mandag 29. september 2014

Tung tid

Det er fryktelig vanskelige dager for tiden. Kjennes ut som jeg hele tiden er på vei til å få et stort svimmelhetsanfall.

Men, det er mye å tenke på og mange bekymringer, så jeg antar at det er det som er årsaken til den dårlige formen.


Mye av bekymringene kommer av at jeg nå snart er ferdig med 12 måneders sykemeldingsperiode, og jeg vet ikke hva fremtiden vil bringe.

Jeg prøver å ha hverdagen så "normal" som mulig, med faste rutiner. Opp på morgenen, frokost, litt forsiktig husarbeid (ja ja, det blir som det blir), men jeg må stadig vekk legge meg nedpå.

Samme kveld som jeg skrev mitt forrige innlegg, fikk jeg beskjed om bortgangen til et familiemedlem. Personen har vært syk en kort stund og jeg hadde ikke så ofte kontakt, men du vet, man gjør seg sine tanker når en slik melding kommer.

Onsdag i uka som gikk ble jeg med mine foreldre ned til Skien og Porsgrunn en tur, på besøk til min onkel og til min kusine. En hyggelig, men slitsom dag, til tross for at jeg bare var passasjer i bilen. Men uansett godt å se familiemedlemmer man sjelden møter. Skulle bare hatt så mye lenger tid i området, da det er mange flere slektninger jeg sjelden ser. Men men, neste gang får vi ta turen innom noen av de andre.

På kvelden mottok jeg en tragisk melding. Nok et dødsfall i familien. Bena ble slått fullstendig unna meg. Det er bare så meningsløst.

På grunn av utflukten på onsdag og den tragiske meldingen på onsdag kveld gikk både fredag og lørdag som i en tåke. Jeg sov 16-18 timer begge de døgnene. Hver gang jeg var oppreist føltes det som om rommet var i ferd med å bikke rundt og jeg måtte bare legge meg igjen. Jeg var nesten ikke oppe/våken mer enn at jeg fikk vært på do samt tatt meg litt mat og drikke innimellom.

Lørdag var jeg heldig å fikk være med på en "veteran-tur" med tog. Godt å få noe hyggelig å beskjeftige seg med. Turen gikk fra Hønefoss til Hen og videre til Eggemoen og tilbake. En tur som var arrangert av Norsk Samferdselshistorisk senter i samarbeid med Jernbanemuseet og Jernbaneverket. En jernbanestrekning som ble nedlagt for persontog, jeg tror det var så tidlig som 1957. Morsomt å kunne være med på den første turen med persontog etter nedleggelsen.

Det var litt rart å se dette området fra et togvindu


Vi fikk til og med skikkelige togbilletter, og konduktøren gikk rundt og klippet i billetten, akkurat som i "gamle dager".



Stopp på ærverdige Hen stasjon, hvor det var musikk og dans på perrongen, utstilling av biler samt salg av kaffe og vafler (tror det var Hen Gjestgivere som stod for det salget).


På Eggemoen hadde Ola Tronrud (Tronrud Engineering) ordnet med sprudlevann i høye glass (mosell i plastikkstetteglass), og hvit duk på bordet, kjempehyggelig å bli møtt på den måten når vi gikk av toget. Manglet bare hornmusikk :-)


Perrongen på Hønefoss stasjon var full av folk, noen som kom av toget og noen som skulle på neste (og siste) avgang på denne historiske turen.



Så utrolig godt å få tankene over på noe annet for en liten stund.

Men du vet, så snart man er tilbake til "hverdagen" hjemme så kommer tankene igjen, og de slo til for full styrke.

Og i dag fikk jeg telefon fra en venninne (og slektning) som kunne fortelle at hun hadde mistet sin far i dag etter kort tids sykdom.

Selv om hver og en av disse tre som nå har forlatt denne verden er tragisk for de nærmeste, så var en av dem så totalt meningsløst at jeg ikke klarer å fatte det.

Så jeg ligger stort sett rett ut om dagen, pipingen i hodet er formidabel og gulvet kjennes ut som dørken i ei fiskeskøyte i krapp sjøgang. Jeg tar attersteg og bomtråkker på vei fra stua til badet. Hodet føles som om det skal sprenges på grunn av trykket. Dott i øret som sprenger og kvalmen ruller gjennom kroppen. Jeg føler meg totalt utslitt og sover mesteparten av dagen.

torsdag 18. september 2014

Forutinntatt?

Det heter seg at man skal ikke ta sorgene på forskudd. Vel, jeg prøver etter beste evne å etterleve den uttalelsen, men jeg kjenner jeg blir en smule matt når folk tror at Menieres kun er et hørselsproblem. Alt ordner seg med et høreapparat lizzom :-p

Hørselsnedsettelse, svimmelhetsanfall og tinnitus innebakt i en og samme greie er en veldig veldig enkel beskrivelse av Menieres og berører bare litt. Alle helseproblemene som følger i fotsporene til Menieres, er de som er med å gjøre hverdagen vanskelig. Hadde det vært "bare" et svimmelhetsanfall i ny og ne, samt nedsatt hørsel så hadde jeg jublet HURRA!

"Det finnes så mye fine hjelpemidler". Høreapparater og lydfiltere og you name it. Ingenting er et problem er gjerne kommentarene man får.

OK, la oss gjøre en liten test:

Du tar på deg en hodetelefon, som du legger lodd på slik at den veier, tja, skal vi si 0,5 kilo? Hodetelefonen koples til en mp3 spiller som spiller av en høy pipetone på forholdsvis lavt volum, men tonen skal være konstant. 

I tillegg til en ensformig pipetone på det ene øret, skal det være en litt lavere tone pluss during (slik som buldring fra en vedovn) i det andre øret. I tillegg må det ligge en lydforvrengning inne, slik at når du selv snakker så høres stemmen din ut som Donald Duck i det øret hvor du har høyest piping. Proppen som skal sitte i det øret med høyest piping skal også være litt for stor, slik at du kjenner den presser litt. 

Du bør også ha en innretning som forsterker visse lyder, som during fra motorer på biler som passerer, rumlingen fra en tørketrommel, suset fra et ventilasjonsanlegg og lignende.

Håret samler du i små "musefletter" rundt om på hodet, gjerne en 7-8 stykker, merk at disse skal festes stramt med gummistrikk. De fleste skal sitte i bakhodet i en krans fra øre til øre, men et par stykker skal sitte på toppen av hodet.

