lørdag 26. november 2016

Regler for langtidssyke med sykdommer som ikke vises på utsiden

En Facebook-venn postet i dag en status på sin side, og når jeg leste den så tenkte jeg: "det er jo nettopp sånn det er".

Jeg tok meg den frihet å "låne" statusen. Jeg har sett den tidligere hos andre venner, og jeg har ikke kjennskap til hvem som har skrevet originalen.



REGLER FOR LANGTIDSSYKE MED SYKDOMMER SOM IKKE VISES PÅ UTSIDEN.


1. Gjør du noe, forbered deg på kommentaren – “jasså, du greier det, du som er syk..” sagt i en mistenksom tone.

2. Gjør du ikke noe, forbered deg på kommentaren – ” du må da orke litt, selv om du er syk..” sagt i en bebreidende tone. ...


3. Smiler du og er glad, blir du møtt med kommentaren – “jeg trodde du var syk”.

4. Smiler du ikke, blir du møtt med kommentaren – “opp med hodet, ingenting blir bedre av at du depper. Vær positiv, så blir alt mye bedre!”

5. Deltar du i en sosial sammenheng, vær alltid forberedt på at noen bemerker det, ikke fordi de er glad for å se deg der, men fordi de “ikke skjønner at du orker, du er jo syk!”

6. Lar du være å delta i en sosial sammenheng er kommentaren: – “ja men, tror du ikke du ville hatt godt av å komme deg litt ut blant folk?”

7. Ethvert svar på spørsmålet -“hvordan har du det?” – vil alltid være feil svar. Enten fordi du er for positiv eller for negativ.

8. Vær alltid forberedt på å forklare og forsvare hvorfor du gjør det du gjør i enhver situasjon, og vær klar over at svaret ditt alltid vil bli gjenstand for diskusjon.

9. “Friske” vil kappes om å fortelle deg løsningen på alle dine problemer – det er bare å gjøre som dem! De har jo holdt seg friske





onsdag 23. november 2016

Stå sammen

Jeg fikk en hyggelig melding på dagen i dag, en person hadde tilfeldig kommet over bloggen min og funnet trøst og støtte i hva jeg hadde skrevet.

Etter noen meldinger frem og tilbake ba jeg vedkommende ringe meg dersom det var ønskelig, og etter en liten stund ringte telefonen.


Vi hadde en ganske lang samtale, jeg måtte til slutt avbryte å si at nå var grensen min for telefonsamtale nådd. Men det var så utrolig hyggelig. Jeg begynte å skrive bloggen for å skrive ut noe frustrasjon over dette som skjedde med meg og som jeg ikke forsto, og at andre finner nytte i det jeg har skrevet er utrolig givende.

I løpet av telefonsamtalen kom vi frem til at vi hadde veldig mange like opplevelser av ulike ytre påvirkninger.

Det gjør utrolig godt å snakke med noen som opplever det samme som en selv, det har i alle fall vært til nytte og trøst for meg, og jeg opplevde vel at vedkommende jeg snakket med på telefonen i dag også opplevde det på samme måte.

Om man sliter med ulike symptomer, en sykdom som ikke synes utenpå, og som er så "mangfoldig", vel, det er vanskelig å finne forståelse ute i "hverdagen". Jeg har mange ganger tenk med meg selv at "om jeg hadde blitt fortalt dette tidligere, uten å ha opplevd det, hva ville jeg egentlig ha trodd selv?"

Men, det betyr ikke at vi skal finne oss i dumme kommentarer fra verken, leger, saksbehandlere eller andre som vi har kontakt med.

Vedkommende hadde fått beskjed fra sin saksbehandler hos NAV om at "det går da ikke an å gå så lenge å bare være svimmel", "er du syk av svimmelhet nå igjen?"

Vel, dette er ikke akseptable kommentarer, og jeg anbefalte vedkommende om å sende inn en klage på saksbehandleren. Jeg har selv vært utsatt for en "hovmodig" saksbehandler og min klage førte frem og jeg fikk en ny saksbehandler, så det nytter. Vi skal ikke finne oss i alt, selv om vi føler oss reduserte. Vi skal ikke la "forståsegpåere" tråkke oss ned.

Jeg hørte et fint ordtak en gang, som jeg synes flere burde ta inn over seg. Jeg husker ikke ordrett hvordan det var og heller ikke hvem som er opphavsmannen, men den gikk på noe slikt som at dersom du var i en slik situasjon at du så ned på noen, så la det være fordi du skal strekke ut en hånd for å hjelpe dem opp.

Vi trenger ikke en mengde med mennesker i livet vårt som dytter oss ned og mistror oss. Vi trenger mennesker som kan ta hensyn når vi har behov for det, som støtter når vi trenger det, og som kan akseptere at vi ikke er helt som dem.

I løpet av telefonsamtalen fortalte jeg om mine opplevelser på HLF Briskeby og hvilken nytte jeg har hatt av mestringskurset der.

Alle som sliter med en kronisk sykdom, uansett hvilken type, burde ta seg tid til å gå på et mestringskurs. Man får så mange svar på ting man lurer på. Man får støtte, hjelp, forklaringer og ikke minst et utrolig samhold med likesinnede.

