mandag 7. mars 2016

Den gylne middelvei..............

Gjennom hele oppveksten hører vi at det er best å finne den gylne middelvei, altså det å finne den rette balansen mellom det ene eller det andre. Dette er ikke alltid like lett, jeg har litt problemer med å holde balansen når jeg går, uavhengig av om jeg går på grå eller gylne veier. Sjøgangen sitter i kroppen og det er ikke alltid like lett å overbevise hjernen om at gulvet er rett når det fremstår som bølget.

Det finnes en balanse i alt; balansen mellom natt og dag, balansen mellom våkentid og søvn. Det finnes en balanse mellom stress og hvile og det finnes en balanse mellom surt og søtt.

Når det gjelder balansen mellom natt og dag så er denne vanskelig å finne, all den tid jeg er B-menneske så det holder, dette fører igjen til at det blir en dårlig balanse mellom søvn og våken tilstand, noe som igjen fører til at det er vanskelig å finne balansen mellom stress og hvile, noe som igjen fører til generelt dårlig balanse når jeg går (og sitter), og vi er inne på den onde sirkelen......



Når jeg la meg for å sove i går kveld hadde jeg en pipetone i venstre øret (høres ut som hviningen fra gamle toghjul som bremser mot togskinnene, men heldigvis ikke fullt så høyt da). I det andre øret hadde jeg en helt annen tone, lignet tonen man hørte på nrk når prøvebildet ble vist i gamle dager, i tillegg til buldringen fra en vedovn med full fyr. Hvordan skal man finne balansen mellom disse lydene? Det endte med at jeg lå i senga og trakk skuldrene opp rundt ørene, noe som igjen fører til stramme muskler i nakke og skuldre som igjen fører til høyere lyder i ørene...... og når man til slutt sovner så er det av utmattelse og man våkner igjen og er spent som en buestreng... Jomenn sa jeg balanse og gylden middelvei.

Så jeg har bestemt meg for at jeg skal bare gi alt jeg har til å begynne med, og bare øke på etter hvert.....

Det første jeg skal gripe tak i er at nå er det totalt slutt på å misslike enkelte personer. Jeg erklærer herved at jeg er glad i ALLE. Noen er jeg glad når jeg ser de kommer mot meg, og andre er jeg veldig glad i når jeg ser de forsvinner. Det vil gi en god balanse i hverdagen.


Noen personer er jeg veldig glad for å høre stemmen til i telefonen, og andre personer er jeg veldig glad for å kunne avslutte telefonsamtalen med.

Så ja, definitivt, jeg er glad i alle :-) Og når jeg er glad i alle så slipper jeg å irritere meg over noen, og når jeg slipper å irritere meg så blir hverdagen min bedre. Sånn er det med den saken. Det gjelder bare å bestemme seg.

Jeg har også bestemt meg for at denne sykdommen jeg sliter med ikke skal være et problem, den er isteden en utfordring. Problemer har det nemlig med å bli til stress og plager, mens utfordringer kan i enkelte tilfeller være direkte underholdende.

Utfordringer kan også bli et problem, men all den tid jeg har bestemt meg for ikke å ha problemer så legger jeg slike utfordringer til siden og går videre til neste utfordring isteden.

En slik utfordring som gjerne heller over til et problem er når jeg har hatt en telefonsamtale med en venn eller venninne. En slik person som jeg blir glad for ringer, men etter en litt lengre telefonsamtale så faller jeg ut litt, ordene blir borte, jeg klarer ikke å holde tråden i samtalen, jeg klarer ikke å holde blikket fokusert og fru Tinnitus spiller to- og noen ganger tre-stemt i ørene. Vel, da legger jeg den utfordringen til side. Jeg takker pent for praten, legger fra meg telefonen og stuper ned på sofaen med teppe dratt godt over hodet. Jeg er da gjerne så utmattet at jeg sovner (føler at jeg besvimer) og er borte i en periode på 30 minutter til et par timer. Og når jeg da våkner igjen så er ikke utfordringen et problem lenger, men er igjen "bare" en utfordring. Da gjelder det å finne noe glede seg over, slik at fokus holdes vekk fra fru Tinnitus, kvalme og alle de tingene som jeg ikke ønsker å ha noe med å gjøre.

