Fifthy shades of Morbus Mènière

Det er 3 år siden boken Fifthy shades of grey ble utgitt, og etter denne har det kommet Fifthy shades of både det ene og det andre. I disse dager er det også premiere på filmen Fifthy Shades of Grey, og av den grunn kom jeg på ideen til dette blogg-innlegget.

Jeg har her laget min versjon av Fifthy shades. Dette er mitt syn på ulike plager og følgeplager av denne sykdommen, slik som jeg opplever det. Noen av "shadene" er forøvrig faktaopplysninger om sykdommen. 

Noen av dere vil sikkert være enige med meg i det meste, noen vil være enige i bare litt av det jeg har skrevet her, og det skulle nok kanskje vært både 60, 70 eller 80 shades. Jeg trodde først at det ville bli vanskelig å fylle inn med 50 punkter, men det var det da alstå ikke. 

Vi er ulike, sykdommen arter seg forskjellig hos hver og en av oss. Men en ting kan vi i alle fall være enige om, og det er at det gjelder å finne den beste måten å takle det på for å ha en så god livskvalitet som mulig.

1. Den første som beskrev ménières sykdom var den franske legen Prosper Ménière. 

I 1861 sammenfattet han for første gang symptomene svimmelhetsanfall, tinnitus og  hørselstap og relaterte disse symptomene samlet til det indre øret.

Jeg har lagt ut en link til en film her tidligere, men velger allikevel å ta den med på nytt i dette innlegget. Den viser litt om hvordan man opplever omgivelsene sine når man sliter med Menieres. Ta en titt på den også, om du har lyst.

Linken til filmen finner du her. NB! Advarsel i starten av filmen om at det å se denne kan få deg til å føle deg svimmel ;-)


2. Vertigo - Ifølge Legehåndboka.no

Vertigo defineres som en illusjon av at enten omgivelsene eller en selv er i bevegelse.Kontinuerlige afferente impulser fra øyne, balanseorganene i det indre øret, muskler og ledd informerer CNS (vesentlig cerebellum og hjernestamme) om kroppens posisjon i forhold til omgivelsene. Svimmelhet oppstår når informasjonen om kroppens posisjon fra de ulike sansene er motstridende.

Enkelt fortalt, man har en følelse av at hele rommet snurrer rundt.

Dette sammen med Nystagmus er et Menières-anfall og varer fra ca 24 minutter og opp til 24 timer. Hovedregelen er at dersom det varer i kortere tid en 24 minutter, eller det varer lengre en 24 timer så er det andre årsaker enn Menières. (Informasjon fra Mestringskurs på HLF Briskeby)


3. Menières svimmelhet / anfall - Informasjon fra mestringskurs

Et Menière svimmelhetsanfall har fem ulike faser
  1. Irritasjon (varighet inntil 2 minutter) Nystagmus til syk side
  2. Tap av funksjon - Vertigo med nystagmus til den friske siden
      (varighet 24 minutter til 24 timer)
  3. Ingen nystagmus. Kompensert tap
  4. Korte vertigo anfall relatert til posisjonsendringer med nystagmus til syk side på
      grunn av gjenvinning av funksjon.
  5. Ingen nystagmus. Kompensert.

Dette betyr, enkelt beskrevet at man kan se på øynene til en Menières pasient når øyet slår mot siden (se youtube-filmen det ligger link til under punket nystagmus). Dette kommer tydelig frem dersom man holder hodet rett og retter blikket først mot den ene siden og så mot den andre siden. Få noen til å sjekke pupillen din.

Og bare for å understreke, det er KUN dette som er Menieres-anfall. All annen svimmelhet er ikke Menieres, men gjerne et følge-problem av Menieres. Og når det er sagt så kan dette være like plagsomt som selve anfallet. Men det er viktig å skille mellom hva som er hva.

Når jeg lært dette så oppdaget jeg at jeg hadde faktisk ikke så mange Menieres-anfall som jeg i utgangspunktet trodde jeg hadde. Se punktene lenger ned om balanse og funksjonell svimmelhet.

4. Nystagmus - Ifølge store medinske leksikon

Nystagmus, ufrivillige rytmiske øyebevegelser fra side til side eller opp og ned.

Se her hvordan Nystagmus ser ut.


5. Hørselstap - Fra Wikipedia

Hørselstap, eller hørselshemming, er en betegnelse for en tilstand av fullstendig eller delvis tap av evne til å oppfatte eller forstå lyder.

Informasjon fra mestringskurset på HLF Briskeby:
Hørselstapet er flukterende, det vil si at man mister noe hørsel ved et Menieres anfall, hørselen vil i de fleste tilfeller ta seg opp igjen, men ikke helt tilbake til hva den var forut for anfallet. Etter hvert anfall vil man altså miste noe hørsel, men man vil aldri miste hørselen helt på grunn av Menieres. Dersom det skjer at man mister all hørsel vil det bety at det er andre årsaker innblandet også.

De aller fleste Menières pasienter mister hørsel i bassfrekvensen, noen få i diskanten. Diskant-tap er mer normalt ved aldersrelatert hørselstap.


6. Skjult hørselstap / Hidden hearingloss

Et opplevd hørselstap kan beskrives som et hørselstap som ikke fremkommer ved hørselstest/audiogram. For eksempel kan Tinnitus være årsak til et skult hørselstap. Man oppfatter ikke hva som blir sagt på grunn av "overdøvende" Tinnitus. (Veldig enkelt forklart).


7. Tinnitus - Fra Wikipedia

Medisinske betegnelse for øresus, som er et nevrologisk fenomen knyttet til høresansen, hvor vedkommende som er rammet av symptomet oppfatter en lyd, uten at det foreligger noen ekstern lydkilde. Lyden kan ha forskjellig karakter og intensitet, avhengig av årsaken. Tinnitus benyttes også som separat diagnose, når det ikke er noen erkjent årsak til symptomet

Min Tinnitus høres ut som en pipetone som lyder 24/7 på det syke øret, men noe varierende i styrke. Ved mye stress og ekstern støy øker den i styrke og i enkelte tilfeller endrer den også tone. Jeg har også Tinnitus på den "friske" øret, men her kommer og går den. 

