Mestringskurs / Selvhjelpskurs

Del 3 av mestringskurset på HLF Briskeby er gjennomført og inntrykkene jeg sitter igjen med er mange.

Første del av kurset gikk av stabelen i midten av februar, andre del i begynnelsen av juni og tredje del var altså nå i august. Det vil si, det er 7 måneder siden jeg startet på begynnelsen til mitt nye liv. 7 måneder siden jeg fikk mange nye venner som vet hva det vil si og ha denne sykdommen. 7 måneder siden jeg følte at ting begynte å gå den rette veien.

Det var som kursleder Aslaug sa på onsdag, som var siste dagen av kurset: "Det er så moro å se hvor flott fremdrift det har vært på dere alle sammen, etter første gangen, når dere kom inn her og nesten støttet dere langs veggen og jeg nå ser hvordan dere går stødig med hodet hevet og rak rygg".

Ja, det er nettopp slik det har vært. Fra famling og usikkerhet til kunnskap og makt. Makt til å takle sykdommen og de ulike situasjoner. Kunnskap om hva som skjer i hode og kropp. Trygghet til å takle de ulike momentene.

Jeg er så utrolig glad fordi jeg fikk muligheten til å være med på dette kurset. Jeg er så utrolig glad fordi jeg fikk beskjed av Grete, som kom på besøk til meg en dag etter at sykdommen brøt ut, og hun fortalte meg om kurset og ordnet med påmeldingen, mens jeg bare satt der med et ønske om at alt det som skjedde i hodet/øret/kroppen min bare skulle forsvinne som ved et trylleslag.

Vel, det har ikke akkurat forsvunnet som ved et trylleslag, men det har allikevel vært magisk. 

Legen som har fulgt oss gjennom alle 3 delene av kurset, Ole Petter Tungeland har både provosert og opplyst oss. Og selv om det har florert med faguttrykk og hastigheten på det han har sagt til tider kan sammenlignes med å tømme erter ut av en sekk, så har opplysningene han har kommet med vært med til å gjøre meg til et annet menneske enn hva jeg var for 7 måneder siden.

Første dagen på kursets del en var vi en gjeng mennesker som var mer eller mindre uttrygge og undrende. Jeg selv må innrømme at jeg ble "tatt litt på sengen" når Grete ordnet med påmeldingen, men med det utgangspunktet om at "det kan i alle fall ikke skade" og etter å ha fått beskjed fra min ØNH om at jeg var "prematur" som hadde meldt meg på kurset, så tenkte jeg at jeg får prøve å ha ett åpent sinn og ta med meg det jeg kan dra nytte av.

Etter presentasjonsrunden hvor vi alle fortalte hvor vi kom fra, hva vi het og hvor mange anfall vi hadde hatt (ja det var selvfølgelig antall anfall som var viktige, det var i alle fall det jeg tenkte der og da), så fortsatt vi dagen med å høre om "Hjernen og balansesystemet"

Vårt utgangspunkt var at ALL svimmelhet var Menieres-anfall, det var en illusjon som raskt ble revet ned av Ole Petter tungeland (legen). Hvem i all verden var denne fyren som sto der å fortalte meg hva jeg følte? og ikke minst skulle føle?

Vel, jeg måtte bite i det sure eplet til slutt og gi mannen rett. Og når det kom til stykket så var ikke eplet så veldig surt allikevel, det var tvert imot veldig godt og søtt når jeg kjente etter.

Balanse må læres! Vel ja, så enkelt er det egentlig, og jeg lærte det, i alle fall har jeg mye bedre balanse nå og hurra for det.

Jeg lærte at jeg brukte synet til mer enn å se med, jeg brukte det til å holde balanse med. Stakkars øyne, som plutselig fikk en ekstra arbeidsoppgave, ikke rart det ble vanskelig.

Vi fikk et innblikk i hva Menieres sykdom egentlig er. Definisjon:
"En sykdom i innerørets membran system, karakterisert av fluktuerende, gradvis økende hørselstap, svimmelhetsanfall og vanligvis tinnitus. Sansynligvis basert på en patologisk prosess med væske ekspansjon i det endolymfatiske system."

Akkurat ja, det fortalte meg jo alt. Men etter forklaringer og bilder, diskusjoner og utallige spørsmål ble det klarere. Symptomene er mange, men det er allikevel vanskelig for en lege å stille diagnose. I hvert fall dersom man ikke kommer seg til lege når man er i det som kalles for initialfasen.

