mandag 8. februar 2016

Limbus

Jeg føler at jeg for tiden befinner meg i et slags Limbus. Det er liksom verken det ene eller det andre.

Ikke er jeg i jobb - ikke er jeg arbeidssøker - ikke følger jeg meg i stand til å jobbe - ikke er jeg frisk - men jeg har verken operert eller ligger på sykehus av noen grunn.

"Kampen" mot det store systemet er "ongoing". Jeg skal hele tiden bevise at jeg ikke er frisk nok.

Hva er frisk nok? Jeg er frisk nok til å leve, jeg er frisk nok til å ha meninger, jeg er frisk nok til å ha venner, jeg er frisk nok til å ha gode opplevelser, men jeg er ikke frisk nok til å hele tiden skulle bevise at jeg ikke er frisk nok.

Man skal hele tiden bevise noe - bevise - bevise - bevise - HALLOOOOOO jeg har ikke energi eller kapasitet til noe annet enn å ha det best mulig i den situasjonen jeg er i. 

Jeg hadde en meget dårlig dag på onsdag, etter telefonsamtalen med NAV, og for å gjenta meg selv til det kjedsommelige - du behøver ikke lese alt dette dersom du synes det blir for mye syting, men dette blir på en måte min dagbok - hendelsesoversikt - en logg over hva som blir sagt og gjort / ikke gjort.

Dessverre sletter telefonloggen seg etter en viss tid, så jeg har ikke lenger et bevis på at jeg ringte til NAV tidligere i januar og spurte etter min saksbehandler, en telefon som NAV ikke har logget. Jeg får ikke bevist at jeg ringte inn, men jeg får ikke gjort noe med det nå.

Hva NAV selv har logget forteller ikke at jeg har ringt tidligere i januar.



Jeg ringte mandag for en uke siden og ba om å få snakke med min saksbehandler (tidligere saksbehandler). Vedkommende som svarte telefonen skulle sette meg over, for min saksbehandler sto oppført som "ledig". Det svarte ikke på telefonen og det ble bare logget at jeg hadde ringt inn, i den forbindelse ble min profil hos NAV slått opp og vedkommende jeg snakket med fortalte meg at jeg hadde fått ny saksebehandler (se tidligere innlegg).



Og rett før NAVs egen frist for tilbakeringing, på 48 timer får jeg telefon - fra den nye saksbehandleren.


Sammen med hva som ble sagt under denne telefonsamtalen og hva saksbehandler har skrevet på loggen, føler jeg at jeg befinner meg i et slags limbus, jeg flyter rundt i ei boble med bekymringer, stress, mange tanker. Jeg føler som ei brikke som ikke passer inn noen sted. Jeg føler rett og slett at noen driver å legger en kabal og jeg er ett av kortene. En følelse som forverrer den daglige situasjonen, en situasjon jeg absolutt ønsker en bedring av, men som bare blir verre og verre jo flere tanker, bekymringer og stress som kverner rundt.



Onsdag ettermiddag, etter denne siste telefonsamtalen gikk jeg ned for full telling og resten av dagen var egentlig mer eller mindre ødelagt.

Her skal jeg altså bare sitte på gjerdet å vente på at noe skal skje - en eller annen gang, jeg vet ikke når - noe som er avgjort av en person som skal skrive en "arbeidsevnevurdering" av meg - en person som ikke ønsket at jeg skulle komme ned til kontoret der til et møte. Altså, en person som ikke vil se meg i øynene, som har "lest seg opp" på sykdommen min skal vurdere meg og bestemme om jeg har en "dårlig nok sak" til at det skal sendes videre til NAV forvaltning, som igjen skal vurdere om jeg skal få lov til å søke om uføretrygd? Og hva står det i medisinske rapporter om denne sykdommen? Jo, hovedsymptomene - det står ingenting der om hvordan hverdagen min er. Sykdommen har noen felles hovedtrekk, men arter seg forskjellig fra person til person, og så skal jeg føle det betryggende at saksbehandler har "lest seg opp" om sykdommen?

