torsdag 12. mai 2016

Bak enhver nedtur kommer det en opptur

Energien er på bunn og det samme er humøret, men jeg vet det blir bedre ------ etter hvert.

Etter forrige langhelgs hyggelig tur, har jeg hatt noen tøffe dager, og starten på uka har vært vanskelig, men ikke helt umulig. Selv om dagene har vært tøffe så har det vært ispedd en del positive opplevelser også, og jeg kjenner jeg klamrer meg til dem i slike perioder.

Mandag gikk med til klesvask etter turen langhelgen før, om det ikke blir så voldsomt mye klær så er det håndklær og sengetøy som skal vaskes, og det fine været innbød til å tørke klær ute på snora. Kan du tenke deg en bedre og mer beroligende lukt en nyvasket tøy som har tørket ute i sol?



Hadde et par kaffebesøk i løpet av dagen, og mandag kveld var det den sedvanlige gåturen med ei venninne. En liten tur ut å gå samt geocache. Jeg trenger motivasjon for å komme meg ut og en fast avtale på tur - hver mandag klokken 18:00 er med på at dette blir gjennomført. 


En liten gulrot er geocachingen, så vi går på "nye" steder hver gang. Her er "dagens fangst"


Sliten i hodet og ikke helt stø gange, men det ble en tur på nesten 3 km, så jeg er veldig fornøyd. Og på kvelden spilte russen høy musikk på den andre siden av elva. Dunkingen fra bassen føles som om noen hopper trampoline på trommehinna. Kan ikke si annet enn at jeg gleder meg til de er ferdig med feiringen sin.

Tirsdag var en like nydelig dag som de foregående, så når jeg sto opp var det av med sengetøyet, jeg måtte jo ha like god lukt i det som i det jeg hadde hatt med på tur. Dynetrekk, putevar og laken ble stappet inn i vaskemaskinen og dyner og puter havnet på terrassen til lufting. Og en sms ble sendt til nabo'n om at kaffen var klar.

Når naboen gikk kom min kjære far en tur. Joda Begnamoen kaffebar og sommerhotell er definitivt åpent for sesongen. 

Jeg var lit lat i høst, og åpnet derfor bare utekranen etter å ha stengt av vannet inne, men pluggen i bunnen av røret ble ikke fjernet. Det straffer seg å være lat, for selvfølgelig var det igjen vann inne i krana og i røret som frøs til is, og alle vet jo at is trenger større plass enn vann, noe som førte til at krana og røret den var festet til skilte lag. Ja ja, ingen stor skade, men det måtte fikses, noe jeg fikk god hjelp til fra min far.

Og all den tid han brukte god tid hos meg, så kom min kjære mor opp en tur også, og vi grillet i det fine været. Men hodet kjentes som "en tur på tivoli", og jeg måtte finne sofaen.

Sengetøyet måtte ned av snora, dyner og puter inn på soverommet og sengen måtte ordnes.

Utpå kvelden fikk jeg besøk igjen, denne gangen av en "fjern" slektning som skal flytte og kom til meg med noen gamle familiebilder. Det er jo en kjent sak at jeg "brenner" for slektsforskning, og jeg tar så gjerne imot disse gamle bildene. Et par gamle amerikabrev lå også blant disse skattene. Og med russen dundrende i bakgrunn klorte jeg meg fast i senga for å prøve å få litt tiltrengt hvile utpå kvelden. Etter en dusj, en klagetelefon til politiet og nytt soltørket sengetøy og luftede dyner og puter sovnet jeg som en baby.

Onsdag gikk med til å kikke på de gamle bildene, lese litt i de nyanskaffede bøkene og prøve å få plassert litt ny slektsinformasjon i min slektshistorie. Noen telefoner, noen meldinger, et par kaffebesøk. Men bortsett fra disse hyggelige tingene var dagen helt forferdelig. Som jeg sa til ei venninne i ei melding litt tidlig på kvelden "denne dagen har jeg stått opp 4 ganger". For med jevne mellomrom måtte jeg legge meg. Rommet snurret rundt, dotten i øret ble mye mer fremtredende. hetten som hele tiden ligger over hodet krympet og klemte og tinnitus økte i styrke. Kvalmen bredde seg og jeg torde ikke en gang gå på kjøkkenet for å hente meg et glass vann.