Vi lærte om de ulike fasene til svimmelhetsanfallene, og disse var VIKTIGE å kunne. (Ja ja, jeg har et håp om at jeg skal kunne huske dem etterhvert, hvis ikke får jeg gå med en lapp i lommeboka).

1. Irritasjon - Nystagmus til syk side
2. Tap av funksjon - Vertigo med nystagmus til frisk side (24 min - 24 timer)
3. Ingen nystagmus - Kompensert tap
4. Gjenvinning av funksjon - Nystagmus til syk side
5. Kompensert - Ingen nystagmus

Neste punkt på programmet var "Selvtillitt - en inngangsport til bedre mestring" Og JA det stemmer 100%.

Betydning av balanse, hvor psykomotorisk fysoiterapeut Unni var så absolutt tilstede med sin trillende latter. Latter er viktig innprentet hun.

Pinnsvin er en god hjelp til balansetrening. Jeg burde nok være flinkere til å bruke dem, men jeg er oppå dem minst en gang om dagen, bare så det er sagt. Kanskje jeg burde utvide tiden oppå dem litt? Hmmm, ja, jeg tror det kan ha noe for seg.

Del 1 ble avsluttet med at vi skrev hver vår handlingsplan.

Etter at Del 1 var avsluttet og jeg var vel plassert hjemme igjen da jeg fikk en invitasjon til vår egen lille hemmelig gruppe på Facebook. Ja, vi har opprettet vår egen gruppe, hvor bare vi som var samlet på dette kurset er medlemmer. Her kan vi fortelle litt om hverdagen vår, vi kan spørre, vi kan synes synd på... og alt innenfor vår egen lille unike gruppe med hyggelige nye venner. Det er så utrolig godt å vite at de er der. Så utrolig godt å slippe å fortelle om "hvordan formen er akkurat nå" Så godt å vite at det er noen som forstår akkurat hva du føler og kjenner.

Del 2 av kurset og vi skriver juni 2014.

Jeg gledet meg til å møte de andre i gruppa igjen. Egentlig så gledet jeg mer til å møte dem enn til selve kurset. Men denne gangen viste det seg også at kurset var spennende og informativt.

Vi startet med å gjennomgå handlingsplanene våre. Noe var gjennomført, noe var ikke skjenket en tanke, og noe lå sånn midt i mellom. Men det var helt greit (grøss, det er et uttrykk jeg hater at min sønn bruker "det er greit", det må da kunne gå an å svare med noe annet enn at "det er greit"?). Ja ja, det var litt utenom...

Vi hentet opp tråden fra første kursdel og snakket om "Balansesystemet". Senere ble det lagt frem informasjon om "Migrene og vertigo". Det synes som om det finnes en sammenheng mellom Migrene-pasienter og Menieres-pasienter. Og Menieres kan være genetisk. Jeg skrev litt om dette etter forrige kurs. Link til det innlegget finner du her.

Dag 2 av del 2 gikk vi igjennom audiogrammene våre og snakket om Menieres og hørsel. Det var godt å vite at man ikke mistet absolutt all hørsel på grunn av Menieres. Det er ikke dermed sagt at man aldri mister all hørsel, men dersom man gjør det så er det andre årsaker enn Menieres.

Vi fikk besøk av en hyggelig dame fra NAV som fortalte oss litt om muligheter og virkemidler i NAV.

Det er skremmende å høre hvordan enkelte kursdeltagere som var ansatt i IA-bedrifter ikke får beskjed om hvilke muligheter som finnes fra sine leder. Hva betyr det da at en bedrift er en IA-bedrift? Ingenting, ingen verdens ting.

Så var det mer balansetrening. En annen psykomotorisk fysioterapeut denne gangen, men hyggelig hun også.

Siste dag av del 2 begynte med øvelser for å redusere stress og ble avsluttet med en oppsummering, spørsmål, repetisjoner og slikt, samt evaluering av handlingsplan.

Nå var det heldigvis kort tid igjen til neste gang vi skulle møtes, allerede i august.

Og etter en lang og varm sommer var det plutselig August som lyste mot meg på kalenderen på kjøkkenveggen.

Del 3 startet med Erfaringer og refleksjoner siden sist, og jeg skal hilse og si at skravla sto ikke stille. Vi var en trygg og glad gjeng og jeg kan godt se for meg synet Aslaug hadde og som hun satte opp mot det synet hun fikk første gang vi entret kurslokalet.

