mandag 30. desember 2013

Kunnskap er makt

Å ha kjennskap til, vite om, ha kunnskap, ta lærdom......

Dette er viktig i alle sammenheng. Og jeg har nå lest masse om den sykdommen som har rammet meg. I de brosjyrene jeg fikk her om dagen står det utrolig mye viktig, og jeg har fått svar på mye jeg har undret meg over.

Alle brosjyrene er utgitt av Hørselshemmedes Landsforbund

Jeg må egentlig tygge litt på ordet Hørselshemmed. Det tar litt tid å ta ting inn over seg. Det å erkjenne at ikke alt i kroppen fungerer som det skal og at dette er en hemming. Men, jeg kan ikke sette meg ned å si at jeg er hemmet, jeg kan ikke bare godta at jeg ikke kan... Jeg må bite tennene sammen og gjøre det beste ut av situasjonen. Jeg må fortelle meg selv at JEG KAN...

Når sykdommen rammet, ble alt et eneste stort kaos. Det skjedde ting jeg ikke hadde kontroll over, og det skjedde ting jeg ikke skjønte.

En av brosjyrene jeg fikk heter: Mènières sykdom - en samling artikler. I denne brosjyren er det samlet en del artikler fra både leger/spesialister og Mènières-pasienter, og i den fant jeg mange svar.

I forordet i brosjyren står det følgende:
"Mènières sykdom er en kombinasjon av kraftige svimmelhetsanfall, tinnitus (øresus), nedsatt hørsel samt lydforvrengninger. Både selve forløpet og graden av sykdommen er forskjellig fra person til person. Man kjenner ennå ikke den grunnleggende årsaken til Mènières sykdom. Derfor finnes det heller ingen effektiv behandling som kan gjøre pasienten fullstendig frisk. Symptomene kan likevel i noen tilfelle lindres. Hos enkelte kan anfallene til en viss grad forebygges. Symptomene hos Mènières-rammede kan være individuelle. Det innebærer at en behandling som passer for en pasient, slett ikke trenger å ha den samme effekt for en annen. Inntil gåten om årsaken er løst, gjelder det derfor at den enkelte må finne sin måte å takle denne sykdommen på."

OK, så her blir veien til mens man går. Jeg må altså "kjenne på" min egen situasjon, og gjøre det som fungerer best for meg. Prøving og feiling er vel en del av livet. Jeg har allerede funnet ut et par ting som IKKE fungerer.

Det enkleste er å sette seg helt stille og ikke snakke med noen. Men man kan da ikke gå gjennom livet på den måten. Nei, her er det bare å bite tennene sammen og gjøre det beste ut av den situasjonen som har oppstått.

Jeg vet, at per dags dato, så har jeg en del begrensninger, men jeg kan da ikke gi opp av den grunn. Jeg må trene, slik at jeg blir bedre til å takle de ulike utfordringene som denne sykdommen gir.




Om du som leser dette tenker at "herregud, er det for at jeg skal si stakkars deg dette da", så kan jeg svare: "Nei, det er ikke det, dette er min måte å få ut frustrasjonen over sykdommen på, det er min måte til å bygge opp motivasjon for å kunne reise meg å gå fremover".

Jeg går tilbake til brosjyren som jeg nevnte innledningsvis. Noen av artiklene er spekket med fagord/uttrykk som jeg egentlig ikke forstår, så jeg bare skummer igjennom, og fatter noe av det. Enkelte ting som står der ønsker jeg ikke å ta inn over meg. Jeg bare aner at her står det ting som bare vil være med på å bryte ned den motivasjonen jeg hittil har klart å bygge opp, og da vil jeg ikke lese det. Kanskje en gang senere, men ikke akkurat nå.

Disse professorene og overlegene har sikkert mye fornuftig å si, men får ikke den motivasjonen jeg trenger ved å lese dette akkurat nå, så jeg velger å bla forbi og heller lese artiklene som er skrevet av Mènières pasienter, om hvordan de takler hverdagen.

Artikkelen "Med balanse i ubalansen" av Jorunn Fjermestad var fornøyelig lesing. Hun skriver om hvordan hun takler hverdagen sin og hvor viktig det er at folk rundt en Mènière pasient vet hva som foregår. Akkurat det jeg selv har kommet frem til. Hun forteller om hvor viktig det er med aktivisering, også noe som jeg har kommet frem til er viktig. Og siste avsnittet i hennes artikkel, et avsnitt som heter: "Fra pyton til pusterom" gir meg håp om at det er mulig å ha et fullverdig liv med denne sykdommen.

