Et skritt frem og to tilbake

Dagen startet så bra. Solskinn, god temperatur, frokost på terrassen.... men så gikk jeg i postkassa.

Brev fra NAV, og der sto det "Vi har i dag sendt dette brevet til ..........." (min øre-nese-hals spesialist).

"Spørsmål om tilleggsopplysninger vedrørende pasient"

Så er det altså slik at denne "spesialisten" skal uttale seg om min tilstand. Jeg må si jeg er meget betenkt.

Først og fremst fordi jeg har vært hos denne "spesialisten" kun fire-fem ganger i forbindelse med denne sykdommen og en gang tidligere for andre ting.

Første gangen jeg var der var for 4-5 år siden, altså 2-3 år før jeg fikk Mènière. Jeg var der på grunn av kraftig Tinnitus. Beskjeden jeg fikk den gangen var at "dette er det ingenting å gjøre med, du må bare lære deg å leve med det. Det finnes ingen gode mestringskurs for dette, men jeg har tenkt å sette opp et kurs selv, jeg sender deg innkalling. Dette kurset er ikke dekket av nav, så du må betale alt selv. Du hører fra meg"

Jeg følte at jeg ble totalt overkjørt der jeg satt, og gikk ut igjen fra kontoret som et spørsmålstegn. Jeg har i ettertid fått kjennskap til at HLF Briskeby kjører mestringskurs for Tinnitus-pasienter og har gjort dette i mange mange år. Meget gode kurs, og de er dekket av nav. Hvorfor fortalte ikke denne spesialisten meg det? Og hvorfor følte jeg meg så overkjørt? Var ikke denne "spesialisten" der for min del? Eller har jeg missforstått, at jeg kom til denne "spesialisten" for "spesialistens" del?

Vel, for mitt vedkommende så var denne legetimen totalt bortkastet, og når innkallingen til hennes lille private mestringskurs kom, så ringte jeg og sa jeg ikke kom.

2-3 år senere så befinner jeg meg i en karusell som er så vanvittig at jeg aldri har opplevd maken. Jeg vil av, men det er ikke mulig å hoppe av i fart. Jeg må bare holde meg fast som best jeg kan, og håpe på det beste. Karusellturen pågikk i noen timer. Hvordan tror du at du føler deg etter en slik karusell tur?

I løpet av påfølgende uke hadde jeg ingen svimmelhetsanfall, men jeg var veldig rar i øret, og lydene var så merkelige. Alt hørtes ut som det sto på fullt volum og alle lyder ble forvrengt. Jeg skal ikke kjede deg med å gjenta alt dette her, men om du går inn på blogginnlegget fra 2013 "å være eller ikke være"

Jeg var hos min fastlege og jeg ble umiddelbart sendt videre til øre-nese-hals-legen, som raskt konkluderte med at det var Mènières jeg hadde fått. Hell i uhell, jeg var der når jeg hadde et anfall og derfor var det en "forholdsvis enkel konklusjon". Jeg leser stadig om de som går år etter år uten å få en diagnose, bare det i seg selv må være forferdelig.

Mitt andre anfall varte i omtrent 8 - åtte - timer, og nye anfall kom på løpende bånd. Jeg følte at jeg såvidt var ferdig med ett før det satte igang igjen, og slik gikk omtrent en uke.

I trappen opp til legekontoret så gikk jeg på skrå, det vil si jeg hadde bena på den ene siden av trappetrinnene og støttet meg mot rekkverket som var på den andre siden. Det føltes nemlig som om hele huset var i ferd med å gå rundt og jeg mer eller mindre prøvde å sette føttene under meg på veggen. Når jeg så kom inn til legen fikk jeg følgende beskjed: "Det der er et lite anfall altså". Hva i himmelens navn vet denne legen om det er et lite eller stort anfall? Jeg ble ikke engang spurt hvor lenge det hadde pågått. Jeg fikk beskjed om hva legen mente det kunne være og jeg fikk en faglig uttalelse om hva som skjedde, eller hva legene tror skjer under et anfall. Kommentaren "du har det ikke så ille du skjønner du" var ikke akkurat med på å gi meg støtte. Neste kommentar: "dette er en sjelden sykdom, det er bare 4-5000 i Norge som har den, og ingen vet hva den kommer av" var heller ikke med på å berolige meg. Jeg tok en hørselstest og resultatet var nedslående, tap av hørsel i bassfrekvensen og kommentaren "du vil miste hørselen etter hvert". Jo takk, virkelig en oppbyggende og støttende samtale. Jeg fikk noen medisiner jeg skulle prøve, "men ingen kunne si at dette var noe som ville hjelpe".