Heldigvis vet jeg at det blir bedre igjen etter slike anfall, men det er utrolig slitsomt og frustrerende. Og når russen på kvelden skrudde lyden på "full styrke" var tålmodigheten min "gone with the wind". Jeg snakket tilfeldigvis med ei venninne på telefonen akkurat da, og hun hørte musikken gjennom telefonen. Jeg måtte bare gi opp den samtalen, som jeg sa til henne "jeg klarer ikke å prate, jeg mister ord, jeg oppfatter ikke hva som blir sagt og jeg føler meg rett og slett dopet". Synet blir "ustabilt" gulv og vegger bytter plass.

Nå er det torsdag og snart lunsjtid, og jeg sitter her med et utrolig sårt hode, høy tinnitus og vil gjerne legge meg i hi. Ingen ytre påvirkninger, ingen lyder, ingenting, jeg ønsker meg ingenting - er det for mye forlangt?

tirsdag 10. mai 2016

Stillhet - hva er det? Om å leve med Tinnitus - Øyvind Neraas

I går kom boken, jeg hadde bestilt fra HLF, i posten, og jeg har snart lest den ut.


Forfatteren av boka har slitt med Tinnitus - øresus - i en årrekke, og han setter fingeren på akkurat det som er problemet og han kommer med gode tips for å takle problemet.

I tillegg kommer det også frem, nærmest i en bisetning, at han også har Menierès. 

Jeg kjenner meg så utrolig godt igjen i boka. Slik det er nå føler jeg også at det er Tinnitus som er mitt største problem. Svimmelhetsanfallene i forbindelse med Menierès kommer når de kommer, og det er heldigvis ikke så ofte.

Jeg vet jeg nevnte det for fastlegen min sist jeg var der at den svimmelheten og dårlige balansen jeg føler stort sett hele tiden kommer fra Tinnitus-lyden, og det er akkurat dette forfatteren også påpeker.

Han skriver om dårlig forståelse innen nærmeste krets, men samtidig hvordan han i en årrekke la skjul på problemet. Han forteller om "kort lunte" ovenfor de nærmeste og hvordan lyder påvirker hverdagen. Han forteller om problemer med å kjøre bil når det er litt for mye som skjer rundt en og han forteller om følelsen av utilstrekkelighet, konsentrasjonsproblemer og at ting "går i glemmeboka".

Jeg anbefaler alle som har Menierès og/eller Tinnitus å lese denne boken, og la dine nærmeste - familie - venner - kollegaer også lese den. Ikke for å få sympati, men å få forståelse for problemet.

Boken koster bare kr 58,- for medlemmer av HLF (kr 179,- for ikke medlemmer)
og den kan bestilles HER

Forfatteren fokuserer på det positive i livet, samt det å kjenne seg selv. Stresse ned, trene litt (finne sin egen greie). Gå turer i skog og mark og rett og slett være bevisst på avspenning og hvile. Man kommer langt når man kan klare å innrømme ovenfor seg selv og andre at man har sine begrensninger, da kan man heller fokusere på det man orker og klarer og snu ryggen til det som ikke kan gjennomføres.

Alt dette er leveregler jeg forsøker å følge og som jeg har fulgt lenge nå, og livet er verdt å leve :-) Ta med seg det man kan av positivt påfyll og snu ryggen til begrensningene.

Med en sykdom som Menierès og med Tinnitus bruker man så utrolig mye energi på å være oppegående, at den minste ting i tillegg medfører stress. Helt uforståelig for de som ikke sliter med det samme eller lignende ting og meget velkjent for de som har problemet.

Man får ikke gjort noe med det, så la være å bekymre deg, bruk heller energien din på positive tilskudd og gled deg over det.

Nå i langhelgen vi har lagt bak oss (Kristi Himmelfartshelgen) har jeg vært med ei god venninne på tur. Hun har muligheten til å leie hytte via firmaet hun jobber i og jeg er heldig å få være med innimellom. Jeg setter utrolig stor pris på disse turene, om det er en weekend, en langweekend som det var nå, eller om det har vært ei uke i forbindelse med sommerferie.