Jeg kan ikke uttale meg om så mange ulike typer mestringskurs, men jeg kan uttale meg om HLF Briskeby sitt mestringskurs når det gjelder Meniêres sykdom.

Jeg fikk et nytt liv med dette mestringskurset. Jeg fikk forståelse og kunnskap om sykdommen min, jeg behøvde ikke være redd for alt som skjedde med meg, for jeg fikk en forklaring på hva det var, og at det ikke var farlig.

Kurset er godkjent av NAV og man kan søke direkte, uten å gå veien via legen. Kurset går over 3 ganger, hver gang består av 3 dagers kurs. Egenandelen for disse til sammen 9 dagene er på drøyt 1.500 kroner og NAV betaler resten. Da får man kurset, lunsj, middag og overnatting på hotell. Det er fullt mulig å ta med seg ektefelle/samboer på kurset om det er behov for det. Alle de andre kursdeltagerne kjenner dine symptomer og kan sette seg inn i din situasjon.

I arkivet mitt finner du blogginnlegg jeg hadde i forbindelse med mestringskurset jeg gikk på

Linker til blogginnlegg om mestringskurs på Briskeby

1 del - dag 1

Litt slapp med skrivingen i forbindelse med del 2 av kurset, kun et lite innlegg etter dag 1
Etter del 3 skrev jeg også kun 1 blogginnlegg, men det er en sammenfatningen av opplevelsen på den delen.


Jeg ønsker dere alle lykke til i fremtiden, og om du lurer på om du skal melde deg på kurset, så ikke lur lenger, bare gjør det, det er verdt det, jeg lover.

Du kan melde deg på her: HLF Briskeby

Sammen blir vi så mye sterkere.
Ta vare på hverandre

lørdag 29. oktober 2016

Bekreft og send inn

I dag ble mitt siste meldekort bekreftet og sendt inn via nav.no

For en utrolig deilig følelse - og litt merkelig - og litt skremmende.

Den 13. juli 2016 fikk jeg beskjed fra min saksbehandler hos NAV om at alt var klart til at jeg kunne sende inn søknad om uføretrygd. Den ble sendt samme dag og for to uker siden fikk jeg brev fra NAV, vedtaket som fortalte meg at jeg oppfylte alle kravene for uføretrygd og at denne var innvilget med virkning fra dato 1. november 2016.

Det var en utrolig lettelse å motta det brevet, endelig ble en stor byrde løftet fra mine skuldre. Nå kan jeg bare konsentrere meg om å gjøre hverdagen så god som mulig for meg selv, jeg kan leve så godt som mulig med de utfordringene som sykdommen gir. Jeg kan ha et liv uten å ha dårlig samvittighet fordi jeg velger å bruke energien på å ha det best mulig istedenfor å bruke den lille energien jeg har til å jobbe.

I dag, når jeg fylte ut det siste meldekortet og svarte NEI på at det siste spørsmålet satt jeg lenge før jeg rett og slett våget å trykke BEKREFT.

Var dette virkelig, var det riktig, gjorde jeg noe feil nå?

Jeg måtte hente frem vedtaket fra NAV og lese på nytt, virkelig se at det sto at vedtaket var gjort og at det gjaldt fra 1. november 2016. Jeg skal ikke sende inn flere meldekort, dette var det siste meldekortet som skulle bekreftes.

Fra nå av er det bare det å ha en så god hverdag som mulig som gjelder, legge opp dagene og livet slik at jeg får best mulig uttelling for det jeg har å gå på. Ingen tanker om hvordan blir neste uke, neste måned, neste år. Hvilke krav settes til meg når det gjelder arbeidsliv, blir jeg tvunget ut i en jobb hvor jeg ikke fungerer, med kun en liten del energi som brukes opp før jeg får "snudd meg" og som fører til at alt annet i livet blir "satt på vent".

Jeg kan nå bruke tiden min på selve livet. Jeg kan gjøre de tingene som jeg føler gir meg energi, jeg kan bruke tiden min på meg, og på den måten får jeg også mulighet til å bruke tiden min på det som virkelig betyr noe her i livet, nemlig sønnen min og hjemmet vårt, vår familie og våre venner.

Så selv om det selvfølgelig hadde vært best å være frisk og i full jobb, så slipper jeg nå å ha Damokles-sverd hengende over hodet.

søndag 23. oktober 2016

HLF Briskeby - Oppfølgingskurs

Onsdag 19. oktober reiste jeg til Drammen for å delta på et oppfølgingskurs i forbindelse med mestringskurset jeg var på for 2 år siden. Kurset skulle gå over 3 dager, og vi både bodde og "kurset" på Scandic Park i Drammen.

HLF Briskeby - foto fra hlfbriskeby.no


Det ble 3 flotte dager sammen med 46 flotte mennesker i tillegg til flotte foredragsholdere. Kjempehyggelig å møte nye mennesker samt å møte de fleste av de jeg gikk på kurs med for 2 år siden.

Jeg holder fortsatt på med oppussing her hjemme, så det blir dessverre ingen nye bilder i dette innlegget, skanneren ligger nedpakket og det finnes ikke ett eneste sted jeg kan plassere den, men jeg skal gjøre et hederlig forsøk på å illustrere med ord hva vi gikk igjennom på kurset, samt å bruke noen av mine "gamle" bilder.

