onsdag 1. juli 2015

Telefon fra spesialisten...

Jeg fikk en overraskende telefon i dag, spesialisten ringte, på bakgrunn av at jeg hadde henvendt meg til kontoret der i går for å få kopi av hva som hadde blitt sendt til NAV.



Jeg var meget fornøyd med hva som kom ut av den telefonsamtalen, selv om vi på en del punkter ikke var enige underveis.

Spesialisten var mest opptatt av hvor mange anfall jeg hadde og hvor lenge de varte, og om de medførte dropp i hørselen.

Mènière er jo så mye mer enn det. Jeg snakket om dotter/trykk i ørene, klikkelyder, forvrengning av lyd, hvor energikrevende dette var. Spesialisten sa det hørtes ut som utmattelsessyndrom. Hallo, utmattelsessyndrom sitter ikke i øret, eller hva? (Noe jeg også påpekte). Denne sykdommen bruker opp energien min, og hadde det ikke vært for alt som skjedde i øret og omkringliggende områder rundt det syke øret så hadde ikke problemet vært tilstede. Klikkelyder i øret står ikke på listen over kjente symptomer for Menieres sa spesialisten. Nei, de gjør ikke det, men disse klikkelydene er også en form for tinnitus som har kommet etter at jeg fikk denne sykdommen, og jeg er absolutt ikke alene om å ha dem. Det er kanskje på tide at en del spesialister begynner å lytte bedre til sine pasienter når de forteller om opplevelsene rundt denne sykdommen. 

Jeg fortalte om problemer med bilkjøring, problemer med lyder, blant annet at jeg ikke orker å snakke i telefonen bortsett fra å ha den på høyttalende, hvordan lyd, lys, bevegelse påvirker og hva jeg gjør når disse tingene åpenbarer seg.

Spesialisten snakket også om medisinene jeg hadde fått tidligere, og jeg gjentok hva spesialisten hadde fortalt meg om dem, samt hva jeg hadde fått høre fra legen på mestringskurset vedrørende disse medisinene. Nemlig at det spesialisten hadde fortalt meg i utgangspunktet ikke stemte.

Spesialisten nevnte mestringskurs på Landåsen, hvorpå jeg fortalte at jeg hadde gått sammen med en dame på mestringskurset på Briskeby, og denne damen fortalte at hun hadde også vært på Landåsen og at Briskeby sitt mestringskurs var mye bedre. Og hva skal jeg med et mestringskurs til? Et mestringskurs får ikke sykdommen til å forsvinne, det får deg til å takle problemene med sykdommen på en bedre måte, og der i alle fall føler jeg har veldig god kontroll. Jeg vet hva jeg må gjøre for å få en så best mulig hverdag. Jeg gleder meg over de positive tingene, og jeg trekker inn årene når det er behov for det.

Hele samtalen så langt understreket hva som ble sagt på mestringskurset: "Når dere nå er ferdige på dette kurset så kan dere mye mer om denne sykdommen en legen deres kan, for de fleste leger har ikke satt seg godt nok inn i hva denne sykdommen innebærer".

Og så kom det gledelige. Spesialisten min sier: "Vet du, det beste jeg kan gjøre for deg er å be om en "second opinion", så jeg sender en rekvisisjon til Drammen Sykehus. Og så kan du ringe til NAV og si at det kommer en ytterligere ekspertuttalelse fra Drammen og at det er jeg, og ikke du, det må du understreke, som ber om denne "second opinionen".

Jeg er kjempefornøyd og takket høflig for forslaget.

Jeg ringte NAV etterpå, for å fortelle at spesialisten ønsket en "sencond opinion", og at ny ekspertuttalelse ville bli tilsendt fra Drammen Sykehus etter hvert.

Etter disse to telefonene var jeg "helt kjørt" i hodet, og Asbjørn, som var på kaffebesøk hos meg når legen ringte fikk en heller dårlig samtalepartner etterpå. Fru Tinnitus var nemlig i festivalmodus etter dette.


Gjesten min takket pent for seg og jeg måtte legge meg litt nedpå, og senere på ettermiddagen var jeg klar for nytt kaffebesøk. Anne og Rolf kom innom med is og jordbær og Anne og jeg skulle sortere noen bøker.

Sorteringen endte med at jeg måtte sette meg på gulvet på terrassen, for det svimlet helt for meg, så det endte opp med at Anne måtte ta seg av den sorteringsjobben mer eller mindre alene, mens jeg ble sittende å surre uten helt å få med meg hva som ble sagt.


Det kom heldigvis ikke noe anfall, men det var bare å holde bremsene på, for det føltes som om det var på tur med ett eller annet.

Jeg skulle har ringt tilbake til Anne Marie, som ringte meg mens jeg sto midt oppi klargjøringen til sorteringsjobben, og Vidar, en nabo og kasserer i grendelaget her skulle ha kommet bort for at jeg skulle sett på noen papirer før utsendelse, vel det ble en utsettelse. Det ble for sent å ringe tilbake til Anne Marie (håper hun har meg unnskyldt) og Vidar får heller ta turen i morgen (han må også ha meg unnskyldt).

Jeg "besvimte" på sofaen, med hodet fullt av lyder og trykk (både i hodet og øret), kvalm og med problemer med å feste blikket. Jeg sovnet som en stein og våknet der nå, klokken var halv to på natten.

"Da får du problemer med å sovne igjen vet du", tenker du kanskje. Nei, jeg gjør ikke det, jeg sitter her nå å prøver å "roe ned" for at Fru Tinnitus skal forstå at det er på tide å slutte å spille i ørene mine. Ja i hvertfall i det ene øret, det andre har hun lagt inn en "repeat" på, så der er lyden konstant, men litt mindre lyd hadde vært ønskelig før jeg skulle sove. Og jeg vet av erfaring at når jeg legger meg i senga så går det ikke lang tid før jeg er i drømmeland. Jeg vet bare at det å legge seg med en gang når Fru Tinnitus spiller så høyt og i begge ørene, det er det samme som at jeg våkner opp igjen om kort tid på grunn av denne lyden. Klarer jeg derimot å fokusere vekk fra den, altså få den lavere, så vil nattesøvnen bli bedre.

