onsdag 22. oktober 2014

Tannverk i hele hodet

Jeg har vært heldig og hatt en del gode opplevelser i det siste, som har tatt stinget av de heller dårlige opplevelsene.

De vanlige dagene, som kalles livet byr på så mye, både på godt og vondt. Gode venner som stikker innom på en kopp kaffe, møte med slektninger man sjelden ser, min sønns positive opplevelser med skole og praksisplass. Hyggelige meldinger, en hilsen fra en man ikke har hørt fra på lenge, et lite hjerte av trolldeig, laget av ei herlig lita jente i barnehagen, og som "tante" skulle få. Livets krydder.

Men det har også vært nedturer, triste beskjeder om folk som har falt fra. Det er med livet som det er med mat, noe er søtt og noe er surt, noe er beskt, noe har sting, noe er mildt og noe er kraftig. Noe som bare er der og noe som er meget fremtredende.

Helt vanlige ting som skjer både i ditt liv og i mitt liv. Det er disse tingene som utgjør livet.

En bekjent av meg pleier å si: "Det kommer ikke an på hvordan du har det, men hvordan du tar det"

Jeg prøver å ta ting på best mulig måte. Det er ikke alt jeg får gjort noe med, så hvorfor bekymre seg? Vel, man bekymrer seg uavhengig av om man får gjort noe eller ikke, sånn er det bare. Noen bekymrer seg mer enn andre, og noen tåler ikke så godt bekymringer.

Hvordan har du det når du er fornøyd med noe du har fått gjort?

Hvordan har du det når du er sliten etter et godt stykke arbeid?

Hvordan har du det når du har fått gode venner på besøk, eller har vært på besøk hos gode venner?

Hvordan har du det når du får en trist beskjed?

Hvordan har du det når du får en telefon fra noen som har masse å fortelle og som er veldig oppglødd?

Hvordan har du det når du setter deg ned for å se på nyhetene, eller en film eller noe annet på TV?

Hvordan har du det når du vil lese en bok?

Hvordan har du det når du må rekke et møte med noen, eller rekke mange ting "før det stenger"?

Hvordan har du det når du skal lage deg litt mat, enten om det er en skive brød eller om det er middag?

Hvordan har du det når du skal vaske gulv, tørke støv og støvsuge?

Hvordan har du det når du skal vaske klær og kjøre tørketrommelen?

Hvordan har du det når du blir stresset?

Hvordan har du det når du prøver å slappe av?

Hvordan har du det når du vil legge deg å sove?


Når jeg har fått gjort noe er jeg fornøyd, men kjempesliten. Det skal ingenting til før bena føles som tunge geleaktige blyklumper. Hode kjennes som det er i ferd med å krympe, det sprenger og piper i ørene, det er vanskelig å feste blikket, men jeg er fornøyd med hva jeg har fått gjort.

Når jeg er sliten etter et godt stykke arbeid suser det for ørene, hjertet slår hardt og raskt, pipelyden fra fru Tinnitus forsøker å overdøve alle andre lyder rundt meg og gulvet gynger under føttene.

Det er så godt å vite at man har gode venner, og så utrolig koselig å få kaffebesøk. Godt å kunne sette seg ned å skravle om alt og ingenting. Godt å kjenne på den følelsen av at man betyr noe for noen, og følelsen av at man er med i denne verden. Men gud å godt det er når dem reiser igjen, for da piper fru Tinnitus høyt i ørene (noe hun har gjort en god stund allerede), Donald-stemmen jeg hører i øret er min egen, og det er skjærelyder som to metallplater som gnis mot hverandre når både venn(ene) og jeg snakker. Det klakker i ørene som om noen knepper med bobleplast og dottene i ørene truer med å revne hele øret. Det stikker langt innover i øregangen og man kan kjenne energien renner ut av kroppen. Kvalmen sitter som en klump i halsen og gulvet gynger under føttene. 

Det å få en trist beskjed får gulvet til å forsvinne under føttene, alle lyder blir forvrengt, pipingen i øret blir ekstrem, gulvet gynger, det kjennes som om jeg skal besvime, all energi bare renner ut av kroppen.

Det er så hyggelig med en telefon hvor vedkommende i den andre enden sprudler over av glede og gode nyheter. Og jeg er så glad i å snakke at jeg lar meg rives med, på latterutbrudd og kommentarer, og vedkommende i den andre enden kommer med den ene solskinnshistorien etter den andre, det er "tusen" ting å fortelle og jeg kommer med spørsmål underveis i samtalen og så plutselig så husker jeg ikke hva vedkommende har sagt eller hva jeg skulle si og så øker pipingen i ørene og jeg kjenner at jeg nesten ikke orker å holde telefonen (som selvfølgelig må stå på høyttalende fordi jeg ikke makter å få lyden rett i øret, for da klarer jeg ikke å oppfatte hva som blir sagt), og jeg kjenner rommet begynner å seile og jeg må takke for praten for jeg må legge meg.

TV står på og det er nyheter, i disse dager går det i nyheter om Ebola og IS og statsbudsjett og rasalarm i Rauma og jeg prøver å få med meg hva som blir sagt. Men på grunn av hendelser tidligere på dagen så har jeg problemer med å oppfatte. Jeg får med noe, men så synes jeg jeg hører så dårlig og så skrur jeg opp volumet. Sønnen min kommer inn i stua og lurer på om TV'n må stå så høyt på, og jeg synes den bare står på normal styrke. Men, når jeg rører volumknappen på fjernkontrollen så ser jeg at "lyd-søylen" nesten står på maks, og det piper i ørene og dottenen sprenger og hodet krymper og jeg forstår at jeg har falt helt ut når jeg oppdager at værmeldingen er over og jeg har ikke fått med hverken hva som har skjedd eller hvordan været blir.

Ingenting er så avslappende som en god og lettlest bok, så jeg setter meg godt til rette og forstår ikke at det ikke er noen vits i å lese mer før jeg har startet på samme side for femte gang uten å forstå hva som står der.