Og aller først vil jeg si, om du fortsatt ikke har gått på mestringskurs hos HLF Briskeby, så skynd deg å meld deg på, du vil ikke angre. HLF Briskeby gir deg verktøy til å takle en ellers så vanskelig hverdag. Med enkle grep kan du endre hverdagen din i positiv retning, og om du er som meg så vel, du må bare bli fortalt hvordan det skal gjøres.

Vi startet midt på dagen på onsdag med en presentasjon av de endringer som har skjedd på Briskeby siden vi var der.

HLF Briskeby har inngått en samarbeidsavtale med Helse Sør Øst og de nye kursene som er opprettet i denne forbindelse er dagkurs, altså man kjører frem og tilbake hver dag. Men, det ble understreket at de fortsatt har de opprinnelige kursene som går over 3 dager i 3 perioder. Kurset jeg var på var 3 dager i februar - 3 dager i juni - 3 dager i august og vi bodde på hotell og ble kjørt frem og tilbake mellom hotellet og Briskeby med en minibuss, noe av opplegget der omfattet også sosialt samvær med middag på kvelden.

Så ble programmet for kurset gjennomgått og etter det var det nydelig lunsj på hotellet.

Etter lunsj var det Balansetrening med psykomotorisk fysioterapeut. Visste du hvor mye balansetrening har å si for at du skal få en bedre hverdag?

Med helt enkle øvelser kan du oppleve en helt ny verden. Det er ikke om å gjøre å gjøre flest mulig øvelser, men å gjøre noen øvelser hver dag. Noen minutter kan forandre hverdagen din totalt.



Jeg anbefaler at du tar en titt på denne filmen om Balansetrening fra HLF Briskeby.
Klikk her

Prøv å få "jording" / kontakt med bakken. Ta en pinne, skjær av ca. 30 cm av et kosteskaft, eller kjøp deg en pinne (tror de har på Biltema). Stå rett opp og ned på gulvet med føttene litt fra hverandre og bare kjenn på hvordan det kjennes ut. Ikke tenk på noe, bare føl. Sett så den ene foten på pinnen og rull litt frem og tilbake med foten, uten å legge vekt på. Gjør dette i ca. 1 minutt, før du plasserer foten på gulvet igjen. Kjenn etter om du kjenner noen forskjell. Husk at ingenting er feil, du skal bare kjenne etter hva DU føler. Så kan du gjøre det samme med den andre foten i 1 minutt, før du plasserer føttene godt på gulvet ved siden av hverandre igjen. Hvordan kjennes det ut nå? Føler du at du står bedre? Kjenner du gulvet på en annen måte enn hva du gjorde før du rullet foten over pinnen?

Gjør øyeøvelser. Det er fryktelig ubehagelig i begynnelsen, men gjør noen få, kanskje bare et par ganger i begynnelsen, men et par ganger HVER DAG, og så kan du øke litt etter hvert.




Hold en finger eller penn ca. 30 cm. foran deg, og beveg den sakte fra side til side mens du holder hodet stille og følger tuppen på fingere/pennen med øynene. Etterpå holder du pennen stille og vrir hodet fra side til side. To-tre ganger til hver side i begynnelsen. Ikke hold på lenge fordi du bare "skal være så flink", da blir du bare uvel og føle deg enda mer svimmel. Vi fikk streng beskjed om at det gamle ordtaket "Ondt skal ondt fordrive" IKKE GJELDER.

Du kan også prøve å bevege fingere/pennen opp og ned, og så igjen bevege hodet opp og ned.

Etter balansetreningen ble vi satt til å jobbe i grupper. Vi skulle diskutere litt om hvordan det hadde gått siden tilpasningskurset - kort om utfordringer - kort om mestringsstrategier og til slutt konkludere med å forberede spørsmål til Dr. Ole Petter som skulle ha innlegg dagen etter.

Dagen ble avsluttet med felles middag på hotellet - Biff Stroganoff - og selvfølgelig ble det et glass vin til.

Dag 2:

Ole Petter oppsummerte hva vi hadde vært igjennom på tidligere mestringskurs, og selv om vi hadde hørt alt tidligere, så var det veldig fint å få en oppfriskning.

En setning han hadde synes jeg er veldig viktig: "Neurofysiologien som ligger til grunn for forståelse av balansesystemet og som også er grunnlaget for rehabiliteringen".

Ja, det er viktig at vi forstår hva som skjer. Det er viktig at vi forstår at balansen må trenes opp for at vi skal kunne føle oss bedre, det er viktig at vi forstår oss selv og ser mulighetene, ikke bare problemene.

"Balanse må læres, og det er viktig at vi lærer den så godt at det går over til automatikk."

"Aktivitet registreres via sensorer i muskler og leddkapsler og ben, og gir dermed informasjon om bevegelse eller ikke."

Dette er tekster fra hans PowerPoint-presentasjoner (direkte avskrift), men istedenfor at jeg skal sitte her å finne på nye setninger er det like greit at jeg kopierer hva han har skrevet, og kanskje kommenterer litt rundt det med egne ord. Jeg må jo bare få fortalt dere hvor viktig dette er.


Funksjonell svimmelhet. Ja får det er ikke all svimmelhet vi føler som er Menierès. Du kan protestere så mye du vil, men dette er faktisk tilfelle.