Sagt med andre ord, når stresset øker så spiller ørene tostemt.

8. Kvalme - Alle vet vel hva det vil si å være kvalm, så noen nærmere beskrivelses synes unødvendig.

9. Talebanan - Hentet fra sansetap.no (tekst og bilde)

En talebanan er en figur som framkommer når vi legger talespåklydene inn i et audiogram. De ligger spredt utover et område som blir seende ut som en banan. Framstillingen er forenklet, for hver enkelt språklys er sammensatt av flere ulike frekvenser. Språklyder er ikke rene toner. 

Enkelt sagt kan vokalene betraktes som de lydbærende språklydene og konsonantene som de meningsbærende lydene.

10. Audiogram - Fra sansetap.no

Et audiogram er et skjema der man legger inn resultatet av en hørselsmåling. Resultatene vi får når hørselen blir målt, tegnes inn som en kurve i audiogrammet. Kurven gir oss en visuell framstilling av hørselstapet.

Markeringene i audiogrammet viser hvor høyt volum det må være på ulike toner for at vi skal oppfatte dem. De rene tonene som benyttes, har ulik frekvens og styrke, fra bass til diskant. Tonene måles i hertz (Hz) og lydstyrken i decibel (dB).

Et audiogram kan gi oss et bilde av hørselen, men det sier ingenting om hvordan den enkelte utnytter hørselsinntrykkene. To personer med liknende audiogrammer kan ha to svært ulike opplevelser av hørselen.

Dette er mitt audiogram, fra første hørselstest etter første Menières anfall.

Som du kan se så er det et betydelig hørselstap på venstre øre etter det første anfallet. Og dersom du kikker litt høyere opp, der det står om Talebananen, så kan man lese ut fra dette audiogrammet at mitt hørselstap er i bassfrekvensen, altså i området rundt 250 - 500 Hz

Min hørsel tok seg imidlertid opp igjen til nesten samme nivå som den hadde vært i utgangspunktet. Jeg merker imidlertid at den dropper ved anfall, men per dags dato så har ikke jeg behov for høreapparat.

11. Balanse - En god balanse og koordinasjonsevne er viktig i hverdagen. God balanse hindrer fall og er skadeforebyggende. Dessuten er balansetrening en viktig del av skaderehabilitering. Koordinasjonstrening kan omfatte mange delelementer: Balanse, rytmefølelse, reaksjonsevne, rom-orientering, øye-hånd eller øye-fot koordinasjon for å nevne noen av faktorene innen koordinasjonsevne.

(bildet er lånt fra www.pobrunstad.no)

I etterkant av et Menieres- anfall vil man i mange tilfeller oppleve at balansen er dårlig. Det kalles gjerne "funksjonell svimmelhet".

12. Funksjonell svimmelhet - Info fra Mestringskurset

- Gir en følelse av ustøhet og svimmelhet, men ingen vertigo (nystagmus), ofte beskrevet som å gå på et gyngende dekk eller det snurrer inne i hodet.

- Utløst av hodebevegelser, endret blikkretning som for eksempel når man er på et supermarked, i møter, eller når man skal krysse en gate.

- Opp og ned trapper eller rulle-trapper og gange i korridorer.

- Inn og ut av senga, eller snu seg etter at man reiser seg fra en stol.

Tren på diverse balanseøvelser, det å stå på "pinnsvin" er en fin balanseøvelse.

Pinnsvin-øvelser: Stå med en fot på hver balanseball og finn balansen. Gå på de. Knebøy. Stå på ett ben og løft det andre.

Informasjon fra mestringskurset på Briskeby:

For å bli bedre skal alle svimmelhetsanfall, med unntak av vertigo-anfallene (24min-24timer), provoseres igjen og igjen via gjenopptrenings-øvelser. Unlatenhet gjør ting verre!

Balanse må læres. Bare tenk på hvor lang tid det tar for et lite barn å lære seg å stå, å gå, å løpe, å få en fullt utviklet balanse, og de har ingen hemninger, de analyserer ikke konsekvensene slik som vi voksne gjør, de tenker ikke på at de kan gå over ende å slå seg i fallet.

"Fordelen" med å ha en funksjonell svimmelhet, er jo at man kan trene opp igjen balansen :-)

13. Syn - Synet hos en Menières-pasient får en tilleggsfunksjon, nemlig det å holde balansen. Se film her

Tenk på hvordan du selv ser deg omkring når du er svimmel. Du flytter ikke blikket, men du snur forsiktig på hodet. Du lar ikke blikket gli fra en side til en annen, men du flytter det trinnvis.

Dette er noe som må trenes opp igjen, og den beste måten å gjøre det på er først og fremst å være bevisst på hvordan man bruker synet, det andre er øye-øvelser.

En grei øye-øvelse er å sitte på en stol. Sørg for at du sitter godt, med ryggen godt inn til ryggstøtten. Holde en penn eller lignende ca 20-30 cm foran ansiktet. Hold hode helt stille mens du beveger pennen sakte opp og ned, og fra side til side. Følg tuppen på pennen med øynene, uten å bevege hodet.

14. Angst - Fra Helsedirektoratet.no

​​​​​​​​​​​​​​​​​​Noen former for angst er forbundet med bestemte objekter eller situasjoner (fobisk angst), andre er ikke knyttet til bestemte ting, og man vet ikke hva man er redd for. Tilstanden kan være preget av vedvarende bekymringer, rastløshet, uro og irritabilitet (generalisert angst) eller komme som plutselige anfall (panikkangst).

Et sentralt trekk ved angstlidelser er utvikling av unngåelsesatferd, hvor man unngår steder eller situasjoner som man tror vil fremkalle angsten. Unngåelsesatferden er en sentral årsak til at angsten opprettholdes, og kan være det største problemet for personens daglige fungering.