Man blir stadig noen erfaringer rikere når det gjelder disse problemene, og det lønner seg å utnytte den erfaringen i fullt mon.


søndag 28. juni 2015

Et skritt frem og to tilbake

Dagen startet så bra. Solskinn, god temperatur, frokost på terrassen.... men så gikk jeg i postkassa.



Brev fra NAV, og der sto det "Vi har i dag sendt dette brevet til ..........." (min øre-nese-hals spesialist).

"Spørsmål om tilleggsopplysninger vedrørende pasient"

Så er det altså slik at denne "spesialisten" skal uttale seg om min tilstand. Jeg må si jeg er meget betenkt.

Først og fremst fordi jeg har vært hos denne "spesialisten" kun fire-fem ganger i forbindelse med denne sykdommen og en gang tidligere for andre ting.

Første gangen jeg var der var for 4-5 år siden, altså 2-3 år før jeg fikk Mènière. Jeg var der på grunn av kraftig Tinnitus. Beskjeden jeg fikk den gangen var at "dette er det ingenting å gjøre med, du må bare lære deg å leve med det. Det finnes ingen gode mestringskurs for dette, men jeg har tenkt å sette opp et kurs selv, jeg sender deg innkalling. Dette kurset er ikke dekket av nav, så du må betale alt selv. Du hører fra meg"



Jeg følte at jeg ble totalt overkjørt der jeg satt, og gikk ut igjen fra kontoret som et spørsmålstegn. Jeg har i ettertid fått kjennskap til at HLF Briskeby kjører mestringskurs for Tinnitus-pasienter og har gjort dette i mange mange år. Meget gode kurs, og de er dekket av nav. Hvorfor fortalte ikke denne spesialisten meg det? Og hvorfor følte jeg meg så overkjørt? Var ikke denne "spesialisten" der for min del? Eller har jeg missforstått, at jeg kom til denne "spesialisten" for "spesialistens" del?

Vel, for mitt vedkommende så var denne legetimen totalt bortkastet, og når innkallingen til hennes lille private mestringskurs kom, så ringte jeg og sa jeg ikke kom.

2-3 år senere så befinner jeg meg i en karusell som er så vanvittig at jeg aldri har opplevd maken. Jeg vil av, men det er ikke mulig å hoppe av i fart. Jeg må bare holde meg fast som best jeg kan, og håpe på det beste. Karusellturen pågikk i noen timer. Hvordan tror du at du føler deg etter en slik karusell tur?


I løpet av påfølgende uke hadde jeg ingen svimmelhetsanfall, men jeg var veldig rar i øret, og lydene var så merkelige. Alt hørtes ut som det sto på fullt volum og alle lyder ble forvrengt. Jeg skal ikke kjede deg med å gjenta alt dette her, men om du går inn på blogginnlegget fra 2013 "å være eller ikke være"

Jeg var hos min fastlege og jeg ble umiddelbart sendt videre til øre-nese-hals-legen, som raskt konkluderte med at det var Mènières jeg hadde fått. Hell i uhell, jeg var der når jeg hadde et anfall og derfor var det en "forholdsvis enkel konklusjon". Jeg leser stadig om de som går år etter år uten å få en diagnose, bare det i seg selv må være forferdelig.

Mitt andre anfall varte i omtrent 8 - åtte - timer, og nye anfall kom på løpende bånd. Jeg følte at jeg såvidt var ferdig med ett før det satte igang igjen, og slik gikk omtrent en uke.

I trappen opp til legekontoret så gikk jeg på skrå, det vil si jeg hadde bena på den ene siden av trappetrinnene og støttet meg mot rekkverket som var på den andre siden. Det føltes nemlig som om hele huset var i ferd med å gå rundt og jeg mer eller mindre prøvde å sette føttene under meg på veggen. Når jeg så kom inn til legen fikk jeg følgende beskjed: "Det der er et lite anfall altså". Hva i himmelens navn vet denne legen om det er et lite eller stort anfall? Jeg ble ikke engang spurt hvor lenge det hadde pågått. Jeg fikk beskjed om hva legen mente det kunne være og jeg fikk en faglig uttalelse om hva som skjedde, eller hva legene tror skjer under et anfall. Kommentaren "du har det ikke så ille du skjønner du" var ikke akkurat med på å gi meg støtte. Neste kommentar: "dette er en sjelden sykdom, det er bare 4-5000 i Norge som har den, og ingen vet hva den kommer av" var heller ikke med på å berolige meg. Jeg tok en hørselstest og resultatet var nedslående, tap av hørsel i bassfrekvensen og kommentaren "du vil miste hørselen etter hvert". Jo takk, virkelig en oppbyggende og støttende samtale. Jeg fikk noen medisiner jeg skulle prøve, "men ingen kunne si at dette var noe som ville hjelpe".

Jeg skal ikke trette dere med ytterligere forklaring i forbindelse med min første konsultasjon hos øre-nese-hals legen, bortsett fra at jeg vil understreke at jeg var mer bekymret når jeg gikk ut derfra enn jeg var når jeg gikk inn, og jeg hadde massevis av ubesvarte spørsmål.

Ved en senere konsultasjon kom jeg inn på venteværelset i det legen kikket ut. Jeg var ustø og sjanglet og fikk umiddelbart beskjed "det der er ikke Mènière". Neivel? Greit nok at det ikke er et anfall, men at det var en "følgeskade" av anfall er helt på det rene. 

Jeg fikk nye tabletter, da de første jeg prøvde ikke fungerte, og med beskjed om at jeg måtte bruke disse tablettene en god stund før de ga noen virkning. FEIL Jeg har i ettertid fått vite at disse tablettene inneholder stoffer som virker umiddelbart, og om jeg ikke følte noen forskjell med en gang så ville jeg mest sannsynlig ikke merke noen forskjell i det hele tatt. HALLO er det ikke en leges plikt å gi riktig informasjon om medisiner?