Klokka går og jeg må skynde meg for å rekke..... jeg må hente noe på et sted og levere noe et annet sted, jeg må rekke ditt før det stenger og jeg må rekke datt før vi skal hjem igjen. Jeg må huske å sjekke handlelappen, og jeg håper jeg har klart å få den med meg, for jeg husker ikke hva jeg skrev på den, og sønnen min sitter å trommer med fingrene på rattet fordi han synes jeg brukte så lang tid det stedet jeg var inne sist og han skal rekke noe og må derfor skynde seg å kjøre meg hjem igjen og det suser for ørene og det piper og bråker og det kjennes ut som jeg glemmer å puste og det svimler for meg og det er vanskelig å fokusere. Og lydene rundt meg øker i volum, ventilasjonsanlegg, folk som snakker med hverandre, motordur fra kjøledisker, knirking fra hjulene på handlevognene, pipingen fra varer som scannes i kassa, esker som rives opp etter en butikkbetjent har fylt opp varer i ei hylle og smellet når han kaster fra seg esken på gulvet for å ta en ny som tapen rives av og det høres ut som om noen flerrer ei hel buske. Jeg betaler, sønnen min har heldigvis pakket ned varene i plastposer og jeg forsøker å gå så rett som mulig bort til bilen. Føler blikkene i ryggen fra de som ser meg passere. Har du sett et kvinnemenneske som forsøker å ta seg sammen når hun har fått noen drammer for mye? Vel, det er slik jeg føler jeg ser ut og jeg synes jeg hører at de tisker og hvisker, gudskjelov så har jeg sjåfør med meg, så jeg slipper å kjøre selv, det hadde ikke gått bra i dag.

Jeg er sulten, men egentlig ikke sulten fordi jeg føler meg uvel, men jeg vet jeg blir mer uvel om jeg ikke spiser. Jeg må ha i meg noe, og aller helst så skulle det være noe sunt og lett for jeg er ikke så mye i aktivitet som tidligere og jeg merker at jeg har lagt på meg mye etter at jeg ble syk, men jeg orker ikke å tenke på hva som kan være sunt, godt og enkelt å lage til så det blir til at jeg tar en brødskive for sønnen min hadde ikke lyst på middag enda, og jeg kan ikke vente med å spise for blodsukkeret synker og det er ikke bra for diabetesen og jeg velger derfor en enkel løsning selv om jeg vet at det blir feil. Og når vi endelig skal til med middag så er jeg skjelven i kroppen, det piper i ørene, hodet kjennes ut som det krymper og dottene i ørene truer med å eksplodere. Gulvet gynger og jeg må legge meg ned fordi det kjennes ut som om rommet er på vei til å bikke rundt.

Gulvet ser ut som en fjøsgang og støvet egner seg til å notere viktige telefonnumre i. Mens blikket følger støvkluten og etterpå gulvmoppens bevegelser, og duringen fra støvsugeren kjennes som om noe som suger energien ut av meg, så jeg må legge meg bakover i stolen å hvile litt før jeg klarer å ta neste kvadratmeter.

Jeg bøyer meg for å ta opp klær fra skittentøykurven og får lagt det i vaskemaskinen uten å stupe i gulvet. Det virker som om gulvet kommer mot meg når jeg bøyer meg. Forrige vaskemaskin er flyttet over i tørketrommelen og jeg setter på vaskemaskinen og trykker på knappen på tørketrommelen før jeg kaster meg ut av rommet. Lyden fra tørketrommelen er noe av det verste som finnes, det kjennes ut som om innmaten i hodet trekkes ut gjennom øregangen og jeg svimler rundt i gangen før jeg støtter meg til veggen tilbake til stua for å sette meg i stolen.

Stress er nedslående og utslående, øker volumet på Tinnitus, øker trykket i ørene, det kjennes som om jeg har tannverk i hele hodet, og det er verst rundt øret, eller jeg må nesten si ørene, for jeg kjenner at denne driten er i ferd med å sette seg i det andre øret også. Det prikker i armer og ben og hjertet kjennes som om det slår dobbelt så fort som normalt. Stolen snurrer rundt, men bare inne i midt hode, den står egentlig helt helt stille. Kvalmen bølger gjennom kroppen og jeg kjenner at dersom noen ringer nå, eller banker på døra så vil de ikke oppnå kontakt, for jeg klarer bare ikke å forholde meg til andre akkurat nå.

Avslapping, en deilig følelse. Men det er ikke så godt når man kjenner at man gynger når man sitter og man gynger når man ligger og det er som om man sitter på en karusell. Tinnitus lyden er øredøvende og man trekker skuldrene oppover og strammer alt som er av muskler.

Til slutt sovner man av utmattelse. Det er som å blåse ut et lys, men det er ingen god søvn. Jeg har nærmest besvimt i senga og når vekkerklokken ringer på morgenen så har jeg lukket ørene og hører ingenting helt til den ringer for syvende gang. Ustø og svimmel kommer jeg meg på beina og hører klokken ringer igjen, men selv om den står på høyeste volum så overdøver pipingen i ørene lyden fra vekkerklokken og jeg vil bare få slått den av. 

**************************************

Dette er hverdagen nå for tiden. Det er ille og jeg har lyst til å rope det ut til all verden, men jeg orker ikke å rope.

Hvorfor er det så ille nå?

Jo, det er så ille nå fordi jeg har hodet fullt av bekymringer. Jeg aner ikke hva som skjer fremover. Jeg vet jeg får mindre penger, for nå er jeg over på arbeidsavklaringspenger. Jeg vet jeg må sende meldekort for ellers så får jeg ikke penger i det hele tatt, og jeg er bekymret for om jeg husker å sende dem til riktig tid. Enda så vet jeg ikke når jeg skal sende, for inne på min side på NAV så har det ikke kommet frem noen meldekort som kan sendes enda. Men de vil komme, for det har saksbehandleren min sagt.

Ja, saksbehandlere min, hvem er nå det mon tro? Jeg fikk tildelt en saksbehandler når jeg ble sykemeldt, henne hadde jeg en samtale med, det var et dialogmøte med arbeidsgiver, lege, NAV og meg.

Så fikk jeg tildelt en ny saksbehandler nå i sommer. Jeg har vært i et møte med henne og følte at hun var en fin person å forholde seg til.