Takk NAV, for at dere er med å holder karusellen min i gang, jeg krysser fingrene og håper at jeg ikke har grunn til den bekymringen jeg kjenner på nå.


onsdag 3. februar 2016

Ristingen fortsetter

40 minutter før 48-timers fristen som NAV selv har pålagt seg å holde, ringte telefonen min. Det var min NYE saksbehandler fra NAV som ringte.



Damen var veldig hyggelig og imøtekommende, ingenting å si på det, og min tidligere saksbehandler har blitt langtidssykemeldt selv (ingen spekulasjoner rundt dette, det har ingenting med systemene i NAV som hun har fightet seg igjennom på vegne av klienter å gjøre). 

Jeg har sittet på gjerdet og ventet på hva som skulle skje, og vippet fra den ene til den andre siden om hva jeg selv har ønsket.

Ønsket jeg å ta den tiden det tar, og vente til min saksbehandler var tilbake på jobb? En saksbehandler som virkelig har kjennskap til sykdommen min, da hun selv har en person i sin private sfære som har det samme som meg? Eller ville jeg "komme meg videre" og bruke tid og energi på å forklare og forhold meg til en ny person, som mest sannsynlig hadde mye mindre kjennskap til sykdommen?



Begge alternativene er i utgangspunktet like ille spør du meg. For begge alternativene er med på å skape usikkerhet og en stresset situasjon som er med på å påvirke meg negativt, som igjen fører til dårligere dager. Ja du vet, den evige onde sirkelen.

Vel, jeg slapp altså å ta noe som helst valg, for jeg fikk "tredd en ny saksbehandler nedover hodet". Ja missforstå meg rett da, men følelsen av å bli kastet rundt i systemet, uten noen som helst mulighet til å påvirke noe selv er ikke god, det har ingenting med verken den nye eller den gamle saksbehandleren å gjøre.

Når du sitter der med følelsen av å være en brikke i et puslespill, og du kjenner at: joda, her har jeg havnet på riktig sted, og du venter og venter og venter på hva som videre skal skje og så plutselig så kommer noen å fjerner deg fra den plassen og kaster deg bortover puslespillbrettet og du havner på en annen plass og du vet ikke helt om du passer akkurat på den plassen.Sidene kjennes litt skarpe og du må bryte litt på deg for å komme helt på plass. Den følelsen er ikke god. Den følelsen gjør dagen min vanskelig å komme gjennom. Den følelsen øker volumet på tinnitus. Den følelsen gjør at bilene som passerer på utsiden av huset høres ut som de tar "veien" via stua. Den følelsen gjør at jeg ikke orker å finne frem moppen for å vaske gulvet. Den følelsen gjør at jeg ikke orker lyden av tallerkener og bestikk som klirrer, så oppvaskmaskinen blir ikke tømt. Den følelsen gjør at jeg blir kvalm og uvel, så jeg orker ikke spise, noe som igjen fører til at blodsukkert kommer i ulage. Den følelsen gjør at lyden fra tv forvrenges. Den følelsen gjør at dotten i øret presser på og det blir vanskeligere å oppfatte hva som blir sagt på nyhetene, som gjør at jeg må skru opp lyden som igjen gjør at jeg får enda mer forvrengning av lyd og allikevel ikke får med meg nyhetene. Den følelsen gjør at jeg til slutt føler meg så syk at jeg må legge meg. Den følelsen gjør................. og jeg kan fortsette i det uendelige.