Funksjonell svimmelhet er en følelse av ubalanse, men man har ingen nystagmus (rykninger i øyet mot den ene siden).

Funksjonell svimmelhet gir øket muskulære spenninger, redusert generell aktivitet og/eller hode/nakkebevegelser.

Funksjonell svimmelhet øker avhengigheten av visuell kontroll.

Funksjonell svimmelhet leder til visuell proprioseptisk miss-match og utløser det autome nervesystemet.

Ja, man føler man er i ubalanse, jeg har følt det mye og det har sikkert du også. Man tar attersteg og føler at man går på et skipsdekk eller er full, og ja, det kan se sånn ut også. Man spenner seg fordi man er redd for å gå i bakken, man er redd for at et Menierès-anfall skal utløses. Det finnes ingen fasit-svar på hva som utløser et Menierès-anfall, men vi har alle en formening om hva som utløser det hos oss selv, det er bare det at det er faktisk ikke sikkert det er slik man selv tror. Det er redselen for anfallet som gjør at vi spenner oss, det at vi spenner oss påvirker muskelaturen, vi tør ikke vri hodet for mye "for tenk om det utløser et anfall". Vi tør ikke utsette oss for faren for å utløse et anfall, for tenk om det skjedde?

Vel, ut fra hva Ole Petter sier så kommer anfallene når de kommer, der kan vi ikke gjøre noe fra eller til, men vi behøver ikke gå rundt å være redde for å få anfall i mellom anfallene, hvorfor skal vi påføre oss selv slike ekstra plager?

Start dagen med å fortelle deg at "du er bra nok", fokuser på gleden og det positive. Ikke la deg tynge ned av negative tanker, men gled deg over livet og de godene du er omgitt av, dine nære og kjære som du vet er glad i deg uansett hvordan du føler deg, er ikke det verdt å smile av?

Så, hva kan vi lære av dette? Jo, vi kan lære at å være i aktivitet så gir vi oss selv en bedre hverdag. Rusle en liten tur i naturen, bare 30 minutter er bedre enn ingenting. Gå med rak rykk, se deg omkring og opplev det du ser. Ikke se inn i deg selv og let etter plagene dine, men let rundt deg etter gode opplevelser.

Provoser det du mener kan utløse dine anfall, du behøver ikke provosere så mye, men GJØR DET. Du vil fort oppdage at det er mye større sjanse for at anfallet IKKE kommer, og litt etter litt vil du "tåle" mer og mer.

Jeg sier ikke at alt blir bra, men jeg sier at du vil få det bedre enn hva du opplever i dag. Er ikke det verdt et forsøk så vet ikke jeg.


Utløsende årsaker til funksjonell svimmelhet

- Hodebevegelser, krysse gaten
- Supermarked, sammenkomster etc.
- Opp eller ned trapper eller bakker
- Korridorer, heis og rulletrapper
- Gir en følelse av å bevege seg på et gyngende skipsdekk
- Inn og ut av senga

Dette er ting vi må trene på, og vi "må bli svette" for at treningen skal ha noen virkning. Det hjelper ikke å stoppe dersom vi føler det minste ubehag, vi må provosere, trykke på litt, "gi jernet" på en måte. Ikke mye, men litt mer hver gang. Du vil fort oppdage at det faktisk blir bedre.

Og til slutt, Ole Petters ord:

- Balanse er lært og vedlikeholdes via automatiserte prosesser som påvirkes av aktivitet, erfaring, alder, arv og miljø samt velvære eller mangel på sådan.

- For å bli bedre må symptomene provoseres og aktiviteten økes

- Flerfaglig rehabilitering basert på informasjon og øvelser leder til innsikt, redusert usikkerhet og angst, med øktet selvtilitt og livskvalitet.

Etter nok en nydelig lunsj fortsatte vi torsdagen med flere balanseøvelser, de samme som dagen før, og vet du, det er faktisk en god følelse og gjøre disse øvelsene etter en deilig lunsj.

Etter balansetreningen var det Ole Petters tur igjen, denne gangen snakket han om "mindfullness" eller "oppmerksomt nærvær" og Menierès.

Man må være seg bevisst sine tanker.

Man ER istedenfor gjør.

Mindfullness: En metode for å takle stress og fremme personlig utvikling. Man må jobbe med tankeprosessen. SLUTT Å KRITISERE DEG SELV.

Vær bevisst - være oppmerksom - kontroller din egen tanke.



Gode hjelpemidler i så måte kan være Yoga eller Thai Chi, men bare det å sette seg rolig ned å slappe av og sende tankene inn på positive spor vil fungere. Gi deg selv et klapp på skulderen når du har gjort noe du synes er bra, eller du har oppnådd et mål du har satt deg. Fortell deg selv at "DU ER BRA NOK". Gled deg over alt det flotte og positive du er omgitt av.

For å sette dette litt i perspektiv så må jeg fortelle dere noe. Min far, som har hatt dårlig hørsel i en årrekke har nylig fått operert inn Cochlea implantat og mandag for en uke siden ble lyden slått på. Jeg snakket med min mor på telefonen samme ettermiddag og hun kunne gledesstrålende fortelle meg at det hadde gått veldig bra, han hørte og tolket riktig de fleste tall og bokstaver i taletesten som ble gjort, og de hadde gått tur og han hadde til og med hørt sildringen fra bekken som rant forbi der de gikk.