(bildet er hentet fra lifechange.vgb.no)

Angst innebærer ofte en rekke fysiske symptomer som:

• tretthet
• uro​
• hodepine
• kvalme​​
• nummenhet i hender og føtter
• muskelspenninger og/eller muskelsmerter
• problemer med å svelge
• pustevansker
• konsentrasjonsvansker
• skjelvinger og rykninger
• irritabilitet
• svetting
• rastløshet
• søvnløshet/søvnproblemer
• svimmelhet
• hjertebank
• redd for å dø
• tristhet

Vi har alle kjent på det, angsten for at et anfall skal komme. Vi føler at nå, nå er det nest før det skjer, vi strammer musklene, dottene setter seg i ørene, kvalmen brer seg i kroppen, hvordan skal vi unngå anfallet, vi stresser og bekymrer oss - og så kommer anfallet.

Kunne anfallet vært unngått? Kan vi ved hjelp av mestring av angsten skyve anfallet vekk? Jeg føler at vi i mer eller mindre grad kan gjøre det.

Fagfolk mener at Menières kommer av stress og bekymringer. Om vi kan mestre disse følelsene, ikke bekymre oss for om det kommer et anfall, så mener jeg at vi kan få en bedre hverdag. Vi blir ikke kvitt sykdommen av den grunn, vi vil allikevel oppleve at det kommer anfall, men vi kan unngå å provosere frem anfall selv i mer eller mindre grad.

15. Stress - fra oslo-psykologene.no
Symptomer på stress: Det er essensielt å lære seg å kjenne igjen når ens eget stressnivå har kommet ut av kontroll. Stressnivået hos den enkelte har en tendens til å gradvis øke, slik at vi vender oss til mer og mer stress. Til slutt blir man så vant til det at det blir en livsstil og en del av vår egen personlighet og identitet. Selv legger man ikke merke til hvor mye det påvirker en, selv når man slites mer og mer ut.

(bilde hentet fra minutemovement.com)

Hverdagen er full av stress for mange av oss. Det forventes at man skal fungere 100% på alle plan, hjemme, på jobb, som foreldre, blant venner, i nabolaget ....... og så videre.

Omgivelsene stiller krav til oss, og for ikke å glemme kravene vi stiller til oss selv. Vi skal ha et flott hjem, alltid rent og ryddig og innbydende, vi skal se freshe og nystelte ut til enhver tid, vi skal hente og levere i barnehage eller skole, vi skal følge opp barns lekser og fritidsaktiviteter, vi skal delta som heiagjeng når poden snubler over fotballbanen, vi skal ut på ski og skøyter i vinterhalvåret, vi skal invitere venner og familie på tre retters gourmet middag, vi skal arrangere hageselskap og vi skal score best på salgstallene på jobb. I tillegg til dette skal vi være sosialt aktive med egne hobbier. Joda, det kan bli litt mye for noen og enhver. Dette går bra i en lang periode, for min del møtte jeg totalt veggen.

14. Bekymringer - En negativ tanke om noe som kanskje ikke kommer til å skje? Kan man si det så enkelt? Jeg vil kanskje si at dette er tanken som utvikler seg til stress om vi lar den få grep. Vi bekymrer oss for så mye, også for ting vi ikke har noen som helst innvirkning på. Det beste man kan gjøre er å forsøke å legge så mange bekymringer til side som vi kan klare. Og med litt trening så klarer vi å legge til side flere og flere bekymringer.

(bilde hentet fra sketchart.dk)

Jeg synes ovenstående ordtak sier det meste.

16. Placebo - Fra Store norske leksikon.no

Placebo, inaktiv behandling som kan gi positiv fysiologisk, atferdsmessig, emosjonell og kognitiv effekt på personen som benytter det, som et resultat av forventning om effekt. Dersom den inaktive behandlingen virker positivt for en person, kalles det placeboeffekt

Informasjon fra mestringskurset:

Det ble gjennomgått en del behandlingsmåter/medikamenter, og alle viste greie resultater. Tekst fra presentasjonen er som følger:

Effekten av ovennevnte behandlinger går på vertigo og svimmelhet.

71% reagerer med reduksjon av vertigo uansett behandlingstype i løpet av en 3-4 måneders periode, på samme måte som de som ikke fikk noen behandling!

Tja, hva skal vi si til det? Sykdommen går i bølger, noen ganger har man det veldig bra og andre ganger har man det veldig dårlig. Lengden mellom hver gode periode kan variere mye. Man kan ha flere anfall i løpet av kort tid, for så å oppleve lange perioder uten anfall.

17. Høreapparat - Fra Wikipedia

Høreapparat er en liten elektrisk innretning med mikrofon, batteri, forsterker og en øretelefon som plasseres i eller bak øret for å gi forsterkning av omgivelseslyder til en person som har nedsatt hørsel. Høreapparatet tilpasses hver enkelt bruker/øre hos en audiograf, og har en rekke parametre som kan justeres for å imøtekomme brukerens behov, bl.a. blir forsterkningen for hver enkelt frekvens justert etter brukerens hørsel.

Det finnes utrolige mange typer høreapparater og de tilpasses for hver enkelt. Jeg har ikke kjennskap til mer en generell informasjon siden jeg selv ikke er bruker av et.

18. Dott/trykk i øret - Følelsen av å ha en liten "ball" sittende i øret, som sprenger og stenger for lyd. 

(bilde fra dinside.no)

Jeg føler det nesten som ørebetennelse når dotten i øret sprenger som verst.

Jeg er i tillegg plaget med trykk i hodet, om dette er vanlig med denne sykdommen er jeg ikke sikker på, men jeg føler at jeg har på en stram badehette stort sett hele tiden, dette er også med på å øke ustøheten. Jeg har hatt flere MR-undersøkelser og det er ingenting som kommer frem på disse, så mest sannsynlig er det stramme muskler i nakke/skuldre som fører til dette trykket jeg kjenner.