Utenpå dette trer du en badehette som er minst ett nummer for liten. Før du trer på deg badehetten så trer du et plastikrør gjennom toppen av hetten må være minimum 30 cm). Dette røret skal være festet i hetten og være forholdsvis stivt, men det må også være bøyelig. Kanskje en slik skum-sak som rørleggere legger utenpå rør for å isolere hadde vært brukbart? 

På toppen av dette røret festes en liten tøypose f.eks. med småsteiner i (bare for vektens skyld, ca 200 gram bare for ikke å ta i), den festes i en 3 cm lang tråd, slik at den blir hengende fra plastikkrøret (dette for at vekten skal ta litt overbalanse når du bøyer deg eller vrir på hodet). Og under hver av føttene fester du en liten balanseball opp ned, slik at den flate siden er mot fotbladet.

Dette skal du gå med i minst 24 timer, sove med det, spise med det, sette opp handleliste, lage meny for hele uken, gjøre storhandel (mat og diverse for flere dager). Planlegge helgens utskeielser, sette opp et husholdningsbudsjett, vaske klær, vaske gulv, tømme oppvaskmaskinen (eller fylle den), du skal kjøre til og fra butikken, gjerne gjennom et veldig trafikkert område. Du skal ta minst 2 telefoner på en varighet av 30 minutter til personer som skravler masse og gjerne lese en bok samt at du skal få med deg nyheter, værmelding og en viktig beskjed som blir gitt i forbifarten av en person (du må jo klare å jobbe).

Røret og vekta på toppen av dette, samt balanseballene under føttene kan du få lov til å ta av en time eller to sånn innimellom, men ikke mer enn 3 ganger i løpet av de 24 timene.

Når du så har gjort dette forsøket, da vet du hvordan min dag er, da kan du fortelle meg hvilke hjelpemidler jeg skal ta i bruk for å få bukt med ovenstående, slik at jeg kan være i 100% jobb :-)

Jeg leser igjennom det jeg har skrevet og det høres jo helt forferdelig ut. Hvordan kan noen leve med dette er egentlig tanken som slår meg. Men, man venner seg til det meste, og det er utrolig hvor flink man blir til å overse lyder og følelser etter en tid. Så egentlig har jeg det forholdsvis greit. 

MEN, jeg må legge meg innimellom, jeg blir kvalm og uvel når lyder og stress tar overhånd. Jeg slokner som et utbrent lys når jeg sovner, totalt utslitt av alt som skjer i hodet på meg. Jeg tilbringer tid med venner, jeg leser litt, prøver å kose meg etter beste evne, og så legger jeg meg når jeg har behov for det. Men ikke be meg om mer enn hva jeg kan takle. På lik linje med deg og alle andre ønsker jeg å ha en viss livskvalitet, er det for mye forlangt?

onsdag 17. september 2014

Møte med NAV

I går var jeg i møte med en saksbehandler hos NAV. Ei hyggelig dame, men jeg forstår egentlig ikke hvordan dette skal bli fremover. Hun har sine regler å følge, jeg har mine begrensninger som stopper meg. Jeg håper (og velger å tro) at vi får til en god kommunikasjon og finner en løsning, uansett hva den nå enn måtte bli.



Stress og bekymringer er denne sykdommens verste fiende, og det jeg følte når jeg kom ut derfra var nettopp stress og bekymringer. Mengder av stress og bekymringer.

Hvordan blir fremtiden? Hva skjer? Blir jeg istand til å jobbe? Hvis ikke, hvordan kan jeg formidle hvordan jeg har det?

Jeg er nå i en fase hvor jeg skal over fra sykepenger til arbeidsavklaringspenger. Jeg må skrive CV som skal legges ut på nav sine systemer, for om jeg ikke kan fortsette å jobbe der jeg jobber i dag, så må jeg prøve andre yrker. Hva skulle det være? Jeg skulle ønske jeg kunne slå av en bryter å si at "nå er jeg frisk, jeg skal tilbake til jobben min som jeg har hatt de siste 16 årene". Men, så enkelt er det dessverre ikke. Jeg må sende meldekort, selv om jeg for tiden ikke er i stand til å prøve ut noe jobb, jeg må passe på at de blir riktig utfylt og sendt avsted til rette tid. Jeg må ha avtaler med legen for oppfølging av sykdommen, jeg må prøve å holde hus og hjem i grei stand, lage mat og vaske, litt mosjon. Dette er mer enn jeg makter for tiden. Jeg har bare mest lyst til å dra dyna over hodet og bli der. Jeg skulle ønske noen bare gikk inn å overtok alt som skulle passes på, for jeg har mer enn nok med meg selv akkurat nå.



Jeg forstår at det er et regelverk som må følges, men for en som er syk, hvor konsentrasjon og fokus ikke er på plass, hvor lyder og bevegelse påvirker dagsformen, hvor svimmelhet og ubalanse er regelen og ikke unntaket, hvordan skal jeg klare å huske alt jeg må huske å gjøre?

Hvordan skal jeg klare .....




Ventilasjonsanlegget ga fra seg en lav summing, som gikk rett i hodet på meg. Slike monotone dure-lyder suger energien ut av kroppen og jeg føler at hodet blir som en blyklump og bena blir som gelè. Jeg sjanglet ut fra kontoret og tankene på hva folk ville si hvis de så meg gå ut fra NAV (forøvrig samme inngang som Vinmonopolet i Hønefoss). "Å ja, nå har'a vært å tatt seg en tår over tørsten, og skal ha samfunnet til å betale for seg". Det er mange dumme tanker som melder seg. Helt irrasjonelt vil du si, og ja, jeg er enig i det, men akkurat der og da var det ikke så lett å tenke rasjonelt. Følelsen hadde bitt seg fast, og jeg måtte unna for å bli kvitt den.

Jeg gikk derfor å satte meg på en benk et stykke unna kontoret der, og ventet på at min sønn skulle komme å plukke meg opp. Tankene surret rundt, og jeg kom på mye jeg ikke hadde fortalt til saksbehandleren, til tross for at jeg hadde følt meg som et "klagekor" når jeg satt i samtale med henne. Men hvordan formidler man det man føler på ulike tidspunkter, i ulike situasjoner? Leger og såkalt ekspertise har lite å si om denne sykdommen, de vet for lite. Det finnes ingen god behandling og sykdommen arter seg forskjellig fra person til person som har den. Det eneste jeg er glad for i denne sammenheng er at jeg har fått en diagnose, en knagg å henge på.