Jeg snakket selv ikke med han før på lørdag, etter at mine foreldre hadde vært i hyggelig selskap sammen med noen venner. Fire par var samlet over et godt måltid, godt drikke og god prat.

Når min far kom på besøk til meg på lørdag så spurte jeg han: "Nå, hvordan går det?". "Nei, ikke noe særlig" svarte han. "Hva?, Jeg trodde det gikk veldig greit jeg" svarte jeg tilbake.

"Nei, det ble veldig slitsomt i går, og jeg lydene ble voldsomme" svarte han. "OK" svarte jeg "så du hadde en litt dårlig opplevelse i går, men hva med alt det andre da? Nå kan vi snakke sammen uten å anstrenge oss, du hørte bekken sildre på mandag og du hører ting du ikke har hørt på mange år, er ikke det bra da?" spurte jeg. "Joda, selvfølgelig er det bra, og jammen hører jeg fuglene nå også" svarte han og kikket bort i treet jeg har i hagen hvor jeg har hengt opp masse fuglemat.

Det eneste han fokuserte på var at han hadde slitt mer enn han ønsket i denne sammenkomsten på fredag, istedenfor å fokusere på alle de flotte opplevelsene han hadde hatt med å høre lyder han "hadde glemt" i løpet av den korte uken som har gått siden lyden ble slått på.

Det er FEIL fokus. OK, så gikk det kanskje ikke helt greit på fredag kveld i hyggelig lag, men han hadde jo hatt det koselig allikevel da, og de ble der lenger enn hva de opprinnelig hadde planlagt, så helt ille kan det jo ikke ha vært. Og etter å ha vært uten hørsel i en årrekke, samt at han har fått beskjed om at det kan ta opp til et år før hørselen har blitt så bra som den kan bli med CI, vel da synes jeg han har kommet veldig langt på den lille uken som har gått, og at det absolutt er noe å glede seg over. Her må han lære seg å fokusere på alt det flotte som har skjedd denne uken, istedenfor å dra frem den ene negative tingen, som til syvende og sist ikke var så negativ allikevel. Er du ikke enig med meg? Vel, det gjelder deg også. Du må finne de positive tankene dine og skyve de negative i bakgrunnen. Kontroller tankene dine, for det er de som styrer om humørkurven går opp eller ned.

Skap velvære - vær fremtidsrettet. Du kan ikke bli noe du har vært, du kan ikke få tilbake fortiden din, men du kan gjøre noe med fremtiden.

"Det er min smerte, og med den gjør jeg som jeg selv vil". Ja, det gjelder både deg og meg. Jeg vil velge å se forbi smerten og fokusere på gleden, det håper jeg du vil velge også. Det betyr ikke at smerten forsvinner, men den vil legge seg i bakgrunnen og ikke ta over livet ditt. Slipp bekymringene.



Øk din empati, både ovenfor deg selv og andre. Ikke prøv å bli kvitt tankene, men registrer at de er der. Et godt bilde på dette er slik den psykomotoriske fysioterapauten sa. "Se på tankene dine som en liten fugl, den kommer flygende, lander hos deg en liten stund for så å fly videre". Bare observer den når den kommer og se den fly sin vei igjen, du behøver ikke gjøre noe med den.

Slutt å vurdere og kritisere deg selv!

Torsdagen ble også avsluttet med en hyggelig middag og et glass vin.

Dag 3

Fredag hadde vi en foredragsholder som snakket om Tap, sorg, aksept, mestring og identitet.

Ja, vi har lidd et stort tap. Tapt hørsel, tapt livskvalitet, tapt jobb og så videre. Dette fører til en sorgreaksjon, men vi må akseptere at "sånn er det" for å mestre det å komme oss videre, vi må finne vår egen identitet.

Det blir en sorgreaksjon som vi må takle, og i den forbindelse er det viktig at vi ikke graver oss ned i sorgen og depresjonen. Men det er en prosess som vi må igjennom, det er ikke til å komme fra, og når vi har klart å akseptere realiteten kan vi komme oss videre i livet.


Etter nok en nydelig lunsj så var det atter tid for balanseøvelser, og tenk, de gjorde like godt denne dagen også

En audiopedagog hadde det siste innlegget på kurset denne fredag ettermiddagen.

Hun snakket om "Å være frisk og syk på samme tid er en krevende balansekunst"

Må man akseptere for å mestre? Jeg vil si ja til det spørsmålet, men hva er aksept?

Aksept er ikke det samme som å godta eller like det som har skjedd, men å innse realiteten. Dette er viktig i forhold til rehabiliteringen. Og igjen, dette vil ikke putte oss tilbake til den tilstanden og det livet vi hadde før, men forberede oss på det livet som kommer, og for alt hva vi vet, kanskje det kan bli til det bedre. Igjen, det handler om å fokusere på det positive.


Tenk positive tanker
Si positive ord
Gjør positive handlinger
..... og det positive gror


Når har vi akseptert nok? Må man akseptere en sykdom/symptom? Ja, dette er spørsmål det er vanskelig å svare på, igjen, det handler om hva man legger i ordet aksept.

Erkjennelse og åpenhet
- Erkjennelse og åpenhet om egen sykdom er en viktig faktor for mestring av de utfordringer som følger med sykdommen.