Da gjelder det bare at jeg klarer å holde på denne bestemmelsen så lenge som mulig.





søndag 6. mars 2016

PTSD

Jeg leste akkurat på siden til Menière's Awarness Project at 1 av 8 Menieres pasienter lider av PTSD. Til sammenligning står det at 1 av 60 av den generelle populasjonen lider av dette.



Dette er noe jeg fullt ut kan forstå, noe jeg godt kan kjenne meg igjen på.

PTSD eller Posttraumatisk Stresslidelse som forkortelsen står for er en angslidelse og hvem, med Menieres, kan med hånden på hjertet si at de ikke går rundt å er engstelige?

Jeg kjenner på angsten for anfall, angsten for ikke å komme gjennom hverdagen hele tiden, så dette er nok et tillegg som legges til den tunge byrden det er å ha sykdommen Menieres.

mandag 22. februar 2016

Når kamplysten er borte, men man allikevel må kjempe

Torsdag i forrige uke hadde jeg en avtale hos min fastlege. Det har, som jeg fortalte i forrige innlegg, blitt sendt en henvendelse fra NAV til fastlegen min om å få tilsendt en ny legeerklæring derfra. 

Jeg føler at jeg kjemper i kraftig motvind og at NAV skal ha meg helt i kne, og jeg ønsket derfor en samtale med fastlegen min i forkant av at han sendte inn legeerklæringen de hadde forespurt.

Jeg er veldig glad for den avgjørelsen, ikke for det, han hadde sendt en legeerklæring til dem uten min innblanding, men for min egen del syntes jeg det var godt å snakke med han i forkant.

Jeg er takknemlig for at jeg har en fastlege jeg føler er "på min side", det betyr så utrolig mye.

Jeg snakket også med en jeg kjenner som arbeider i NAV systemet, og jeg fortalte om min frustrasjon med hensyn til bytte av saksbehandler, lang saksbehandlingstid (noe jeg føler er en trenering), og min nye saksbehandlers kommentar om at det ikke var nødvendig at jeg kom ned dit til et møte, selv om det i samtaleloggen står svart på hvitt at vedkommende skal foreta en arbeidsevnevurdering av meg.

Dette er noe som gnager meg veldig, det sliter psykisk og jeg kjenner at formen min generelt er mye dårligere. Jeg ble noe beroliget, når min bekjente sa at tidligere saksbehandler kan ha gjort gode notater, rapporten fra Nordic Academy kan være veldig klar, og sammen med en ny legeerklæring kan det være at ny saksbehandler har så mye informasjon at vedkommende ikke ser noe behov for mer. Jo takk, jeg ble beroliget med det samme jeg fikk høre dette, men jo mer jeg tenker på det, jo mer urolig føler jeg meg. Det skal uansett hva som blir sagt eller ikke sagt skrives en vurdering av meg av en person som ikke vet hvem jeg er.

I radio og TV snakkes det i disse dager om unge flyktninger som kommer hit til landet og ikke skal få innvilget varig opphold her i landet før etter at de har søkt på nytt etter fylte 18 år. Det ropes høyt om den psykiske belastningen disse menneskene utsettes for. Jeg har full forståelse for at dette er en psykisk påkjenning for dem, men hvorfor er det ingen som roper høyt om den pyskiske påkjenningen vi som er syke og som går på arbeidsavklaringspenger i påvente av at NAV skal godkjenne om vi i det hele tatt for lov til å søke om uføretrygd? Den psykiske påkjenningen dette utgjør for min del er med på å gjøre hverdagen min vanskelig å komme igjennom. Jeg har stadig anfall, de er riktignok korte (i Menieres sammenheng), men de sliter utrolig og kroppen kjennes helt nedkjørt. 

Jeg har jobbet i alle år, jeg startet å jobbe ved siden av utdannelse når jeg var 16 år gammel. Jeg har vært i arbeid hele tiden. Jeg bor alene med min snart 21 år gamle sønn (som går på skole), har hus og bil og mange faste utgifter. Hvorfor skulle jeg ville snike meg til en uføretrygd som gir meg en mye dårligere årlig inntekt hvis jeg hadde vært i stand til å jobbe?