Men, en artikkel av en overlege med navnet Søren Vesterhauge ved Rikshospitalet i København har skrevet på en "folkelig" måte, og denne artikkelen var veldig bra. Den var verdt å få med seg på dette tidspunktet.

En av tingene som kan fremprovosere svimmelhetsanfall er stress. Jo takk, det har jeg merket. Her er det bare å senke skuldrene og flyte med.

Jeg vil gjengi et avsnitt i hans artikkel:
Sykdom og stress
De fleste Mènièrrammede forteller at de blir dårlige av sykdommen og får tendenser til hyppige og store anfall når de blir stresset av arbeidet eller hvis det er problemer i familien. Det er ingen tvil om at dette er riktig! Men det motsatte er også sant. Dette å skulle leve med en sykdom som medfører at man når som helst (og kanskje spesielt når det skal skje noe spennende) kan bli kraftig svimmel og ikke kan stå på beina på flere timer, blir kvalm og kaster opp, og dette å skulle leve med å være tunghørt og samtidig konstant ha èn eller annen vislende, sydende eller brummende "djevel" (hos meg piper det) sittende inne i det ene øret - det er noe av det mest stressende man kan utsette et psykisk sunt menneske for. Hvis man er inne i en dårlig periode, kan det være vanskelig å få unna arbeidet og leve opp til de familiære forpliktelsene. Det utvikler seg lett til en ond sirkel. Man blir stresset av sykdommen, og blir syk av stresset.

Han skriver videre at det karakteristiske Mènière anfall varer 2-4 timer. Det karakteristisk at den Mènière rammede har det (forholdsvis) godt eller svært dårlig, det vil si at han eller hun har et anfall. Anfallene kommer som regel svært plutselig og hos mange helt uten forvarsel (jeg har funnet ut at i forkant av at jeg får et anfall så øker pipelyden i øret betraktelig, og det virker som om det friske øret også får en dott, samt at lyder som jeg hører for en "skrallelyd", da er det bare å innta horisontalen snarest).


Helt i starten av sykdomsforløpet så skjønte jeg ikke at jeg hadde mistet hørselen på venstre øret. (Skrev om dette i begynnelsen av desember). Dette fordi jeg følte at jeg hadde blitt overømfintlig for lyd og at alle lyder var så utrolig høye/sterke. Dette er også noe som denne overlegen forklarer i sin artikkel.

Jeg siterer:
"Mange rammede står helt uforstående overfor den form for endring som inntreffer i hørselsfunksjonen. På den ene siden er det helt opplagt at man er tunghørt: Det er vanskelig å høre når man snakker i telefonen eller å oppfatte lyder som kommer fra den syke siden. Samtidig opplever man å bli overfølsom overfor kraftige lyder og støy det øret som hører dårlig. Ikke bar blir lyden "skrudd ned", men støyen blir dessuten "skrudd opp".

Hvorfor?
Forklaringen på at et øre kan være både nesten døvt og støyoverfølsomt på samme tid, er at det indre øret ikke bare fungerer som en mikrofon. Noen av sansecellene i sneglehuset (de ytre rekkene med hårceller) oppfatter i virkeligheten ikke lyd, men har den spesielle funksjonen at de forsterker svake lydsignaler og demper kraftige lydsignaler. De fungerer billedlig sett som en person som holder i gang en huske. Når husken beveger seg for langsomt, dytter han til husken, og når svingningene blir for kraftige, bremser han dem ned. Det er nettopp sansecellene i det indre øret som først ødelegges når det indre øret rammes av sykdom. Denne abnorme opplevelsen av kraftig lyd kan bekreftes med de hørselsprøvene som brukes som standard ved hørselsundersøkelser. Endringene i ørets forsterkningsfunksjon forårsaker lydforvrengninger som medfører at det kan være vanskelig å forstå mange ord, blant annet fordi forskjellen på trykksvake og trykksterke stavelser i et ord blir mye større. Leger kaller dette abnorme forsterkningsfenomenet for recruitment, og vi sier at evnen til å skjelne lyder er nedsatt."



Så, hvordan kan du da være ute blant folk? Hvordan kan du sitte på facebook å spille spill og chatte? Er det nok mange som lurer på.

Jo, det skal jeg fortelle. Jeg har nå kommet så langt at mesteparten av tiden er en såkalt "god periode". Jeg blir påvirket av lyd, men når jeg er på steder hvor jeg vet at lyden påvirker meg kraftig så har jeg mine tiltak. Jeg plugger en ørepropp i det syke øret, på den måten så tar jeg ikke inn all støyen som er rundt meg.