19. Lydforvrengning - Beskrives ofte som en form for Tinnitus

Jeg opplever lydforvrengning når jeg over kortere eller lengre tid (avhengig av dagsformen) utsettes for enkelte typer støy. Støyen som gjerne fremkaller lydforvrengning hos meg er monotone lyder, slik som for eksempel motordur, lyden av kjøle-/frysedisker i dagligvarebutikker, susing fra ventilasjonsanlegg og tilsvarende lyder.

Lyden oppfattes nærmest som øreverk, det stikker i øret. Noen ganger opplever jeg også smell, som om noen sitter inne i øregangen å smeller bobleplast.

Kan vel egentlig ikke stille meg bak overskriften til denne tegningen, men..... var den eneste jeg fant som jeg syntes passet her.

20. Overfølsomhet for lyd / Hyperacusis - Kommer gjerne i sammenheng med lydforvrengning.

Når lyden har blitt opplevd som forvrengt i en kort periode så kjenner jeg at mange lyder er "vonde". Kjøleskapets motor høres ut som en steinknuser og bildur høres ut som et fly som sneier over hodet. Når dette fenomenet slår inn så høres det også ofte ut som mange falske toner når musikk spilles.

Andre ganger kommer overfølsomheten for lyden først etterfulgt av forvrengningen. Er det noe rart man ikke blir klok på denne sykdommen.

Fra Wikipedia: Hyperacusis (hyperakusis) er en tilstand der øret blir overømfintlig for lyder. Vanlig medisinsk definisjon er en reaksjon overfor lyd i ørets hørselsbaner. Lyd er vibrasjoner overført gjennom luft/vann og treffer øret og trommehinna i det indre øre. Her forsterkes lyden i en faktor på 1:46 før lydbølgene går inn i sneglehuset hvor nervetråder omdanner vibrasjon til elektriske signaler. Disse signalene sendes så opp i hjernens hørselssenter og de-kodes til forståelig lyd. (dvs lyder som er innlært over lang tid). Hørselsnerven består av omtrent 30 000 fibre som frakter lydimpulser til det sentrale nervesystemet. En forandring i overføringene kan forårsake en (plutselig) tilstand der alle lyder føles meget høye. Dette kan skje hos både normalthørende og personer med hørselstap. Hos hørselshemmede er det nerver i sneglehuset som "dør" og ikke greier å omdanne vibrasjon til elektriske signaler. Ved overfølsomhet (hyperacusis) er nervene i høy beredskap og resulterer ofte i et for høyt inn-nivå på lyd. Ofte vil personer med hyperacusis leve i frykt for å bli utsatt for (uønsket) lyd. Dette er en tilstand som omtales som fonofobi (frykt for lyd) eller misofoni (misslike lyd). Personer med overfølsom hørsel vil naturlig nok ikke oppsøke områder hvor lyd oppfattes ubehagelig høyt. Lyd som oppfattes for høy blir forvrengt. Slik forvrenging av lyd vil også inntreffe hos (sterkt) hørselshemmede hvis lydnivået blir for høyt (recruitement).

21. Mestring - Fra store norske leksikon

Mestring, hvordan folk møter problemer, stress og utfordringer. Mestringsstrategier kan angå intrapsykiske forhold, og/eller være orienterte mot forhold i personens miljø.

Vi kan lære oss å mestre ulike utfordringer. Dette gjøres ofte ved å utsette seg for "problemet" og lære seg å takle det. Det å takle et problem er ikke det samme som å fjerne problemet, men det å lære seg å møte problemet på en slik måte at det gir mindre ubehag.

(bilde fra ellennstudiedkl,blogspot.com)

22. Kronisk - Vedvarende. Som i dette tilfellet, en sykdom man bærer med seg resten av livet. Mange sykdommer betegnes som kroniske dersom de bæres over lengre tid, selv om de i noen tilfeller lar seg helbrede.

23. Utbrent - Ifølge ØNH-lege på mestringskurset om denne sykdommen: "noe leger har funnet på"

Når hørselen er dårlig og variasjonen liten kan man fortsatt få anfall, men det gir ikke lenger utslag i store svimmelhetsanfall, det betyr imidlertid ikke at sykdommen er utbrent/borte.

(bilde fra dr-overbye.no, som forøvrig ikke har noe med dette innlegget å gjøre)

24. Genetikk - Opplyst på mestringskurset på Briskeby

Forskningsresultater (som har fremkommet i første halvdel av 2014) tyder på at Menières har en genetisk sammenheng med migrene og barnevertigo (eks. barne epilepsi). (Såvidt jeg vet så har det ikke kommet noen bekreftelse på dette forskningsresultatet på nåværende tidspunkt (2015)).

En Menières pasient har ofte en Migrene-pasient i sin nærmeste familie (eller har migrene selv). Det kan også tyde på at det finnes genetiske sammenheng mellom barnevertigo og Menières.

Om dette stemmer? Jeg vet ikke, men for min del passer dette godt inn i bildet. Min mor er plaget med migrene og selv hadde jeg epilepsi som barn.

(bilde er hentet fra fno.no)

25. Anspenthet - Fra lommelegen.no

En følelse av rastløshet og uro i kroppen, selv når vi har sjansen til å ta hvilepauser og slippe alt. En uklar følelse av å holde pusten, bite sammen tennene - kanskje begynnende smerter i enkelte områder, f.eks. nakke/skuldre/bakhode, kanskje problemer med å falle i søvn om kvelden.

Anspenthet er et kjent fenomen for Menières pasienter. Man strammer musklene og kjenner etter om det kommer et anfall.

26. Avspenning - Fra mestringskurset på Briskeby

Det er viktig å trene på avspenning. Går vi anspente over lengre tid så vil dette føre til så mye ulike plager. Tenk så deilig å kunne unngå en del av disse :-)

Noen enkle avspenningsøvelser som vi lærte på kurset: 

Først og fremst så er det viktig at vi er "jordet", altså har god kontakt med underlaget.