Vi snakket så om behandling av Menieres, og det er på det rene at Menieres-anfallene ikke kan behandles. Alt annet ubehag som følger med kan reduseres ved behandlingsmetoder, men selve anfallet må bare komme når det kommer og det må ta den tiden det tar. Sånn er det bare, lik det eller ikke, det er ikke noe å gjøre noe med. Så hvorfor da irritere seg over det? Det hjelper ikke noe som helst! Nei, det er bare å legge seg ned, lukke øynene og la karusellen snurre så lang tid det tar, og når anfallet er over vet vi nå hva vi må gjøre for å gjenopprette balanse og livskvalitet.

Selv om det selvfølgelig er synd og høre at det ikke finnes tabletter som fungerer, og som kan "redde meg" fra å få anfall, så var det egentlig litt godt å høre at den følelsen jeg har hatt, om at tablettene ikke har fungert, viste seg å være riktig.

Da jeg fortalte min ØNH lege at jeg ikke hadde hatt de store svimmelhetsanfallene på en stund så klappet hun i hendene  og sa gledestrålende at "så bra, da har tablettene fungert. Når det nærmer seg sommeren (dette var i mars) kan du kutte ned til 2 tabletter daglig, så til en og si til en halv inntil du har kuttet dem helt ut innen du skal tilbake til meg i november. Om du føler noe ubehag etter å ha kuttet ned / kuttet ut, så må du begynne med dem igjen".

Vel, jeg satt allerede da med at det var sykdommens gang som hadde ført til at jeg ikke hadde svimmelhetsanfall på en god stund, og ikke tablettenes fortjeneste. Disse anfallene kommer nemlig akkurat når de selv vil, og de kan komme med dagers/ukers mellomrom eller måneder og år. Hvordan kan man uten gode kliniske tester kunne si at tablettene fungerer?

Jeg gikk hjem fra legen og kuttet tablettene umiddelbart, alle sammen. Fra 3 om dagen til ingen. Det skjedde ingen verdens ting, alt var som det hadde vært, og jeg har ikke hatt vertigo-anfall (hvor hele rommet snurrer rundt) etterpå. OK, de anfallene kan komme igjen, men nå kan jeg være sikker på at det ikke er på grunn av fravær av tablettene.

Jeg fortalte på kurset at jeg hadde fått beskjed om at det kunne nok ta 3-4 måneder før jeg merket noen virkning av tablettene, noe jeg fikk avkreftet der. Disse tablettene skal virke umiddelbart dersom de hadde virket eller kunne ha virket på dette (på grunn av det stoffene som er i tablettene kunne Ole Petter si dette). Åh, det er så godt med slike bekreftelser.

Vi fortsatte på dag 2 med Hørselsystemet og tinnitus samt Balansetrening og avspenning (nå var Unni fra del en av kurset tilbake).

Dag 3 snakket vi om mat og dennes påvirkning. Det eneste Ole Petter ville understreke var at de kunne ikke med sikkerhet si om ulike typer mat hadde noen betydning for sykdommen, men en saltfattig diett er godt for mange ting, og dette var noe han ville anbefale. Vel, så får vi prøve det etter beste evne da.

En liten oppsummering av tingene vi hadde vært igjennom for så å få besøk av Unni igjen og mer "Betydningen av bevegelse og kroppslig mestring" før det til slutt av en oppsummering av kurset i sin helet og en evaluering.

Dette kurset har vært verdt sin "vekt" i gull. Jeg har hatt kjempeutbytte av kurset og jeg vil anbefale det på det varmeste til alle som er villig til å høre på.

HLF Briskeby har flere ulike typer kurs i tillegg til Menieres. De kjører Tinnitus-kurs, Behold jobben-kurs, og CI-kurs (både for de som venter på operasjon og for de som har hatt Cochlea implantat en stund. I tillegg har de kurs om Kommunikasjon og mestring.

Det er ikke nødvendig med rekvisisjon fra lege til disse kursene og de er godkjente av NAV, det vil si, du som kursdeltager betaler kun en egenandel. Du blir godt tatt vare på og det er muligheter for å ha med en ledsager dersom det er behov for det. Det er skrivetolker tilstede på kursene, slik at det du ikke oppfatter av ord som blir sagt kan du lese på en stor skjerm.

Og sist men ikke minst, du blir veldig godt tatt vare på på Briskeby :-)

Tusen takk for at jeg fikk være med på dette og tusen takk til mine herlige med-kurs-deltagere. Jeg gleder meg til vi skal møtes igjen, for det skal vi selvfølgelig.