Jeg meldte meg på mestringskurs ved HLF Briskeby og fikk beskjed fra øre-nese-hals-legen at jeg var prematur???? Er det ikke en fordel at en pasient gjør hva han eller hun kan for å prøve å mestre en situasjon samt å bli bedre? Jeg ville ha tilbake livet mitt. Jeg ville tilbake til jobb, jeg ville leve uten disse problemene som denne sykdommen ga meg, og jeg var villig til å forsøke alt for å få det til. Dette legebesøket skrev jeg om i et blogginnlegg i januar 2014 som jeg kalte "Må for all del ikke ta egne valg"

I et senere besøk til denne legen tenkte jeg at: "du skal i alle fall få høre hvor mye det mestringskurset hjalp meg", så jeg sa "Det mestringskurset jeg gikk på, på Briskeby, var utrolig bra, jeg har lært så mye om denne sykdommen og jeg har lært meg å takle plagene som følger med", hvorpå legen slår hendene sammen i fryd og sier: "så bra, jeg har lurt veldig på hvordan det var, for du er den første av mine pasienter som jeg har sendt dit" ??????? som hvem har sendt dit??? Så jeg var altså ikke prematur når jeg meldte meg på allikevel sålenge jeg dro nytte av det? Og sålenge det var bra så skulle altså denne legen ta æren for å ha fått meg på dette kurset?



Jeg kan fortsette i det uendelige her føler jeg, men dette er altså den legen som skal komme med sin ekspertuttalelse om min tilstand til NAV. Er det rart jeg er bekymret?

Bekymringene ble så store i dag at jeg på ny lå nede for telling.




Det var bare å innta horisontalen igjen, og etter et par timer var jeg sånn noen lunde i oppegående stand igjen. Jeg hadde avtalt med en venninne at jeg skulle være med henne til butikken, så jeg fikk handlet litt. Ikke akkurat en tur jeg så frem til, men kjøleskapet var tomt, kaffeboksen var tom og ja i det hele tatt var det rimelig rensket her i huset. Jeg kan si såpass at det var ingen fornøyelsestur. Men, jeg kom meg igjennom og med en times søvn etter turen også så var det ikke så ille. Vel, ille i forhold til hva? Jeg var tilbake til "min normale tilstand omtrent".

Tidlig på ettermiddagen kom pus hjem, men hva i all verden var det med han? Han orket nesten ikke å gå, han haltet på det ene bakbenet. Hadde han blitt påkjørt? Det var min første tanke. Etter å ha sett litt nærmere etter var det tydelig at det ene bakbenet var dobbelt så tykt som det andre. Jeg satte himmel og jord i bevegelse for å finne ut hva dette var. Ringte min venninne som er kattemenneske og hun kastet seg i bilen å kom med en gang. Mens jeg ventet på at hun skulle komme ringte jeg dyrlegen.

Med største sannsynlighet så har Findus blitt stukket av veps, og etter litt frem og tilbake og ny samtale med dyrlegen på telefonen så skulle jeg gi han Metacam, dette ville både lindre og få ned hevelsen.

 Det normale bakbenet


Bakbenet med vepsestikket

Vel, pus var ikke fornøyd med at vi undersøkte og truget i han medisin, så han stakk avgårde, og har ikke kommet hjem igjen enda (nå er klokken kvart på to på natta).

Jeg er svimmel, kvalm og alle mine Mènières-plager har på nytt vært meget tilstedeværende i kveld. Jeg er nemlig veldig bekymret for pusen, og han var helt klart sur på meg når han forsvant igjen.


Og sammen med bekymringene for pus så kommer bekymringene vedrørende hva som skjer med fremtiden min for fullt igjen.

Det sies at det som ikke knekker deg gjør deg sterkere. Jeg burde være "sterk som en bjønn"..

Jeg skulle vært ute å lett etter pus, men jeg makter ikke å gå over plenen akkurat nå., jeg sitter her å venter, og håper at han snart har "glemt" at han er sur på meg og kommer hjem igjen.

lørdag 27. juni 2015

Begrensninger, hva er det?

Den siste tiden har vært en travel tid. Jeg føler at jeg bor i "Hotell Gjennomtrekk" med nye gjester flere ganger om dagen. Og mine venner er jeg glad for, det må jeg si med en gang, jeg er utrolig heldig, og veldig glad for at jeg har så mange venner.




Tenk dere en situasjon lik min. En person med Menieres med dertilhørende ekle plager. Svimmelhetsanfall som får en karuselltur på Tusenfryd til å fremstå som en saktegående karusell i en barnepark. Tinnitus, en pipelyd som overdøver fløyta på en gammeldags te-kjele. Et trykk i hode som om det skulle ligge i klem mellom to trykkputer. Et trykk i øret som om det skulle sitte fast en klinkekule der. Alt dette går over i fortsatt trykk i hodet, fortsatt tinnitus, fortsatt trykk i øret, sårhet i hodet og lettere kvalme. Kanskje du ikke har vært så heldig som meg som kom på mestringskurs på Briskeby. Kanskje du i tillegg til alle plagene er redd for dette som skjer i hodet og ikke minst øret ditt. Tankene på hjerneslag og andre ulumskheter svirrer rundt i hodet i takt med karusellen. Og tenk deg da at du ikke har noen som kommer på besøk på toppen av dette? Ingen som ringer deg eller stikker innom en tur. Uutholdelig spør du meg. Rett og slett uutholdelig.

Om du er en av dem som er i min nærmeste omgangskrets, og jeg enda ikke har fortalt det direkte til deg:

DU er en av dem som hjelper meg til å holde motet oppe. DU er en av dem som gjør hverdagen min enklere. DU er den jeg gleder meg til å tilbringe tid sammen med. DU er den som setter farge på tilværelsen min. DU er gull verdt.


All den tid DU er så viktig for meg, er det vondt å si "jeg orker ikke snakke nå" når du ringer. Det er vondt å si "jeg tror du må dra nå, for jeg orker ikke mer i dag". Men nettopp fordi DU er DU så vet du at jeg ikke sier dette fordi jeg ikke orker å snakke med deg eller tilbringe tid med deg. DU vet at jeg sier dette nettopp fordi jeg er så glad i alle dere rundt meg at jeg elsker å tilbringe mye tid med dere, enten ansikt til ansikt eller gjennom en telefonsamtale. Da vet DU at nettopp fordi jeg har nytt nærværet av DEG eller en av mine andre nære venner, nettopp fordi jeg har kost meg med sosialt samvær. Nettopp derfor orker jeg ikke snakke med deg i telefonen akkurat nå. Nettopp derfor orker jeg ikke mer besøk i dag. Nettopp derfor har jeg meldt meg ut akkurat i dag.