Erkjennelsesprosessen innebærer ikke bare å bli bevisst om sin sykdom, men også å akseptere ansvaret og handle deretter.

Erkjennelsen blir dermed avgjørelsen for den videre mestring av sykdommen, og for å minske risikoen for blant annet utvikling av psykososiale problemer.


The shifting percpectives model of chronic illness

LIVET SYKDOM/SYMPTOM        SYKDOM/SYMPTOM     LIVET

Hva som er i forgrunnen, livet eller sykdommen/symptomene vil hele tiden skifte. Noen ganger klarer vi ikke å tenke på annet enn sykdommen og symptomene, og selve livet havner i bakgrunnen, mens andre ganger, når vi føler oss bedre, ja kanskje til og med "glemmer bort" litt at vi har en sykdom, så er det livet som er i fokus.

Hva kan vi så gjøre med dette? Jo, vi kan sette de positive tankene foran de negative. Jeg sier ikke at vi skal glemme at vi har en kronisk sykdom, men vi skal være bevisste på at vi faktisk er i stand til å styre tankene våre selv i en stor grad. Og da kan vi jo like gjerne styre dem vekk fra sykdommen og over på livets gleder.

Manglende åpenhet om egen sykdom kan resultere i sosial utestengning og/eller isolering. Utestengning skjer ofte som en ubevisst prosess fra begge sider.

Hva skjer, om du for n'te gang blir invitert med på hyggelig lag av vennegjengen, og du sier "nei takk". Vel, det går en stund og til slutt vil du ikke lenger bli invitert. Er det der vi vi være? Nei, jeg tror ikke det, ikke jeg i alle fall.

Si ja takk til invitasjoner, ikke si kanskje, dersom jeg føler at formen er bra nok eller noe i den retningen. Si ja takk. Når dagen kommer å du kanskje ikke føler deg helt på topp, så er det fullt mulig å ta en telefon å gi beskjed om at det går nok ikke denne gangen. Men jeg skal love deg at dersom du har takket ja, så vil du i det lengste forsøke å få gjennomført det som var planen, du vil prøve å få med deg den sosiale happeningen, og du vil glede deg over det i etterkant - det er i alle fall min erfaring.

Åpenhet innebærer å legge frem sårbare sider av seg selv, og usikkerhet og frykt for nærpersoners reaksjoner kan bidra til at noen ikke forteller om sin sykdom og/eller utfordringer.

Du vil at de rundt deg skal ta hensyn til deg, men hvordan skal de klare det om de ikke vet hva du føler? Fortell om utfordringene dine, men ikke svartmal. Vær åpen om hvordan du føler det, men still deg positiv til å utfordre deg selv. Om du har dine nære og kjære "med på laget" det vil si, de vet hva du føler, hva du strever med å takle og hvordan du reagerer, så vil det være der for deg og støtte deg - jeg lover.

Skal nærpersoner og alle rundt deg forstå de ulike utfordringene og det store energitapet og energisluket du gjennomgår hver dag, må du ha utviklet en erkjennelse om dette selv. Enkelte utfordringer krever tilrettelegging, men husk at det å være åpen og erkjenne er ikke det samme som å syte. Syting blir lett oppfattet negativt og her er det viktig å finne den riktige balansen.

Det kan oppleves tøft å utlevere seg selv, kle av seg mentalt og blottlegge det som for en selv er sårt og vanskelig, men det er ingen andre som kan gjøre det for deg. Dette er noe du må gjøre selv. Du må slutte å tro at andre vet hvordan du har det, du må komme folk i møte.

Forståelsen fra andre ligger i dette. De kan ikke ta hensyn til ting de ikke vet er vanskelig for deg.



TA GREP

Det å ta grep er en prosess som ikke er "quick fix"

Første grep er å oppsøke hjelp og rehabilitering. Og igjen, jeg anbefaler mestringskursene til HLF Briskeby

Ta GREP / G = grenser
- Sett grenser for deg selv, grenser for å få tid til rehabilitering
- Grenser på arbeid
- Grenser privat, hjemme, venner - tenk på hvilken rolle du har på ulike arenaer
- Samvittighet

Ta GREP / R = rasjonalisering
- Tenk igjennom hverdagen din - hvordan skal jeg best mulig kunne spare på kreftene gjennom dagen?
- Sorter og rydd, tenk igjennom hvilke krav du har satt deg selv og hvilke krav andre setter til deg
        måtte  -  burde  -  skulle

Ta GREP / E = energi
- Hvor er energisluket? Loggfør dagen din og gjør notater om hvordan de ulike ting påvirker deg
- Hvor er energiladeren/energipåfyllingen? Loggfør de gode stundene/opplevelsene og finn ut hvor nettopp du får energipåfyll. Finn din egen velværesone. For mange er dette å gå en tur i skog og mark

Ta Grep / P = påtenkt pause
- Ta pauser gjennom dagen
- Påtenkte planlagte pauser som avbryter handling med en kort avspenning
- Trenger vi lengere pause?

Dette er mer eller mindre direkte avskrift fra audiopedagogens PowerPoint presentasjon, og med litt ispedd mine egne kommentarer



Og med dette ønsker jeg deg en flott ny uke, men mange positive opplevelser på veien mot bedre livskvalitet

mandag 5. september 2016

Oppussing og Monsieur Menières

Det er mye og mangt som kan sies om Monsieur Menières, men noen god samarbeidspartner og håndverker er han ikke.

