onsdag 4. februar 2015

Tanker og frustrasjoner

Jeg kjenner at det er mange tanker om dagen, tanker jeg godt kunne vært foruten. Men, situasjonen er slik, jeg må forholde meg til den, gjøre det beste ut av hver dag, mer får jeg ikke gjort.

Jeg forbereder meg til alt jeg skal. Det vil si, jeg slapper av før jeg skal ut på noe og jeg henter meg inn igjen etterpå. Det fungerer stort sett greit. Jeg får vært med på ting, vært sosial med venner og familie. Dette er med på å øke selvfølelsen og øke den stolpen i barometeret som er merket "gode følelser".

Jeg TRENGER disse gode opplevelsene. Hvordan er det med deg? Du også liker gode opplevelser gjør du ikke? Hvordan hadde livet vært uten?

Utfordringen er å få dagene til å gå opp. Man skal ditt og man skal datt. Jeg må ta noen valg. Hva er viktig og hva er mindre viktig? Jeg får ikke til å gjøre alt jeg vil. Formen setter en stopper for det. Men, jeg kan gjøre noen valg, jeg kan passe på at jeg får med meg det viktigste.

Hva er det viktigste? Er det hus og hjem? Er det familie? Er det venner? Er det jobb? Er det det å ta vare på seg selv? Hvilke av disse er viktigst for deg?

For meg er det viktigste å ta vare på meg selv. Egoistisk? Nei, jeg mener jeg ikke er det. Jeg ønsker å ta vare på meg selv, for på den måten kan jeg også ta vare på mine nærmeste, familie og venner. Hus og hjem kommer på neste plass på listen og jobb, vel slik det har blitt så er jobb det som er minst viktige. Om jeg ikke kan ta vare på meg selv, da er jeg ikke i stand til å ta vare på mine kjære og nære. Det vil gro igjen hjemme, og hvordan blir det da med jobben?

Innimellom skjer det ting utenfor min kontroll, som gjør at jeg må trekke meg tilbake. Men sånn er det bare. Jeg kan ikke henge med hodet av den grunn. Jeg må ta med meg det positive og leve på det, og så får det negative bare være noe man må bli ferdig med for å komme seg videre.

Jeg kjenner på angsten der den kommer krypende. Kommer anfallet nå? Kanskje ikke. Eller kanskje det gjør det. Men hva får jeg gjort? Ingen verdens ting. Uansett engstelse eller ikke, anfallene kommer når de kommer. Jeg må bare gjøre det beste ut av situasjonen der og da. 

Om jeg skal gå rundt å være redd for å få anfall hele tiden, hvilken livskvalitet vil det gi meg? Nei, her gjelder det å ta det onde med det gode. Jeg gleder meg over de positive opplevelsene.

Tross alt så er jeg heldig. Jeg har ikke mange store anfall i løpet av året. Ja hva er et anfall? Jo, det er når dottene i ørene presser på, tinnitus blir mye mye høyere enn "normalt" og rommet begynner å snurre rundt som om jeg kjører en vertikal karusell. Det er bare å holde seg fast som best man kan og vente til at det skal gå over. En Menieres anfall varer i 30 minutter til 24 timer. De anfallene jeg hadde til å begynne med varte i flere timer, de jeg har hatt senere har vært i 30-60 minutter, og det er jo absolutt noe å glede seg over, ikke sant :-)



Man sier at stress og bekymringer er med på å sette igang anfallene. Ja, det tror jeg på. Jeg merker selv at når stress og bekymringer surrer rundt i hodet, da er det bare å legge seg. Men, fordi jeg vet hva det er som skjer, fordi jeg vet at det ikke er farlig, så klarer jeg å slappe av og det tror jeg ganske sikkert har vært med på å redusere lengden på anfallene.

At jeg sliter med Tinnitus, trykk i hodet, dotter i ørene, kvalme, dårlig balanse, lite energi, lydømfintlighet, plutselige hørselstap og andre ting er en følge av Menieres. En fattig trøst, men dog en trøst uansett.

Jeg leser om andre som har den samme sykdommen og som bruker medisiner som legen har skrevet ut resept på. De går på disse tablettene og tør ikke la være å ta dem. De ble nemlig mye bedre når de hadde tatt dem en stund, og legen har jo sagt at dette er det som er å få for denne lidelsen. En lidelse "man tror" har noe med væske i indre øret å gjøre.

Man TROR!!! Man vet ikke.Det FINNES per dags dato ingen klar grunn til at noen utvikler denne sykdommen. De VET IKKE hva den kommer av, de bare ANTAR. Dette gir de medisiner for, fordi noen har hatt en god virkning.