Det å kunne nyte late dager på ei hytte, borte fra hverdagens trivialiteter, senke skuldrene, gode samtaler, god mat og godt drikke, null stress. Det er den beste medisinen som finnes.




Nå sist var vi i Larvik, og jeg fikk mulighet til å koble turen sammen med min hobby, slektsforskning. Min tippoldefar ble født i Larvik, nærmere bestemt på Langestrand og jeg fikk muligheten til å rusle i hans fotspor, jeg fikk se huset han vokste opp i. 



Og stedet hvor familien bodde da han ble født (dessverre var det huset borte for lenge siden), men utsikten derfra var upåklagelig.


Og jeg fikk se kirken hvor min tippoldefar ble døpt og konfirmert


Jeg fikk kjøpt bøker om stedet på Larvik Museum. Flotte bøker med massevis av interessant informasjon, også om noen av "mine" folk.


Vi gikk oss en tur i Bøkeskogen. Ikke helt irrgrønt enda, men ikke langt i fra, og teppene av hvitveis mellom buskeleggene fikk det til å se ut som et eventyr. Et nydelig sted for en rusletur (eller joggetur for de som måtte ønske det).


Og en dag ruslet vi opp i høyden ovenfor hytta og som belønning fikk vi en flott utsikt.


Takk til Anne-Marie og Dixi for nok en super tur.


tirsdag 3. mai 2016

Møter man veggen så smeller det

Nesten 2 måneder siden forrige innlegg, men når man møter nedtur på nedtur og dagene ellers er fylt med en del ulike ting, så må det bare bli sånn.

Døgnet har som kjent 24 timer, men for en med Menieres eller en annen kronisk sykdom for den saks skyld, så virker det mer som om døgnet har 18-20 timer. Mange sover bort mange flere timer enn normalt friske mennesker, i alle fall gjør jeg det. Og når avtalene er mange og man forsøker å opprettholde et så normalt liv som mulig, ja da er det enkelte ting som må vike. I tillegg har frustrasjonen nådd nye høyder når det gjelder NAV og jeg kunne rett og slett ikke skrive et innlegg om det der og da, da hadde det nok nemlig blitt mye surt oppgulp som ikke hadde egnet seg på trykk.

Vel, for å ta den saken med NAV først.
Jeg har, som jeg har fortalt tidligere, nok en gang fått ny saksbehandler hos NAV. Jeg vet ikke helt hva som gjør det, men de jeg snakker med, som er tilknyttet på NAV sier alle det samme. Så fort man føler at man begynner å kjenne saksbehandleren sin så byttes han/hun ut med en ny.

Er de redde for at vi skal knytte for tette bånd med saksbehandleren og få en "menneskelig saksbehandling"? Vel, det føles sånn i alle fall. For kronisk syke mennesker er stabilitet og trygghet en av grunnsteinene for å ha et så godt liv som mulig, med slike saksbehandlerbytter i hytt og pine er NAV med på å riste i grunnvollene og skape utrygghet og dermed også dårligere dager.

Jeg forsøker å ikke henge meg opp i det, jeg forsøker å skyve unna det jeg ikke kan få gjort noe med, men jeg må få ut frustrasjonen, jeg må si noe om dette som føles som et overgrep.

Den forrige saksbehandleren jeg hadde var en hyggelig dame som ga meg trygghet, hun sendte meg sms fra tid til annen, for å fortelle om status på "min sak". Hun var blid og hyggelig de gangene jeg ringte henne (ga beskjed om at hun måtte ringe meg tilbake). NAV har en policy om at saksbehandler skal ringe tilbake innen 48 timer, og hun var alltid "godt innenfor" den grensen, ringte ofte tilbake samme dag til og med.

Jeg skulle gjennomgå en arbeidsevnevurdering via Nordic Academy og min saksbehandler forespeilet meg at etter at rapporten fra NA forelå, ville det nok gå rimelig greit og raskt før en søknad om uføretrygd ville være i orden. Det var jo bare snakk om å få de siste papirene på plass og så sende søknad, ingen grunn til å somle med det.