Men vit det, at det er verdt det, for uten DEG hadde jeg bare eksistert. Nettopp fordi DU er en del av min tilværelse så har jeg et liv, og det skal du vite. Jeg setter utrolig stor pris på at det er nettopp DU som er med på å gjøre tilværelsen min om til fra en eksistens til et liv fullt av farger og gleder.

Lykken er en god venn, en  kopp med glovarm mørkbrent kaffe og en skål med jordbær og is.




Nå i det siste har det vært litt i meste laget. Feiring av 20-års dagen til min sønn, med familien tilstede. Jeg har hatt kaffebesøk på dagen, middagsbesøk på ettermiddagen og kaffebesøk igjen på kvelden flere ganger de siste fjorten dagene. Det har vært styremøter i grendelaget (ja jeg er med der og har vært det i flere år, en hyggelig måte å være i kontakt med naboer på når man ikke har barn som må følges til lekeplassen lenger). Det har vært telefonsamtaler for å rydde opp i ting som andre har rotet til. 

Midt i denne perioden fikk jeg også en hyggelig privatmelding på min facebook-profil. En dame som sendte meg en melding om at hun hadde lest bloggen min og funnet mye nyttig viten der. Det er sånt som varmer. Jeg skriver og skriver for å få ut frustrasjon.(Skrev jo oftere tidligere, for mye av frustrasjonen er nå bearbeidet), og så får jeg da melding om at andre føler de drar nytte av mine skriblerier. Jo, det gir så absolutt en god følelese og legges i pluss - sekken :-)

Men dagen i dag og her en dag tidligere, var ikke gode. Det har blitt litt mye i det siste, jeg må bare innrømme det. Noe som har resultert i menieres-anfall igjen. Ikke lange anfall, men kort eller langt, det er ubehagelig, det setter meg totalt ut av spill for en tid.

Noe av årsaken er stress.Jeg stresser for den minste lille ting og det minste lille stress påvirker negativt. Det er jo derfor det er så viktig med positivt påfyll av ymse slag.

Jeg har sammen med en veldig god hjelper startet en opprydding av bilder i en facebook gruppe jeg administrerer. En hyggelig gruppe som om handler lokalhistorie fra min fødeby, men med dårlig system på alle bilder og historier som har kommet. Dette tar selvfølgelig tid, men det er hyggelig "tidtrøyte" og jeg tar det i mitt eget tempo. Og med alle gjester og telefoner så har det da altså blitt i meste laget. Karusellturen var ikke til å komme utenom.



Jeg presser meg selv hver dag. Dumt? Tja, kanskje - kanskje ikke. Men jeg har behov for å føle at jeg fremdeles mestrer ting, så jeg prøver. Jeg må jo bare det. Og så er det jo veldig hyggelig med besøk da.

Innimellom alle kaffe- og middagsgjestene så har jeg luket i hagen, og altså da ryddet i bilder,og til og med prøvd meg å dugnad på lekeplassen her i grendelaget. Og når jeg nå gikk inn på dette innlegget for å fullføre det, så ser jeg at jeg har brukt en drøy uke på å få det ferdig. Ja, det er sånn det er. Gjør man noe så er det som regel nødvendig å legge seg nedpå. Ikke fordi jeg er sliten, men fordi det føles som om det er i ferd med å gå trillende rundt. 

Så ha en så god dag som du bare kan. Ha en fornøyelig helg og en minnerik uke. Finn de små gledene i livet, det er de som er med å bygge hverdagene. Glem svimmelhet og dott i øret. Lytt forbi tinnitusen og hør på alle "sommerlydene" som er der ute. Joda, lyden av gressklippere og snekring og unger som spretter ball på parkeringsplassen utenfor huset mitt er også en del av sommerlydene, og disse lydene er ikke jeg så glad, men jeg forsøker å høre forbi dem, for klarer jeg det vil dagen min bli så mye bedre.

mandag 11. mai 2015

En hobbygartners bekjennelser

En ting er i alle fall sikkert, og det er at noen gartner har jeg aldri vært, ei heller hobbygartner. Jeg har aldri vært flink med blomster eller andre vekster. Enten så vanner jeg for mye, eller så vanner jeg for lite. Enten setter jeg det på en skyggefull plass, eller så glemmer jeg å verne det mot solen. Det er heller ingen fordel med pollenallergi dersom man skal gjøre noe i hagen.

Dagene går og Monsiur Menieres og Fru Tinnitus, mine uønskede leieboere holder det gående, og for å få tankene vekk fra dem fant jeg derfor ut at nå er tiden inne for å overraske mine nærmeste med en hage som bugner av både det ene og det andre.

Problemet var at hagen, eller rettere sagt der hagen egentlig skulle være, så ut som et takras.

Jeg har dessverre ingen førbilder, var ikke mulig å feste noe så forferdelig på kamera, det strittet imot alle mine prinsipper å ta bilde av noe slikt. Jeg angrer egentlig litt på det nå, men nå er det for sent å få gjort noe med.

Jeg har gått å sett på kaoset lenge, og jeg har tenkt og planlagt, men det har igrunnen ikke blitt noe mer ut av det enn nettopp tanker og planer. Det var så mye som måtte gjøres, og det ble uoverkommelig. Tenk om jeg presset meg for hardt ved å holde på? Tenk om jeg skulle få et skikkelig anfall mens jeg jobbet med hekkesaks og sag?

TULLPRAT ! Idiotiske unnskyldninger !

Det jeg hadde behov for var et realt spark bak for å komme igang, noe jeg fikk da mine kjære foreldre tok turen opp og begynte å luke vekk stilker fra villbringebær som hadde skutt opp fra bakken under furuene mine. Det så ut som en dårlig episode av jungelboken.

Så utstyrt med trillebår, tilhenger, spade, greip, grev, sag, kvistsaks, rosesaks og et par splitter nye hagehansker så var vi igang.

Først ble en gammel peisinnsats fjernet. Den har stått i hagen nå i et par - tre år. Jeg kastet ut peisen inne og satte inn ny ovn, og peisinnsatsen skulle etter planen bli en utepeis. Nå sto den rusten og forferdelig til spott og spe. Bort med den. Min far og min sønn fikk den opp på hengeren og fikk kjørt den avsted.