Jeg føler meg uglesett og misstrodd. Tror NAV at jeg lyver på meg dårlig helse? 


fredag 12. februar 2016

Vanskelige tider

Det har vært noen tøffe dager nå. Alt har liksom bygget seg opp, og trykket i hodet har vært tyngre enn "normalt". Ja, jeg skriver det på denne måten, for jeg har konstant trykk i hodet og mer eller mindre hele tiden i det syke øret, men nå har det altså vært verre enn "normalt".

Mye har skjedd. Sønnen min mistet bilnøkkelen, den eneste vi hadde, og det ble en del styr rundt dette. Først og fremst måtte jeg få åpnet bilen på en eller annen måte og de reddende englene ble min bror og den ene naboen min. Etter lang tid lørdag for en uke siden så klarte de å få åpnet bilen slik at jeg fikk tak i serviceheftet, for å se om slipekoden til ny nøkkel var skrevet inn der. Jeg fant en kode, og krysset fingrene for at dette var den rette.

Mandag morgen ringte jeg Billia for å høre om den koden jeg hadde funnet var slipekoden, noe de heldigvis kunne bekrefte, så ny nøkkel ble bestilt. De måtte bestille nøkkelemne, for så gamle emner hadde de ikke på lager, så jeg kunne få nøkkelen tidligst på onsdag.

Onsdag kom og jeg ringte ned til Billia igjen, jeg kom direkte til en telefonsvarer som fortalte meg at personen jeg hadde ringt var opptatt "med besøk". Forsåvidt greit, så jeg ventet en stund og ringte på nytt. Det ringte og ringte og gikk til slutt over til telefonsvareren, som jeg la igjen beskjed på. Jeg fikk heldigvis sagt hvem som ringte og telefonnummeret mitt før svareren avbrøt meldingen min. Litt irritert la jeg på og ventet på at vedkommende skulle ringe meg tilbake. Når så ikke hadde skjedd til klokken var kvart på tre så ringte jeg ned igjen enda en gang. Å gjett hva, jeg kom rett til svareren som fortalte at vedkommende ikke var tilstede og ikke var å treffe før neste dag. Han hadde altså gått tidlig og ikke tatt seg bryet med å ringe meg opp igjen. Antar det ikke hadde skjedd dersom jeg skulle kjøpe ny bil istedenfor en ny nøkkel til den nette sum av kr 761,- (561,- for nøkkelen og 200,- for slipingen). Vel, jeg ringte hovednummeret og kom til en annen person. Han sjekket, og jo da, nøkkelen min hadde kommet. Han satte heldigvis igang en annen person, slik at nøkkelen ble slipt og jeg kunne komme ned å hente den før de stengte den dagen.

Min far kjørte meg ned, og jeg torde nesten ikke prøve nøkkelen i bilen når vi kom hjem hit igjen. Men, den passet - hurra - men nedtur allikevel, for bilen som ALLE sa ikke hadde startsperre hadde nemlig startsperre, og nå var Billia stengt for dagen.

Neste morgen ble det en ny telefon til Billa, og joda de kunne hjelpe, men jeg måtte få fraktet bilen ned og programmering av nøkkelen ville komme på kr 900,-. Og hvem kunne hjelpe meg med å få fraktet bilen ned? Jeg var jo avhengig av å få den opp på en bilhenger.

Heldigvis så en venn mitt fortvilede "rop om hjelp" på facebook, så han ringte meg og sa at han hadde en kamerat som hadde en sånn programmeringsmaskin, så han kunne komme hjem til meg å hjelpe meg. Og i går kveld så var de altså her. Det tok sin tid, men nøkkelen ble omprogrammert. Så nå er vi heldigvis mobile igjen her i huset. Ja, det er stort sett sønnen min som kjører da, og siden det var han som mistet nøkkelen så gjør det jo ikke noe at han fikk merke konsekvensene av det, men kjedelig for meg også, for da var det ikke bare å be han kjøre i butikken for å handle, eller kjøre meg noen sted.