Så fikk jeg ny saksbehandler, det var en nedtur uten like. Jeg må understreke at den nye saksbehandleren ga inntrykk av å være en veldig hyggelig dame, men hun har ingen kjennskap til meg eller min sykdom. Og jeg må si jeg ble litt skeptisk til henne. Min tidligere saksbehandler hadde nemlig vært sykemeldt en periode og jeg hadde fra to ande i NAV systemet fått beskjed om at hun var tilbake, og når jeg nevner dette for min nye saksbehandler så sier hun at "nei, det er ikke riktig, hun er bare på besøk her ofte, fordi hun er så glad i jobben sin". 


Hvem lyver? De to uavhengige NAV ansatte jeg snakket med i forkant som sa at tidligere saksbehandler var der? Eller den nye saksbehandleren som fortalte at den tidligere saksbehandleren fortsatt var sykemeldt men var så glad i jobben sin at hun stadig vekk var innom på besøk der?

Og når ny saksbehandler da forteller meg at hun har "lest seg opp" på sykdommen min og sier at det er unødvendig at jeg kommer ned til henne i et møte og jeg da i etterkant ser fra samtaleloggen som ligger inne på min side på NAV ser at det står skrevet at nettopp denne personen "som har lest seg opp på sykdommen" et sted hvor det står skrevet hovedsymptomene og ikke et ord om hvordan jeg har det, en saksbehandler som ikke ønsker å møte meg, som kan snuble i meg i byen uten å vite hvem jeg er, hun skal da skrive en arbeidsevnevurdering av meg?

Her er det mye rom for bekymringer, det skal jeg hilse å si. Dottene flyr i ørene, kvalmen stiger i halsen og balansen er fryktelig dårlig og jeg bare venter på at rommet skal begynne å snurre rundt. Og i tillegg fikk jeg beskjed om at det ville ta 8 måneder før det skjedde noe. Noe som førte til enda mer ubehag

Et friskt menneske kan ikke forstå dette, men et menneske med kroniske plager vet at det er ingenting som skal til før man "vippes av pinnen". Den minste og for de fleste ubetydeligste bekymring vokser til et stort og uoverkommelig fjell. Jeg har selv vært i den situasjonen at jeg har ristet på hodet ovenfor mennesker med kroniske plager og tenkt "er det mulig, det må da kunne gå an å ta seg sammen litt". Vel, jeg må bare bøye hodet og si unnskyld til disse menneskene, jeg hadde rett og slett ingen anelse at små hverdagsbekymringer som farer gjennom hodet (og egentlig blir borte) kunne slå beina unna et kronisk sykt menneske på den måten som det gjør. Og en av bekymringene blir da selvfølgelig, hvordan få saksbehandler til å forstå hvordan dette virkelig er.

Om saksbehandler hadde lest seg opp på sykdommen og forstått hva dette er så ville hun ha forstått at dette ga meg minst en horisontal dag sannsynligvis flere.

I tillegg måtte jeg få ny legeerklæring, og ny spesialisterklæring, for de som lå der var nå for gamle, de kunne ikke være mer enn 6 mnd. gamle. Legeerklæring ble sendt fra fastlegen (i februar 2016), spesialisten fikk aldri noen henvendelse fra NAV, og når jeg da tok kontakt på nytt for å spørre hvorfor så fikk jeg beskjed om at "nei, hun hadde funnet ut at hun ikke hadde behov for den nå".

Jeg ringte tilbake til NAV og spurte etter saksbehandler. Jeg fikk beskjed om at hun ikke var tilgjengelig, men vedkommende som svarte på telefonen lurte på om hun kunne hjelpe meg. Jeg fortalte at spesialist etterlyste en henvendelse i forbindelse med spesialisterklæring som skulle ha blitt sendt. Telefonsvarer-damen sjekket inne på min profil og fortalte meg at "nei, det har ikke blitt sendt noen henvendelse, kanskje saksbehandler har "glemt" å trykke på knappen"



Ja, det er menneskelig å feile, men "glemt å trykke på knappen" det er faktisk livet mitt som skal vurderes, og det skal legges føringer til hva jeg skal forholde meg til for resten av livet. Du glemmer ikke da bare å trykke på knappen???????