Tilbake til telefonsamtalen. Jeg hadde en god samtale med den nye saksbehandleren, men det er en del ting som bekymrer meg. Hun konstanterte at jeg ønsket å søke uføretrygd. Ja, for det er det jeg har kommet frem til at er det beste. Jeg vil ha et liv, og per i dag så forsøker jeg etter beste evne å fylle det livet jeg har med positivitet. Slik min situasjon er så må jeg stort sett alltid legge meg i etterkant, uansett type aktivitet/arrangement jeg har vært med på, men det gir meg i alle fall et positivt påfyll i livet mitt og da er det "helt greit" å ta med seg det negative som følger med.

Om jeg skal være i jobb, så vil jeg ikke ha energi til noe annet. Før jeg fikk mitt første vertigo anfall var jeg mye syk de 3 siste årene jeg jobbet. Jeg var totalt på felgen, hadde ikke overskudd til noe som helst og så fort jeg var hjemme igjen etter endt arbeidsdag så sov jeg meg gjennom kvelden og natten for å gå på jobb igjen neste dag. Sånn vil jeg ikke ha det, det tror jeg ikke du ønsker heller. Med den formen jeg har, den situasjonen jeg er i nå, så vil det ved arbeid kun bli en reprise av det livet som var.

Saksbehandler refererte til en rapport fra Nordic Academy, som var både lang og utfyllende som hun sa, og hun fortalte meg i korte trekk hva prosedyren er nå fremover i denne prosessen.

Først ville hun kontakte fastlegen min, for å få en legeerklæring, ja om jeg tillot det. Ja, selvfølgelig tillater jeg det, for sier jeg nei til det så går vel ikke prosessen videre?? Så ja, bevares, bare kontakt fastlegen min. Men hvorfor? I papirene mine hos NAV ligger det en legeerklæring datert januar 2015, som forteller litt om min situasjon samt at legen anser min arbeidsevne til å være 0. I tillegg, sammen med rapporten fra Nordic Academy ligger det et brev datert desember 2015 fra samme fastlege, som forteller litt om dagens situasjon med "forøvrig henvises det til legeerklæring datert januar 2015 da situasjonen er den samme som tidligere". Rapporten fra Nordic Academy en datert en av de første dagene i januar 2016.

"Ja, hele prosessen tar ca. 8 måneder" kunne saksbehandleren informere meg om. "ÅTTE MÅNEDER??????"  Jeg følte meg lamslått. Hva i all verden skal de bruke så lang tid for? Jeg har vært igjennom en lang prosess, jeg har gått i to og et halvt år siden jeg fikk satt en diagnose, jeg har gått i to år uten noen tegn til bedring (det var noe bedring fra sykdommens utbrudd i oktober 2013 og frem til februar/mars 2014). Jeg håper virkelig at saksbehandler sa åtte måneder fordi at dette er en tidsfrist som NAV selv har satt på gjennomføring av slike saker, enten de fører til gjennomslag eller avslg.

Så må de innhente informasjon fra spesialist. Jeg fortalte om hva som hadde skjedd sist gang de innhentet informasjon fra spesialist og hvor lite den spesialisten visste om sykdommen, så jeg hadde sett meg nødt til å finne en ny spesialist, som jeg da ikke har vært hos så mange ganger og derfor ikke kjenner meg så godt. Sykdommen er jo, som vi som har den kjenner til, veldig forskjellig fra person til person, og det som gjelder for den ene gjelder nødvendigvis ikke for den andre. "Ja, men jeg har lest meg opp litt på sykdommen din da" sier saksbehandler til meg. Flott det, men i slike medisinske rapporter så står det hovedsymptomene for sykdommen, det står ingenting om hvordan jeg har det. Jeg henviste derfor til et brev jeg hadde sendt i fjor sommer, som NAV har fått en kopi av og som forteller mye om hverdagsproblemene som har dukket opp i forbindelse med dette. Slik som kraftig tinnitus som vekker meg på natten og som er konstant 24 timer i døgnet, og som øker ved den minste form for stress, hvordan lyd, lys og bevegelse påvirker meg, og hvorfor jeg ikke ser meg i stand til å kjøre noe særlig bil lenger, da jeg selv føler at jeg er trafikkfarlig når jeg blir sliten, noe jeg blir veldig fort og som gjør at jeg sikkert kan kjøre til et sted, men det er ikke sikkert jeg orker å kjøre hjem igjen, noe som gjør at jeg kjører veldig lite bil.