Men altså, dette stresset har vært nok til å slå beina unna meg, så jeg har hatt noen tunge dager. Det er akkurat som om rett før et skikkelig vertigo anfall skal til å starte, og i kveld skal jeg på byscenen med ei venninne som hadde fått tak i billetter til Guri Schanke show. Jeg både gleder meg og gruer meg til showet i kveld, og hadde det vært i dag jeg hadde blitt spurt så hadde jeg svart nei takk med en gang. Men, nå har jeg nå en gang sagt ja og må bare prøve å se om det går, jeg har fått billetten og føler at det er ufint og komme så sent å si at jeg ikke blir med allikevel. Hadde jeg enda ikke sagt ja til å komme i 13-års bursdag i morgen. Men men i dag er i dag og i morgen er i morgen. Jeg får slappe av som best jeg kan i morgen på dagen og hele søndag og håpe det går greit.

Jeg antar at bakgrunnen for at denne uka har vært så ille er alle tankene på nav som nå ligger i bunnen her å kverner. stress og bekymringer er denne sykdommens verste fiende, og det har jeg så absolutt fått understreket denne uka. Krysser fingrene for at neste uke blir bedre.

onsdag 10. februar 2016

Tinnitus, en følgesvenn til Menieres

En av de største plagene jeg har i forbindelse med Menieres er den kraftige tinnitusen, som er tilstede absolutt hele tiden.

Jeg har forsøkt det meste for å bli kvitt denne lyden, og det er ingenting som hjelper. Lydpute, bakgrunnsstøy, akupunktur blant annet.

ALLE sier at jeg må ha på radio eller ha en pute med lyd, jeg snakket med min øre-nese-hals lege vedrørende dette, jeg har nemlig en pute som jeg kan stille inn mange ulike lyder på, og jeg har kastet den lengst inn i et skap. Jeg orker nemlig ikke å ha all den ekstra lyden, jeg har mer enn nok med min egen lyd. Og i følge legen så var visstnok ikke dette uvanlig blant de som er plaget med tinnitus.

Tinnitus er ingen egen sykdom, men er symptom på skade eller sykdom. Jeg har slitt med tinnitus lenge før jeg fikk Menieres, men med avspenningsteknikker og akupunktur så klarte jeg å roe ned tinnitus lyden til nærmest ikke eksisterende. Helt borte ble den ikke, men den var ikke slik at jeg la merke til den hele tiden. Den var ingen plage.

Men, når jeg fikk Menieres slo tinnitus til igjen for fullt, og mye kraftigere enn jeg noen gang hadde opplevd den. Det var som om monsteret hadde ligget i dvale og våknet til live kraftigere enn noen gang tidligere.

I begynnelsen etter at jeg fikk Menieres, hadde jeg et moderat hørselstap, hørselen har heldigvis tatt seg opp igjen, men den dropper innimellom. Man kan sammenligne det med at man har en propp i øret som stenger noe av lyden ute. Denne tilstanden kan vare i kortere eller lengere tid, alt avhengig av hvor kraftig Vertigo anfallet jeg får av Menieres er.

I tillegg har jeg forvrengning av lyd. Dette skjer vanligvis når jeg har snakket med noen, enten ansikt til ansikt eller via telefonen. Hvor lenge forvrengninen av lyd pågår er også avhengig av hvor sliten jeg er i utgangspunktet. Litt sliten så varer det i kort tid, er jeg veldig sliten holder tilstanden seg i lengre tid, og kan gjerne komme og gå litt.

Forvrenging av lyd oppfattes ulikt avhengig av dagsformen, det kan være alt fra det å ikke kjenne igjen en lyd, til at lyden virker unormalt høy til å oppfattes som falske toner. Du kjenner uttrykket "det var så falskt at det skjærer i ørene"? Vel, sånn oppfattes det.

En personbil kan høres ut som en flymaskin, et ark som faller i gulvet kan høres ut som et skudd og artisten som synger en kjent melodi høres ut som han/hun har mistet sangstemmen og synger falskt.