Saksbehandler skulle få beskjed om å ringe meg tilbake, noe hun gjorde etter omtrent 42 timer (jada, hun var innenfor 48-timers grensen NAV har pålagt seg selv).

Jeg oppfattet henne som negativt innstilt til meg, fordi jeg forsøkte å følge opp saken min. Og nei, hun hadde ikke sendt noen henvendelse til spesialist, følte at det ikke var nødvendig, og forresten så ser jeg at du har arbeidsavklaringspenger ut november 2016, så du må nok ikke regne med at det skjer noe før den tid".




Takk "kjære" saksbehandler, for at du gjør hverdagen min så "god" som du bare kan.

Og hva da med legeerklæringen som jeg måtte skaffe til veie en ny utgave av? Den skulle jo ikke være over 6 måneder. Fra februar 2016 til november 2016 er det 9 måneder, må jeg da skaffe til veie ny legeerklæring nok en gang?

Hva er det NAV forsøker? Skal de tvinge meg ut i jobb for å se om jeg "spiller syk"? Skal de ha meg til å gi opp min kamp for å få et så bra liv som jeg kan med en kronisk sykdom?

"Du må bare finne deg i å vente i kø som alle andre" var beskjeden jeg fikk. Ja, ok, jeg venter jeg, men jeg blir jo hele tiden skjøvet bakover i køen, er det andre som ikke behøver å vente på lik linje med meg?

Og hvorfor skal jeg vente. Alle papirene ligger der, de forteller om utfordringene i hverdagen og beskjed både fra fastlege og fra Nordic Academy om at jeg har noen restarbeidsevne. (Den restarbeidsevnen må jeg nemlig bruke til å holde meg oppegående for å klare å leve et om ikke godt så i alle fall greit liv).

Hvorfor i himmelens navn skal alle med kroniske sykdommer gjennomgå det helvete det er, å stille i samme kø som de som er reelle arbeidssøkere, og de som har sykdommer som går over? Det må da finnes mer hensiktsmessige ordninger for både "navere" og saksbehandlere, en ordning som går på å sortere folk i ulike grupper på et tidlig tidspunkt, slik at "greie" saker kan få en rask løsning istedenfor å sluse alle gjennom samme nåløyet.


Vel, det er ikke mye å få gjort, jeg må bare vente. I mellomtiden forsøker jeg å leve et så godt liv som mulig. Jeg tilbringer tid med familie og venner. Jeg sysler litt forsiktig med slektsforskning, jeg går turer og jeg prøver å få med meg en del sosiale aktiviteter sammen med gode venner. Dette gir meg et godt påfyll til livet og selv om jeg blir satt ut etter en aktivitet så gir deg meg også masse positivt.

Jeg har ikke annet valg enn å prøve å gjøre det beste ut av den situasjonen som jeg er i, og så får jeg håpe at saksbehandleren på NAV også har gjort sitt beste og dermed sitter med god samvittighet.


mandag 7. mars 2016

Den gylne middelvei..............

Gjennom hele oppveksten hører vi at det er best å finne den gylne middelvei, altså det å finne den rette balansen mellom det ene eller det andre. Dette er ikke alltid like lett, jeg har litt problemer med å holde balansen når jeg går, uavhengig av om jeg går på grå eller gylne veier. Sjøgangen sitter i kroppen og det er ikke alltid like lett å overbevise hjernen om at gulvet er rett når det fremstår som bølget.

Det finnes en balanse i alt; balansen mellom natt og dag, balansen mellom våkentid og søvn. Det finnes en balanse mellom stress og hvile og det finnes en balanse mellom surt og søtt.

Når det gjelder balansen mellom natt og dag så er denne vanskelig å finne, all den tid jeg er B-menneske så det holder, dette fører igjen til at det blir en dårlig balanse mellom søvn og våken tilstand, noe som igjen fører til at det er vanskelig å finne balansen mellom stress og hvile, noe som igjen fører til generelt dårlig balanse når jeg går (og sitter), og vi er inne på den onde sirkelen......