Vel, når alle disse papirene er på plass så må saksbehandler sende en forespørsel til NAV forvaltning, med spørsmål om jeg kan få lov til å sende en søknad??? Ja, da skal altså nok et menneske som bare "leser seg opp" på sykdommen min vurdere hvordan min hverdag er og hva jeg er istand til.

Og etter alle disse tingene så må jeg inn på nav.no og finne søknadsskjema for å fylle ut det og sende det inn. Og da er det vel "helt sikkert" duket for at man skriver, fyller ut det skjemaet feil så det blir avslått :-( Ja, jeg vet jeg er negativ nå, men akkurat nå er det sånn jeg føler det, og frustrasjonen bare MÅ ut.

Jeg lover å komme tilbake med en mer positiv melding med det aller første i "neste episode av forviklingar"




tirsdag 2. februar 2016

NAV rister i grunnvollene mine

Jeg ringte til NAV i går, fordi jeg fremdeles ikke har hørt noe etter at det ble sendt inn en rapport fra Nordic Academy helt i begynnelsen av januar. Dette var faktisk andre gang jeg ringte for å etterlyse møteinnkallingen jeg skulle få.



Vanligvis, i alle fall slik jeg har opplevd det, så har NAV vært rimelig raske med å kalle inn til møte når det foreligger endringer av en eller annen art, så første gangen jeg ringte inn var 21. januar 2016. Jeg spurte da etter min saksbehandler og fikk beskjed om at hun ikke var tilstede. Jeg sa at jeg visste hun hadde vært sykemeldt en god stund før jul og spurte derfor om hun fortsatt var sykemeldt eller om hun var tilbake på jobb. Vedkommende i den andre enden svarte at hun ikke var på jobb den uken og ikke uken etter. 

Dette var da etter at jeg hadde bekreftet hvem jeg var med fødsels- og personnummer og adresse og hele pakka. Vi snakket litt frem og tilbake om hva som eventuelt ville skje dersom saksbehandlers sykemelding viste seg å bli langvarig, og jeg uttrykte min bekymring for om jeg ville bli sittende på gjerdet å vente, samtidig som jeg uttrykte min bekymring for å bli overført til en ny saksbehandler. Jeg føler nemlig at jeg har veldig god dialog med min saksbehandler, samt at hun har noen lunde kjennskap til min sykdom, noe jeg ser på som en stor fordel. De som ikke har kjennskap til denne leser nemlig bare om hovedsymptomene og tror de vet hvordan jeg har det.

Hvor lenge har du vedtak da? sa vedkommende i den andre enden av telefonlinjen. "Hæ? Jo ut året tror jeg" svarte jeg. Hun søkte meg opp i systemet og sa: "vedtaket ditt går til 30. november, så da har du da i alle fall penger så lenge". Du hallo, det er ikke pengene dette dreier seg om, det er faktisk livet mitt, det dreier seg om, det er hvordan hverdagen min er, som er det viktige her.

Etter en kort samtale ble vi enige om at jeg skulle ringe tilbake om en 14-dagers tid, dersom jeg fremdeles ikke hadde hørt noe. Men hvorfor i all verden fikk jeg ikke beskjed om at det var satt opp en ny saksbehandler på meg i løpet av denne samtalen? Vedkommende jeg snakket med var beviselig inne på "min profil" hos NAV. Var det fordi jeg hadde lagt ut om hvor mye jeg ønskt å beholde den saksbehandleren jeg allerede hadde? Var det feighet som gjorde at vedkommende ikke fortalte meg at det allerede hadde blitt gjort endringer? Jeg logget meg på min side på NAV noen dager senere, og min oppringning den 21.januar var IKKE logget. Var det for å unngå å vise andre at jeg hadde ringt og ikke blitt opplyst om det jeg mener er det minste jeg burde kunne forlange av NAV, nemlig å bli fortalt om endring av saksbehandler?