Murstein, det var en hel haug av dem, gammel stein som hadde omkranset peisen inne, som hadde blitt lagt i en haug for å brukes til utepeisen. Bort med dem også, og en haug med annen stein som hadde blitt samlet for mures opp som dekor stein på den nå så mye omtalte utepeisen. Det eneste jeg beholdt av denne samlingen til prosjekt utepeis var noen lecablokker. Kjekt å ha ;-)

Det ble totalt 4 lass med rester fra dette prosjektet som ble kjørt til søppelfyllinga. Phuu - godt å bli kvitt det.

Litt slitsomt med alle spørsmål som "skal dette kastes?", "hvorfor vil du beholde det?", er det mer som skal kjøres avsted?". Hodet gikk litt i spinn en stund, men det roet seg etter hvert.

Dagen etter var jeg tidlig ute i hagen å begynte å klippe vekk tørrgrener fra dverg-furu-hekken. Ja, det er ingen som har fortalt den at den egentlig er dverg-furu, jeg mener, den er bortimot et par meter høy sånn jevnt over, og den høyeste av dem måler nok sine 3 meter. I tillegg har den spredd sine grener ut gjennom gjerdet og inn over plenen.

Jeg tok det pent og pyntelig, ett par - tre grener nå, og et par - tre grener da. Mye hvile innimellom, for jeg merket fort at jeg stresset litt mye med dette, noe som slo seg ut i både det ene og andre. Men greia var egentlig å pusle rundt, prøve og teste, være i bevegelse.

Etter et par-tre dager med klipping (barbering) av furuhekken, og min kjære mor hadde krabbet rundt innimellom stammer og greiner og dratt opp ugress (villbringebær) så ble resultatet veldig bra om jeg må få si det selv.


Se så bra det ble innunder hekke :-) og så fikk jeg "mye større" plen etter å ha fjernet alle grenene som lå innover i hagen.


Tro det eller ei, men det har da altså blitt kjørt vekk 5-fem- hengerlass med kvist og kvast fra den hekken, og enda er det igjen til et par turer til. Helt utrolig at det har blitt fjernet så mye.


Min far flyttet kompostbingen min, og på dens gamle plass har jeg nå plantet grønnkål. Det skal bli spennende. Jeg var hos noen venner i fjor høst som hadde grønnkål i hagen og der fikk jeg smake både grønnkålstuing og grønnkålchips. Og ifølge Lise Finckenhagen (bama.no) så er dette supergrønnsaken.


Noen stemorsblomster har blitt kjøpt inn. De har jeg plantet ved siden av en rot (etter et bjørketre som ble fjernet for noen år siden). Roten er et beist uten like, og helt håpløs å få opp uten dynamitt eller annet passende hjelpemiddel. Et ordtak sier, om du ikke kan slå dem så slå deg sammen med dem. Vel, som sagt så gjort, roten får stå i hagen, og har nå fått pynt rundt seg.


Blå Iris, som jeg fikk fra Vera, har blitt plantet på en annen kant av stubben.


Jeg fikk også Peon fra Vera. Blir spennende å se fargen på den. Ifølge henne var den mørkere enn den jeg opprinnelig ønsket meg, men peon er nå flott da, uansett farge.


Med god hjelp fra Ann Britt har jeg fått gravd opp et bed langs deler av terrassen, og her har jeg foreløpig kun plantet en Konge-/kjempe-liljekonvall, som jeg også har fått fra Vera.


Den gamle sandkassa til min sønn (som nå er 20) har fungert som urtebed i noen år allerede, og fra tidligere år så kommer Løpstikke og Mynte opp igjen. Jeg har pleid å ha 2-3 ulike urter i tillegg til disse hvert år, og som vanlig kom Rosmarin på plass (min favoritt blant disse urtene). I tillegg har jeg plantet Gressløk, Oregano og Timian. Jeg kjøpte også Purre som jeg har plantet her, den må nok tas opp og settes med litt større mellomrom etter hvert, men foreløpig så ble den bare "rettet ut" fra den runde potta den ble kjøpt i og satt ned. I et par leca-blokker fikk jordbærplantene plass og en blandingssalat (rød og grønn).


I tillegg har jeg et par tomatplanter (var med Vigdis å handlet hos Helges Hageland) og en gul cherry-tomat plante, estragon, ringblomster, petunia, spansk margeritt, georgine og et par tre andre planter som skal ut i bedet, så snart temperaturen blir litt høyere på natterstid. Gikk nemlig litt amok på gartneriet på Nakkerud på lørdag, når Anne tok meg med dit.

Rhododendron og rosebusken fra "tidligere tider" står med massevis av knupper, og rabarbraen ser ut til å komme fint i år igjen. Det samme gjør den ene syrinbusken min, den andre stakkar har litt problemer, men jeg krysser fingrene for at den kommer seg. 

Pia har vært rådgivende gartner-konsulent og hun har visstnok mange ideer når det gjelder hagen min, så det blir spennende å se hva hun finner på.

Det har vært balsam for sjelen disse dagene, å få pusle rundt i hagen i rolig tempo. Ikke noe stress, ikke noe mas. Monsiur Menieres og Fru Tinnitus har holdt seg sånn noenlunde i bakgrunnen, en deilig følelse. Jeg har ikke turnet rundt, jeg har vært forsiktig med brå bevegelser og mas, og jeg håper at jeg kan nyte godt av "fruktene" utover sommeren.


Jeg har til og med klart å slite ut et par hagehansker. Det hadde jeg aldri trodd jeg noen gang skulle oppleve. Tro det eller ei, men disse var ubrukte inntil forrige uke. Nå er nye hansker innkjøpt og klare til dyst.

Det var en god opplevelse å finne ut at det gikk greit å pusle i hagen. Cluet er å ikke stresse samt ta seg pauser med jevne mellomrom. Om jeg sjangler over plenen så spiller det igrunnen liten rolle, naboene får tro hva de vil. Trykk i hodet og i øret og plystrelyd på nivå med småfuglene ute, vel det kommer uansett hva jeg driver med (plystrelyden og trykket i hodet er der jo konstant, det bare varierer med volum og styrke). Nei, i det store og hele så var det en positiv opplevelse. Kanskje jeg blir gartner på mine "gamle dager"


torsdag 23. april 2015

Vår og Russefeiring for alle penga

Et av de sikreste tegnene på at våren er her har virkelig vært til stede de siste dagene. Det vrimler av røde- og blåkledde høyrøstede russ, og spesielt er de, om ikke synlige i nattemørket så i alle fall hørbare.