Når jeg la meg for å sove i går kveld hadde jeg en pipetone i venstre øret (høres ut som hviningen fra gamle toghjul som bremser mot togskinnene, men heldigvis ikke fullt så høyt da). I det andre øret hadde jeg en helt annen tone, lignet tonen man hørte på nrk når prøvebildet ble vist i gamle dager, i tillegg til buldringen fra en vedovn med full fyr. Hvordan skal man finne balansen mellom disse lydene? Det endte med at jeg lå i senga og trakk skuldrene opp rundt ørene, noe som igjen fører til stramme muskler i nakke og skuldre som igjen fører til høyere lyder i ørene...... og når man til slutt sovner så er det av utmattelse og man våkner igjen og er spent som en buestreng... Jomenn sa jeg balanse og gylden middelvei.

Så jeg har bestemt meg for at jeg skal bare gi alt jeg har til å begynne med, og bare øke på etter hvert.....

Det første jeg skal gripe tak i er at nå er det totalt slutt på å misslike enkelte personer. Jeg erklærer herved at jeg er glad i ALLE. Noen er jeg glad når jeg ser de kommer mot meg, og andre er jeg veldig glad i når jeg ser de forsvinner. Det vil gi en god balanse i hverdagen.


Noen personer er jeg veldig glad for å høre stemmen til i telefonen, og andre personer er jeg veldig glad for å kunne avslutte telefonsamtalen med.

Så ja, definitivt, jeg er glad i alle :-) Og når jeg er glad i alle så slipper jeg å irritere meg over noen, og når jeg slipper å irritere meg så blir hverdagen min bedre. Sånn er det med den saken. Det gjelder bare å bestemme seg.

Jeg har også bestemt meg for at denne sykdommen jeg sliter med ikke skal være et problem, den er isteden en utfordring. Problemer har det nemlig med å bli til stress og plager, mens utfordringer kan i enkelte tilfeller være direkte underholdende.

Utfordringer kan også bli et problem, men all den tid jeg har bestemt meg for ikke å ha problemer så legger jeg slike utfordringer til siden og går videre til neste utfordring isteden.

En slik utfordring som gjerne heller over til et problem er når jeg har hatt en telefonsamtale med en venn eller venninne. En slik person som jeg blir glad for ringer, men etter en litt lengre telefonsamtale så faller jeg ut litt, ordene blir borte, jeg klarer ikke å holde tråden i samtalen, jeg klarer ikke å holde blikket fokusert og fru Tinnitus spiller to- og noen ganger tre-stemt i ørene. Vel, da legger jeg den utfordringen til side. Jeg takker pent for praten, legger fra meg telefonen og stuper ned på sofaen med teppe dratt godt over hodet. Jeg er da gjerne så utmattet at jeg sovner (føler at jeg besvimer) og er borte i en periode på 30 minutter til et par timer. Og når jeg da våkner igjen så er ikke utfordringen et problem lenger, men er igjen "bare" en utfordring. Da gjelder det å finne noe glede seg over, slik at fokus holdes vekk fra fru Tinnitus, kvalme og alle de tingene som jeg ikke ønsker å ha noe med å gjøre.

Da gjelder det bare at jeg klarer å holde på denne bestemmelsen så lenge som mulig.





søndag 6. mars 2016

PTSD

Jeg leste akkurat på siden til Menière's Awarness Project at 1 av 8 Menieres pasienter lider av PTSD. Til sammenligning står det at 1 av 60 av den generelle populasjonen lider av dette.



Dette er noe jeg fullt ut kan forstå, noe jeg godt kan kjenne meg igjen på.

PTSD eller Posttraumatisk Stresslidelse som forkortelsen står for er en angslidelse og hvem, med Menieres, kan med hånden på hjertet si at de ikke går rundt å er engstelige?

Jeg kjenner på angsten for anfall, angsten for ikke å komme gjennom hverdagen hele tiden, så dette er nok et tillegg som legges til den tunge byrden det er å ha sykdommen Menieres.

mandag 22. februar 2016

Når kamplysten er borte, men man allikevel må kjempe

Torsdag i forrige uke hadde jeg en avtale hos min fastlege. Det har, som jeg fortalte i forrige innlegg, blitt sendt en henvendelse fra NAV til fastlegen min om å få tilsendt en ny legeerklæring derfra. 