Måtte innom butikken en tur, når jeg allikevel var ute, og så var det rett hjem og rett ut på sofaen. Sovnet som en stein, totalt utslitt i hodet av alle lydene og tankene.


Følte jeg hadde "styrestang" på hodet, noen som holdt fast og styrte hodet i en annen retning enn kroppen. Og festet til stanga kjentes ned gjennom hele hodet og bak i nakkeregionen. Tung hette som klemte rundt hodet. Og Fru Tinnitus som spilte sin ensformige melodi for full styrke i ørene.


Hun kan jo pinadø ikke klare å holde samme takt engang som andre lyder jeg hører rundt meg.

Det ble ingen middag i går, for hvem skulle lage den? Kvalm og uvel, både på grunn av lyder og følelser, samt mangel på mat (i forhold til diabetesen), så det ble brødskive. Hurra, godt for blodsukkeret med karbohydrater.

Hodepinen nådde uante høyder i løpet av kvelden og etter å ha sovet frem til klokken 11 i dag (ja, det ble så mange timer), så kjenner jeg fortsatt sårheten i hodet. Hodet kjennes som et enormt skrubbsår, ømt og sårt over det hele, både inni og utenpå.

Vet ikke hvordan jeg skal komme gjennom denne dagen. Bekymringene for fremtiden er til å ta og føle på. Hva skjer, når jeg i slutten av oktober har gått sykemeldt i ett år? Hvordan blir situasjonen, både den fysiske situasjonen og den økonomiske?

Hodepinen er nå på nytt økende, pipingen i ørene er på ny ekstremt høy. Jeg har brukt flere timer (til og fra) på dette blogg-innlegget, og jeg MÅ ut en tur etterpå (godt jeg har sønnen min hjemme som stiller opp). Kan noen være så snill å overta for en liten stund? Please.





Den som kunne spå framtiden du. Jeg gruer meg. Glad kan den være som ikke sliter med kroniske sykdommer, skulle ønske det var meg.

Og helt til slutt, vær så snill og ikke si "stakkars deg", for selv om jeg syder av selvmedlidenhet her nå, så grøsser jeg på ryggen når noen tar på seg et sorgfylt ansikt og sier "stakkars". Snakk til meg som du ville ha gjort den tiden jeg var frisk. Jeg er ikke ute etter mange kommentarer og tilbakemeldinger på blogg-innleggene mine, jeg vil bare få ut av mitt eget system all den frustrasjonen som bygger seg opp.

tirsdag 9. september 2014

Hvorfor ringer jeg deg ikke?

Ja, hvorfor det egentlig? Jeg svarer jo telefonen og skravler ivei når du ringer til meg, ja i alle fall for det meste.


Greia er jo egentlig det at jeg er veldig glad i å skravle. Jeg synes det er veldig hyggelig når venner og kjente "slår på tråden". Men jeg blir så utrolig "kjørt" i hodet etter en telefonsamtale.

En kveld her i forrige uke hadde jeg fire telefonoppringninger i løpet av 2-3 timer. Hyggelige henvendelser alle som en. Men jeg må bare innrømme at rommet truet med å snurre rundt og kvalmebølgen slo gjennom meg som sjøen på en vindfull dag.


Det er så godt å ikke føle seg glemt, men at folk ringer for å slå av en prat, ikke nødvendigvis bare for å spørre "hvordan går det med deg da" med en stemme som dirrer av overdreven medfølelse. Jeg trenger ingen påminnelse for å vite at jeg sliter med en sykdom, en påminnelse som får meg til å kjenne etter. Nei, det jeg ønsker er rett og slett en telefon hvor vedkommende sier at "du, jeg fikk bare så lyst til å slå av en prat".

Storforlangende? Nei, jeg tror ikke det, det er ikke slik jeg ønsker å fremstå i alle fall. Men det var grunnen til at jeg ikke ringer til deg jeg skulle frem til.

Jeg har dager som er gode og jeg har dager som er helt forferdelige. De verste dagene vil jeg ikke finne på å ringe til deg eller noen andre for den saks skyld. Ja det hender selvfølgelig jeg MÅ ringe ett sted, til legen eller NAV eller slike steder. Må man så må man. Men da er det liksom ikke noe utenomsnakk, blir mere sånn fort å "gæli" lissom. 

Andre dager kan være fine, ja alt er relativt, men fine i forhold til mange av de andre dagene mine. Men noen av disse dagene hender det at det er noen sånne "må gjennomføre" telefoner, og da er plutselig ikke lysten der til å ringe noen steder etterpå.

Det er ikke alltid så lett å konsentrere seg om hva som blir sagt i telefonen når Fru Tinnitus spiller yndlingsmelodien sin.

Og når hun holder på med sin melodi, så er ikke min første tanke at "nå skal jeg ringe en venn". Sånn er det bare ikke, neida, jeg tenker i mitt ikke fullt så stille sinn at jeg må vente med å ringe til det blir rolig rundt meg. Men det blir jo ikke rolig, og har jeg det forholdsvis rolig så er det en nytelse, en nytelse jeg ikke har så veldig lyst til å gi slipp på.

Jeg må nødvendigvis gi slipp på den nytelsen dersom jeg velger å ringe noen for å skravle, for uansett, om jeg tenker på det eller ikke, så spiller Fru Tinnitus sine høye toner på et volum som blir voldsommere avhengig av varigheten på telefonsamtalen og/eller stemmen til vedkommende som jeg snakker med. Ja for det er ikke til å komme ifra at vi har ulike stemmer, som virker inn på ulike måter. Noen har bløte behagelige stemmer, andre har stemmer som føles som piggtråd i hodet. Og når jeg selv har snakket en liten stund så hører jeg min egen stemme gi gjenklang i øret som en skurrende "Donald-stemme"



Uff, jeg snakker meg bort hele tiden. Det jeg egentlig skulle si er at dersom jeg har hatt en annen telefon nettopp, så orker jeg ikke å ringe noen steder for å skravle. Om jeg har en god dag og føler at hodet er "med meg" så orker jeg ikke å ringe for å skravle, for da vet jeg at da er plutselig ikke hodet "med meg" lenger. 