Vel, jeg gikk på Betaserc fordi min ØNH-lege skrev ut disse tablettene til meg. Jeg brukte mange hundre kroner på disse tablettene som noen "trodde kanskje muligens" kunne ha en virkning på noe de ikke visste hva årsaken var.

Disse tablettene får man ikke på blå resept her i landet, de er nemlig ikke godkjent her. Jeg måtte betale "hele moroa" selv. Jeg har fått høre det i etterkant at det kunne søkes om støtte fra NAV til disse tablettene, men på det tidspunktet hadde jeg allerede kuttet dem ut.

Ja, jeg stoppet å ta tablettene. Jeg brukte over kr 500,- på disse hver måned (fant ut etterhvert at de var rimeligere dersom jeg hadde gått til en annen apotek-kjede, men da hadde jeg allerede brukt tablettene i 3 måneder og hentet ut for 3 nye måneder). Jeg hadde altså til da brukt kr 3.000,- på tabletter som jeg ikke følte var til noen som helst hjelp.

Når jeg fikk disse tablettene så fikk jeg beskjed fra min ØNH-lege om at jeg måtte nok bruke dem i 2-3 kanskje 4 måneder før jeg merket noen virkning. ??

Jeg tror ikke den legen har satt seg inn i hvordan denne sykdommen fungerer, eller skal jeg heller si at jeg VET at ØNH-legen ikke har nok kunnskap om sykdommen.

I grunnen kjenner jeg ganske mye irritasjon ovenfor denne ØNH-legen. For når jeg meldte meg på mestringskurset på Briskeby her for et års tid siden, så fikk jeg beskjed om at jeg var prematur. Hva får en lege til å si noe slikt til en pasient som forsøker å finne ut mest mulig om egen sykdom, og som forsøker å få til en god hverdag?
Når jeg var tilbake til samme legen for kontroll her før jul, så fortalte jeg at jeg hadde hatt stor nytte av mestringkurset jeg hadde gått på. Hvorpå hun gledestrålende slår hendene sammen og sier "Så flott, ja jeg har lurt på hvordan det var, for du skjønner, du er den første av mine pasienter jeg har sendt dit" ???? Akkurat ja, så når kurset var vellykket og ga meg mye positivt så var det altså hennes fortjeneste? Ga dette meg ytterligere respekt for denne legen? Nei, så absolutt ikke, det førte rett og slett til at jeg har bedt min fastlege om en rekvisisjon til en annen ØNH-lege, en ØNH-lege som tar denne sykdommen på alvor, en ØNH-lege som setter sykdommen og pasienten i fokus og ikke seg selv.



Man kan ha mange anfall kort tid etter hverandre for så at det går lang tid før man har nye anfall. På Briskeby lærte jeg at en gjennomsnittlig Menieres pasient hadde ca 4 anfall i året. 

Jeg følte selv at det var sykdommen som utviklet seg og at jeg derfor hadde færre anfall. ØNH-legen min mente det var tablettene. Jeg fikk i mars 2014 beskjed om å gå på 3 tabletter per dag frem til sommeren, så skulle jeg trappe ned til 2, så til 1 og så til en halv før jeg skulle ha en ny konsultasjon hos legen nå i november.

Jeg kuttet brått og brutalt alle tablettene på en gang (har derfor 3 uåpnede pakker liggende i skapet her nå, 1.500,- ut av vinduet). Kjenner det irriterer meg en god del.

Neste kurs på Briskeby, der fikk jeg vite at stoffene i disse tablettene var av en slik art at de skulle virke med en gang. så enten virket de eller så virket de ikke. Det var bare tull at det skulle gå flere måneder før jeg eventuelt merket noen bedring.

Min konklusjon av dette: Det var sykdommens gang, jeg kom inn i en bedre periode (noe som er normalt) og jeg fikk derfor ingen store karusell-anfall på flere måneder.

Jeg kan forstå folk som har gått med slike anfall, og som får disse medisinene og da opplever at de ikke får anfall, at de har tro på tablettene. De står på nettsider hvor jeg leser om dette at tablettene fungerer godt for ca. 50% av de som prøver dem. 

Jeg mener at det ikke er tablettene som virker, men at sykdommen kommer inn i en fase med færre anfall. Jeg skal ikke påstå at de overhode ikke fungerer, men jeg tror bestemt at noen kan være utsatt for placeboeffekten. At folk klamrer seg til et håp om bedring forstår jeg veldig godt, men jeg har liten tro på at så mange som 50% har en bedring på grunn av tablettene. Jeg kan gå med på at noen kanskje kan ha nytte av dem, men en stor andel av de 50% som merker bedring ville nok hatt en bedring uansett.