Jeg ringte i går, for å høre om saksbehandleren var tilbake på jobb, noe jeg antok, da jeg via en annen person hadde fått høre at hun i alle fall var på kontoret tirsdag i uka som var.



Personen på kundesenteret bekreftet at hun var på jobb, hun var til og med ledig, så jeg ble satt over, men det var ikke svar å få der, så jeg ba om at det ble sendt en melding til henne om at jeg ønsket en telefon fra henne. Jeg måtte da forklare hvorfor jeg ønsket kontakt, og jeg fortalte at det var på bakgrunn av et møte som skulle gjennomføres i forbindelse med rapport som var sendt fra Nordic Academy.

Ja, men, du har blitt satt opp med en ny saksbehandler her fra og med 18. januar du, fikk jeg beskjed om. HVA????? Hvorfor er det ingen som har varslet meg om det? Hvorfor fikk jeg ikke beskjed om det den 21. januar, når jeg ringte inn første gangen? Hvorfor har jeg blitt flyttet fra min saksbehandler til en annen når min saksbehandler straks var tilbake på jobb igjen?


Altså, hva skjer? Hvorfor? Hva med meg midt oppe i alt dette? Må jeg forholde meg til enda et nytt menneske? Hva om den nye saksbehandleren ikke har en smule kjennskap til min diagnose?  Hva om - dersom - hvis - såfremt - i fall -??????



Det er fryktelig vanskelig å skulle "bevise" en sykdom som ikke synes utenpå, som er lite kjent, en sykdom som arter seg veldig forskjellig fra person til person og som, nettopp på grunn av slike endringer fører til at jeg blir helt utslått. 

Trykket i øret økte, hørselen ble svakere, tinnitus økte, trykket i hodet klemte seg bedre rundt venstre hjernehalvdel, kvalmen satte seg som en klump i halsen og rommet begynte å snurre rundt. Området rundt det syke øret føltes nummen. Det er som en vulkan bygger seg opp innenfra øret og brer seg utover for å eksplodere i en skikkelig karusell.


Jeg fikk stammet frem at jeg allikevel ville at vedkommende skulle ringe meg tilbake så snart som mulig, ja altså tidligere saksbehandler. Jeg håper i det lengste at jeg kun midlertidig hadde blitt overflyttet til en ny saksbehandler. Ja selvfølgelig kan den nye saksbehandleren også være en hyggelig person, men det skal mye til at hun har kjennskap til min diagnose og det er så fryktelig krevende og hele tiden skulle forholde seg til nye mennesker, det gjør hverdagen min tyngre enn hva den behøver å være.

"Fristen" for å ringe tilbake er 48 timer i henhold til NAVs egne regler og jeg kommer til å sitte på telefonen i morgen ettermiddag om jeg ikke har hørt noe innen midt på dagen i morgen.

Men det skal NAV vite, de rister i grunnvollene mine ved å gjøre slike ting. Jeg trenger ro, stabilitet, jeg trenger å vite hva jeg har å forholde meg til. Alt som har den minste antydning til stress rister i grunnvollene mine. Hele ettermiddagen i går var totalt ødelagt på grunn av dette, det var bare å pakke seg sammen å legge seg på sofaen. Jeg sov meg gjennom mesteparten av kvelden, og sov videre i senga gjennom hele natten, og jeg sto ikke opp før klokken var over 10 i dag.Jeg blir totalt utslått etter en slik "påkjenning". Jeg makter ikke å ha det slik. Så vær så snill NAV, ikke legg ekstra bekymringer på mine skuldre, jeg har mer enn nok med meg selv om jeg ikke skal bære unødvendig byrder også. 


fredag 29. januar 2016

Kinokveld med ei god venninne

I går kveld skulle en god venninne og jeg på kino hadde vi bestemt oss for.Jeg hadde ikke vært på kino siden før jeg fikk Menieres og gledet meg til utfordringen, ja for jeg følte at det ville bli en utfordring, men man kan ikke gi seg uten å ha gjort et forsøk.