Fest og moro fra morgen til kveld, slipp alle hemninger. Biler og busser med musikkanlegg på størrelse med en konsertarena og medbrakt bryggeri og vinmonopol. Jenter og gutter, røde og blå, i fri utfoldelse. Latter og glede. Alle er venner med alle og det er russen mot resten av innbyggerne i kommunen.

Utefest på kvelden. Musikken flommer fra den store bussen og utover sletta hvor de har slått seg til. Som en rød og blå bølge beveger massen seg ute på sletta, i takt med musikken, de er ruset både på gleden over tiden de er inne i, øl og på bassen som bevrer i kroppen. Ikke en bekymret tanke får bane seg vei gjennom hodet deres. Alt er bare en stor ball med glede. En glede som bølger gjennom kroppene til de røde og blå. De feirer seg selv og endt skolegang, selv om de ikke vet om det er noe å feire enda, eksamen ligger jo fortsatt foran dem. Men hvem tenker på eksamen i slike dager? Nei det er problemer som får komme senere, nå skal det festes. Lyden drønner over sletta og den røde og blå massen av mennesker bølger i takt med den. De har plassert seg såpass langt fra elva at ingen utilsiktet skal falle uti, såpass langt fra elva at ingen, eller i alle fall få har noe særlig ønske om å vandre ned til elvebredden. De holder seg samlet der de har slått seg ned.

På den andre siden av elva er det et boligfelt, og i ett av de husene bor jeg (merket rødt).


Jeg kjenner det kribler i magen når jeg lar tankene vandre tilbake til min egen russetid. Himmel så moro vi hadde det. Jeg unner russen disse glade festdagene, og tenker med glede tilbake på min egen russefeiring.



Det dundrer i veggene her, under det røde merket. Glassene klirrer mot hverandre i skapet. Basslyden fra den andre siden av elva bevrer i kroppen min og jeg holder meg fast i stolen etter beste evne.

Du har sikkert opplevd å bli forbikjørt på gaten av en bil hvor bassen dundrer i karosseriet, hvor du kjenner bassen i hele kroppen i det bilen passerer forbi deg. 

Vel, dette var ingen bil som passerte forbi, det var en flokk med glade russ som hadde slått seg ned på den andre siden av elva. De holder det gående i over 2 timer før det blir stille.

I løpet av de drøye 2 timene dette har pågått så har jeg kjørt karusell her i min egen stue, og jeg har hengt over klosettskåla.


Lyden fra den glade russegjengen påvirker nemlig sykdommen min. Jeg er nok like svimmel, om ikke mer svimmel enn de som fester på motsatt side av elva. Og når en blå og en rød står på alle fire ved siden av en buskelegg og tømmer mageinnholdet fordi de fikk i seg litt for mye øl og vin. Vel, da står jeg på alle fire foran doen min og tømmer mageinnholdet på grunn av påvirkningen av lyden fra musikkanlegget til de røde og blå.

Det er som å være med på russefeiringen deres. Og vær så snill å tro meg, jeg har ingen glede av å være med dere. Jeg vil glede meg over at dere har deres egen russefeiring. Jeg hadde min for 35 år siden, jeg føler ingen behov for å oppleve den på nytt. Jeg ønsker ikke å feire russetiden sammen med dere. jeg vil bare få lov til å kunne slappe av i mitt eget hus, skru av lyden som er med å påvirker gjennom hele dagen. Når kvelden kommer og hodet er fullt av etterdønninger fra dagens lyder så orker jeg ikke ta imot mer lyd, og spesielt ikke en basslyd som får det til å føles at jeg sitter i stolen min å hopper i takt med den.

Så kjære Ringeriksruss 2015 kan dere være så snill å feste et sted langt unna der det bor folk? Vi har mengder med flotte skogsområder rundt om i vårt distrikt. Hva med å feste på Ringkollen eller Holleia. Jeg forstår at det er vanskelig å finne et sted som egner seg, og jeg unner dere så absolutt all den moro dere kan ha i disse dager. Men jeg har ikke lyst til å være med på festen deres, kan jeg få slippe, please?

Ønsker dere forøvrig en flott russetid og masse lykke til med eksamen, når den tiden kommer.

.


Hilsen

En nabo på den andre siden av elva, som helst vil slippe å være med på festen deres

onsdag 8. april 2015

Korsfestelse og oppstandelse.... og nei, det er ikke blasfemisk ment

Påsken 2015, og for min del ble det litt omvendt rekkefølge, først oppstandelsen, med gode avslappende stille dager på fjellet, og korsfestelsen når jeg kom hjem til hverdagen igjen.


Jeg var så heldig å få låne hytta til en god venn denne påsken, så sammen med en venninne og hennes hund satte vi kursen mot Haugastøl og hytteliv.

Jeg var veldig skeptisk i forkant, hvordan ville dette gå? Vi kunne ikke kjøre frem til hytta, så det var å velge ski eller scooter-transport. Jeg har vært der på denne tiden av året tidligere, så jeg var forberedt på at vi måtte grave frem både døra og utedoen. Jeg følte meg dårlig i mange dager i forkant, for jeg gruet meg samtidig som jeg gledet meg til å komme unna hverdagen litt.

Det gjelder hele tiden å se på mulighetene som byr seg som utfordringer og muligheter til mestring istedenfor problemer, og det var nettopp den tanken som fikk meg til å gjennomføre turen. Gudene skal vite at jeg hadde lyst til å trekke meg fra hele påsketuren, men jeg hadde gjort en avtale, og avtaler er til for å holdes.

To dager før avreise ringte jeg å bestilte scooter-transport fra parkeringen og inn til hytta, og når dagen for avreise kom la vi trøstig i vei mot fjellet og noen dager med ro og mak. 

Scooter-føreren hadde ikke notert min bestilling av transport, så vi ble stående å vente... å vente .... å vente..... å venter, helt til det kom en annen som skulle transportere oss frem. Jeg skal ikke belemre dere med tekstmeldingene og kommentarene som ble sendt mellom meg og den første scooter-føreren, men det ordnet seg i alle fall til slutt og omtrent 3 timer etter planlagt tidspunkt var vi endelig på vei det siste stykket inn til hytta.