Men, om du ringer til meg, ja da skravler jeg gjerne litt, og jeg sier ifra dersom jeg ikke orker. Og høres jeg veldig opplagt ut så er det flott :-) Det er slik jeg liker å fremstå, for du i den andre enden av telefonlinja ser ikke at jeg "besvimer" på sofaen etterpå. Noen ganger trenger jeg en 5 minutters strekk i etterkant av en prat, andre ganger trenger jeg flere timer. Men det spiller ingen rolle, for jeg er så utrolig glad i å prate med venner. Det er bare det at jeg orker ikke å utsette meg for alle disse lydene, som overtar kontrollen av hodet, selv. Det er grunnen til at jeg ikke ringer til deg.


Vi snakkes 

fredag 29. august 2014

Utfordringer, gleder og dagen forøvrig

En hverdag kan være så mangt. Den er ikke den samme for deg som den er for meg. Vi har alle hver vår egen hverdag.

Hvordan vi bruker denne dagen er opp til oss selv, og hva vi får ut av den er avhengig av situasjonen.

Jeg har valgt å fokusere på det positive, jeg vil gjøre hva jeg kan for å få de gode opplevelser, selv om det betyr at jeg må trekke inn årene etterpå for å hente meg inn igjen.


Denne uken har vært kort, ja jeg har selvfølgelig hatt like mange dager denne uken som dere har, men den har blitt borte for meg - svusj - og det var fredag igjen. Det kommer rett og slett av at jeg har fylt noen dager med gode opplevelser, og sovet meg gjennom mange timer de påfølgende dagene. Det får tiden til å fly skal jeg hilse og si.

Etter et 3 dagers kurs (del 3 av mestringskurs på HLF Briskeby) forrige uke var jeg på gyngende grunn de påfølgende dagene.

Jeg kjente jeg stresset, for stua så nemlig ut som en episode av "Ekstreme samlere" det sto noe over alt. Ikke fordi jeg er så fryktelig rotete av meg (jo jeg er det også), men Anne og jeg samler sammen ting og jeg tar bilder av tingene (når jeg føler for det) og legger de ut for salg. Det betyr at jeg har fått ryddet litt i skap og skuffer, og det samme har Anne gjort, og så har vi fått tak i litt fra andre / andre steder. Pengene skal brukes til gode opplevelser, så jeg gleder meg til målet er nådd. Ja ikke bare for den gode opplevelsen jeg vet kommer, men også det å få igjen stua, og gjesterommet, og gangen og deler av kjøkkenbordet.......

Men, greia var at her tidligere i sommer så satt Anne og jeg og planla en kveld med "gjengen". Gjengen er en gruppe hyggelige mennesker som pleier å møtes 3-4 ganger i året til hyggelig samvær. Nå var det lenge siden vi hadde funnet på noe morsomt, så det var på tide å samles igjen.

"Grilling og spilling" ble bestemt, alle skulle ta med seg en type grillpølser til et felles "pølsebord", og så skulle vi samles hjemme hos meg for å grille pølser og spille spill. Det var onsdag ettermiddag etter at jeg kom hjem fra kurset, jeg var sliten og fornøyd etter dagene der og stua, ja altså den så som sagt ut som en episode av "Ekstreme samlere". Det sto ting på sjenken, på spisestuebordet, i esker rundt på gulvet. Måtte bare legge meg litt før jeg orket tanken på å begynne med noe som helst.

Etter en "time på øyet" fikk jeg fjernet to esker. Gulvet gynget, måtte nedpå en liten stund til. Men, det blir sikkert bedre i morgen, så jeg ventet med resten til torsdag.

Hele 3 esker ble flyttet på torsdag. WOW skal si vi er i slaget ja. Det føltes hele tiden som om rommet "skulle til å begynne å gå rundt" og pipingen i ørene var ekstrem.


Stress er denne sykdommens verste fiende. Jeg sa til meg selv: "ikke stress, slapp av og trekk pusten dypt". Tror du det hjalp??? Nope, bare å legge seg. Ja ja, det blir sikkert bedre i morgen, tenkte jeg.

Fredagen kom og ei venninne som nettopp har flyttet sendte meg en sms. "Har du lyst til å komme å se hvordan vi har fått det? Jeg kan hentet deg" var ordene hun skrev.

Ja ja, tenkte jeg, jeg kan jo det. Vil jo veldig gjerne se hvordan de har fått det. Passer ikke helt i dag kanskje, men orker ikke å begynne ryddingen nå allikevel, må vente litt.

De hadde fått det veldig fint, og det var hyggelig å være på kaffebesøk. Men ryddingen da???? Jeg visste ikke hvor jeg skulle begynne, og rommet "vippet", jeg famlet meg bort til sofaen og måtte bare legge meg litt. Jeg tenkte at "må jeg virkelig sende en melding for å avlyse hele greia?" Nei, det blir sikkert bedre i morgen.

Jeg fikk unna litt til, nå var det bare det som sto igjen på sjenken, spisestuebordet og kjøkkenbordet igjen, og i løpet av kveldet var det kun spisebordet som var fylt, men det var til gjengjeld fylt til randen. Tallerkener, ei taklampe, flere bøker, ei strikkekofte, en tøydrage, en sykkelkurv, you name it.

Lørdag morgen, gulvet gynget, hodet pep, frustrasjonen kokte. Jeg kunne ikke, ville ikke avlyse. Ett skritt av gangen. Jeg bar to bøker ut på gjesterommet, tilbake til stua, plukket opp tøy-dragen og sykkelkurven og bar ut på gjesterommet. Frokost, jeg måtte ha litt frokost, og en stor kopp mørk kaffe. På'n igjen, en stabel på fire tallerkener ut på gjesterommet. Joda, det minket på bordet. Og jeg gjennomførte, jeg fikk vekk alt sammen (men prøv ikke å gå inn på gjesterommet).

Så var det rengjøring. Du verden så enkelt man kan gjøre det, men hysj, ikke si det til noen. Ett stykk støvkost og ei sprayflaske med Jif universal - wow - skal si det gjør forskjell, og så godt det lukter. Spray & mopp med grønnsåpe er absolutt å anbefale, gulvene ble så fine så. Jeg svaiet rundt og svingte meg, litt i utakt med meg selv, men jobben ble gjort. (Heldigvis er er det mørkt på kvelden slik at de ikke kunne se hvor ille vinduene mine er, håper de er for travelt opptatt til å legge merke til dem i starten på kvelden, da skal vi jo tross alt være ute, slik at de slipper å se ut gjennom dem, for det går nemlig ikke). (Jeg holdt pusten når jeg skrev den setningen).