Filmen vi skulle se var Snåsamannen.

Bildet hentet fra filmweb.no

Det var en hjertevarm og god film. For ett menneske Joralf Gjerstad er, og produsent Margreth Olin har virkelig fått frem dette i filmen sin. Om man tror på "varme hender" eller ikke er uvesentlig, filmen gir deg ro i sjelen, selv om jeg endte opp med et Menieres anfall etter kinobesøket.

Lyden hadde jeg tatt forholdsregler mot, og utstyrt med ørepropper var jeg ved godt mot da vi satte oss for å se.

Men bildepåvirkningen da. Bevegelsen på det store lerettet foran meg. Flere ganger måtte jeg snu meg vekk, se opp i taket eller lukke øynene. Jeg ville bare reise meg å gå ut, men det er ikke så enkelt  når du må passere flere mennesker på raden utenfor deg, og jeg visste faktisk ikke om jeg på det tidspunktet ville klare å reise meg.

Jeg ønsket meg Joralf i egen høye person der og da. Tenk om han kunne ha kommet ut fra filmen og opp til seteraden hvor jeg satt.

Jeg valgte å bli sittende, og jeg fikk med meg det meste. Og med et godt grep i armen til min venninne så sjanglet jeg meg ut av kinosalen etterpå og ned til bilen hennes.

Det ble en drøy time på sofaen med karusell når jeg kom hjem, og tolv timer i sengen frem til utpå formiddagen i dag etterpå.

Jeg er fortsatt uvel og helt "sår" i hodet og vet med meg selv at det blir veldig lenge til neste kinobesøk for min del. Det er nok tryggest å vente til filmen kommer på DVD, slik at jeg kan se den hjemme i min egen stue om det er filmer jeg ønsker å se i fremtiden. Og når Snåsamannen en gang kommer på DVD så er dette en film jeg vil se en gang til, for dessverre så var det nok en del jeg ikke fikk med meg. Og litt hjertevarme kan vi godt se flere ganger også, ikke sant? 


torsdag 21. januar 2016

Hverdagsutfordringer

Vi har alle våre hverdagsutfordringer, en av mine inntrådde i dag.

Det er kaldt i været og i dag tidlig viste gradestokken -17c. Sønnen min skulle på skolen og fikk ikke startet bilen. Med bare småkjøring 4-5 kilometer til skolen og samme vei tilbake hver dag, lys på bilen, full fart på varmeapparatet og radioen på så bruker nok bilen mer strøm enn den klarer å produsere på disse korte turene.

Vel, batteriet var flatt og der sto han. Han endte opp med å ringe min kjære far, som hentet han og kjørte han til skolen. Min far kom så opp til meg igjen for å få satt batteriet på lading.

Utfordringen med dette er stor, fordi min far hører veldig dårlig, han har ingen hørsel på det ene øret og kun 20% på det andre (han har fått innvilget CI-operasjon og går å venter på denne). Men, all den tid han hører dårlig så snakker han høyt, må jo høre det selv må vite. Og jeg må snakke høyt og tydelig for at han skal få med seg hva jeg sier.



Dette fører til at lydforvrengningen i øret mitt raskt er på plass, samt at det er veldig energikrevende. Det blir mye stress, mas og unødvendig irritasjon både fra han og meg når han ikke får med seg hva jeg sier og jeg må gjenta uante ganger for å formidle det jeg vil si.