Vi ble kjørt helt frem til døra, eller i alle fall så nær som det var mulig å komme. All bagasjen vår ble lesset av og min venninne gikk igang med å grave frem døra, slik at vi kunne komme inn i hytta, mens jeg forsøkte å gjøre min del ved å fjerne lemmene fra vinduene.

Det er vel ikke nødvendig å si at det ble forholdsvis tidlig kvelden den kvelden.

Vi fikk organisert oss greit, og med god fyr i ovnen tok det ikke lange tiden før vi hadde det deilig og varmt.

Det ble noen flotte dager. Det var så stille der, en deilig stillhet jeg ikke har følt på lenge lenge. Ja fru Tinnitus hadde ikke tatt påskeferie, men det var deilig å slippe alle andre lyder. Ingen TV som sto på, ingen biler som suste forbi med piggdekk på tørr asfalt, ingen ringeklokke, dårlig signal på telefonen. Jo, det var deilig avstressende.


Vi gjorde ikke vin til vann, men vi smeltet snø for å få vann, og vi drakk vin. En helt grei løsning når ikke vannet finnes lett tilgjengelig i en kran.


Ja, og så drakk vi selvfølgelig kaffe. At det var at typen Irish, som inneholdt både whiskey, sukker og krem er vel underordnet. Kaffe er kaffe.


... og litt lett underholdning hvor vi hadde VIP plasser. Kiting på isen rett nedenfor hytta.


Skiene fikk luftet seg, ja i ordets rette forstand. De sto godt plassert i snøhaugen utenfor hytta hele tiden, men de fikk da i alle fall blåst støvet av seg. Stavene derimot fikk jeg god bruk for, når jeg skulle stavre meg avsted til "toalett-anlegget" som lå et stykke bortenfor hytta, og jeg måtte forsere en snøskavel på størrelse med et troll. By the way, vi hadde domus, en grå ullen sak som pilte avsted og gjemte seg når vi hadde behov for å gjøre nytte av fasilitetene.

Det ble noen deilige dager, med total avslapping. God mat, godt drikke, godt selskap og god bok. Jeg fikk lest Tom Egelands siste bok "Den 13. disippel" (burde egentlig sitte med bibelen og lese den samtidig, for her var det mye barnetro som fikk ristet på seg. Men en spennende bok, så absolutt å anbefale.


Vofsen storkoste seg også å snøen.

Dagene gikk og det var tid for avreise. Våre eiendeler skulle pakkes og ryddes ut, og vi skulle rydde og vaske etter oss. Jeg kjente stresset komme sigende. Jeg var heller ikke så veldig glad for scooter-turen som lå foran oss. Scooteren kjørte nemlig tvers over isen på vannet, og som dere som kjenner meg vet, jeg går ikke på isen på skøytebanen engang, av skrekk for å gå igjennom. 

Kvalmen kom i bølger, det suste for ørene og jeg følte meg svimmel, men dette var bare noe jeg måtte igjennom.


En hyttenabo stakk såvidt bortom hytta for å si hei og hade, og scooter-føreren hadde på seg service-innstillingen sin var og var behjelpelig som få. Ikke nok med at han lempet alle sakene våre opp på hengeren og fikk kjørt oss trygt tilbake til bilen. Han lempet alle sakene av hengeren når vi kom frem til parkeringsplassen, og om ikke det var nok så var han også med å lempet saken inn i bilen. Joda, han tok seg godt betalt, men det var verdt det.

Dagene etter denne hytteturen, etter at jeg kom hjem igjen til alle de "normale" lydene, alt hverdagsstresset og alt det vante så har svimmelheten kommet for fullt. Jeg har kjørt karusell så det holder.


Frustrasjonen står i taket her. Er så utrolig kvalm, trykket i hodet kom for fullt igjen, trykket i ørene likeså. Jeg har vanskeligheter med å oppfatte hva som blir sagt uten å konsentrere meg masse. Lydene i ørene er så jeg føler at de høres langt utenfor huset her. Hvorfor må det være sånn å komme hjem igjen? De dagene oppe på fjellet var så gode, og så fort man er hjemme igjen så slår Monsiour Menierè til for fullt. Jeg følte meg avslappet og så fort man er tilbake til det gamle vante så blir bena slått unna en.

Jeg fant en liten videosnutt som kan gi deg et inntrykk av hvordan det høres ut i ørene min akkurat nå (hvordan lyden har vært gjennom disse dagene her hjemme).







Klikk på linken i bildet over. Dette er en film jeg har funnet på Youtube, som kan fortelle litt om hvordan ulike typer hørselstap oppleves for den personen som har hørselstapet.

Mitt hørselstap er flukterende, det vil si at noen ganger har jeg normal hørsel, andre ganger har jeg lett hørselstap. I tillegg har jeg Tinnitus som mellomfrekvent pipelyd. Ved å spole frem til spor 13 på videoen over, kan "min" Tinnitus høres både med normal hørsel og ulike typer hørselstap, mitt er som sagt normal hørsel og lett hørselstap, litt om hverandre.

I tillegg til dette har jeg til tider (akkurat nå) smellelyder i øret, akkurat som om noen sprekker bobleplast inne i ørgangen. Trykk (dottfølelse) i øret og trykk i hodet.



Jeg understreker at jeg sier ikke dette for å klage min nød, men for at dere skal få en mulighet til å forstå hvorfor jeg kan virke fjern når vi snakker sammen, for å få folk til å forstå (tildels i alle fall) hvor energikrevende dette er).

Vel, jeg ønsker dere i alle fall en så god dag som mulig alle sammen, selv tror jeg faktisk at jeg går å legger meg igjen.




torsdag 19. mars 2015

Hjelp til selvhjelp

Pust inn - pust ut - pust inn - pust ut - pust inn - pust ut - pust inn - pust ut - ok, nå har jeg forsøkt å det hjelper ikke.......




Vel, noen ganger er det bare sånn, men uansett hvordan det er så gjelder det å finne lyspunktene.

Kaldsvetten brøt ut, gulvet gynget og synet ble uklart. Herregud nå kommer det et anfall. Pust - PUST - ta kontroll, ikke la angsten ta grep. Det var heldigvis ikke et anfall som kom, men derimot influensaen som slo meg ut. 