Jeg føler at jeg kjemper i kraftig motvind og at NAV skal ha meg helt i kne, og jeg ønsket derfor en samtale med fastlegen min i forkant av at han sendte inn legeerklæringen de hadde forespurt.

Jeg er veldig glad for den avgjørelsen, ikke for det, han hadde sendt en legeerklæring til dem uten min innblanding, men for min egen del syntes jeg det var godt å snakke med han i forkant.

Jeg er takknemlig for at jeg har en fastlege jeg føler er "på min side", det betyr så utrolig mye.

Jeg snakket også med en jeg kjenner som arbeider i NAV systemet, og jeg fortalte om min frustrasjon med hensyn til bytte av saksbehandler, lang saksbehandlingstid (noe jeg føler er en trenering), og min nye saksbehandlers kommentar om at det ikke var nødvendig at jeg kom ned dit til et møte, selv om det i samtaleloggen står svart på hvitt at vedkommende skal foreta en arbeidsevnevurdering av meg.

Dette er noe som gnager meg veldig, det sliter psykisk og jeg kjenner at formen min generelt er mye dårligere. Jeg ble noe beroliget, når min bekjente sa at tidligere saksbehandler kan ha gjort gode notater, rapporten fra Nordic Academy kan være veldig klar, og sammen med en ny legeerklæring kan det være at ny saksbehandler har så mye informasjon at vedkommende ikke ser noe behov for mer. Jo takk, jeg ble beroliget med det samme jeg fikk høre dette, men jo mer jeg tenker på det, jo mer urolig føler jeg meg. Det skal uansett hva som blir sagt eller ikke sagt skrives en vurdering av meg av en person som ikke vet hvem jeg er.

I radio og TV snakkes det i disse dager om unge flyktninger som kommer hit til landet og ikke skal få innvilget varig opphold her i landet før etter at de har søkt på nytt etter fylte 18 år. Det ropes høyt om den psykiske belastningen disse menneskene utsettes for. Jeg har full forståelse for at dette er en psykisk påkjenning for dem, men hvorfor er det ingen som roper høyt om den pyskiske påkjenningen vi som er syke og som går på arbeidsavklaringspenger i påvente av at NAV skal godkjenne om vi i det hele tatt for lov til å søke om uføretrygd? Den psykiske påkjenningen dette utgjør for min del er med på å gjøre hverdagen min vanskelig å komme igjennom. Jeg har stadig anfall, de er riktignok korte (i Menieres sammenheng), men de sliter utrolig og kroppen kjennes helt nedkjørt. 

Jeg har jobbet i alle år, jeg startet å jobbe ved siden av utdannelse når jeg var 16 år gammel. Jeg har vært i arbeid hele tiden. Jeg bor alene med min snart 21 år gamle sønn (som går på skole), har hus og bil og mange faste utgifter. Hvorfor skulle jeg ville snike meg til en uføretrygd som gir meg en mye dårligere årlig inntekt hvis jeg hadde vært i stand til å jobbe?

Jeg føler meg uglesett og misstrodd. Tror NAV at jeg lyver på meg dårlig helse? 


fredag 12. februar 2016

Vanskelige tider

Det har vært noen tøffe dager nå. Alt har liksom bygget seg opp, og trykket i hodet har vært tyngre enn "normalt". Ja, jeg skriver det på denne måten, for jeg har konstant trykk i hodet og mer eller mindre hele tiden i det syke øret, men nå har det altså vært verre enn "normalt".

Mye har skjedd. Sønnen min mistet bilnøkkelen, den eneste vi hadde, og det ble en del styr rundt dette. Først og fremst måtte jeg få åpnet bilen på en eller annen måte og de reddende englene ble min bror og den ene naboen min. Etter lang tid lørdag for en uke siden så klarte de å få åpnet bilen slik at jeg fikk tak i serviceheftet, for å se om slipekoden til ny nøkkel var skrevet inn der. Jeg fant en kode, og krysset fingrene for at dette var den rette.