Missforstå meg rett, jeg er utrolig takknemlig for at jeg har faren min i nærheten, en far som er i stand til å bidra med en hjelpende hånd, men jeg blir så utrolig sliten av å snakke med han. Jeg ser frem til at han får operert inn CI, for det kan forhåpentligvis situasjonen for både han og oss rundt ha.

Jeg hadde også satt meg med litt slektsforskning på morgenen, har litt jeg gjerne vil prøve å finne ut av, og all den tid jeg ikke orker å holde på så lenge av gangen så prøver jeg å gjøre litt - litt ofte.

Men dette måtte selvfølgelig legges bort, orket ikke mer i dag, men jeg har nå i alle fall fått sendt avsted en mail for å forhøre meg litt om sjømannsmisjonen i Porsgrunn. Ett lite skritt på veien i historien til mine forfedre.

Etter at batteriladeren var koblet på, var det jo naturlig at jeg inviterte han på en kopp kaffe. Men uansett hva jeg skulle fortelle, så måtte det gjentas opp til flere ganger. Stresset min far ble utsatt for ved at min sønn ringte på morgenen for å få hjelp var nok til at han blir veldig stresset dermed også veldig ukonsentrert og derfor har han mye vanskeligere for å oppfatte hva som blir sagt.



Dette holder i bøtter og spann for min del, dette er stress for meg og endte naturlig nok opp med et lite Menieres anfall med karusell og hele pakka. Heldigvis så varer det ikke så lenge, for når jeg får lagt meg ned og roet meg så går det over i løpet av en halvtimes tid til vanlig. Men, man blir jo satt ut resten av dagen.



Jeg blir så frustrert av slike små hverdagsutfordringer som vipper meg av pinnen. Prøver å overse dem, det vil si, jeg prøver å ikke henge meg opp i dem og legge dem bak meg så snart de er over, men fryktelig irriterende uansett.

Jeg vil ha tilbake livet mitt slik det var før.

tirsdag 19. januar 2016

Livet går videre

Ja jeg er fortsatt i ventemodus, som jeg var ved siste innlegg her, men ett skritt videre har jeg nå kommet.

Når jeg ble syk så fikk jeg veldig god hjelp fra en likeperson i HLF, og når vedkommende spurte meg om jeg kunne tenke meg å være med i styret i lokallaget så tenkte jeg som så at nå har jeg fått så utrolig god hjelp derfra, så da er dette min sjanse til å bidra med noe tilbake.

Jeg har vel aldri angret så mye på noe i hele mitt liv. Ja missforstå meg rett. HLF gjør en utrolig god jobb og er en forening som jeg har stor respekt for, og glede av. Men det å sitte som sekretær i en slik forening når hodet ikke er på plass har vært veldig utfordrende for meg. Og selv om det har vært mer eller mindre "sommerstengt" så har det vært møter fra januar til mai og fra august til desember. To møter i måneden, først styremøte og så medlemsmøte.

I går var det årsmøte og jeg er ferdig med mitt verv, jeg har overlatt stafettpinnen til en annen person som nok er mye mer dedikert til oppgaven enn hva jeg var.Og jeg ønsker lokallaget alt det beste i tiden fremover.

Skuldrene er senket når det gjelder det "selvpålagte" stresset i forbindelse med det nå tidligere vervet, men jeg befinner meg fremdeles i et slags "limbus". For fremdeles så har jeg ikke hørt noe fra nav etter rapporten fra Nordic Academy har blitt sendt dem. Jeg har ringt dem en gang og min saksbehandler er fortsatt syk. Så en eller annen gang i løpet av neste uke må jeg ringe tilbake å høre om hva som skal skje videre. Vet de når min saksbehandler kommer tilbake? Får jeg ny saksbehandler? 

Dette er ikke noe hyggelig stadie å befinne seg i, men man får bare prøve å gjøre det beste ut av situasjonen. Ute er det gnistrende kaldt vintervær og inne er det full fyr i ovnen.

