Han sendt meg en sms og etter dette har vi jevnlig hatt kontakt via sms, noe jeg føler har vært til trøst og oppmuntring for oss begge.
Selv om våre opplevelser av sykdommen har vært rimelig lik, så har omstendighetene rundt vært veldig forskjellig. Jeg har hatt min kamp med enkelte når det gjelder å bli trodd, men jeg har stort sett vært heldig å kommet til fagfolk med forståelse for sykdommen. Jeg har også hatt min motbør når det gjelder saksbehandler hos NAV, men etter en klage fikk jeg tildelt en ny saksbehandler som så problemene og som hjalp meg videre i systemet hele veien frem til uføretrygd.
Jeg er glad for at jeg fikk denne uføretrygden. Og vær så snill å ikke misforstå meg, jeg skulle nemlig veldig gjerne vært frisk og i full jobb, men sykdommen setter begrensninger, og jeg er nå glad for at jeg har fått en mulighet til å ha et liv.
Men, tilbake til min nye venn, som bor et sted i vårt langstrakte land, og som fant trøst og støtte i hva jeg skrev.
Historien han fortalte meg viste med all tydelighet at det er veldig store forskjeller i forbindelse med hvordan Menières-pasienter blir møtt, alt avhenger av menneskene vi møter.
Min venn fikk påvist Menières i 2012. Han ble første gangen syk i 2011 og har hatt plager med dette siden. ØNH-legen han var hos i 2012 er ikke der lenger, og pasientjournalen hans er ikke lenger tilgjengelig.
Han var i jobb på det tidspunktet, men etter en stund så han seg tvunget til å slutte, da han ikke taklet jobben.
Han har nå gått sykemeldt i en lengere periode og kommet over på arbeidsavklaringspenger. Fortvilelsen hans er stor og han fortalte meg at han nylig hadde blitt oppringt av saksbehandler hos NAV og blitt skjelt ut av vedkommende "hadde aldri hørt om noen som har gått svimmel så lenge" hadde vedkommende sagt.
Han har store plager, og slik jeg har opplevd det så er plagene alltid større når stress og bekymringer inntar arenaen i livet. Og selvfølgelig, når hele livet ligger i uvisse er det selvklart at stress og bekymringer står først i køen.
Jeg fikk en ny sms den 1. desember: "Hei, jeg fikk avslag på arbeidavklaringspenger". Sjokk og frustrasjon er jo da en naturlig reaksjon, og min venn ble skikkelig dårlig. Han skulle hatt eksamen i barne- og ungdomsarbeid den dagen, men fikk dessverre ikke gjennomført dette.
Jeg kjenner jeg blir både forbanna og frustrert og fortvilet på min venns vegne. Her er det en mann i sin beste alder, som forsøker alt han kan for å holde seg i arbeid, men som fortvilet kjenner at plagene tar overhånd. Usikkerheten om hva som skjer fører til at plagene blir større, han blir møtt med mistro fra NAV og han mister inntekten sin.
Fastlegen hans forstår ikke plagene med sykdommen, NAV saksbehandler tror ikke på han, journalen hvor tidligere ØNH lege har fastslått Menières er borte, og konsultasjon hos ny ØNH lege har ikke kunnet fastslå Menières, den nye ØNH legen gikk til og med så langt som å si at han trodde ikke det kunne være Menières.
Jeg skal selvfølgelig ikke heve meg over ØNH legen og si at selvfølgelig må det være Menières, men hvordan i all verden kan han avfeie det etter en konsultasjon?
Menières er en vanskelig diagnose å stille, og enklest er det når legen ser pasienten i en periode da pasienten er inne i et anfall.
Usikkerheten i livet til min nye venn er forståelig nok stor, og frustrasjon og fortvilelsen kjemper om å ta den største plassen. Dette fører igjen til store ubehag for min venn i form av svimmelhet, trykk i hode, trykk i øre, voldsom kvalme, utmattelse, og alle andre plager som vi Menières pasienter kjenner så godt.
