når det fremstår som bølget.

Det finnes en balanse i alt; balansen mellom natt og dag, balansen mellom våkentid og søvn. Det finnes en balanse mellom stress og hvile og det finnes en balanse mellom surt og søtt.

Når det gjelder balansen mellom natt og dag så er denne vanskelig å finne, all den tid jeg er B-menneske så det holder, dette fører igjen til at det blir en dårlig balanse mellom søvn og våken tilstand, noe som igjen fører til at det er vanskelig å finne balansen mellom stress og hvile, noe som igjen fører til generelt dårlig balanse når jeg går (og sitter), og vi er inne på den onde sirkelen......



Når jeg la meg for å sove i går kveld hadde jeg en pipetone i venstre øret (høres ut som hviningen fra gamle toghjul som bremser mot togskinnene, men heldigvis ikke fullt så høyt da). I det andre øret hadde jeg en helt annen tone, lignet tonen man hørte på nrk når prøvebildet ble vist i gamle dager, i tillegg til buldringen fra en vedovn med full fyr. Hvordan skal man finne balansen mellom disse lydene? Det endte med at jeg lå i senga og trakk skuldrene opp rundt ørene, noe som igjen fører til stramme muskler i nakke og skuldre som igjen fører til høyere lyder i ørene...... og når man til slutt sovner så er det av utmattelse og man våkner igjen og er spent som en buestreng... Jomenn sa jeg balanse og gylden middelvei.

Så jeg har bestemt meg for at jeg skal bare gi alt jeg har til å begynne med, og bare øke på etter hvert.....

Det første jeg skal gripe tak i er at nå er det totalt slutt på å misslike enkelte personer. Jeg erklærer herved at jeg er glad i ALLE. Noen er jeg glad når jeg ser de kommer mot meg, og andre er jeg veldig glad i når jeg ser de forsvinner. Det vil gi en god balanse i hverdagen.


Noen personer er jeg veldig glad for å høre stemmen til i telefonen, og andre personer er jeg veldig glad for å kunne avslutte telefonsamtalen med.

Så ja, definitivt, jeg er glad i alle :-) Og når jeg er glad i alle så slipper jeg å irritere meg over noen, og når jeg slipper å irritere meg så blir hverdagen min bedre. Sånn er det med den saken. Det gjelder bare å bestemme seg.

Jeg har også bestemt meg for at denne sykdommen jeg sliter med ikke skal være et problem, den er isteden en utfordring. Problemer har det nemlig med å bli til stress og plager, mens utfordringer kan i enkelte tilfeller være direkte underholdende.

Utfordringer kan også bli et problem, men all den tid jeg har bestemt meg for ikke å ha problemer så legger jeg slike utfordringer til siden og går videre til neste utfordring isteden.

En slik utfordring som gjerne heller over til et problem er når jeg har hatt en telefonsamtale med en venn eller venninne. En slik person som jeg blir glad for ringer, men etter en litt lengre telefonsamtale så faller jeg ut litt, ordene blir borte, jeg klarer ikke å holde tråden i samtalen, jeg klarer ikke å holde blikket fokusert og fru Tinnitus spiller to- og noen ganger tre-stemt i ørene. Vel, da legger jeg den utfordringen til side. Jeg takker pent for praten, legger fra meg telefonen og stuper ned på sofaen med teppe dratt godt over hodet. Jeg er da gjerne så utmattet at jeg sovner (føler at jeg besvimer) og er borte i en periode på 30 minutter til et par timer. Og når jeg da våkner igjen så er ikke utfordringen et problem lenger, men er igjen "bare" en utfordring. Da gjelder det å finne noe glede seg over, slik at fokus holdes vekk fra fru Tinnitus, kvalme og alle de tingene som jeg ikke ønsker å ha noe med å gjøre.

Da gjelder det bare at jeg klarer å holde på denne bestemmelsen så lenge som mulig.