Jeg skal ikke trette dere med ytterligere forklaring i forbindelse med min første konsultasjon hos øre-nese-hals legen, bortsett fra at jeg vil understreke at jeg var mer bekymret når jeg gikk ut derfra enn jeg var når jeg gikk inn, og jeg hadde massevis av ubesvarte spørsmål.

Ved en senere konsultasjon kom jeg inn på venteværelset i det legen kikket ut. Jeg var ustø og sjanglet og fikk umiddelbart beskjed "det der er ikke Mènière". Neivel? Greit nok at det ikke er et anfall, men at det var en "følgeskade" av anfall er helt på det rene. 

Jeg fikk nye tabletter, da de første jeg prøvde ikke fungerte, og med beskjed om at jeg måtte bruke disse tablettene en god stund før de ga noen virkning. FEIL Jeg har i ettertid fått vite at disse tablettene inneholder stoffer som virker umiddelbart, og om jeg ikke følte noen forskjell med en gang så ville jeg mest sannsynlig ikke merke noen forskjell i det hele tatt. HALLO er det ikke en leges plikt å gi riktig informasjon om medisiner?

Jeg meldte meg på mestringskurs ved HLF Briskeby og fikk beskjed fra øre-nese-hals-legen at jeg var prematur???? Er det ikke en fordel at en pasient gjør hva han eller hun kan for å prøve å mestre en situasjon samt å bli bedre? Jeg ville ha tilbake livet mitt. Jeg ville tilbake til jobb, jeg ville leve uten disse problemene som denne sykdommen ga meg, og jeg var villig til å forsøke alt for å få det til. Dette legebesøket skrev jeg om i et blogginnlegg i januar 2014 som jeg kalte "Må for all del ikke ta egne valg"

I et senere besøk til denne legen tenkte jeg at: "du skal i alle fall få høre hvor mye det mestringskurset hjalp meg", så jeg sa "Det mestringskurset jeg gikk på, på Briskeby, var utrolig bra, jeg har lært så mye om denne sykdommen og jeg har lært meg å takle plagene som følger med", hvorpå legen slår hendene sammen i fryd og sier: "så bra, jeg har lurt veldig på hvordan det var, for du er den første av mine pasienter som jeg har sendt dit" ??????? som hvem har sendt dit??? Så jeg var altså ikke prematur når jeg meldte meg på allikevel sålenge jeg dro nytte av det? Og sålenge det var bra så skulle altså denne legen ta æren for å ha fått meg på dette kurset?

Jeg kan fortsette i det uendelige her føler jeg, men dette er altså den legen som skal komme med sin ekspertuttalelse om min tilstand til NAV. Er det rart jeg er bekymret?

Bekymringene ble så store i dag at jeg på ny lå nede for telling.

Det var bare å innta horisontalen igjen, og etter et par timer var jeg sånn noen lunde i oppegående stand igjen. Jeg hadde avtalt med en venninne at jeg skulle være med henne til butikken, så jeg fikk handlet litt. Ikke akkurat en tur jeg så frem til, men kjøleskapet var tomt, kaffeboksen var tom og ja i det hele tatt var det rimelig rensket her i huset. Jeg kan si såpass at det var ingen fornøyelsestur. Men, jeg kom meg igjennom og med en times søvn etter turen også så var det ikke så ille. Vel, ille i forhold til hva? Jeg var tilbake til "min normale tilstand omtrent".