Den grønne salaten var ferdig hakket fra en pose. Middelhavsalaten til Coop er veldig god, og en stor skål med cherrytomater ved siden av så ble det komplett. Anne laget potetsalat og tomatsalat. Jeg fant frem tallerkener, bestikk og glass som vi skulle bruke, og gjestene dekket selv bordet når det kom. Og vi storkoste oss.


Kongespill (eller Kubbespill som noen kaller det) ble en alvorlig affære, 
det gikk på æren løs for enkelte.




Til og med Findus kom å ville være med, men fant raskt ut at det var best å skygge banen.



Etter spilling var det tid for grilling. Massevis av pølser av ulike slag havnet på grillen. Det var lange pølser og korte pølser, tynne pølser og tykke pølser. Krakower, Tzatziki-grill, vanlig grill og mange flere, de ble fortært sammen med Anne's hjemmelagde potetsalat og annet tilbehør.

Etterpå var det brettspillet som sto i fokus.



En nydelig kveld i august, men etter hvert ble det for mørkt å sitte med brettspill ute, så vi flyttet oss inn og fortsatte der med "Kongen av Ringerike". Ja vi droppet brettet og stilte bare spørsmålene og gjorde mime-oppgavene. Anne syntes det var veldig vanskelig å mime "Maskot", kan ikke fatte å begripe hvorfor hun syntes det ;-)

Kvelding gikk fort, noe den gjerne gjør i godt selskap, og siden serveringen var enkel så var oppryddingen etterpå også enkel. Er så greit med slike gjester som bærer inn å stabler i oppvaskmaskinen, det eneste jeg behøvde å gjøre var å trykke på knappen så var den igang også.

Vel, det skjedde litt mye i løpet av den uken, så mandag, tirsdag, onsdag og deler av torsdag ble tilbragt på sofaen i vannrett stilling, jeg har mer eller mindre sovet meg gjennom uka. Men den gode opplevelsen fra forrige uke får meg til å humre litt når jeg tenker tilbake.

Torsdag braket det løs igjen og jeg dro på "Gårdsopera og Musikal" på Gjesvold gård. En av mine gjester fra lørdagen skulle være med å synge og to andre tilbød meg skyss til og fra.

Billetten var sikret, den lå pent sammenbrettet i veska, jeg var klar. På veien opp låvetrappa kom jeg på at øreproppene mine lå igjen i den andre veska. Ja ikke det at jeg skulle stenge musikken ute, for det gjør ikke de proppene, de bare er med på å dempe lyden litt, slik at den blir mer "tålbar" for ørene. Ja ja, jeg var der og øreproppene lå her, ikke noe å gjøre med det. (Jeg hadde ikke mentos Kristin, men vurderte tyggegummi, det ble vurdert til "nei").

Gårdsopera og Musikal, foto: Mette Eriksen, Ringerikes Blad

Bilde fra Ringbillett.no

WOW sier jeg bare, så utrolig flott. Det var en opplevelse. Det å sitte der på låven og høre på disse utrolig flotte sangerene, Ann Kristin Aanerud, Per Vollestad og Jarle Flemvåg, og Operakoret WOW.

Det eneste som "ødela" litt var den skurrelyden jeg fikk ganske raskt i det syke øret, akkurat som en dårlig innstilt radio, men det fikk så være, det var uansett en stor opplevelse.

Det var heller ikke så gøy å gå opp og ned den låvebrua, jeg måtte se hvor jeg satte føttene, og jeg følte at den var i ferd med å bikke rundt, men jeg kom meg opp og jeg kom meg ned og opp igjen i pausen og ned igjen når forestillingen var over. Jeg ble kjørt hjem og jeg har en formidabel pipekonsert i ørene, Men for en forestilling. 

Flere ting i løpet av en uke som går i posen "gode opplevelser", jeg er nå heldig tross alt da :-)

Men vet du, nå må jeg legge meg litt nedpå igjen, for denne skrivingen tar på.

torsdag 21. august 2014

Mestringskurs / Selvhjelpskurs

Del 3 av mestringskurset på HLF Briskeby er gjennomført og inntrykkene jeg sitter igjen med er mange.



Første del av kurset gikk av stabelen i midten av februar, andre del i begynnelsen av juni og tredje del var altså nå i august. Det vil si, det er 7 måneder siden jeg startet på begynnelsen til mitt nye liv. 7 måneder siden jeg fikk mange nye venner som vet hva det vil si og ha denne sykdommen. 7 måneder siden jeg følte at ting begynte å gå den rette veien.

Det var som kursleder Aslaug sa på onsdag, som var siste dagen av kurset: "Det er så moro å se hvor flott fremdrift det har vært på dere alle sammen, etter første gangen, når dere kom inn her og nesten støttet dere langs veggen og jeg nå ser hvordan dere går stødig med hodet hevet og rak rygg".

Ja, det er nettopp slik det har vært. Fra famling og usikkerhet til kunnskap og makt. Makt til å takle sykdommen og de ulike situasjoner. Kunnskap om hva som skjer i hode og kropp. Trygghet til å takle de ulike momentene.

Jeg er så utrolig glad fordi jeg fikk muligheten til å være med på dette kurset. Jeg er så utrolig glad fordi jeg fikk beskjed av Grete, som kom på besøk til meg en dag etter at sykdommen brøt ut, og hun fortalte meg om kurset og ordnet med påmeldingen, mens jeg bare satt der med et ønske om at alt det som skjedde i hodet/øret/kroppen min bare skulle forsvinne som ved et trylleslag.

Vel, det har ikke akkurat forsvunnet som ved et trylleslag, men det har allikevel vært magisk. 

Legen som har fulgt oss gjennom alle 3 delene av kurset, Ole Petter Tungeland har både provosert og opplyst oss. Og selv om det har florert med faguttrykk og hastigheten på det han har sagt til tider kan sammenlignes med å tømme erter ut av en sekk, så har opplysningene han har kommet med vært med til å gjøre meg til et annet menneske enn hva jeg var for 7 måneder siden.

Første dagen på kursets del en var vi en gjeng mennesker som var mer eller mindre uttrygge og undrende. Jeg selv må innrømme at jeg ble "tatt litt på sengen" når Grete ordnet med påmeldingen, men med det utgangspunktet om at "det kan i alle fall ikke skade" og etter å ha fått beskjed fra min ØNH om at jeg var "prematur" som hadde meldt meg på kurset, så tenkte jeg at jeg får prøve å ha ett åpent sinn og ta med meg det jeg kan dra nytte av.