I ettermiddag snakket jeg med arbeidsgiveren min, de har vært i kontakt med NAV fordi de ønsker å vite litt om fremdrift. De trenger en person på min plass og opplæringen i den jobben tar lang tid. De kan heller ikke ansette noen så lenge jeg er ansatt og alt er helt i det blå. Jeg forstår dem godt, de kan ikke vente i det uendelige på beskjed om hva som vil skje fremover. Men, "du har fått ny saksbehandler" sa sjefen. "Ja" svarte jeg, "jeg fikk ny saksbehandler i sommer, det er hun som har signert på aktivitetsplanen jeg fikk tilsendt, som jeg ga dere en kopi av". "Nei, det er ikke henne, dette er en annen person" fikk jeg til svar. Jeg fikk oppgitt navnet, og de har fått oppgitt en tredje saksbehandler for meg, noe jeg ikke har fått beskjed om. HALLO!!! Hva skjer? Skal jeg sykes ut så jeg ikke orker å forholde meg til dere mer, slik at jeg går tilbake til jobb? Sorry, det er ikke slik det fungerer, for hadde det vært slik hadde jeg vært tilbake på jobb for lenge siden. Jeg makter det bare ikke, jeg har ikke hodet med meg, det jobber mot meg.

Og alt dette med usikkerhet om jobb, usikkerhet om økonomi, usikkerhet om fremtiden får det til å gynge og jeg er helt utslått. Det kjennes som jeg har fjorten sorger og sytten bekymringer hengende over meg samtidig som lyder blir forvrengt og uforståelige. Tinnitus i ørene er som en veps med pipetone som sitter i øregangen og som har en tunnel over til det andre øret slik at det gir gjenlyd der. Det kjennes som om jeg går på gyngende underlag og hva i himmelens navn er det som gjør at jeg er så kvalm?

Jeg har enda ikke klart å få med meg nyhetene helt, men har forstått at en soldat er drept i skuddrama i Ottawa i Canada. Det er ille og jeg ønsker å føle med hans nærmeste men jeg klarer ikke annet enn å bekymre meg over mitt eget ve og vel. Hadde jeg bare fått slått av lyden i hodet.

Og på toppen av alt så maser katta om å komme ut, og ikke lenge etterpå hører jeg han slår labben i vinduet på terrassedøra og skal inn igjen. Halvtimen etter mjauer og maser han om å få komme ut igjen, for den nabokatten han i går hadde en høylytt diskusjon med rett utenfor husveggen lusker nemlig rundt huset her igjen.

Dette blir en klagemur uten like, men akkurat nå tar frustrasjonen helt overhånd. Du ser ikke hvordan gulvet gynger for meg, du hører ikke lydene jeg har i ørene, du kjenner ikke trykket i ørene og i hodet, du kjenner ikke hvordan skuldre og nakke verker fordi jeg strammer musklene fordi lydene og følelsene blir for mye for meg. Du ser ikke bokstavene som flyter sammen for meg når jeg forsøker å lese noe, du kan ikke se det, du kan ikke høre det, du kan ikke føle det. Det kjennes ut som om jeg er ute på urolig vann og har tannverk i hele hodet. Det du ser er et menneske som virker rimelig oppegående, et menneske som påberoper seg retten til ikke å jobbe på grunn av sykdom, men du ser ingenting feil.

Jeg skulle gitt hva som helst for at du hadde rett, men dessverre så er det ikke slik. Jeg kan ikke vise til et bein i gips og bruk av krykker. Jeg har ikke lapp foran det ene øyet, eller armen i et fatle. Jeg blør ikke slik at en bandasje må byttes og et sår må renses. Men tro meg, smertene og problemene er så absolutt tilstede, de synes bare ikke utenpå, bortsett fra når det blir veldig ille. Da kan du se at jeg sjangler, og du som ikke kjenner meg, og ser at jeg kanskje setter kursen mot bilen og skal kjøre hjem vil mest sannsynlig ringe til politiet og varsle om fyllekjøring. Tro meg, jeg drikker svært sjeldent, og de gangene jeg tar noe så kjører jeg ikke bil før tidligst dagen etterpå, mest sannsynlig går det flere dager. Jeg kjører ikke hvis jeg er "ustø i hodet", bare hvis jeg er ustø i beina. Det har faktisk hendt at jeg har satt meg inn på passasjersiden i bilen, ventet til folk har gått unna, gjort meg et ærend bak i bagasjerommet for så å sette meg bak rattet for å kjøre. Bare fordi at folk ikke skal begynne å tiske og hviske.

mandag 13. oktober 2014

Kaffebesøk, familietreff og bursdager

Å hurra hei og hopp jeg er så glad i dag.....

Lørdag var det planlagt "langtur", sønnen min og jeg skulle til Skien og til Porsgrunn for å treffe familie.

Jeg er veldig glad for at sønnen min kjører meg rundt når jeg får disse innfallene om at jeg bare må besøke folk, for jeg hadde rett og slett ikke klart å komme meg ned dit uten sjåførhjelp.

Stakkars gutt, blir "piska rundt" av den masete mora. Han hadde vært på praksisplass i Kongsberg hele fredag, var oppe før "fugger'n feis" på fredag morgen og med kjøring frem og tilbake så hadde han i alle fall 11 timers dag, og så blir han jaget opp på lørdag morgen også, for å være sjåfør. Ja, han visste om det på forhånd altså, og det var han som foreslo akkurat den lørdagen, men hadde det vært da jeg var frisk så ville jeg ha kjørt og han hadde sløvet i passasjersetet hele veien nedover. Nå var det jeg som satt å sløvet i setet ved siden av.


Vi hadde "full dag" på timeplanen, så jeg forsøkte å fokusere på det som var hyggelig og ikke hvordan jeg ville føle meg etterpå.

Først ett sted, med masse koselig skravling, mat og kaffe, hunder og katt. Det var kjempekoselig, men jeg var glad det ikke var jeg som skulle kjøre når vi reiste derfra. Det spiller forsåvidt liten rolle, det var et veldig hyggelig sosialt påfyll, og er det noe man trenger når man sliter med sykdom så er det nettopp sosiale påfyll.

Så var det avsted til neste post på programmet. Ny skravling, mat og kaffe, like koselig som det første stedet, men her var det ingen firbente venner da.

Vi måtte stoppe for å fylle bensin på veien hjem, og jeg ringte til det tredje stedet på programmet mens vi var på bensinstasjonen (ja, jeg vet at man ikke skal bruke mobiltelefon ved siden av bensinpumper, så jeg gikk litt unna for å ringe, mens min sønn tok seg av drivstoffpåfylling og betaling (med mitt bankkort)). 