Jeg ble forresten tipset om en side med massevis av informasjon om Menieres. Som vedkommende sa, det må være den mest omfattende og beste siden på nettet om denne sykdommen. Jeg skal være enig i den uttalelsen.


Så ta en titt her på Menieres Disease Information Center

torsdag 14. januar 2016

Ventemodus

Vi skriver slutten av uke 2/2016 og jeg er inne i en ventemodus som jeg kjenner er litt krevende. 

Løse tråder, uavklarte ting, det er ting som gjør at jeg blir stresset og bekymringene ligger hele tiden i bakhodet. Bekymringer for hva som skjer fremover. Stress og bekymring er følelser jeg forsøker å unngå i størst mulig grad, da de er med på å gjøre hverdagen mer utfordrende, de påvirker sykdommen i en negativ retning (noe som sikkert er tilfellet for de fleste sykdommer).

Trykket i hodet er mer eller mindre konstant, dottfølelsen i øret kommer og går gjennom hele dagen, følelsen av et svimmelhetsanfall som er i startgropa spøker i bakhodet.

Tinnitus lyden er konstant høy, og den sitter i begge ørene, og i tillegg til den monotone pipetonen (litt lavere på det friske øret i forhold til det syke), så er det klikkelyder. Vel i beste fall kan man si at man har egen musikk i hverdagen, både fløyte og trommer.

For halvannen uke siden så ble det sendt en rapport fra Nordic Academy til NAV, en rapport som var skrevet ut fra deres vurdering av min arbeidsevne. Jeg vet at min saksbehandler på NAV var syk i lang tid før jul og krysset fingrene for at hun var tilbake når jeg i dag ringte til NAV for å forhøre meg litt.

Nedslående nyheter, hun er fremdeles ikke på jobb, ikke denne uken og ikke neste uke. Og min sak, "jo den blir nok etter hvert overført til en annen saksbehandler, ja hvis det tar lang tid da", sa vedkommende jeg snakket med på telefonen. "Ja, hvis det ikke er slik at de forventer at hun er tilbake snart da, for da blir den liggende til hun kommer". "Ja og jeg ser at det ligger flere ting som hun skulle ha tatt tak i, så det er klart det vil nok ta litt tid". "Hvor lenge har du vedtak da?" - "Ja, det er nok til slutten av året" svarte jeg. "Ja, jeg ser at det er til 30.11.16, da er det jo ikke noe problem for da har du jo penger i alle fall", sa vedkommende i den andre enden.

Frustrasjonen er rimelig høy er her nå. Ja, jeg forstår at også NAV sine saksbehandlere kan bli syke. Ja, jeg forstår at jeg må vente. Ja, jeg forstår at jeg får mine utbetalinger" Men, jeg forstår også at denne uvissheten, denne bekymringen om hva som skjer fremover, stresset over det å ikke få en avklaring er med på å gjøre hverdagen min verre.

Jeg har mer enn nok med de plagene som allerede er der, om jeg ikke skal få disse ekstra bekymringene på toppen. Jeg trenger ro, jeg trenger å vite hva som til enhver tid skal skje, jeg trenger minst mulig bekymringer for å ha en best mulig hverdag.


Arghhh - det var dagens frustrasjonsutblåsning.


Da er det i alle fall godt å kunne oppleve litt andre ting innimellom. Så en venninne og jeg var sist helg på Superjazz-konsert.

Utstyrt med ørepropper, for å dempe lyd, billettene trygt i veska og med en god porsjon godt mot, gikk turen til Kooperativen, en hyggelig pub i Hønefoss

Bildet er lånt fra Kooperativens egen facebook-side

Og for en konsert. Haakon Graf, Per Mathiesen og ikke minst Norsia's egen Erik Smith

Foto: privat

En flott opplevelse, og en veldig hyggelig kveld. Greit nok, jeg hadde konserten med meg i hodet i flere dager etterpå, men da fikk jeg i alle fall valuta for pengene. Man trenger slike påfyll i hverdagen.