Dette er noe jeg opplever så og si daglig, men heldigvis, det står ikke på så lenge av gangen. Men igjen, alt avhenger av dagsformen.

Når man da får tinnitus-pipingen på toppen av dette har man igrunnen fullt orkester, og det låter ikke pent, det kan jeg love deg.

Jeg forsøker selvfølgelig å fokusere vekk fra lyden. Jeg prøver å finne på ting å gjøre for å "glemme den", men det er ikke så lett å skyve den i bakgrunnen når den overdøver stemmen til den jeg snakker med, eller lyden fra TV, eller når jeg leser en bok og man har en konstant piping som "bakgrunnsmusikk".

Jeg er evig takknemlig for at vertigo anfallene til Menieres ikke rammer meg så ofte, for kan du tenke deg en karuselltur på en tre-fire timer i tillegg? (Et vertigo anfall betyr at man har følelsen av at hele rommet snurrer rundt, og dette kan pågå i alt fra 30 minutter til 24 timer, et gjennomsnittlig anfall ligger på cirka 4 timer ifølge ekspertisen).

De aller fleste jeg har vært i kontakt med, som har den samme diagnosen som meg snakker om utmattelse. Det er helt vanlig å føle seg fullstendig drenert, og den minste anstrengelse koster massevis av energi. Det er kanskje ikke så rart, når så mye foregår inne i hodet.

HLF Briskeby har laget en film, som heter "sånn kan det høres ut".

"Min" tinnitus finner du på tiden 14:02 noen ganger sammen med normal hørsel og andre ganger sammen med moderat hørselstap.

Du kan jo spole frem til 14:02 å høre selv.



Jeg har dårlig balanse, noe jeg forsøker å trene opp igjen. Jeg har fått balanseøvelser fra en balanseterapeut. Bakgrunnen for den dårlige balansen er blant annet at jeg flytter blikket mitt "stakato". Jeg merker det selv, men når lydene blir så voldsomme er det vanskelig å ikke knipe øynene igjen. 

Øre-nese-hals legen min ville at jeg skulle loggføre alle "hendelser" i forbindelse med sykdommen. Jeg loggførte i en periode, men for å være ærlig, jeg ble så deprimert av å se alle hendelsene at jeg sluttet, noe legen hadde full forståelse for da hun så hva jeg hadde notert ned.

Mini, som jeg har notert ned er når trykket i øret øker og hørselen reduseres og det kjennes ut som et vertigo-anfall skal til å sette igang, dvs. det føles ikke som om hele rommet snurrer rundt, det kjennes ut som starten på runden. Jeg blir kvalm, men heldigvis er det bare en sjelden gang i mellom at den kvalmen utvikler seg. Varigheten på et slikt "mini-anfall" er 30-60 minutter som regel. Noen ganger har jeg skrevet "lenge" etter mini, og det betyr rett og slett at det har vart i lengre enn 60 minutter. Jeg har også notert Mini med vertigo, og da har anfallet utviklet seg til å bli et vertigo anfall, men ikke vart så veldig lenge, "normalt" 30 minutter med mini-anfall først, som så går over til vertigo i ca. 30 minutter.




Vel, det å lese igjennom denne listen fikk meg igrunnen ikke til å føle meg noe bedre heller verre, så derfor kuttet jeg ut, men den gir jo i det minste et bilde på hvordan hverdagen oppleves.

Igjen må jeg bare si at jeg skriver dette for min egen dokumentasjons skyld, om noen av dere som leser det føler at de får råd og støtte via min blogg synes jeg det er flott. At noen ser at de ikke er alene om å føle det slik, og føler det som en trøst så synes jeg det er flott. Men vit at jeg skriver ikke dette får å syte og få trøst. Det er som sagt for min egen dokumentasjons skyld, samt at frustrasjonen MÅ ut på en eller annen måte.

mandag 8. februar 2016

Limbus

Jeg føler at jeg for tiden befinner meg i et slags Limbus. Det er liksom verken det ene eller det andre.

Ikke er jeg i jobb - ikke er jeg arbeidssøker - ikke følger jeg meg i stand til å jobbe - ikke er jeg frisk - men jeg har verken operert eller ligger på sykehus av noen grunn.