Mandag morgen ringte jeg Billia for å høre om den koden jeg hadde funnet var slipekoden, noe de heldigvis kunne bekrefte, så ny nøkkel ble bestilt. De måtte bestille nøkkelemne, for så gamle emner hadde de ikke på lager, så jeg kunne få nøkkelen tidligst på onsdag.

Onsdag kom og jeg ringte ned til Billia igjen, jeg kom direkte til en telefonsvarer som fortalte meg at personen jeg hadde ringt var opptatt "med besøk". Forsåvidt greit, så jeg ventet en stund og ringte på nytt. Det ringte og ringte og gikk til slutt over til telefonsvareren, som jeg la igjen beskjed på. Jeg fikk heldigvis sagt hvem som ringte og telefonnummeret mitt før svareren avbrøt meldingen min. Litt irritert la jeg på og ventet på at vedkommende skulle ringe meg tilbake. Når så ikke hadde skjedd til klokken var kvart på tre så ringte jeg ned igjen enda en gang. Å gjett hva, jeg kom rett til svareren som fortalte at vedkommende ikke var tilstede og ikke var å treffe før neste dag. Han hadde altså gått tidlig og ikke tatt seg bryet med å ringe meg opp igjen. Antar det ikke hadde skjedd dersom jeg skulle kjøpe ny bil istedenfor en ny nøkkel til den nette sum av kr 761,- (561,- for nøkkelen og 200,- for slipingen). Vel, jeg ringte hovednummeret og kom til en annen person. Han sjekket, og jo da, nøkkelen min hadde kommet. Han satte heldigvis igang en annen person, slik at nøkkelen ble slipt og jeg kunne komme ned å hente den før de stengte den dagen.

Min far kjørte meg ned, og jeg torde nesten ikke prøve nøkkelen i bilen når vi kom hjem hit igjen. Men, den passet - hurra - men nedtur allikevel, for bilen som ALLE sa ikke hadde startsperre hadde nemlig startsperre, og nå var Billia stengt for dagen.

Neste morgen ble det en ny telefon til Billa, og joda de kunne hjelpe, men jeg måtte få fraktet bilen ned og programmering av nøkkelen ville komme på kr 900,-. Og hvem kunne hjelpe meg med å få fraktet bilen ned? Jeg var jo avhengig av å få den opp på en bilhenger.

Heldigvis så en venn mitt fortvilede "rop om hjelp" på facebook, så han ringte meg og sa at han hadde en kamerat som hadde en sånn programmeringsmaskin, så han kunne komme hjem til meg å hjelpe meg. Og i går kveld så var de altså her. Det tok sin tid, men nøkkelen ble omprogrammert. Så nå er vi heldigvis mobile igjen her i huset. Ja, det er stort sett sønnen min som kjører da, og siden det var han som mistet nøkkelen så gjør det jo ikke noe at han fikk merke konsekvensene av det, men kjedelig for meg også, for da var det ikke bare å be han kjøre i butikken for å handle, eller kjøre meg noen sted.

Men altså, dette stresset har vært nok til å slå beina unna meg, så jeg har hatt noen tunge dager. Det er akkurat som om rett før et skikkelig vertigo anfall skal til å starte, og i kveld skal jeg på byscenen med ei venninne som hadde fått tak i billetter til Guri Schanke show. Jeg både gleder meg og gruer meg til showet i kveld, og hadde det vært i dag jeg hadde blitt spurt så hadde jeg svart nei takk med en gang. Men, nå har jeg nå en gang sagt ja og må bare prøve å se om det går, jeg har fått billetten og føler at det er ufint og komme så sent å si at jeg ikke blir med allikevel. Hadde jeg enda ikke sagt ja til å komme i 13-års bursdag i morgen. Men men i dag er i dag og i morgen er i morgen. Jeg får slappe av som best jeg kan i morgen på dagen og hele søndag og håpe det går greit.

Jeg antar at bakgrunnen for at denne uka har vært så ille er alle tankene på nav som nå ligger i bunnen her å kverner. stress og bekymringer er denne sykdommens verste fiende, og det har jeg så absolutt fått understreket denne uka. Krysser fingrene for at neste uke blir bedre.