Er det Menieres som blir påvirket av influensaen? Eller er det influensaen som blir påvirket av Menieres? Tja, jeg vet ikke, men jeg har aldri følt at influensaen har slått meg ut på samme måte tidligere. Ja jeg har vært syk av influensa tidligere, men det har allikevel vært annerledes. 

Oppdagelsen av at det var influensa gjorde at det klamme grepet som angsten hadde tatt løsnet, og det hjalp faktisk en del. Jeg kunne puste rolig ut, det gjelder å beholde både roen og troen.




En positiv ting som har skjedd i løpet av uken er at jeg fikk en melding fra en, for meg, totalt ukjent dame, som hadde lest blogginnlegget mitt "Fifty shades of Morbus Menieres" og som gjerne ville vite mer om balansetrening.




Jeg er så glad for at i alle fall en person har følt nytten av det innlegget. Det å kunne hjelpe andre som er i samme situasjon som meg gir en veldig god følelse, og gode følelser er noe vi med denne sykdommen absolutt må samle på.

Et ordtak sier at det må 10 positive ting til for å oppveie for 1 negativ, og det føler jeg absolutt gjelder Menieres. Det er litt sånn, et skritt frem og to tilbake mange ganger :-(

Jeg snakket med min saksbehandler hos NAV denne uken. Jeg visste jo at det var sendt inn en ny legeerklæring i begynnelsen av året, og jeg hadde ikke hørt noe etter det. Hva skjedde? Hva skjer fremover? Uvissheten er vanskelig å bære. Den gir grobunn for dårlige dager på lik linje som et miljø med dårlige bakterier gir grobunn for sykdom.

Min saksbehandler ringte meg tilbake og fortalte at joda, legeerklæringen lå der, hun hadde bare ikke tatt den med til rådgivende lege hos NAV enda. Fordi hun hadde ikke vært på kontoret de dagene rådgivende lege hadde vært tilstede. Hun anså ikke dette som noen hastesak, noe hun i og for seg har helt rett i. Hun hadde heller ikke sendt den videre til rådgivende lege, da hun hadde konsentrert seg om arbeidsoppgaver rundt de som trang penger. Ja, selvfølgelig, jeg har full forståelse for det.

"Ja det haster jo ikke for din del, du kan jo gå på arbeidsavklaringspenger i inntil 4 år" sa hun. Woops, det suste for ørene og rommet begynte å seile. Det som var ment som en beroligende kommentar fra saksbehandler, var en kommentar som slo meg helt ut. En kommentar som var sagt i beste mening, men som en bekreftelse på trygghet. Den kommentaren fungerte for meg som en bekreftelse på et sant mareritt.




Alle tankene som raste gjennom hodet på grunn av denne kommentaren. Jeg så for meg en kamp for rettferdigheten til et verdig liv, jeg så for meg at jeg ikke klarte å beholde huset, jeg så for meg en total ruin.

Kommentaren førte til at kvalmbebølgene slo inn over meg med full kraft, den fikk rommet til å snurre rundt. Trykket i hodet var formidabelt, Fru Tinnitus storkoste seg med konserten sin, som denne gangen ikke bare var en tone, men hele tre. Tre ulike konstante pipetoner på full styrke, og som ikke ble dempet av dottene som la seg godt til rette i ørene.

Ja, jeg sliter samtidig denne uken med influensa, men disse plagene kom som ved et knips sammen med denne kommentaren. Jeg vet jeg svarte saksebehandleren ett eller annet i telefonen, noe om stress og bekymringer, men jeg må innrømme at eg ikke er helt sikker på hva jeg egentlig sa. Jeg håper inderlig det ikke var noe ufordelaktig.

Jeg skal ikke legge skjul på at det å gå på arbeidsavklaringspenger setter både "luftsuppe" og "venteboller" på menyen. Jeg har en bil som synger på siste verset. Jeg har en del ting som burde ha blitt utbedret på huset. På den andre siden så har jeg en uføreforsikring som vil gi en utbetaling som gjør at jeg kan hjelpe meg til å gjøre hverdagen litt enklere. Og meldingen om at det ikke var noe problem å gå på arbeidsavklaringspenger i 4 år ble stående for meg som et mareritt med verst tenkelig utfall. Forsikringen blir ikke utbetalt når man "bare" er på arbeidsavklaring, det er jo ingen arbeidsavklaringsforsikring jeg har.

Jeg har nevnt det flere ganger tidligere, stress og bekymringer er fiende nummer en når det gjelder denne sykdommen. Noe jeg nok en gang fikk bevis for.

Det ligger i kortene her at jeg føler at det å bli ufør er den beste løsningen for meg, noe også min fastlege har gitt klart uttrykk for. Og la meg ha sagt det med en gang, om det hadde vært et alternativ å være i full jobb, ja også i delvis jobb, så ja selvfølgelig så hadde jeg valgt jobb. Hvem ville ikke ha valgt det?

Nå er ikke det å bli arbeidsufør en ønskesituasjon, så langt derifra. Men slik som min situasjon er, så er ikke jobb noe alternativ. Når den mest uvesentlige ting blir omdannet til stress som igjen fører til store ubehag. Når konsentrasjon og fokus blir en trigger til trykk i ørene og i hodet, høye ulyder. Når jeg i en vanlig samtale må bruke så mye energi på å få med meg hva som blir sagt fordi tinnitus overdøver alt rundt meg. Alle følgeplagene denne sykdommen fører med seg som gjør at ting virker uoverkommelige. Ting jeg ikke kan forklare verken for deg eller andre uten at det høres ut som ville fantasier. Ting jeg ikke hadde trodd på selv, om noen hadde fortalt det til meg.

Dette er ingen løsning jeg velger, det er situasjonen som tvinger meg. Det blir akkurat på samme måte som om du spør meg jeg ville velge å være frisk eller syk. Jeg vil selvfølgelig velge å være frisk, det ville vel du også? Det er bare det at dette er ikke et reelt valg, det er ikke opp til meg å velge. Det eneste jeg kan velge er hva jeg gjøre med situasjonen jeg er i. Jeg kan velge å ha en best mulig hverdag ut fra mitt ståsted.