Etter presentasjonsrunden hvor vi alle fortalte hvor vi kom fra, hva vi het og hvor mange anfall vi hadde hatt (ja det var selvfølgelig antall anfall som var viktige, det var i alle fall det jeg tenkte der og da), så fortsatt vi dagen med å høre om "Hjernen og balansesystemet"

Vårt utgangspunkt var at ALL svimmelhet var Menieres-anfall, det var en illusjon som raskt ble revet ned av Ole Petter tungeland (legen). Hvem i all verden var denne fyren som sto der å fortalte meg hva jeg følte? og ikke minst skulle føle?

Vel, jeg måtte bite i det sure eplet til slutt og gi mannen rett. Og når det kom til stykket så var ikke eplet så veldig surt allikevel, det var tvert imot veldig godt og søtt når jeg kjente etter.

Balanse må læres! Vel ja, så enkelt er det egentlig, og jeg lærte det, i alle fall har jeg mye bedre balanse nå og hurra for det.

Jeg lærte at jeg brukte synet til mer enn å se med, jeg brukte det til å holde balanse med. Stakkars øyne, som plutselig fikk en ekstra arbeidsoppgave, ikke rart det ble vanskelig.

Vi fikk et innblikk i hva Menieres sykdom egentlig er. Definisjon:
"En sykdom i innerørets membran system, karakterisert av fluktuerende, gradvis økende hørselstap, svimmelhetsanfall og vanligvis tinnitus. Sansynligvis basert på en patologisk prosess med væske ekspansjon i det endolymfatiske system."

Akkurat ja, det fortalte meg jo alt. Men etter forklaringer og bilder, diskusjoner og utallige spørsmål ble det klarere. Symptomene er mange, men det er allikevel vanskelig for en lege å stille diagnose. I hvert fall dersom man ikke kommer seg til lege når man er i det som kalles for initialfasen.

Vi lærte om de ulike fasene til svimmelhetsanfallene, og disse var VIKTIGE å kunne. (Ja ja, jeg har et håp om at jeg skal kunne huske dem etterhvert, hvis ikke får jeg gå med en lapp i lommeboka).

  1. Irritasjon - Nystagmus til syk side
  2. Tap av funksjon - Vertigo med nystagmus til frisk side (24 min - 24 timer)
  3. Ingen nystagmus - Kompensert tap
  4. Gjenvinning av funksjon - Nystagmus til syk side
  5. Kompensert - Ingen nystagmus

Neste punkt på programmet var "Selvtillitt - en inngangsport til bedre mestring" Og JA det stemmer 100%.

Betydning av balanse, hvor psykomotorisk fysoiterapeut Unni var så absolutt tilstede med sin trillende latter. Latter er viktig innprentet hun.


Pinnsvin er en god hjelp til balansetrening. Jeg burde nok være flinkere til å bruke dem, men jeg er oppå dem minst en gang om dagen, bare så det er sagt. Kanskje jeg burde utvide tiden oppå dem litt? Hmmm, ja, jeg tror det kan ha noe for seg.

Del 1 ble avsluttet med at vi skrev hver vår handlingsplan.

Etter at Del 1 var avsluttet og jeg var vel plassert hjemme igjen da jeg fikk en invitasjon til vår egen lille hemmelig gruppe på Facebook. Ja, vi har opprettet vår egen gruppe, hvor bare vi som var samlet på dette kurset er medlemmer. Her kan vi fortelle litt om hverdagen vår, vi kan spørre, vi kan synes synd på... og alt innenfor vår egen lille unike gruppe med hyggelige nye venner. Det er så utrolig godt å vite at de er der. Så utrolig godt å slippe å fortelle om "hvordan formen er akkurat nå" Så godt å vite at det er noen som forstår akkurat hva du føler og kjenner.

Del 2 av kurset og vi skriver juni 2014.

Jeg gledet meg til å møte de andre i gruppa igjen. Egentlig så gledet jeg mer til å møte dem enn til selve kurset. Men denne gangen viste det seg også at kurset var spennende og informativt.

Vi startet med å gjennomgå handlingsplanene våre. Noe var gjennomført, noe var ikke skjenket en tanke, og noe lå sånn midt i mellom. Men det var helt greit (grøss, det er et uttrykk jeg hater at min sønn bruker "det er greit", det må da kunne gå an å svare med noe annet enn at "det er greit"?). Ja ja, det var litt utenom...

Vi hentet opp tråden fra første kursdel og snakket om "Balansesystemet". Senere ble det lagt frem informasjon om "Migrene og vertigo". Det synes som om det finnes en sammenheng mellom Migrene-pasienter og Menieres-pasienter. Og Menieres kan være genetisk. Jeg skrev litt om dette etter forrige kurs. Link til det innlegget finner du her.

Dag 2 av del 2 gikk vi igjennom audiogrammene våre og snakket om Menieres og hørsel. Det var godt å vite at man ikke mistet absolutt all hørsel på grunn av Menieres. Det er ikke dermed sagt at man aldri mister all hørsel, men dersom man gjør det så er det andre årsaker enn Menieres.

Vi fikk besøk av en hyggelig dame fra NAV som fortalte oss litt om muligheter og virkemidler i NAV.

Det er skremmende å høre hvordan enkelte kursdeltagere som var ansatt i IA-bedrifter ikke får beskjed om hvilke muligheter som finnes fra sine leder. Hva betyr det da at en bedrift er en IA-bedrift? Ingenting, ingen verdens ting.

Så var det mer balansetrening. En annen psykomotorisk fysioterapeut denne gangen, men hyggelig hun også.

Siste dag av del 2 begynte med øvelser for å redusere stress og ble avsluttet med en oppsummering, spørsmål, repetisjoner og slikt, samt evaluering av handlingsplan.

Nå var det heldigvis kort tid igjen til neste gang vi skulle møtes, allerede i august.

Og etter en lang og varm sommer var det plutselig August som lyste mot meg på kalenderen på kjøkkenveggen.

Del 3 startet med Erfaringer og refleksjoner siden sist, og jeg skal hilse og si at skravla sto ikke stille. Vi var en trygg og glad gjeng og jeg kan godt se for meg synet Aslaug hadde og som hun satte opp mot det synet hun fikk første gang vi entret kurslokalet.