Jeg har satt i gang et prosjekt hjemme nå, som jeg i utgangspunktet ikke har kapasitet til, men det er nødvendig og må gjennomføres.

Først og fremst var det beising av huset og terrassen. Med utrolig god hjelp fra venner og familie ble huset beiset i rekordfart. Terrassen ble tømt og beiset og nå står alt hagerotet og utemøbler ut over hele plenen i påvente av at beis skal tørke og ting kan flyttes tilbake på plass.

Jeg har bestilt meg varmepumpe. Tok endelig avgjørelsen etter å ha vært veldig skeptisk siden jeg fikk denne sykdommen høsten 2013. Jeg reagerer voldsomt på lyd og om det ikke slår ut i et vertigo-anfall så blir jeg helt drenert for energi av dure-/motorlyder (monotone lyder og basslyder generelt). Ventilasjonsanlegg rundt om tar fullstendig knekken på meg, men en varmepumpe går jo ikke å durer 24 timer i døgnet. Tanken på nok en vinter, hvor jeg må dytte ved i ovnen for å holde varmen oppe, når jeg helst vil klore meg fast i sofaen på vei rundt i et vertigo-anfall, eller bare er småsvimmel og kvalm var ikke særlig fristende. Undersøkelser ble gjort og den stilleste varmepumpen på markedet ble bestilt. Den blir montert om ca. 2 uker. Da gjenstår det bare å se hvordan det vil slå ut. Av to onder osv.....

Men før varmepumpen kan monteres må tak og vegger i stua males. Her har jeg også fått med meg god hjelp, og i løpet av et par dager nå skal skap tømmes og møbler flyttes på, slik at malerjobben kan gjennomføres.  Og det må klargjøres ute for utedelen til pumpa. Jeg er sliten og kvalm bare ved tanken, men man må ta ett skritt av gangen, sakte fart og så vil det etter hvert bli gjort. Og når man har hjelp som har forståelse for at jeg må trekke meg unna og legge meg nedpå så må det gå.

Jeg er så utrolig glad og takknemlig for at jeg har mange gode venner som trår til og hjelper meg. Hva skulle jeg gjort uten dere?

Etter at varmepumpen er skiftet skal ny ytterdør på plass og nye vinduer "alle steder"

Og på ett eller annet tidspunkt fra nå og frem til sommeren 2017 skal både bad og kjøkken pusses opp.

Jeg gruer meg enormt til prosessen, men jeg har blitt lovet god hjelp hele veien og jeg har fått tilbud om å overnatte flere steder, slik at jeg kommer unna støy, støv og stress.

Jeg gleder meg til resultatet og er evig takknemlig for familie og gode venner som stiller opp for meg.

onsdag 13. juli 2016

Søknad om uføretrygd



Når jeg kom ut fra badet i dag tidlig, oppdaget jeg et ubesvart anrop på telefonen min fra NAV, og det var en ny melding på telefonsvareren. Det var min nye saksbehandler som hadde lagt igjen en beskjed om å ringe henne direkte på et telefonnummer hun oppga.

"Jeg ville bare fortelle deg at nå er det klart, du kan sende inn søknad om uføretrygd" sa hun.

Endelig så skjer det noe, etter å ha sittet på gjerdet å ventet i lange tider. Etter frustrasjon over å ha mistet en saksbehandler jeg følte jeg kunne stole på, til et halvt års frustrasjon over en saksbehandler jeg følte behandlet meg som en dritt og som ikke ønsket å ta et møte med meg, til klage på saksbehandler, til ny saksbehandler som tok grep å kalte meg inn til møte, til i dag hvor jeg har sendt søknad om uføretrygd.

Oppturene har vært færre enn nedturene på denne reisen som har vart fra oktober 2013 når jeg ble syk, men i dag har jeg i alle fall tatt første skritt på veien til resten av mitt liv.

Hva som skjer videre er ikke godt å si, men jeg håper jo selvfølgelig at søknaden min går igjennom og at jeg får innvilget uføretrygd.

Uff, det høres ille ut når jeg skriver det slik, jeg ønsker jo i utgangspunktet ikke at situasjonen skal være slik, det beste hadde vært å ha muligheten til å være i jobb å tjene gode penger og leve livet. Men, når det nå en gang ikke fungerer så krysser jeg fingrene å håper at søknaden nå blir innvilget uten flere skjær i sjøen.



Melding om at søknaden er mottatt har jeg fått tilsendt elektronisk, og saksbehandlingstiden er 4 måneder. Og mens jeg venter skal jeg forsøke å ha en så god hverdag som mulig.

Ha en fin dag alle sammen, gled dere over hverdagslykke og så langt det er mulig snu ryggen til stressfaktorer og problemer som gjør dagen din vanskelig.

torsdag 16. juni 2016

Det nytter

For en stund siden sendte jeg en klage til NAV, via klageskjema som ligger inne på nav.no. Jeg følte meg rimelig oppgitt over saksbehandleren som jeg hadde fått tildelt.