Om det hadde vært tablettene sin fortjeneste at jeg ikke fikk anfall, er det ikke da rart at jeg ikke fikk nye anfall før det hadde gått 8 måneder?

På HLF sine sider om Menieres leser jeg at det i Norge også er vanlig å gi Stemetil for å dempe svimmelheten under anfallene. 

Jeg gikk inn på Felleskatalogen, for å se hva disse tablettene egentlig var beregnet for, og hvordan de fungerte. Det var skremmende lesning.

Link til Felleskatalogen, trykk her.


Videre står det: (kopiert direkte fra HLF sin side): (Link)


Dette middelet er egentlig et neddopingsmiddel i psykiatrien, men da det også har antiemetisk virkning benyttes det for å stille kvalme og svimmelhet.
Man må være uhyre forsiktig med bruken av dette middelet, da det virker søvndyssende og gjør pasienten uegnet til å kjøre bil. Med andre ord, middelet bør kun brukes når man har svimmelhetsanfall, ellers ikke. Ved bruk over lang tid, vil middelet kunne påføre pasienten Parkinsons sykdom.

Kvalmen kommer, den har jeg kjent hele tiden. Jeg bruker ikke medisiner for å dempe den, men prøver å drikke mye friskt vann. Det er ikke alltid at det fungerer, men jeg ønsker ikke å bruke medikamenter for å dempe kvalmen. Ærlig talt, takke meg til å være kvalm en liten periode enn å ta sjansen på å utvikle Parkinsons sykdom. Tenk deg det scenarioet da, riste rundt på en karusell. Nei ellers takk.


Jeg har stadig mange gode opplevelser. Lunsj med gode venner, en telefonsamtale, sammenkomster av ulike slag. Alt er god påfylling til "gode opplevelser", men de krever en del av meg, og i de aller fleste tilfeller kjenner jeg trykket i hodet, trykket i øret, lydforvreningene, økt tinnitus, kvalme, dårlig balanse og hørselsdropp.  Men hva gjør jeg mellom disse opplevelsene? Jo, jeg ligger på lading. Så ukene er i det store og hele ikke så verst. Men hva om jeg hadde vært på jobb, hvordan ville uken da ha vært? Vel, jeg tror dere kan tenke dere det.

Hva gjør man så med disse plagene som er tilstedeværende hele tiden og de som dukker opp innimellom.

Tinnitus som er der 24 timer i døgnet, hvert døgn uken igjennom, uke etter uke. Jeg får ikke slått av lyden. Irriterer jeg meg over den bare blir mer fremtredende. Vel, jeg må rett og slett forsøke å fokusere bort fra den. Jeg må prøve å se bort fra den etter beste evne. Noen ganger fungerer det, noen ganger ikke. Sånn er det bare. Jeg har på en måte lært meg å ikke irritere meg over den, kjenner jeg at irritasjonen kommer så forsøker jeg å fokusere på andre ting. Og vet du, det hjelper faktisk. Den er fortsatt tilstede, men den blir mindre fremtredende. Den er allikevel slitsom, meg jeg blir jo faktisk mer sliten av å irritere meg over den, så totalt sett så blir den daglige situasjonen bedre.


Stresser litt for å få unna ting her hjemme. Matlaging, gulvvask, klesvask. Dotter og piping i ørene, trykk i hodet, kvalme. Jeg må ta ting i mitt eget tempo. Jeg gjør ting når jeg føler for det, og så legger jeg meg når jeg må nedpå litt. Det fungerer, jeg kommer igjennom dagene.

Jeg har generelt vært inne i en litt dårlig periode nå. Så jeg er mer plaget med svimmelhet og kvalme enn jeg har vært på lenge, men det er nå en gang sånn det er med denne sykdommen. Jeg kan ikke klage, når jeg legger ting til rette så fungerer det sånn noen lunde, og det finnes mange som har det verre enn meg, jeg er tross alt heldig, det kunne ha vært verre. Jeg vet at dette kommer av bekymringer for situasjonen og bekymringer for fremtiden. Og siden det var fullmåne i natt, så kanskje den også har sin innvirkning, jeg har sovet dårlig den siste uken, så om den ikke har direkte påvirkning til sykdommen så har den i alle fall en indirekte påvirkning.

Den beste medisinen (i alle fall for meg) er god søvn, rolige omgivelser, minimalt med stress og mange gode venner.

Ha en fin dag.


Ingen kommentarer:

Legg inn en kommentar