Vi snakket så om behandling av Menieres, og det er på det rene at Menieres-anfallene ikke kan behandles. Alt annet ubehag som følger med kan reduseres ved behandlingsmetoder, men selve anfallet må bare komme når det kommer og det må ta den tiden det tar. Sånn er det bare, lik det eller ikke, det er ikke noe å gjøre noe med. Så hvorfor da irritere seg over det? Det hjelper ikke noe som helst! Nei, det er bare å legge seg ned, lukke øynene og la karusellen snurre så lang tid det tar, og når anfallet er over vet vi nå hva vi må gjøre for å gjenopprette balanse og livskvalitet.

Selv om det selvfølgelig er synd og høre at det ikke finnes tabletter som fungerer, og som kan "redde meg" fra å få anfall, så var det egentlig litt godt å høre at den følelsen jeg har hatt, om at tablettene ikke har fungert, viste seg å være riktig.

Da jeg fortalte min ØNH lege at jeg ikke hadde hatt de store svimmelhetsanfallene på en stund så klappet hun i hendene  og sa gledestrålende at "så bra, da har tablettene fungert. Når det nærmer seg sommeren (dette var i mars) kan du kutte ned til 2 tabletter daglig, så til en og si til en halv inntil du har kuttet dem helt ut innen du skal tilbake til meg i november. Om du føler noe ubehag etter å ha kuttet ned / kuttet ut, så må du begynne med dem igjen".

Vel, jeg satt allerede da med at det var sykdommens gang som hadde ført til at jeg ikke hadde svimmelhetsanfall på en god stund, og ikke tablettenes fortjeneste. Disse anfallene kommer nemlig akkurat når de selv vil, og de kan komme med dagers/ukers mellomrom eller måneder og år. Hvordan kan man uten gode kliniske tester kunne si at tablettene fungerer?

Jeg gikk hjem fra legen og kuttet tablettene umiddelbart, alle sammen. Fra 3 om dagen til ingen. Det skjedde ingen verdens ting, alt var som det hadde vært, og jeg har ikke hatt vertigo-anfall (hvor hele rommet snurrer rundt) etterpå. OK, de anfallene kan komme igjen, men nå kan jeg være sikker på at det ikke er på grunn av fravær av tablettene.

Jeg fortalte på kurset at jeg hadde fått beskjed om at det kunne nok ta 3-4 måneder før jeg merket noen virkning av tablettene, noe jeg fikk avkreftet der. Disse tablettene skal virke umiddelbart dersom de hadde virket eller kunne ha virket på dette (på grunn av det stoffene som er i tablettene kunne Ole Petter si dette). Åh, det er så godt med slike bekreftelser.

Vi fortsatte på dag 2 med Hørselsystemet og tinnitus samt Balansetrening og avspenning (nå var Unni fra del en av kurset tilbake).

Dag 3 snakket vi om mat og dennes påvirkning. Det eneste Ole Petter ville understreke var at de kunne ikke med sikkerhet si om ulike typer mat hadde noen betydning for sykdommen, men en saltfattig diett er godt for mange ting, og dette var noe han ville anbefale. Vel, så får vi prøve det etter beste evne da.

En liten oppsummering av tingene vi hadde vært igjennom for så å få besøk av Unni igjen og mer "Betydningen av bevegelse og kroppslig mestring" før det til slutt av en oppsummering av kurset i sin helet og en evaluering.

Dette kurset har vært verdt sin "vekt" i gull. Jeg har hatt kjempeutbytte av kurset og jeg vil anbefale det på det varmeste til alle som er villig til å høre på.

HLF Briskeby har flere ulike typer kurs i tillegg til Menieres. De kjører Tinnitus-kurs, Behold jobben-kurs, og CI-kurs (både for de som venter på operasjon og for de som har hatt Cochlea implantat en stund. I tillegg har de kurs om Kommunikasjon og mestring.

Det er ikke nødvendig med rekvisisjon fra lege til disse kursene og de er godkjente av NAV, det vil si, du som kursdeltager betaler kun en egenandel. Du blir godt tatt vare på og det er muligheter for å ha med en ledsager dersom det er behov for det. Det er skrivetolker tilstede på kursene, slik at det du ikke oppfatter av ord som blir sagt kan du lese på en stor skjerm.

Og sist men ikke minst, du blir veldig godt tatt vare på på Briskeby :-)

Tusen takk for at jeg fikk være med på dette og tusen takk til mine herlige med-kurs-deltagere. Jeg gleder meg til vi skal møtes igjen, for det skal vi selvfølgelig.






søndag 27. juli 2014

Væravhengig

I ulike arrangement så kan vi tidvis lese at det er "Væravhengig". Og så har vi utsagn som "Det finnes ikke dårlig vær, bare dårlige klær". Det siste har jeg i disse tropevarme dagene lyst til å skrive om til "Det finnes for varmt vær, man burde ikke ha klær", men av hensyn til mine naboer og omverdenen forøvrig så vil jeg ikke "gjennomføre" det ordtaket.



Jeg må innrømme at jeg aldri har vært noe glad i å sole meg, og det er to grunner til det. Det ene er at jeg takler varmen veldig dårlig, det andre er at jeg med min hud blir type "lyse gris", eller i noen tilfeller "knallrød" og med dertilhørende soleksem, så jeg liker meg best i skyggen.

Når det er sagt så vil jeg understreke at jeg er glad i pent vær og jeg er mye blidere når det er sol enn når det regner. Normalt sett.

Men i det siste har det blitt litt for mye for min del. Når utetemperaturen overstiger normal kroppstemperatur med over 10 grader blir jeg til tider "mannevond". Ja ikke i den grad at jeg flyr på folk, men at jeg kan glefse litt når noen prater er fullt mulig.

Fredag for en uke siden var jeg med Anne på en liten tur. Hun skulle til en bensinstasjon (en annen en den hun driver til daglig) for å ferievikariere litt med diverse kontorarbeid der. Jeg skulle bli med slik at hun slapp å kjøre alene. Helt supert å få litt slike avbrekk i hverdagen, og hun hadde en aldeles utmerket aircondition i bilen sin.