1. Jordingsøvelse

 Hjelpemiddel: Ca 30 cm lang pinne, f.eks. et avkappet kosteskaft

Stå på et ben og la foten på det andre benet rulle ganske lett med pinnen, frem og tilbake, fra tærne og til midt på foten. Legg så gradvis mer og mer tyngde på det benet som du ruller pinnen med.

Bytt så fot og gjør samme øvelse.

Du kan også stå med tærne på begge føtter på pinnen og forsiktig flytte føttene litt og litt fremover, så du på en måte går over pinnen.

Sett så føttene godt plantet i gulvet og kjenn på følelsen.

2. Jordingsøvelse

Hjelpemiddel, en stol, type kjøkkenstol for eksempel.

Sitt godt inn på stolen med ryggen godt imot ryggstøtten, og armene hengende rett ned.

Strekk ut kneet, slik at du holder benet rett ut foran deg (sakte bevegelser). Kjenn på følelsen, kjenn etter hvilke muskler du bruker. Bøy ankelleddet opp slik at det strekker seg på baksiden av leggen. Bøy tærne. Hold denne posisjonen en stund. Gjør dette 3 ganger på samme benet med en pustepause mellom hver repetisjon. Ta en god pause og kjenn på forskjellen på benene. Gjør så samme øvelse med det andre benet.

Etter disse øvelsene kjenner du at du er godt plantet på jorda med begge bena.

Så litt avspenningsteknikker:

1 Tungeøvelse

Når du hviler, hvor ligger tungen din? Ja, jeg vet at du har den i munnen, men ligger den slapt nede i munnen eller er den stram og oppe i ganen? Akkurat ja..... ;-)

Rull tungen rundt i munnen mellom leppene og tennene, begge veier. Kjenn at tungen har blitt mer avslappet og legger seg godt til rette i underkjeven. Du kan også presse tungespissen inn i kinnet på begge sider.

2 Kjevemassasje

Legg hendene på utsiden av kjeven og bit lett sammen for å finne kjevemusklene. Deretter hviler du kjeven og masserer lett med sirkelbevegelser.

Gjør det samme over tinningen.

3 Pusteøvelser

Trekk pusten dypt inn og tell til 20, slipp så pusten rolig ut igjen. Slapp av en liten periode og gjenta øvelsen.

4 Avspenningsøvelse

Sitt på en stol. Begynn nederst med å krumme og strekke tærne, for deretter å slappe helt av, en side av gangen. Kjenn på endringen. Deretter bøy og strekk ankelleddet for så å hvile. Fortsett på samme måte opp gjennom hele kroppen, knær, hofter, fingre, håndledd, albuer, skulderledd. Svai og krum ryggen, roter mot begge sider og sidebøy til begge sider. Hodet er med som en forlengelse av ryggen.

Dette er alle øvelser som vi fikk på kurset av Psykomotorisk ergoterapaut. Det er ikke noe bestemt antall øvelser som skal utføres hver dag, det er ikke nødvendig å utføre alle øvelsene hver dag. Finn ut hva som passer for deg, plukk ut noen av dem, gjør noen variasjoner av dem, men ta dette med deg og gjør øvelsene iblant.

27. Selvtillit - Fra Wikipedia

Selvtillit er individets tiltro til sin evne til å prestere. Det kan handle om arbeid, skole eller sosiale sammenhenger. Selvtillit kan variere fra dag til dag og kan endres gjennom bekreftelse utenfra, eller også endres under for eksempel alkoholpåvirkning. Selvtilliten kan trenes opp. Mange forveksler begrepet med selvfølelse.

Ved å fortelle oss selv gjentatte ganger, kan vi overbevise oss selv om mye. Vi må tro at vi kan få en bedre hverdag. Vi må tro at vi kan klare å gjennomføre de målene vi har satt oss. Tro kan flytte fjell sier et gammelt ordtak, og det er faktisk ikke mye om å gjøre at det er en sannhet. Ved å velge å fokusere positivt, ved å velge å tro at vi ikke er redde for å få et anfall, ved å velge å tro at dette skal gå bra, ja klarer vi å overbevise oss selv om det så har vi kommet langt.

Det er selvfølgelig ikke så enkelt at man bare kan si til seg selv at NÅ er det slutt på negative tanker, NÅ skal jeg bare tenke positivt og ALT skal bli så mye bedre. Nei, så enkelt er det ikke. Men med trening, så vil det litt og litt bli bedre. Jeg sier ikke at det blir helt bra, jeg sier heller ikke at det blir mye bedre. Jeg sier at det blir bedre enn hva det er i dag. Da er det vel verdt å prøve, er det ikke?

28. Utfordringer - Det er viktig å utfordre seg selv, strekke egne grenser.

Når man møter på problemer og plager er det lett å velge å unngå dem. Men de forsvinner ikke av den grunn. I tilfellet med Menières blir plagene heller større jo mer vi unngår dem (utsagn fra ØNH-legen på mestringskurset).  Det er derfor god grunn til å utfordre skjebnen ved å prøve å utfordre sine egne grenser. Det å klare å strekke sin egen grenser, om så bare litt, gir økt selvtillit og velvære.

Sørg for å skape en trygg ramme rundt deg når du utfordrer deg selv, og ta gjerne noen øvelser for avspenning før du går igang med utfordringen.

Det er ikke snakk om å presse seg hardt, det er kun snakk om å strekke seg bitte litt lenger enn hva man vanligvis ville ha gjort. Jeg tror du blir positivt overrasket.

29. Ro og hvile og god søvn - Menières er en slitsom sykdom, selv når det er lenge mellom vertigo-anfallene. Det er derfor viktig å få ro og hvile innimellom. Rett og slett legge seg på lading.

Legg forholdene til rette, slik du oppnår god hvile. Trekk for gardinene, lås døra og slå av telefonen, rett og slett meld deg ut for en kort periode fra tid til annen, det er i alle fall noe jeg har sterkt behov for.