Ikke noe kaffebesøk på tredje plassen, men et kort møte i utkanten av bensinstasjonen på vei hjem. Morsomt å møte slektninger man aldri har sett ;-)

Vi reiste hjemover og jeg var full av gode følelser for at vi hadde fått gjennomført disse besøkene/møtene, og i tillegg var jeg full av lyder i ørene/hodet, helt svingstang, tåkesyn (ja det var tåke enkelte steder på hjemveien, men det var ikke derfor jeg hadde tåkesyn).

Jeg kan ikke beskrive hvor godt det var å komme hjem og synke ned i godstolen, vippe opp fotskammelen og bare sløve. Jeg kjente at rommet var i ferd med å vippe rundt for meg, kvalmen satt i halsen og det sprengte og bråkte i hodet og ører.

Dagen etter skulle min sønn på jobb, så jeg hadde hele dagen her i ro og fred, ja ikke det at han bråker så mye, men det er greit med et tomt hus når man ikke orker folk helt innpå livet.

Jeg hadde knaselyder i øret.
Men dette var dagen for feiring av min fars bursdag, så jeg ble hentet litt utpå ettermiddagen. Jeg ville jo veldig gjerne være med på feiringen, selv om jeg helst fortsatt burde  ha vært hjemme alene.

Så ustø som jeg ikke har følt meg på lange tider, og det sprengte i øret, ikke bare det syke øret, men også det friske, og jeg begynte å få "ulyder" i det friske øret også.


Begynner å få forvrengning av lyd også i høyre øret nå, og veldig ømfintlig for enkelte lyder, akkurat slik det startet i venstre øre for ett år siden. Jeg krysser fingrene for at det skal "gli over"

I dag har jeg for det meste kjørt sofa på formiddagen, og på ettermiddagen fikk jeg uventet besøk av ei venninne. Veldig koselig å ta en kopp kaffe og slarve litt med ei som jeg ikke behøver å ta meg sammen og fremstå som frisk for. Hun kjenner meg, og ser med en gang hvordan det står til. Godt å ha venner som støtter og oppmuntrer, jeg er priviligert,for jeg har mange gode venner :-) 

Trodde jeg skulle møte noen nå i ettermiddag og sendte melding om at dessverre så orket jeg ikke å komme. Og jeg fikk melding tilbake om at det var jo først neste mandag. Ja ja, godt det da, men det viser egentlig hvor ukonsentrert jeg er (for dette var bare et lite eksempel på hva som skjærer seg når det svinger og svaier).

fredag 10. oktober 2014

En helt vanlig dag på ......

I går var jeg så heldig å få sjåførhjelp fra en god venninne. Hadde en del ærend som måtte gjennomføres, og da er det godt å ha gode venner.

Opp å hopp når klokka ringte, slapp å vekke sønnen min, for han var oppe rett før meg. Men det blir litt "uro" i huset når dagen gryr. To som skal ha frokost, unnskyld, tre som skal ha frokost, kan jo ikke glemme pus.



Når sønnen var vel ute av døra så var det godt å sette seg ned med en kopp kaffe og bare nyte stillheten i huset.


Tok litt tid før jeg kom meg i dusjen, men etter en stund var jeg klar og min venninne banket på døren, klar for kjøreoppdrag.

Punkt 1: NAV - levere et signert skjema - en såkalt aktivitetsplan.
Det gikk greit å smertefritt. Skjemaet ble levert og det var bare å gå videre til neste post på programmet.

Punkt 2: Butikken - kjøpe kake
Phuu, så godt å komme ut derfra, summing og during fra kjøledisker og ventilasjonsanlegg gjør at det knyter seg i hodet, og pipingen fra hver vare som scannes inn trigger tinnitusen. Måtte ut fort. Noen ganger går man fra asken til ilden. Fra durelyder inne i butikken til durelyder fra bilene på utsiden. Ja ja, det var i alle fall frisk og kjølig luft ute og det hjalp på litt.

Punkt 3: Besøk på jobben
Koselig å kunne besøke kollegaer når de har lunsj, og det så ut som om det falt i smak at jeg hadde tatt med kake :-)
Etter en times tid var trykket i hodet rimelig kraftig, og det var dotter i begge ørene. Ikke slike dotter som du får når du kjører fly eller sånn, men det kjennes som om det sitter noe i øret (som ikke demper lyden) som vokser og sprenger. Knærne blir som gele og fokus og konsentrasjon faller drastisk. Det blir vanskelig å finne de rette ordene, så jeg merker godt at jeg snakker saktere.

Gikk ut for å vente på min venninne, og det var samme opplevelsen som når jeg gikk ut fra butikken. Den ene lyden som påvirker meg ble erstattet med en annen lyd som påvirker meg. Sto ute en stund og det føltes som om det var vanskelig å holde seg oppreist. Jeg var redd jeg skulle segne om der jeg sto, så jeg bestemte meg for å gå inn igjen for å vente. Det rakk jeg ikke, for akkurat da svingte hun inn på parkeringsplassen. Det var godt å få satt seg i bilsetet.

Punkt 4: Apoteket
Inn på apoteket for å hente ut noen medisiner (ikke for Menières, for de tablettene fungerte ikke, men det er jo alltids noe annet man trenger :-( ) Ventilasjonsanlegg her også, men det var heldigvis ikke så mange mennesker så ærendet gikk raskt.

Punkt 5: Posten
Innom post i butikk en tur for å sende en pakke. Kjentfolk som man selvfølgelig stopper for å slå av en prat med og man kikker jo litt rundt om det er noe av interesse i nærmeste butikk, jeg mener, når man først står utenfor nille og det bugner av halloween-godteri og datoen nærmer seg med stormskritt og jeg bor et sted hvor det med stor sannsynlighet ville komme noen på døra. Joda, greit å kunne fylle opp med litt man kan dele ut.

Tilbake i bilsetet, hodet gynget og kvalmen satt som en klump i halsen. Det smeller i øret som om noen klemmer på bobleplast.