Selvfølgelig kan det være andre årsaker enn Menières, men at ØNH-legen bare avskriver det er for meg totalt uforståelig. Er det fordi han er sikker på at det er andre årsaker eller er det fordi han kjenner sykdommen Morbus Menières for dårlig?
Jeg kjenner at jeg blir ganske så oppgitt. Hvorfor er det så få leger her i landet som gidder å bruke tid på å sette seg litt mer inn i denne sykdommen? Vi som er rammet er prisgitt at vi møter noen som har et lite snev av forståelse for plagene som denne sykdommen utløser.
I legebøker står det om Vertigo anfallene som sykdommen medfører, om hørselstap og litt om at Tinnitus gjerne følger med. Men det står ingenting om alle tilleggsplagene som oppstår. Det står ingenting der om hvordan verken du eller jeg eller min ny venn har det mellom anfallene. Det står ingenting om at plagene er energikrevende, det står ingenting om hvor lite som skal til før man føler at det eneste man orker er å dra dyna godt over hode å glemme verden rundt en. Det står ingenting om at en stressende eller bekymringsfull situasjon slår beina totalt unna deg. Det står ingenting om frustrasjon og den evige kampen for å komme gjennom en vanlig hverdag med hodet opp og beina ned.
Min venn blir nå sendt ut i uvisse, det finnes per i dag ingen egen knagg for han og hans lidelser, det finnes ingen forståelse hos det helsepersonell og NAV som han har vært i kontakt med, det eneste som finnes er en stor usikkerhet om fremtiden, både når det gjelder egen helse og økonomi.
Tross dette er min venn heldig, han har en kone som støtter han og forstår han, men støtte og forståelse fra ens nærmeste gir dessverre ingen svar om hans muligheter i fremtiden.
Dette er en fortvilende situasjon for han, og for alle andre som opplever tilsvarende. Ikke bare de med denne sykdommen, men med alle typer sykdom som ikke synes utenpå, sykdommer som ingen kan forestille seg hvordan er uten selv å ha kjent den på kroppen.
Vi må gjøre helse-Norge kjent med sykdommen, slik at det blir lettere for de som kommer etter oss å bli møtt med forståelse. Vi må kreve at ØNH spesialister setter seg bedre inn i sykdommen, i alle fall så fort de får en pasient hvor det er en aldri så liten mistanke om at det er sykdommen Morbus Menières som har slått til.
Jeg har gått på mestringskurs hos HLF Briskeby, og når vi etter fullført kurs ble spurt om det var noe vi savnet og ønsket oss i forbindelse med kurset så sa jeg "et tilsvarende kurs for ØNH-leger". Jeg ble da fortalt at HLF Briskeby arrangerte møter og foredrag for legestanden, men dessverre så var det bare et fåtall som meldte seg på disse, og opp gjennom tidene så var det de samme legene som møtte opp og de samme som uteble.
Jeg vil komme med et nytt ønske: "Jeg ønsker at slike kurs blir obligatorisk for alle ØNH-leger"
Vi kan ikke godta at den legen som skal hjelpe oss ikke har en viss kjennskap til sykdommen vår, vi kan ikke godta at en saksbehandler hos NAV behandler oss som mindreverdige mennesker. Vi kan ikke godta nedlatende holdninger.
Det er bare det at når man står midt oppi dette så orker man ikke ta opp kampen, man orker så vidt å komme seg gjennom dagen.
Forståelse og empati gjør en stor forskjell. Og med forståelse vil man få pasienten til å føle seg bedre. Med forståelse vil man fjerne noe av angsten hos pasienten, noe som igjen vil bedre situasjonen.
Jeg krysser fingrene for min nye venn, og håper han snart blir møtt med forståelse for plagene han har, at han kommer til en lege som har kunnskap om denne sykdommen og som kan hjelpe han videre til en bedre hverdag.
Ingen kommentarer:
Legg inn en kommentar