Disse skum-proppene er de jeg har funnet ut passer best for meg.
 
De er enkle å sette inn og myke og behagelige å bruke.
 
 
Ulempen ved å bruke ørepropper er jo at jeg da stenger ute den begrensede "normale" lyden, som jeg fremdeles er i stand til å høre med det syke øret. I tillegg har jeg fått beskjed fra legen om at jeg ikke alltid skal stenge lyden ut, fordi jeg må venne meg til en del lyd igjen, forståelig nok.
 
Men dette er altså "mitt grep" for å kunne være ute blant folk. Jeg kan jo ikke stenge meg inne hjemme, alene uten påvirkning av lyd. Da har jeg tapt, og jeg hater å tape. Og med dette enkle hjelpemiddelet så kan jeg være ut blant folk. Jeg kan reise på besøk til noen, eller få besøk hjemme. Jeg kan utsette meg for lyd uten å gå helt i kne. Jeg innrømmer at jeg blir utrolig sliten av å være på besøk hos folk, men jeg har det hyggelig så lenge jeg er der, så får jeg heller legge meg nedpå når jeg kommer hjem igjen da. Jeg kan ikke forsake det sosiale livet mitt på grunn av dette som har skjedd meg. Jeg må reise meg igjen, som en fugl Føniks.
 
 
 
Så var det Facebook og spill da. "Jammen, du blir vel svimmel av å se på den skjermen?" sier folk.
 
Nei, for jeg gjør ikke det tenk. Når jeg har et svimmelhetsanfall så ser jeg IKKE på skjermen, da ser jeg helst ikke på noe som helst, men legger meg ned å lukker øynene. Men innimellom svimmelhetsanfallene så er jeg bare ustø, og når jeg er på Facebook så behøver jeg ikke å gå, jeg kan sitte helt stille og lese kommentarene som dere legger ut, de morsomme historiene, se på bildene, spille spill. Og da går tiden i alle fall. Jeg behøver ikke å konsentrere meg, jeg behøver ikke lese lange avhandlinger som jeg må sette meg inn i. Jeg kan drive med "tanketomt" tidsfordriv.
 
"Ja, men siden du kan spille spill så kan du vel kjøre bil også da?" sier du. Nei, det blir en helt annen greie. Når jeg spiller spill så sitter jeg rolig å ser rett fremover. blikket går selvfølgelig over skjermen, men jeg behøver ikke flytte blikket mye. Jeg behøver ikke anstrenge meg for å følge med. Jeg taper nemlig ikke noe som helst på å tape disse spillene på Facebook, for jeg satser ingen ting. Jeg får bare tiden til å gå. Når jeg derimot skal kjøre bil så må jeg være observant. Jeg må flytte blikket hele tiden for å få med meg trafikkbildet. Jeg må se forover, til sidene og bakover i speilene, være oppmerksom på ting som kan skje, være fokusert. Vel, det er et problem, for så fort jeg begynner å flytte blikket raskt rundt meg, så svimler det.
 
 
"Ja, men du sitter jo på med biler da", sier folk. Ja, jeg kan sitte på i bil, det er ikke noe problem. Da kan jeg nemlig lukke igjen øynene innimellom, jeg kan se rett fremover, jeg behøver ikke bekymre meg for om det er ting i trafikkbildet jeg ikke får med meg. Og blir det mye støy i bilen, vel da plugger jeg igjen med en ørepropp. Og igjen, jeg må ut blant folk, jeg kan ikke mure meg inne her hjemme for å synes synd på meg selv. Jeg innrømmer at jeg innimellom (ganske ofte) synes synd på meg selv akkurat nå, men jeg kan ikke la den følelsen styre meg. Når "føle synd på seg selv følelsen" kommer, så sutrer jeg litt for meg selv, og så gir jeg meg en klapp på skuldra og sier " det her kommer til å gå bra, rett deg opp i ryggen nå, og se på det positive rundt deg, det er faktisk andre ting enn det her som er mye verre".
 
Så med de tankene i hodet vil jeg ønske dere et Godt Nytt År! Jeg vet med meg selv at nå som jeg ligger her på "bunnen" å kaver så kan det gå bare en vei, å det er oppover.
 
video
 
Filmen er fra nyttårsfeiringen i fjor, og rakettene skytes IKKE fra høyre til venstre, men filmen ligger på siden (filmet med mobilkamera).
 
 
 

 

Ingen kommentarer:

Legg inn en kommentar