Punkt 6: Dagligvarebutikken
Nok en gang during fra kjøledisker og skap, samt ventilasjonsanlegg, piping fra kasseapparatene, handlevogner hvor hjulene jamrer seg, esker som blir kastet i gulvet etter at de har blitt tømt av en av de butikkansatte som fyller opp varer for at du og jeg skal komme til fulle hyller. Handlelappen lå igjen hjemme, så kurven ble full av ting jeg egentlig ikke skulle ha kjøpt. (Det ble noen middager å legge i fryseren i alle fall).

Punkt 7: Strake veien hjem
Godt å komme hjem. Min gode venninne smurte en skive brød til oss hver og jeg fikk satt på litt kaffe. Phuu, roen senker seg, og med sjøgang i hode og ben var det godt å kunne senke skuldre og stressnivå.

Punkt 8: Telefonen ringer
Min saksbehandler fra NAV ringte, etter henvendelsen jeg hadde dit i går, og jeg fikk svar på mesteparten av det jeg lurte på. 


Ble en smule imponert, for klokken var da nesten fem på ettermiddagen. En NAV ansatt som jobber ut over vanlig kontortid, det hadde jeg ikke trodd ut fra hva som blir sagt om NAV rundt omkring. Og bonusen er jo at hun er en veldig hyggelig dame.

Punkt 9: Min venninne reiste hjem og jeg flatet ut på sofaen
Ja det var ikke det at jeg absolutt ville at du skulle reise altså, for det er hyggelig med besøk og jeg satte pris på den gode hjelpen, men jeg må jo bare innrømme at det var godt å bli igjen alene, slippe å prate, for det er ikke godt å snakke når ens egen stemme klakker i øret samtidig som om det høres ut som det er Donald Duck som snakker.

Jeg kan ikke få sagt hvor godt det var å få lagt seg ned. Og selv om fru Tinnitus spilte sin aller kraftigste tone, bobleplasten sprakk som det reneste fyrverkeriet og dotten i øret kjentes ut som den var på størrelsen med en golfball, så sovnet jeg av ren utmattelse.



Det var dagen min, hvordan var dagen din?




Kan jo tilføye at dagen i dag blir stille og rolig hjemme alene. Ingen butikker i dag, helst ingen telefoner, ikke på mange timer enda i alle fall. Og helst ikke besøk



torsdag 9. oktober 2014

Krav i hverdagen

De fleste av oss tar mye for gitt, ja meg selv inkludert. Det er ikke før man selv sitter i en vanskelig situasjon at man ser at enkelte ting er ikke så enkelt allikevel.

Hverdagen min rusler i vei. Den ene dagen kommer og den neste går. Jeg står opp, dusjer, spiser frokost, akkurat som du vil gjøre, men istedenfor å gå på jobb som du kanskje gjør, så må jeg hvile hodet.

Om vekkerklokken har ringt så påvirker det dagen min. Aller helst vil jeg våkne av meg selv, for lyden av vekkerklokken gir hodepine. Vifta på badet er også med på å legge sten til byrden, men dampen fra det varme vannet må ut og siden det ikke er vindu der så er vifta den eneste løsningen (så lenge man ikke ønsker å dusje for åpen dør da, og det ønsker ikke jeg i alle fall).

Hvis vi graderer hodepine på en skala fra 1 til 10, hvor en er ikke hodepine og 10 er i nærheten av hva man kan kalle migrene med lysskyhet og oppkast så har vi et utgangspunkt.

Hver dag, 7 dager i uken, 4 uker i måneden, 12 måneder i året så ligger jeg aldri lavere enn en 2-er, og det er på gode dager. Den lille murringen i hodet er så vanlig at jeg vil ikke ta den med i "regnskapet" en gang, men den er der.

Vekkerklokken gir meg en hodepine som ligger på mellom 3 og 4 på skalaen, og dersom jeg snakke med noen på morgenen i tillegg til vekkerklokken og tar en dusj (og bruker vifta på badet) så er jeg raskt oppe i en 5'er. Men, ved å hvile hodet så er jeg forholdsvis raskt tilbake til 2-3 på skalaen. Noe som er "greit nok".

I løpet av dagen varierer hodepinen fra 2 til 5, opp og ned hele dagen igjennom, noe som er det helt vanlige.

Tinnitusen piper i ørene, dottene i ørene sprenger, man strammer muskler i nakke og skuldre, noe som igjen fører større ustøhet som igjen fører til at tinnitus øker i volum, som igjen fører til enda strammere muskler som igjen fører til hodepine, som igjen gir kraftigere tinnitus som igjen........ Ja du skjønner tegninga.

Innimellom er det enkelte telefoner som må gjennomføres. Ringe å gratulere en venn eller familiemedlem med dagen, det har vært en del kondolanse-telefoner i det siste (slikt skjer jo innomellom dessverre). Jeg måtte ringe Fjellinjen fordi jeg hadde fått en regning fra dem hvor kid-nr. ikke stemte. Jeg fikk telefon fra ei venninne som bare ville vite hvordan det sto til og om jeg tok imot kaffebesøk. Altså bare en del hverdagsting. Men alle disse tingene er med på å "uro" hodet. Jeg er nok spesielt ømfintlig for slike ting all den tid jeg har Menières, og hodepinen påvirker jo også denne sykdommen. Med økende hodepine kommer dottene i ørene raskt, pipingen øker i styrke og balansen er dårlig. Og det kjennes som om rommet skal til å snurre rundt. Jeg har heldigvis unngått de store anfallene. Om det er fordi jeg har lagt meg ned, eller om de hadde gått over uansett vet jeg ikke. Men, det kjennes som om jeg har klart å stoppe de.

Mandag når jeg våknet hadde jeg et hode som truet med å eksplodere, at det var opp imot en 9-er på skalaen er jeg ikke i tvil om. Jeg sjanglet meg opp og fikk tatt en hodepinetablett og krøp under dyna igjen. Den dagen var jeg ikke oppe før klokken hadde passert halv tolv. Hele hodet kjentes sårt. Telefonen ringte og det var saksbehandleren min på nav som ringte, fordi jeg hadde ikke lagt inn cv'en min.