God søvn er viktig, uansett hva det gjelder. Prøv å legge forholdene til rette for å få en så god nattesøvn som mulig.

Utsagn fra ønh-legen på mestringskurset: Søvn er noe du har fortjent etter noe du har gjort, ikke en forberedelse til hva du skal gjøre.

Med andre ord, ikke legg deg til å sove fordi du skal ut på noe. Dra ut å gjør det du skal, og få deg en velfortjent god natts søvn etterpå.

Jeg må komme med en innrømmelse her, og det er at jeg sørger nok for å få god hvile (og kanskje litt søvn) for å lade opp litt i forkant. Uansett så sørger jeg for ro og hvile i forkant av en aktivitet, føler at jeg takler den bedre da.

30. Lys - Sollys på gnistrende hvit snø og en klar blå himmel. Bilde på påskestemning for de fleste. Skarpt lys kan være en utfordring, men med gode solbriller så blir utfordringen noe mindre.

Det som føles verst for min del er blinkende lys. Når man sitter i bilen i sterkt sollys og kjører forbi et område med høye trær og sollyset blinker deg i ansiktet. Eller når man i mørket møter en rekke med biler.

Dette er en av grunnen til at jeg ikke kjører noe særlig bil. Liker best å kjøre når det er litt overskyet og lite trafikk, og da begrenser deg seg igrunnen av seg selv.

Eller det å se et TV program hvor det blinker i lys og som har en rekke med bilder som skiftes raskt, jeg mener ikke som i type film, men hvor bildene på en måte blinker frem på skjermen - mørkt - lys - mørkt - lys - mørkt - lys. Helt forferdelig. Her har jeg virkelig en jobb å gjøre med meg selv, men det krever både tid, energi og pågangsmot.

31. Bilkjøring - Jeg kjører, som nevnt tidligere, veldig lite bil etter at jeg fikk denne sykdommen. Noe av årsaken er lyset som jeg nevnte i punktet over, og noe av årsaken er at jeg føler meg ofte ustø og svimmel.

Om jeg har en god dag og føler at det er helt greit å kjøre, så er alt avhengig av hva jeg skal og hvor jeg skal. Jeg kjører ikke lange avstander, i alle fall ikke alene. Skal jeg kjøre over lengre strekninger er det et krav fra meg selv at jeg skal ha en person med meg i bilen, som kan overta kjøringen, dersom det blir problemer for meg å kjøre videre.

Skal jeg kjøre et sted for sosialt samvær av noe slag så prøver jeg også å ordne meg med skyss til og fra. Det tar fryktelig på å bare skravle, og jeg føler meg ofte tappet for energi etter et hyggelig samvær.Om jeg da i tillegg skal kjøre hjem i mørket, med mange møtende biler så er løpet kjørt for min del. Jeg unngår dette så langt det er mulig.

Nå er jeg da tross alt heldig, for jeg har en sønn som bor hjemme og som har førerkort, og siden min situasjon er som den er, så har han da også fri tilgang på bilen. (Aldri så galt at det ikke er godt for noe).

Han er flink til å stille opp og kjører meg når jeg har behov for det, eller han gjør ærend for meg. Men det kommer en dag da han ikke bor hjemme lenger, så opptrening med hensyn til kommende tider er en nødvendighet. Forhåpentligvis blir det bedre etter hvert.

32. Tankeprosesser og Behandlingsprinsipper - fra mestringskurset på Briskeby

Negative tanker, automatiserte tanker, ikke hjelpsomme tanker "midt på natta tanker". Forandres til positive tanker basert på informasjon, revurdering og gjenopplæring.

Helhetlig, flerfaglig tilnærming, basert på informasjon og gjenopplæring.

Bryt onde sirkler

Behandle følelsesmessige forstyrrelser

Unngå stillet

Ikke glem familie, venner, arbeid

Pasientens forventninger er ofte høye og feil fokusert, legens forventninger er ofte for lav (primærlege) og for høye (spesialister)

Sett derfor realistiske mål

Her ble vi fortalt at den emosjonelle biten var den viktigste.

33. Behandling - for å få en bedre hverdag (her er ikke medinsinering tatt i betraktning - informasjon fra mestringskurset på Briskeby)

Tilvenning til signalet (Tinnitus)

Tilvenning til reaksjon, gradvis reduksjon og tap av reaksjon (strekke egne grenser)

Tilvenning til oppfattelse, filtrering (Oppfatte viktige lyder, filtrere vekk unødvendig støy)

Unngå stillhet (for lettere å fokusere vekk fra Tinnitus)

Kognetiv terapi

Mindfullness meditasjon

Tahi Chi, Yoga og lignende

Psykomotoriske øvelser, avslappningsøvelser og lignende

Elektrisk stimulering

34. Det autonome nervesystemet - fra mestringskurset på Briskeby

Regulerer hjerte og pust, får deg til å rødme/blekne, bli varm eller kaldsvettende, gir kvalme og brekninger og kan lede til besvimelse via hyperventilering

Høres kjent ut? Ja, kanskje dette er noe av det som blir tatt for å være starten på et vertigo-anfall?

Jeg skal ikke påstå at det er slik for dere. Men dette var en av de tingene som jeg virkelig tok inn over meg. Jeg forsøkte å legge merke til når jeg opplevde noen av de ovennevnte følelsene, hvorpå jeg forsøkte å fokusere vekk fra dem. Jeg bruker avspenningsøvelser bevisst i disse tilfellene. Jeg har oppnådd en bedre hverdag, kanskje du også vil komme til å gjøre det? 

35. Sensorisk stimulering og læring - fra mestringskurset på Briskeby

Vi må lære å høre, se å bevege oss.

Hjernen bearbeider informasjonen og vi bygger opp et minne for hørsel, syn, berøring, balanse og så videre.

Det foregår en kontinuerlig modningsprosess med revurdering av lagret informasjon relatert til ny informasjon, noe som igjen leder til Selektivitet og Automatisering.