Det er så utrolig frustrerende når saksbehandler får deg til å føle deg like verdifull som møkk under skoene. Jeg følte meg i veien, jeg var en byrde og jeg skulle bare tie stille og vente til saksbehandler fant det for godt å gjøre noe. Det ble satt en tidsfrist for neste aktivitet som ble utvidet fra 3 måneder (som forrige saksbehandler antydet) til 8 måneder. Og når jeg senere dristet meg til å ring å spørre om hvorfor saksbehandler ikke hadde kontaktet min ØNH-spesialist som vedkommende sa skulle skje, så fikk jeg beskjed om at det var ikke nødvendig, og tidsfristen for neste aktivitet ble glatt forlenget med ytterligere 3 måneder.

Så her skulle man altså bare sitte i et tomrom med blikket nedslått, ikke spørre om noe, ikke være i veien eller til bry på noen som helst måte, helt til saksbehandler skulle finne det for godt å dra papirene mine frem fra bunken. En bunke som vedkommende fikk til å høres ut som var helt opp til taket. Hallo, det er da ikke min feil at denne personen ikke har struktur på jobben sin? Og en ting til, den saksbehandleren har den jobben på grunn av meg og mine like, det er ikke sånn at vi som er i denne situasjonen er der på grunn av saksbehandleren.

Jeg skulle vurderes av saksbehandler, men saksbehandler ønsket ikke å ta et møte med meg, så om vi hadde snublet i hverandre på torget i sentrum av byen så hadde vi ikke hatt noen anelse om hvem den andre var. Det føltes ikke særlig betryggende. Det blir som om jeg skulle bedømme mat, atmosfære, hygiene og priser på en restaurant jeg ikke kjente til og aldri hadde besøkt. "Smeller like gjerne et surt fjes på døra, for jeg kan jo ikke gi for god karakter all den tid jeg ikke vet hvordan det er".

Ny legeerklæring måtte skaffes til veie, da den gamle var for gammel (skal ikke være over 6 måneder gammel), og med utsettelsene som saksbehandleren satte så ville den nye legeerklæringen også bli for gammel før det skulle skje noe mer. Jeg mener, enten så arbeider du videre med en sak når du får nødvendig dokumentasjon, eller du venter med å innhente mer dokumentasjon til du "har tid" til å jobbe videre med saken, slik at dokumentasjonen du har innhentet ikke blir for gammel mens vi venter.

Men nei da, her var det "full pakke" fra starten, og når dokumentasjonen forelå så utsettes tidsperioden og dokumentasjonen blir for gammel igjen. Dette er å kaste bort tiden. Saksbehandler tok seg den friheten å kaste bort tiden min. Ja ikke for det at jeg ikke har nok av tid, jeg har et helt hav å ta av. Jeg sitter jo bare her å venter på at livet mitt kan gå videre mens jeg befinner meg i dette tomrommet som kalles arbeidsavklaring. 

I tillegg kaster saksbehandler bort legens tid, for jeg må stadig få nye legeerklæringer, jeg må betale nye egenandeler og imens går tiden.

Og på toppen av det hele så kaster saksbehandler bort tiden til NAV med å arbeide ustrukturert. Er det noe rart at kostnadene til saksbehandling hos NAV blir høye?

Jeg stresser meg opp av sånt, jeg blir urolig noe som går ut over dagsformen. Jeg blir sykere av dette. Er det det saksbehandler ønsker? Skal jeg trykkes ned lengst mulig, så jeg til slutt gir opp å går tilbake til jobb? Vel, det er ikke helt sånn det fungerer når man har en kronisk sykdom, man kan ikke bare "ta seg sammen". 

Men skal det være slik at den som er kronisk syk, og som fyller ut meldekortet punktlig hver andre uke, som sitter pent å venter på at saksbehandler skal få tid til å se på sin sak, skal det være sånn at den kronisk syke skal føle seg i veien for saksbehandleren, føle seg som en byrde, en betent kvise midt på nesa til vedkommende saksbehandler?

Nei, sånn skal det ikke være, og slike saksbehandlere (eller mennesker generelt for den saks skyld) stoler jeg ikke på, og slett ikke når vedkommendes påvirkning kommer til å gjøre utslag for hvordan livet mitt blir fremover.

Mist ikke håpet om du føler at du er i samme situasjon som meg, det nytter å klage.

Før helgen fikk jeg  en oppringning fra NAV, dessverre hørte jeg ikke telefonen som sto på lading, så jeg oppdaget anropet når det var for sent å ringe tilbake den dagen. Men, det lå også en sms der, med beskjed om at klagen min var tatt til følge og at min nye saksbehandler heter xxx xxx. Jeg skulle gjerne slått hjul av glede (valgte forøvrig å la det være av hensyn til en del ting).

Tirsdag denne uken ringte min nye saksbehandler tilbake, og tonen var en helt annen ja. Her følte jeg virkelig at jeg ble snakket med som en likeverdig person og ikke snakket til som en dritt.

Jeg ble spurt om jeg ville ha møte med saksbehandler nå på forsommeren, eller om jeg ville vente til seinsommeren. Hørte du? Jeg ble spurt når jeg ville ha møte, ikke avspist med at møte er ikke nødvendig før min vurdering av deg.

Jeg ser frem til å møte min nye saksbehandler torsdag 30. juni, og takker for at det nytter å klage.