Hun gjorde bare jobben sin, men det var ikke noe greit å skulle prate i telefonen da. Akkurat der og da var den cv'n meg revnende likegyldig. Hadde noen blåst meg i øret da så tror jeg hodet hadde sprukket som en overfylt ballong. "Jeg har så innmari vondt i hodet" sa jeg. "Ja du skal snart få slippe å prate mer" svarte hun. Egentlig burde jeg sagt at jeg orket ikke prate og at jeg måtte få ringe tilbake, men så langt klarte jeg altså ikke å tenke. Jeg "besvimte" på sofaen etterpå.

Etter slik hodepine er hodet mer sårt en vanlig, jeg får følelsen av sårhet på den ene siden, spesielt rundt det syke øret, den er der hele tiden. Nå var hele hodet sårt, akkurat som et stort verkende skrubbsår, man kjenner at det er der og man orker ikke kom nær det, om du vet hva jeg mener.

Vel, i går fikk jeg nå lagt inn CV'n min på Nav sin side. Den ble i alle fall sånn noenlunde. Er ikke 100% sikker på datoer, men sånn omtrent ble det i alle fall. Den 23. oktober har jeg gått sykemeldt i 1 år og sist gang jeg var hos legen skrev han ut sykemelding ut oktober måned. Jeg ringte derfor til Nav for å spørre om når jeg skulle begynne å sende inn meldekort.

Saksbehandleren jeg traff da kunne ikke svar meg. Hva gir du? "Meldekort kan du begynne å sende nå det" sa hun. "Javel" svarte jeg "men nå er det jo 23. oktober som er 12-måneders dagen for sykemelding, og legen skrev sykemeldingen ut oktober". "Ja men det spiller ingen rolle" svarte hun, "maks dagen din er 20. oktober". "Maks dagen?" spurte jeg "hva er det?". "20. oktober" svarte hun, akkurat som om det skulle forklare meg noe. "Men uansett da, så er jo ikke jeg i en arbeidssøker-situasjon akkurat nå" sa jeg. "Nei, men du må sende meldekort allikevel" svarte hun. "Ja det er jeg klar over" svarte jeg "men det er vel ingen poeng i å sende meldekort for den perioden jeg har gyldig sykemelding?". "Joda, bare å sende" sa hun. "OK, men hvor gjør jeg det da?" spurte jeg "jeg er nå logget inn på nav.no og jeg finner ikke hvor jeg kan gå inn å sende meldekort". "Joda, bare å gå inn der det" svarte hun. "Ja, jeg ser at det står meldekort der, men jeg kommer ikke inn noe sted hvor jeg kan sende". "Nei, da vet jeg ikke, det kan jeg ikke svare deg på, jeg skal lete litt her". Masse mumling i telefonen som jeg ikke fikk med meg, om hun snakket med seg selv eller meg vet jeg ikke, men hodet begynte å sprenge og pipingen økte og jeg kjente at rommet begynte å vippe på seg. "Nei, jeg vet sannelig ikke jeg" sa hun etter hvert. Jeg tenkte med meg selv at kanskje det hadde vært greit å ha noen som kunne svare på så enkle spørsmål hadde besvart telefonen. "Kan du be min saksbehandler om å ringe meg da?" spurte jeg. "Ja, hvem er det?" sa hun. Et helt greit spørsmål, men det burde vel stå inne på min informasjon? Eller er jeg på viddene?. 

Vel, jeg har ikke hørt noe fra min saksbehandler enda, og etter den telefonen måtte jeg legge meg igjen :-( Det er i slike tilfeller det virker så utrolig viktig med CV og meldekort.

Nei, jeg syter ikke til deg, jeg bare får ut litt av min hverdagsfrustrasjon.

mandag 29. september 2014

Tung tid

Det er fryktelig vanskelige dager for tiden. Kjennes ut som jeg hele tiden er på vei til å få et stort svimmelhetsanfall.

Men, det er mye å tenke på og mange bekymringer, så jeg antar at det er det som er årsaken til den dårlige formen.


Mye av bekymringene kommer av at jeg nå snart er ferdig med 12 måneders sykemeldingsperiode, og jeg vet ikke hva fremtiden vil bringe.

Jeg prøver å ha hverdagen så "normal" som mulig, med faste rutiner. Opp på morgenen, frokost, litt forsiktig husarbeid (ja ja, det blir som det blir), men jeg må stadig vekk legge meg nedpå.

Samme kveld som jeg skrev mitt forrige innlegg, fikk jeg beskjed om bortgangen til et familiemedlem. Personen har vært syk en kort stund og jeg hadde ikke så ofte kontakt, men du vet, man gjør seg sine tanker når en slik melding kommer.

Onsdag i uka som gikk ble jeg med mine foreldre ned til Skien og Porsgrunn en tur, på besøk til min onkel og til min kusine. En hyggelig, men slitsom dag, til tross for at jeg bare var passasjer i bilen. Men uansett godt å se familiemedlemmer man sjelden møter. Skulle bare hatt så mye lenger tid i området, da det er mange flere slektninger jeg sjelden ser. Men men, neste gang får vi ta turen innom noen av de andre.

På kvelden mottok jeg en tragisk melding. Nok et dødsfall i familien. Bena ble slått fullstendig unna meg. Det er bare så meningsløst.

På grunn av utflukten på onsdag og den tragiske meldingen på onsdag kveld gikk både fredag og lørdag som i en tåke. Jeg sov 16-18 timer begge de døgnene. Hver gang jeg var oppreist føltes det som om rommet var i ferd med å bikke rundt og jeg måtte bare legge meg igjen. Jeg var nesten ikke oppe/våken mer enn at jeg fikk vært på do samt tatt meg litt mat og drikke innimellom.

Lørdag var jeg heldig å fikk være med på en "veteran-tur" med tog. Godt å få noe hyggelig å beskjeftige seg med. Turen gikk fra Hønefoss til Hen og videre til Eggemoen og tilbake. En tur som var arrangert av Norsk Samferdselshistorisk senter i samarbeid med Jernbanemuseet og Jernbaneverket. En jernbanestrekning som ble nedlagt for persontog, jeg tror det var så tidlig som 1957. Morsomt å kunne være med på den første turen med persontog etter nedleggelsen.

Det var litt rart å se dette området fra et togvindu


Vi fikk til og med skikkelige togbilletter, og konduktøren gikk rundt og klippet i billetten, akkurat som i "gamle dager".