"Kampen" mot det store systemet er "ongoing". Jeg skal hele tiden bevise at jeg ikke er frisk nok.

Hva er frisk nok? Jeg er frisk nok til å leve, jeg er frisk nok til å ha meninger, jeg er frisk nok til å ha venner, jeg er frisk nok til å ha gode opplevelser, men jeg er ikke frisk nok til å hele tiden skulle bevise at jeg ikke er frisk nok.

Man skal hele tiden bevise noe - bevise - bevise - bevise - HALLOOOOOO jeg har ikke energi eller kapasitet til noe annet enn å ha det best mulig i den situasjonen jeg er i. 

Jeg hadde en meget dårlig dag på onsdag, etter telefonsamtalen med NAV, og for å gjenta meg selv til det kjedsommelige - du behøver ikke lese alt dette dersom du synes det blir for mye syting, men dette blir på en måte min dagbok - hendelsesoversikt - en logg over hva som blir sagt og gjort / ikke gjort.

Dessverre sletter telefonloggen seg etter en viss tid, så jeg har ikke lenger et bevis på at jeg ringte til NAV tidligere i januar og spurte etter min saksbehandler, en telefon som NAV ikke har logget. Jeg får ikke bevist at jeg ringte inn, men jeg får ikke gjort noe med det nå.

Hva NAV selv har logget forteller ikke at jeg har ringt tidligere i januar.



Jeg ringte mandag for en uke siden og ba om å få snakke med min saksbehandler (tidligere saksbehandler). Vedkommende som svarte telefonen skulle sette meg over, for min saksbehandler sto oppført som "ledig". Det svarte ikke på telefonen og det ble bare logget at jeg hadde ringt inn, i den forbindelse ble min profil hos NAV slått opp og vedkommende jeg snakket med fortalte meg at jeg hadde fått ny saksebehandler (se tidligere innlegg).



Og rett før NAVs egen frist for tilbakeringing, på 48 timer får jeg telefon - fra den nye saksbehandleren.


Sammen med hva som ble sagt under denne telefonsamtalen og hva saksbehandler har skrevet på loggen, føler jeg at jeg befinner meg i et slags limbus, jeg flyter rundt i ei boble med bekymringer, stress, mange tanker. Jeg føler som ei brikke som ikke passer inn noen sted. Jeg føler rett og slett at noen driver å legger en kabal og jeg er ett av kortene. En følelse som forverrer den daglige situasjonen, en situasjon jeg absolutt ønsker en bedring av, men som bare blir verre og verre jo flere tanker, bekymringer og stress som kverner rundt.



Onsdag ettermiddag, etter denne siste telefonsamtalen gikk jeg ned for full telling og resten av dagen var egentlig mer eller mindre ødelagt.

Her skal jeg altså bare sitte på gjerdet å vente på at noe skal skje - en eller annen gang, jeg vet ikke når - noe som er avgjort av en person som skal skrive en "arbeidsevnevurdering" av meg - en person som ikke ønsket at jeg skulle komme ned til kontoret der til et møte. Altså, en person som ikke vil se meg i øynene, som har "lest seg opp" på sykdommen min skal vurdere meg og bestemme om jeg har en "dårlig nok sak" til at det skal sendes videre til NAV forvaltning, som igjen skal vurdere om jeg skal få lov til å søke om uføretrygd? Og hva står det i medisinske rapporter om denne sykdommen? Jo, hovedsymptomene - det står ingenting der om hvordan hverdagen min er. Sykdommen har noen felles hovedtrekk, men arter seg forskjellig fra person til person, og så skal jeg føle det betryggende at saksbehandler har "lest seg opp" om sykdommen?

Takk NAV, for at dere er med å holder karusellen min i gang, jeg krysser fingrene og håper at jeg ikke har grunn til den bekymringen jeg kjenner på nå.


onsdag 3. februar 2016

Ristingen fortsetter

40 minutter før 48-timers fristen som NAV selv har pålagt seg å holde, ringte telefonen min. Det var min NYE saksbehandler fra NAV som ringte.