Tidlig på ettermiddagen kom pus hjem, men hva i all verden var det med han? Han orket nesten ikke å gå, han haltet på det ene bakbenet. Hadde han blitt påkjørt? Det var min første tanke. Etter å ha sett litt nærmere etter var det tydelig at det ene bakbenet var dobbelt så tykt som det andre. Jeg satte himmel og jord i bevegelse for å finne ut hva dette var. Ringte min venninne som er kattemenneske og hun kastet seg i bilen å kom med en gang. Mens jeg ventet på at hun skulle komme ringte jeg dyrlegen.

Med største sannsynlighet så har Findus blitt stukket av veps, og etter litt frem og tilbake og ny samtale med dyrlegen på telefonen så skulle jeg gi han Metacam, dette ville både lindre og få ned hevelsen.

 Det normale bakbenet

Bakbenet med vepsestikket

Vel, pus var ikke fornøyd med at vi undersøkte og truget i han medisin, så han stakk avgårde, og har ikke kommet hjem igjen enda (nå er klokken kvart på to på natta).

Jeg er svimmel, kvalm og alle mine Mènières-plager har på nytt vært meget tilstedeværende i kveld. Jeg er nemlig veldig bekymret for pusen, og han var helt klart sur på meg når han forsvant igjen.

Og sammen med bekymringene for pus så kommer bekymringene vedrørende hva som skjer med fremtiden min for fullt igjen.

Det sies at det som ikke knekker deg gjør deg sterkere. Jeg burde være "sterk som en bjønn"..

Jeg skulle vært ute å lett etter pus, men jeg makter ikke å gå over plenen akkurat nå., jeg sitter her å venter, og håper at han snart har "glemt" at han er sur på meg og kommer hjem igjen.

Begrensninger, hva er det?

Den siste tiden har vært en travel tid. Jeg føler at jeg bor i "Hotell Gjennomtrekk" med nye gjester flere ganger om dagen. Og mine venner er jeg glad for, det må jeg si med en gang, jeg er utrolig heldig, og veldig glad for at jeg har så mange venner.

Tenk dere en situasjon lik min. En person med Menieres med dertilhørende ekle plager. Svimmelhetsanfall som får en karuselltur på Tusenfryd til å fremstå som en saktegående karusell i en barnepark. Tinnitus, en pipelyd som overdøver fløyta på en gammeldags te-kjele. Et trykk i hode som om det skulle ligge i klem mellom to trykkputer. Et trykk i øret som om det skulle sitte fast en klinkekule der. Alt dette går over i fortsatt trykk i hodet, fortsatt tinnitus, fortsatt trykk i øret, sårhet i hodet og lettere kvalme. Kanskje du ikke har vært så heldig som meg som kom på mestringskurs på Briskeby. Kanskje du i tillegg til alle plagene er redd for dette som skjer i hodet og ikke minst øret ditt. Tankene på hjerneslag og andre ulumskheter svirrer rundt i hodet i takt med karusellen. Og tenk deg da at du ikke har noen som kommer på besøk på toppen av dette? Ingen som ringer deg eller stikker innom en tur. Uutholdelig spør du meg. Rett og slett uutholdelig.

Om du er en av dem som er i min nærmeste omgangskrets, og jeg enda ikke har fortalt det direkte til deg:

DU er en av dem som hjelper meg til å holde motet oppe. DU er en av dem som gjør hverdagen min enklere. DU er den jeg gleder meg til å tilbringe tid sammen med. DU er den som setter farge på tilværelsen min. DU er gull verdt.

All den tid DU er så viktig for meg, er det vondt å si "jeg orker ikke snakke nå" når du ringer. Det er vondt å si "jeg tror du må dra nå, for jeg orker ikke mer i dag". Men nettopp fordi DU er DU så vet du at jeg ikke sier dette fordi jeg ikke orker å snakke med deg eller tilbringe tid med deg. DU vet at jeg sier dette nettopp fordi jeg er så glad i alle dere rundt meg at jeg elsker å tilbringe mye tid med dere, enten ansikt til ansikt eller gjennom en telefonsamtale. Da vet DU at nettopp fordi jeg har nytt nærværet av DEG eller en av mine andre nære venner, nettopp fordi jeg har kost meg med sosialt samvær. Nettopp derfor orker jeg ikke snakke med deg i telefonen akkurat nå. Nettopp derfor orker jeg ikke mer besøk i dag. Nettopp derfor har jeg meldt meg ut akkurat i dag.