Stopp på ærverdige Hen stasjon, hvor det var musikk og dans på perrongen, utstilling av biler samt salg av kaffe og vafler (tror det var Hen Gjestgivere som stod for det salget).


På Eggemoen hadde Ola Tronrud (Tronrud Engineering) ordnet med sprudlevann i høye glass (mosell i plastikkstetteglass), og hvit duk på bordet, kjempehyggelig å bli møtt på den måten når vi gikk av toget. Manglet bare hornmusikk :-)


Perrongen på Hønefoss stasjon var full av folk, noen som kom av toget og noen som skulle på neste (og siste) avgang på denne historiske turen.



Så utrolig godt å få tankene over på noe annet for en liten stund.

Men du vet, så snart man er tilbake til "hverdagen" hjemme så kommer tankene igjen, og de slo til for full styrke.

Og i dag fikk jeg telefon fra en venninne (og slektning) som kunne fortelle at hun hadde mistet sin far i dag etter kort tids sykdom.

Selv om hver og en av disse tre som nå har forlatt denne verden er tragisk for de nærmeste, så var en av dem så totalt meningsløst at jeg ikke klarer å fatte det.

Så jeg ligger stort sett rett ut om dagen, pipingen i hodet er formidabel og gulvet kjennes ut som dørken i ei fiskeskøyte i krapp sjøgang. Jeg tar attersteg og bomtråkker på vei fra stua til badet. Hodet føles som om det skal sprenges på grunn av trykket. Dott i øret som sprenger og kvalmen ruller gjennom kroppen. Jeg føler meg totalt utslitt og sover mesteparten av dagen.

torsdag 18. september 2014

Forutinntatt?

Det heter seg at man skal ikke ta sorgene på forskudd. Vel, jeg prøver etter beste evne å etterleve den uttalelsen, men jeg kjenner jeg blir en smule matt når folk tror at Menieres kun er et hørselsproblem. Alt ordner seg med et høreapparat lizzom :-p

Hørselsnedsettelse, svimmelhetsanfall og tinnitus innebakt i en og samme greie er en veldig veldig enkel beskrivelse av Menieres og berører bare litt. Alle helseproblemene som følger i fotsporene til Menieres, er de som er med å gjøre hverdagen vanskelig. Hadde det vært "bare" et svimmelhetsanfall i ny og ne, samt nedsatt hørsel så hadde jeg jublet HURRA!

"Det finnes så mye fine hjelpemidler". Høreapparater og lydfiltere og you name it. Ingenting er et problem er gjerne kommentarene man får.

OK, la oss gjøre en liten test:

Du tar på deg en hodetelefon, som du legger lodd på slik at den veier, tja, skal vi si 0,5 kilo? Hodetelefonen koples til en mp3 spiller som spiller av en høy pipetone på forholdsvis lavt volum, men tonen skal være konstant. 

I tillegg til en ensformig pipetone på det ene øret, skal det være en litt lavere tone pluss during (slik som buldring fra en vedovn) i det andre øret. I tillegg må det ligge en lydforvrengning inne, slik at når du selv snakker så høres stemmen din ut som Donald Duck i det øret hvor du har høyest piping. Proppen som skal sitte i det øret med høyest piping skal også være litt for stor, slik at du kjenner den presser litt. 

Du bør også ha en innretning som forsterker visse lyder, som during fra motorer på biler som passerer, rumlingen fra en tørketrommel, suset fra et ventilasjonsanlegg og lignende.

Håret samler du i små "musefletter" rundt om på hodet, gjerne en 7-8 stykker, merk at disse skal festes stramt med gummistrikk. De fleste skal sitte i bakhodet i en krans fra øre til øre, men et par stykker skal sitte på toppen av hodet.

Utenpå dette trer du en badehette som er minst ett nummer for liten. Før du trer på deg badehetten så trer du et plastikrør gjennom toppen av hetten må være minimum 30 cm). Dette røret skal være festet i hetten og være forholdsvis stivt, men det må også være bøyelig. Kanskje en slik skum-sak som rørleggere legger utenpå rør for å isolere hadde vært brukbart? 

På toppen av dette røret festes en liten tøypose f.eks. med småsteiner i (bare for vektens skyld, ca 200 gram bare for ikke å ta i), den festes i en 3 cm lang tråd, slik at den blir hengende fra plastikkrøret (dette for at vekten skal ta litt overbalanse når du bøyer deg eller vrir på hodet). Og under hver av føttene fester du en liten balanseball opp ned, slik at den flate siden er mot fotbladet.

Dette skal du gå med i minst 24 timer, sove med det, spise med det, sette opp handleliste, lage meny for hele uken, gjøre storhandel (mat og diverse for flere dager). Planlegge helgens utskeielser, sette opp et husholdningsbudsjett, vaske klær, vaske gulv, tømme oppvaskmaskinen (eller fylle den), du skal kjøre til og fra butikken, gjerne gjennom et veldig trafikkert område. Du skal ta minst 2 telefoner på en varighet av 30 minutter til personer som skravler masse og gjerne lese en bok samt at du skal få med deg nyheter, værmelding og en viktig beskjed som blir gitt i forbifarten av en person (du må jo klare å jobbe).

Røret og vekta på toppen av dette, samt balanseballene under føttene kan du få lov til å ta av en time eller to sånn innimellom, men ikke mer enn 3 ganger i løpet av de 24 timene.

Når du så har gjort dette forsøket, da vet du hvordan min dag er, da kan du fortelle meg hvilke hjelpemidler jeg skal ta i bruk for å få bukt med ovenstående, slik at jeg kan være i 100% jobb :-)

Jeg leser igjennom det jeg har skrevet og det høres jo helt forferdelig ut. Hvordan kan noen leve med dette er egentlig tanken som slår meg. Men, man venner seg til det meste, og det er utrolig hvor flink man blir til å overse lyder og følelser etter en tid. Så egentlig har jeg det forholdsvis greit. 