Damen var veldig hyggelig og imøtekommende, ingenting å si på det, og min tidligere saksbehandler har blitt langtidssykemeldt selv (ingen spekulasjoner rundt dette, det har ingenting med systemene i NAV som hun har fightet seg igjennom på vegne av klienter å gjøre). 

Jeg har sittet på gjerdet og ventet på hva som skulle skje, og vippet fra den ene til den andre siden om hva jeg selv har ønsket.

Ønsket jeg å ta den tiden det tar, og vente til min saksbehandler var tilbake på jobb? En saksbehandler som virkelig har kjennskap til sykdommen min, da hun selv har en person i sin private sfære som har det samme som meg? Eller ville jeg "komme meg videre" og bruke tid og energi på å forklare og forhold meg til en ny person, som mest sannsynlig hadde mye mindre kjennskap til sykdommen?



Begge alternativene er i utgangspunktet like ille spør du meg. For begge alternativene er med på å skape usikkerhet og en stresset situasjon som er med på å påvirke meg negativt, som igjen fører til dårligere dager. Ja du vet, den evige onde sirkelen.

Vel, jeg slapp altså å ta noe som helst valg, for jeg fikk "tredd en ny saksbehandler nedover hodet". Ja missforstå meg rett da, men følelsen av å bli kastet rundt i systemet, uten noen som helst mulighet til å påvirke noe selv er ikke god, det har ingenting med verken den nye eller den gamle saksbehandleren å gjøre.

Når du sitter der med følelsen av å være en brikke i et puslespill, og du kjenner at: joda, her har jeg havnet på riktig sted, og du venter og venter og venter på hva som videre skal skje og så plutselig så kommer noen å fjerner deg fra den plassen og kaster deg bortover puslespillbrettet og du havner på en annen plass og du vet ikke helt om du passer akkurat på den plassen.Sidene kjennes litt skarpe og du må bryte litt på deg for å komme helt på plass. Den følelsen er ikke god. Den følelsen gjør dagen min vanskelig å komme gjennom. Den følelsen øker volumet på tinnitus. Den følelsen gjør at bilene som passerer på utsiden av huset høres ut som de tar "veien" via stua. Den følelsen gjør at jeg ikke orker å finne frem moppen for å vaske gulvet. Den følelsen gjør at jeg ikke orker lyden av tallerkener og bestikk som klirrer, så oppvaskmaskinen blir ikke tømt. Den følelsen gjør at jeg blir kvalm og uvel, så jeg orker ikke spise, noe som igjen fører til at blodsukkert kommer i ulage. Den følelsen gjør at lyden fra tv forvrenges. Den følelsen gjør at dotten i øret presser på og det blir vanskeligere å oppfatte hva som blir sagt på nyhetene, som gjør at jeg må skru opp lyden som igjen gjør at jeg får enda mer forvrengning av lyd og allikevel ikke får med meg nyhetene. Den følelsen gjør at jeg til slutt føler meg så syk at jeg må legge meg. Den følelsen gjør................. og jeg kan fortsette i det uendelige.



Tilbake til telefonsamtalen. Jeg hadde en god samtale med den nye saksbehandleren, men det er en del ting som bekymrer meg. Hun konstanterte at jeg ønsket å søke uføretrygd. Ja, for det er det jeg har kommet frem til at er det beste. Jeg vil ha et liv, og per i dag så forsøker jeg etter beste evne å fylle det livet jeg har med positivitet. Slik min situasjon er så må jeg stort sett alltid legge meg i etterkant, uansett type aktivitet/arrangement jeg har vært med på, men det gir meg i alle fall et positivt påfyll i livet mitt og da er det "helt greit" å ta med seg det negative som følger med.

Om jeg skal være i jobb, så vil jeg ikke ha energi til noe annet. Før jeg fikk mitt første vertigo anfall var jeg mye syk de 3 siste årene jeg jobbet. Jeg var totalt på felgen, hadde ikke overskudd til noe som helst og så fort jeg var hjemme igjen etter endt arbeidsdag så sov jeg meg gjennom kvelden og natten for å gå på jobb igjen neste dag. Sånn vil jeg ikke ha det, det tror jeg ikke du ønsker heller. Med den formen jeg har, den situasjonen jeg er i nå, så vil det ved arbeid kun bli en reprise av det livet som var.