Det vil si det samme som at når hørselen kommer i "utur" så må vi lære oss å høre på nytt. Hjernen må lære seg å oppfatte lyden på den nye måten og omdanne lyden til noe tilnærmet det vi kjenner fra før av.

Det blir på samme måte som for den av dere som har fått høreapparat. Det er en tilvenningsprosess.

36. Automatisk tankeprosess - Hvordan vurderer vi enhver situasjon og hvordan lærer vi oss en automatisk tankeprosess?

Hvordan kan vi påvirke hjernen til å tenke de tankene vi selv ønsker? Jo, ved å trene.

Vi har noe som kalles for Neural connections. ØNH-legen på mestringskurset forklarte det på denne måten:

Tenk deg en sti som mange bruker, det blir gått på den stien flere ganger om dagen, dag etter dag. Stien blir tydelig og den blir etter hvert også bredere. Den blir lett å gå. Så kan du tenke deg en asfaltert vei, en vei som folk slutter å bruke. Hva skjer med den etter hvert? Jo, den gror igjen. Asfalten sprekker og det vokser opp ugress og etter en viss tid så vil det ikke lenger synes at det har gått en vei der.

Slik er det med tankegangen vår også. En tanke vi ofte tenker dukker lett opp, mens vi må bruke mer energi på å få tankene over i et "annet spor" (i ordets rette forstand).

Ta en titt på denne filmen som ligger på youtube. Her ser du hvordan nye tankebaner oppstår, og hvordan det ser ut når vi fortrenger de gamle. Filmen finner du her.

Er det ikke flott? 

37. Det er ingen som ser at du er syk - Et stort problem for mange av oss. "Du ser jo så godt ut" hører vi stadig vekk. Hvorfor sier folk det? Er det fordi de ikke tror at vi er syke? Eller er det sagt for å gi støtte og oppmuntring? Hvordan skal vi tolke utsagnet?

Vel, det kan bety både det ene og det andre. Noen vil tro at vi spiller syke, og noen er der for å støtte oss i kampen. Sånn vil det alltid være. Jeg leste et innlegg i Dagbladet her for en tid siden som jeg synes var veldig bra skrevet.

Om du ikke allerede har lest det, så anbefaler jeg at du setter av litt tid til det. Innlegget finner du her.

38. Alltid sliten - Ja, det er i alle fall slik jeg føler det.

Uansett hva jeg gjør og ikke gjør, så føler jeg meg alltid sliten. Rett og slett tom for energi. Den minste ting kan føles totalt uoverkommelig til tider. Hvorfor er det slik? Vel, noe av grunnen har jeg lært at kommer av det at vi bruker så mye energi på å "holde oss oppe". Vi bruker synet til å holde balansen, vi må konsentrere oss mer for å få med hva som blir sagt på grunn av det skjulte hørselstapet på grunn av den høye pipetonen i hodet. Tinnitus i seg selv drenerer ut mye av energien.

(bildet funnet på galskap.net)

39. Hukommelse og konsentrasjon - Etter at jeg fikk denne sykdommen føler jeg at både konsentrasjonen og hukommelsen har blitt dårligere. Jeg har problemer med å holde meg fokusert på ting, og ikke minst huske avtaler og ting som skal gjøres. Fryktelig frustrerende, alt må skrives opp. Jeg legger inn avtaler i kalenderen på mobiltelefonen, og legger inn en varsling i forkant av hendelsen. Så er det bare å håpe at jeg har husket å lade opp telefonen så den har strøm når den skal varsle meg.

40. Sosialt nettverk - Det er viktig å ha et sosialt nettverk. Det å tilbringe tid sammen med familie og venner gir for min del et godt påfyll til potten "gode opplevelser". Igjen handler det om å strekke grenser samtidig som man ikke skal pushe seg for mye. Men kom deg opp og ut. Opplev ting, ikke sitt hjemme i en stol for å råtne på rot.

Avtal gjerne med en venn eller nabo at dere skal gå en tur. Sett opp en plan (f.eks. tur med naboen onsdager og lørdager). Selvfølgelig er det ikke gjenomførbart 2 ganger i uka, 52 uker i året, men det behøver du jo ikke si høyt til deg selv. Ha det på planen, og ta det som det kommer. Jeg er sikker på at du får muligheten til den gåturen flere ganger enn du behøver å avlyse.

41. Ditt beste hjelpemiddel

Ifølge ØNH-legen på mestringskurset så er ditt beste hjelpemiddel en fulladet mobiltelefon. Ja, det er sant :-)

Du kan påvirke dine opplevelser i både negativ og positiv retning, og for min del har det vært at jeg ikke tør å gå tur alene, fordi jeg er redd for at det skal komme et anfall. Vel, det var slik det var. Jeg liker fortsatt ikke å gå alene, men jeg er ikke redd for å gå alene lenger. Kommer det et anfall så kommer det, det får vi ikke gjort så mye med. Det eneste vi må sørge for er at vi har noen til å hjelpe oss med å komme hjem igjen dersom så skulle skje. Og hvordan sørger vi for det? Jo, vi tar med oss en fulladet mobiltelefon og passer på at vi går tur der det er mobildekning. På den måten kan vi føle oss trygge når vi går, for vi vet at vi alltids kan få tak i hjelp fra noen. Om vi ikke kan få tak i noen av våre nærmeste så ring etter en taxi eller til legen. Det er alltid mulig å få tak i hjelp på en eller annen måte.

42. Aksept - Aksepter situasjonen din, den blir ikke bedre om du ikke gjør det.

Om du ikke lærer deg å akseptere situasjonen dine, hvordan kan du da forlange at andre skal akseptere den?

43. Egoisme - Vær egoistisk.

Ja jeg mener ikke at du skal skyve alle andre i bakgrunnen og fremheve deg selv, men du skal ta vare på deg selv, gi deg selv gode dager og gode opplevelser. For på den måten vil du få et bedre liv og bli bedre i stand til å ta vare på dine nærmeste.