Vel fremme satte hun i gang med å jobbe, mens jeg satte meg for å nyte utsikten på utsiden av stasjonen. Men, det ble varmt der i sola ja, så jeg trakk etterhvert inn. O'lykke det var behov for å fylle på drikkevarer, så jeg bestemte meg fort for at jeg kunne gå inn på kjølerommet for å fylle på drikke av ymse slag. Vifta der inne bråket noe forferdelig, men hva gjør man ikke for muligheten til en herlig nedkjøling?

For å si det som det er, jeg oppholdt meg så lenge som mulig inne på det kjølerommet, og jeg fikk gjort litt nytte for meg istedenfor å sitte der å tvinne tomler og vente på Anne.

Støy er ikke akkurat min venn, og vifta på kjølerommet bråket forferdelig, men jeg slapp å snakke når jeg holdt på der alene, bare noen ord sånn i forbifarten med Anne og de andre som var på stasjonen. Var ikke noe særlig snakksalig følte jeg i bilen på vei hjem. Følte jeg svarte litt sånn i hytt og gevær når Anne snakket til meg i bilen, og når vi stoppet for å spise middag. Deilig laks med agurksalat og sandefjordsmør. Krøderen Kro kan anbefales på det sterkeste.



Vel hjemme sovnet jeg ganske så umiddelbart, og sov for det meste frem til vi tok samme turen dagen etter. Og igjen sovnet jeg når jeg kom hjem, og sov frem til søndag. Det dundret i øret,jeg gikk som en sjømann som akkurat har kommet i land og smakt på stedets edle dråper. Det var en eller annen småjævel som hoppet trampoline på trommehinna, og fru Tinnitus hadde virkelig fylt lungene sine. Men tiden på kjølerommet var verdt plagene. Lurer rett og slett på om jeg skal hive ut maten fra kjøleskapet..... ta med en bok og en lommelykt og .... nei det er kanskje ingen god idè.

Søndag var jeg på blåbærtur med Nina og verdens beste Elise.


"Kom tante, så skal jeg vise deg et sted med masse-masse-masse blåbær". sier Elise. "Å, har du vært her før du" svarer jeg. "Jammen tante, du var jo med du også" svarer snuppa. Det var altså to år siden, og jeg antar at den blåbæra vi så da er borte for lengst ;-)

"Kom da" sier snuppa og strekker seg for å holde meg i hånden, "nå må vi ikke bli borte for hverandre altså". "Nei" svarer jeg "så lenge vi holder hverandre i hånden og ikke går lenger enn at vi kan se bilen så blir vi ikke borte for hverandre". Snuppa slipper dermed hånden min og hopper og spretter bortover blåbærlyngen. "Nå må du ikke løpe så fort da" sier jeg "for da kan vi bli borte for hverandre". "Jammen tante, bena mine går bare så fort av seg selv altså"

Ja ja, hva skal man svare til det? Vi fant 23 blåbær (eller kanskje 10-12 flere), har aldri vært noen stor blåbærplukker, og det var ikke blåbær som var det viktigste for meg den dagen. Vi hadde en fin tur i skogen, hvor det var en behagelig temperatur der innimellom alle de høye furuene, og vi hadde med kaffe, kjeks og svalende drikke. Etter blåbærturen reiste vi hjem til meg og grillet pølser. Ja Elise foretrekker sine grillpølser kalde da, hver sin smak ;-)

Men, tilbake til været. Det varme været og lavtrykket som har vært over oss den siste perioden har tydelig hatt en innvirkning på sykdommen. Selv om jeg går med konstant piping i øret så har volumet på pipingen hold seg konstant høyt den siste perioden. Trykket i øret er også konstant, og den lille smådjevelen som hopper trampoline på trommehinna er vært ivrigere enn på lenge. Stuegulvet kjennes ut som dørken på en reketråler, ikke i høy sjø akkurat, men nok til at jeg stadig skumper borti ting jeg går forbi. 

De gangene jeg har forsøkt å ytre min mening om denne varmen så er det alltid en eller annen som lovpriser sola og sier at jeg må huske på at kulden kommer tidlig nok og at vi har snø og nordavind og gudene vet hva. Ja, jeg vet, og jeg er glad for at jeg bor i et land hvor de ulike årstidene faktisk er ulike. Jeg setter pris på en nydelig vinterdag, jeg setter pris på å sitte krøllet opp i sofaen med en god bok og gjerne et glass vin mens høststormene suser rundt husveggen. Jeg setter pris på de første spede varme solstrålene en deilig vårdag, men jeg setter også pris på ei skikkelig regnskur og litt svalende vind på en varm dag. Jeg sliter med sykdom som påvirkes av varmen, og jeg sliter med sykdom som påvirkes av kulden. Sånn er det bare. Jeg setter pris på en deilig sommerdag, det er ikke ensbetydende med at jeg bare elsker kulden når jeg ytrer min mening om varmen som føles drepende. Vi er da vel alle innrettet på en slik måte at vi liker litt av hvert? Vi setter for eksempel ikke bare pris en ting. De som drikker kaffe kan også ta seg en kopp te innimellom, eller hva? De som drikker vann, drikker innimellom også både brus og melk og til og med juice. Liker man grovt brød så setter man gjerne pris på en loffskive innimellom. Om du elsker kjøttkaker så vil du ikke ha det til middag hver dag? Nei, jeg tror vi er innrettet slik at vi setter pris på litt variasjon noen og enhver av oss. Akkurat nå har svetten rent oppover i flere uker og badet er det kjøligste rommet i huset og har derfor blitt hyppig besøkt.

Ja snakk om besøk, jeg hadde koselig besøk på onsdag. Trond og Gry var her med barna Cornelia og Peder og vi spiste is og jordbær. Peder kunne konstatere at han ikke likte is-te, men rød saft gikk ned på høykant og så var gutten brødsulten, men brødskiva skulle kun ha smør på seg :-)

Jeg hadde laget vaffelrøre, for jeg hadde tenkt å steke vafler til dem, men i varmen orket jeg ikke å gjennomføre, og det var igrunnen like greit. For jeg forsøkte meg på vaffelsteking litt senere på kvelden, og da husket jeg plutselig hvorfor jeg ikke hadde stekt vafler på lenge. Så nå står det et flunkende nytt dobbelt vaffeljern her og det gamle er på vei til de evige jaktmarker. Vaffeloppskrifter er hentet inn fra kjente og ukjente via Facebook så nå skal det testes. Tror vi kan spise vafler til langt utpå høsten med alle de oppskriftene og tipsene jeg har fått.