MEN, jeg må legge meg innimellom, jeg blir kvalm og uvel når lyder og stress tar overhånd. Jeg slokner som et utbrent lys når jeg sovner, totalt utslitt av alt som skjer i hodet på meg. Jeg tilbringer tid med venner, jeg leser litt, prøver å kose meg etter beste evne, og så legger jeg meg når jeg har behov for det. Men ikke be meg om mer enn hva jeg kan takle. På lik linje med deg og alle andre ønsker jeg å ha en viss livskvalitet, er det for mye forlangt?

onsdag 17. september 2014

Møte med NAV

I går var jeg i møte med en saksbehandler hos NAV. Ei hyggelig dame, men jeg forstår egentlig ikke hvordan dette skal bli fremover. Hun har sine regler å følge, jeg har mine begrensninger som stopper meg. Jeg håper (og velger å tro) at vi får til en god kommunikasjon og finner en løsning, uansett hva den nå enn måtte bli.



Stress og bekymringer er denne sykdommens verste fiende, og det jeg følte når jeg kom ut derfra var nettopp stress og bekymringer. Mengder av stress og bekymringer.

Hvordan blir fremtiden? Hva skjer? Blir jeg istand til å jobbe? Hvis ikke, hvordan kan jeg formidle hvordan jeg har det?

Jeg er nå i en fase hvor jeg skal over fra sykepenger til arbeidsavklaringspenger. Jeg må skrive CV som skal legges ut på nav sine systemer, for om jeg ikke kan fortsette å jobbe der jeg jobber i dag, så må jeg prøve andre yrker. Hva skulle det være? Jeg skulle ønske jeg kunne slå av en bryter å si at "nå er jeg frisk, jeg skal tilbake til jobben min som jeg har hatt de siste 16 årene". Men, så enkelt er det dessverre ikke. Jeg må sende meldekort, selv om jeg for tiden ikke er i stand til å prøve ut noe jobb, jeg må passe på at de blir riktig utfylt og sendt avsted til rette tid. Jeg må ha avtaler med legen for oppfølging av sykdommen, jeg må prøve å holde hus og hjem i grei stand, lage mat og vaske, litt mosjon. Dette er mer enn jeg makter for tiden. Jeg har bare mest lyst til å dra dyna over hodet og bli der. Jeg skulle ønske noen bare gikk inn å overtok alt som skulle passes på, for jeg har mer enn nok med meg selv akkurat nå.



Jeg forstår at det er et regelverk som må følges, men for en som er syk, hvor konsentrasjon og fokus ikke er på plass, hvor lyder og bevegelse påvirker dagsformen, hvor svimmelhet og ubalanse er regelen og ikke unntaket, hvordan skal jeg klare å huske alt jeg må huske å gjøre?

Hvordan skal jeg klare .....




Ventilasjonsanlegget ga fra seg en lav summing, som gikk rett i hodet på meg. Slike monotone dure-lyder suger energien ut av kroppen og jeg føler at hodet blir som en blyklump og bena blir som gelè. Jeg sjanglet ut fra kontoret og tankene på hva folk ville si hvis de så meg gå ut fra NAV (forøvrig samme inngang som Vinmonopolet i Hønefoss). "Å ja, nå har'a vært å tatt seg en tår over tørsten, og skal ha samfunnet til å betale for seg". Det er mange dumme tanker som melder seg. Helt irrasjonelt vil du si, og ja, jeg er enig i det, men akkurat der og da var det ikke så lett å tenke rasjonelt. Følelsen hadde bitt seg fast, og jeg måtte unna for å bli kvitt den.

Jeg gikk derfor å satte meg på en benk et stykke unna kontoret der, og ventet på at min sønn skulle komme å plukke meg opp. Tankene surret rundt, og jeg kom på mye jeg ikke hadde fortalt til saksbehandleren, til tross for at jeg hadde følt meg som et "klagekor" når jeg satt i samtale med henne. Men hvordan formidler man det man føler på ulike tidspunkter, i ulike situasjoner? Leger og såkalt ekspertise har lite å si om denne sykdommen, de vet for lite. Det finnes ingen god behandling og sykdommen arter seg forskjellig fra person til person som har den. Det eneste jeg er glad for i denne sammenheng er at jeg har fått en diagnose, en knagg å henge på.

Måtte innom butikken en tur, når jeg allikevel var ute, og så var det rett hjem og rett ut på sofaen. Sovnet som en stein, totalt utslitt i hodet av alle lydene og tankene.


Følte jeg hadde "styrestang" på hodet, noen som holdt fast og styrte hodet i en annen retning enn kroppen. Og festet til stanga kjentes ned gjennom hele hodet og bak i nakkeregionen. Tung hette som klemte rundt hodet. Og Fru Tinnitus som spilte sin ensformige melodi for full styrke i ørene.


Hun kan jo pinadø ikke klare å holde samme takt engang som andre lyder jeg hører rundt meg.

Det ble ingen middag i går, for hvem skulle lage den? Kvalm og uvel, både på grunn av lyder og følelser, samt mangel på mat (i forhold til diabetesen), så det ble brødskive. Hurra, godt for blodsukkeret med karbohydrater.

Hodepinen nådde uante høyder i løpet av kvelden og etter å ha sovet frem til klokken 11 i dag (ja, det ble så mange timer), så kjenner jeg fortsatt sårheten i hodet. Hodet kjennes som et enormt skrubbsår, ømt og sårt over det hele, både inni og utenpå.

Vet ikke hvordan jeg skal komme gjennom denne dagen. Bekymringene for fremtiden er til å ta og føle på. Hva skjer, når jeg i slutten av oktober har gått sykemeldt i ett år? Hvordan blir situasjonen, både den fysiske situasjonen og den økonomiske?

Hodepinen er nå på nytt økende, pipingen i ørene er på ny ekstremt høy. Jeg har brukt flere timer (til og fra) på dette blogg-innlegget, og jeg MÅ ut en tur etterpå (godt jeg har sønnen min hjemme som stiller opp). Kan noen være så snill å overta for en liten stund? Please.





Den som kunne spå framtiden du. Jeg gruer meg. Glad kan den være som ikke sliter med kroniske sykdommer, skulle ønske det var meg.

Og helt til slutt, vær så snill og ikke si "stakkars deg", for selv om jeg syder av selvmedlidenhet her nå, så grøsser jeg på ryggen når noen tar på seg et sorgfylt ansikt og sier "stakkars". Snakk til meg som du ville ha gjort den tiden jeg var frisk. Jeg er ikke ute etter mange kommentarer og tilbakemeldinger på blogg-innleggene mine, jeg vil bare få ut av mitt eget system all den frustrasjonen som bygger seg opp.