Saksbehandler refererte til en rapport fra Nordic Academy, som var både lang og utfyllende som hun sa, og hun fortalte meg i korte trekk hva prosedyren er nå fremover i denne prosessen.

Først ville hun kontakte fastlegen min, for å få en legeerklæring, ja om jeg tillot det. Ja, selvfølgelig tillater jeg det, for sier jeg nei til det så går vel ikke prosessen videre?? Så ja, bevares, bare kontakt fastlegen min. Men hvorfor? I papirene mine hos NAV ligger det en legeerklæring datert januar 2015, som forteller litt om min situasjon samt at legen anser min arbeidsevne til å være 0. I tillegg, sammen med rapporten fra Nordic Academy ligger det et brev datert desember 2015 fra samme fastlege, som forteller litt om dagens situasjon med "forøvrig henvises det til legeerklæring datert januar 2015 da situasjonen er den samme som tidligere". Rapporten fra Nordic Academy en datert en av de første dagene i januar 2016.

"Ja, hele prosessen tar ca. 8 måneder" kunne saksbehandleren informere meg om. "ÅTTE MÅNEDER??????"  Jeg følte meg lamslått. Hva i all verden skal de bruke så lang tid for? Jeg har vært igjennom en lang prosess, jeg har gått i to og et halvt år siden jeg fikk satt en diagnose, jeg har gått i to år uten noen tegn til bedring (det var noe bedring fra sykdommens utbrudd i oktober 2013 og frem til februar/mars 2014). Jeg håper virkelig at saksbehandler sa åtte måneder fordi at dette er en tidsfrist som NAV selv har satt på gjennomføring av slike saker, enten de fører til gjennomslag eller avslg.

Så må de innhente informasjon fra spesialist. Jeg fortalte om hva som hadde skjedd sist gang de innhentet informasjon fra spesialist og hvor lite den spesialisten visste om sykdommen, så jeg hadde sett meg nødt til å finne en ny spesialist, som jeg da ikke har vært hos så mange ganger og derfor ikke kjenner meg så godt. Sykdommen er jo, som vi som har den kjenner til, veldig forskjellig fra person til person, og det som gjelder for den ene gjelder nødvendigvis ikke for den andre. "Ja, men jeg har lest meg opp litt på sykdommen din da" sier saksbehandler til meg. Flott det, men i slike medisinske rapporter så står det hovedsymptomene for sykdommen, det står ingenting om hvordan jeg har det. Jeg henviste derfor til et brev jeg hadde sendt i fjor sommer, som NAV har fått en kopi av og som forteller mye om hverdagsproblemene som har dukket opp i forbindelse med dette. Slik som kraftig tinnitus som vekker meg på natten og som er konstant 24 timer i døgnet, og som øker ved den minste form for stress, hvordan lyd, lys og bevegelse påvirker meg, og hvorfor jeg ikke ser meg i stand til å kjøre noe særlig bil lenger, da jeg selv føler at jeg er trafikkfarlig når jeg blir sliten, noe jeg blir veldig fort og som gjør at jeg sikkert kan kjøre til et sted, men det er ikke sikkert jeg orker å kjøre hjem igjen, noe som gjør at jeg kjører veldig lite bil.



Vel, når alle disse papirene er på plass så må saksbehandler sende en forespørsel til NAV forvaltning, med spørsmål om jeg kan få lov til å sende en søknad??? Ja, da skal altså nok et menneske som bare "leser seg opp" på sykdommen min vurdere hvordan min hverdag er og hva jeg er istand til.

Og etter alle disse tingene så må jeg inn på nav.no og finne søknadsskjema for å fylle ut det og sende det inn. Og da er det vel "helt sikkert" duket for at man skriver, fyller ut det skjemaet feil så det blir avslått :-( Ja, jeg vet jeg er negativ nå, men akkurat nå er det sånn jeg føler det, og frustrasjonen bare MÅ ut.

Jeg lover å komme tilbake med en mer positiv melding med det aller første i "neste episode av forviklingar"