44. Utvid komfortsonen - Å utvide komfortsonen er ikke det samme som å gjøre mer av de tingene du alltid har drømt om, eller perfeksjonere deg i noe du allerede er veldig god på. Det er å gjøre det stikk motsatte; å utfordre det du er mest usikker på og redd for. (fra Ut av komfortsonen på klikk.no)

Ikke gjør valg ut fra begrensningene dine, gjør valg ut fra mulighetene. Tenk så kjedelig og nedstemmende det er å si nei til noe fordi du ikke tør fordi du er redd for å få et anfall. Selvfølgelig så kan det skje at anfallet kommer, men hva om det ikke gjør det?

Gjør avtaler med deg selv. Gi deg selv oppgaver som går på mestring og provosering. Skriv ned avtalen og undertegn. Du vil alltid føle deg mer forpliktet til en skriftlig avtale enn til en muntlig.

Gjør avtaler med andre. Prøv å leve et så normalt liv som mulig, med de aktiviteter som det medfører. Ikke vegre deg får å gjøre en avtale som tvinger deg litt ut av komfortsonen din.

45. Dialog - Det er viktig å ha en god dialog med de du omgir deg med.

Fortell hvordan du har det. Det er viktig at folk får vite hvordan du føler deg, men ikke syt. Sytere er ikke folk noe glad i. Du er den som er mest opptatt av din sykdom, sånn er det bare. Om du er i jobb og sliter på grunn av sykdommen så ta et møte med arbeidsgiveren. Avhengig av hvordan sykdommen din arter seg, hvor du jobber og under hvilke forhold du jobber under så finnes det en del muligheter, men de begrenser seg drastisk om du ikke har en god dialog med arbeidsgiver og kollegaer.

Vær med på sosiale samlinger. Jeg føler meg tryggest dersom dette foregår hjemme hos meg eller hjemme hos noen venner og ikke ute på byen. Dette fordi mine venner er klar over sykdommen jeg sliter med, og om jeg må legge meg en periode så kan jeg gjøre det. Det er vanskeligere å få til når man er på byen. Men for all del, jeg har vært ute å spist middag, jeg har vært på pub, jeg har vært på konserter. Det handler om å legge ting til rette. Du har alltids muligheten til å bli kjørt hjem av en taxi.

Her vil jeg også komme med en innrømmelse. Når jeg er på steder hvor det er mye lyd, og jeg skal oppholde meg der over tid (f.eks. en konsert eller lignende), så bruker jeg ørepropper. Noen ganger bare i det syke øret og noen ganger i begge ørene. Dette er avhengig av dagsform og hvor lenge jeg skal oppholde meg i denne lyden.

Proppene sitter godt i øret, er myke og fåes kjøpt på apoteket. Men for all del, forsøk uten så langt det lar seg gjøre. Jeg gjør også det, det har med å lære seg å tolke lyden riktig igjen. Høy lyd derimot forsøker jeg å skjerme ørene for så dette blir en avveiing. Hvor mye lyd tåler jeg? Hvor mye lyd ønsker jeg å slippe inn?

46. Ta hensyn - Ta hensyn til at du har en sykdom.

Dette en sykdom som er vanskelig å takle, en sykdom som det er lite (eller dårlig) kjennskap til hos mange leger, en sykdom som kan være vanskelig å forstå. Det er derfor viktig å ta hensyn til dette, det betyr imidlertid ikke at man skal pakke seg inn i selvmedlidenhet.

47. Kunnskap er makt - Tilegne deg så mye kunnskap som mulig om din situasjon og din sykdom. Jo større kjennskap du får til det som skjer i kroppen din, jo større mulighet har du til å kunne takle det på en god måte og kunne ha en god livskvalitet.

Jeg har mye å takke mestringskurset på HLF Briskeby for, og anbefaler alle som har mulighet til å få med seg det kurset.

Kun en egenandel å betale selv, resten er dekket av nav. Kurset går over 3 dager x 3 ganger (jeg var avsted i februar, juni og august i 2014).

For ytterligere informasjon om kurset, gå inn på siden til HLF Briskeby. Link til kurs-siden her. Da ser du hva HLF Briskeby har lagt ut som informasjon vedrørende priser og reise/opphold, samt at du ser oversikten over hvilke kurs de kjører. De har kur spesielt tilpasset for Menières-pasienter.

Selv følte jeg at jeg var i live med sykdommen før kurset og fikk et liv med sykdommen etter kurset.

48. Spre kunnskap om sykdommen - Lær din nærmeste om hva du selv har lært om sykdommen. Fortell legen din hva som skjer i kropp og hode. Sammen skal vi løfte denne sykdommen frem i lyset. Er vi mange nok som sprer informasjonen så er muligheten større for at myndigheten setter forskning på denne sykdommen lenger frem i køen. (Det er jo alltid lov å håpe mener jeg).

49. Glede - Det er viktig å kunne glede seg over ting. Glede er en positiv følelse og positive følelser er med på å skyve de negative til side. Finn derfor alltid noe du kan glede deg over.

50. Det kommer ikke an på hvordan du har det - men hvordan du tar det. (sitat fra en venn av meg Arnt Sæther). Jeg synes dette sitatet passer godt som siste punkt på mine Fifthy Shades.

En del av de ovenstående punktene omfatter kanskje mye av de samme tingene, 

men dette er ting som jeg føler er viktig og kanskje de til og med er 

så viktige at de fortjener å bli gjentatt. 

Noen av punktene er dere kanskje enige i,

og noen rister dere på hodet til.

Jeg har ikke skrevet en "brukermanual" for sykdommen,

jeg har skrevet hvordan jeg har det, 

og hvordan jeg oppfatter "tingenes tilstand".

Kanskje vil disse ordene være til hjelp og trøst for noen,

og kanskje ingen gidder å lese gjennom hele.

Uansett så har i alle fall jeg fått ut litt frustrasjon denne gangen også.

Ønsker dere alle sammen gode dager.