Men vit det, at det er verdt det, for uten DEG hadde jeg bare eksistert. Nettopp fordi DU er en del av min tilværelse så har jeg et liv, og det skal du vite. Jeg setter utrolig stor pris på at det er nettopp DU som er med på å gjøre tilværelsen min om til fra en eksistens til et liv fullt av farger og gleder.

Lykken er en god venn, en  kopp med glovarm mørkbrent kaffe og en skål med jordbær og is.

Nå i det siste har det vært litt i meste laget. Feiring av 20-års dagen til min sønn, med familien tilstede. Jeg har hatt kaffebesøk på dagen, middagsbesøk på ettermiddagen og kaffebesøk igjen på kvelden flere ganger de siste fjorten dagene. Det har vært styremøter i grendelaget (ja jeg er med der og har vært det i flere år, en hyggelig måte å være i kontakt med naboer på når man ikke har barn som må følges til lekeplassen lenger). Det har vært telefonsamtaler for å rydde opp i ting som andre har rotet til. 

Midt i denne perioden fikk jeg også en hyggelig privatmelding på min facebook-profil. En dame som sendte meg en melding om at hun hadde lest bloggen min og funnet mye nyttig viten der. Det er sånt som varmer. Jeg skriver og skriver for å få ut frustrasjon.(Skrev jo oftere tidligere, for mye av frustrasjonen er nå bearbeidet), og så får jeg da melding om at andre føler de drar nytte av mine skriblerier. Jo, det gir så absolutt en god følelese og legges i pluss - sekken :-)

Men dagen i dag og her en dag tidligere, var ikke gode. Det har blitt litt mye i det siste, jeg må bare innrømme det. Noe som har resultert i menieres-anfall igjen. Ikke lange anfall, men kort eller langt, det er ubehagelig, det setter meg totalt ut av spill for en tid.

Noe av årsaken er stress.Jeg stresser for den minste lille ting og det minste lille stress påvirker negativt. Det er jo derfor det er så viktig med positivt påfyll av ymse slag.

Jeg har sammen med en veldig god hjelper startet en opprydding av bilder i en facebook gruppe jeg administrerer. En hyggelig gruppe som om handler lokalhistorie fra min fødeby, men med dårlig system på alle bilder og historier som har kommet. Dette tar selvfølgelig tid, men det er hyggelig "tidtrøyte" og jeg tar det i mitt eget tempo. Og med alle gjester og telefoner så har det da altså blitt i meste laget. Karusellturen var ikke til å komme utenom.

Jeg presser meg selv hver dag. Dumt? Tja, kanskje - kanskje ikke. Men jeg har behov for å føle at jeg fremdeles mestrer ting, så jeg prøver. Jeg må jo bare det. Og så er det jo veldig hyggelig med besøk da.

Innimellom alle kaffe- og middagsgjestene så har jeg luket i hagen, og altså da ryddet i bilder,og til og med prøvd meg å dugnad på lekeplassen her i grendelaget. Og når jeg nå gikk inn på dette innlegget for å fullføre det, så ser jeg at jeg har brukt en drøy uke på å få det ferdig. Ja, det er sånn det er. Gjør man noe så er det som regel nødvendig å legge seg nedpå. Ikke fordi jeg er sliten, men fordi det føles som om det er i ferd med å gå trillende rundt. 

Så ha en så god dag som du bare kan. Ha en fornøyelig helg og en minnerik uke. Finn de små gledene i livet, det er de som er med å bygge hverdagene. Glem svimmelhet og dott i øret. Lytt forbi tinnitusen og hør på alle "sommerlydene" som er der ute. Joda, lyden av gressklippere og snekring og unger som spretter ball på parkeringsplassen utenfor huset mitt er også en del av sommerlydene, og disse lydene er ikke jeg så glad, men jeg forsøker å høre forbi dem, for klarer jeg det vil dagen min bli så mye bedre.