Vel, noen ganger er det bare sånn, men uansett hvordan det er så gjelder det å finne lyspunktene.
Kaldsvetten brøt ut, gulvet gynget og synet ble uklart. Herregud nå kommer det et anfall. Pust - PUST - ta kontroll, ikke la angsten ta grep. Det var heldigvis ikke et anfall som kom, men derimot influensaen som slo meg ut.
Er det Menieres som blir påvirket av influensaen? Eller er det influensaen som blir påvirket av Menieres? Tja, jeg vet ikke, men jeg har aldri følt at influensaen har slått meg ut på samme måte tidligere. Ja jeg har vært syk av influensa tidligere, men det har allikevel vært annerledes.
Oppdagelsen av at det var influensa gjorde at det klamme grepet som angsten hadde tatt løsnet, og det hjalp faktisk en del. Jeg kunne puste rolig ut, det gjelder å beholde både roen og troen.
En positiv ting som har skjedd i løpet av uken er at jeg fikk en melding fra en, for meg, totalt ukjent dame, som hadde lest blogginnlegget mitt "Fifty shades of Morbus Menieres" og som gjerne ville vite mer om balansetrening.
Jeg er så glad for at i alle fall en person har følt nytten av det innlegget. Det å kunne hjelpe andre som er i samme situasjon som meg gir en veldig god følelse, og gode følelser er noe vi med denne sykdommen absolutt må samle på.
Et ordtak sier at det må 10 positive ting til for å oppveie for 1 negativ, og det føler jeg absolutt gjelder Menieres. Det er litt sånn, et skritt frem og to tilbake mange ganger :-(
Jeg snakket med min saksbehandler hos NAV denne uken. Jeg visste jo at det var sendt inn en ny legeerklæring i begynnelsen av året, og jeg hadde ikke hørt noe etter det. Hva skjedde? Hva skjer fremover? Uvissheten er vanskelig å bære. Den gir grobunn for dårlige dager på lik linje som et miljø med dårlige bakterier gir grobunn for sykdom.
Min saksbehandler ringte meg tilbake og fortalte at joda, legeerklæringen lå der, hun hadde bare ikke tatt den med til rådgivende lege hos NAV enda. Fordi hun hadde ikke vært på kontoret de dagene rådgivende lege hadde vært tilstede. Hun anså ikke dette som noen hastesak, noe hun i og for seg har helt rett i. Hun hadde heller ikke sendt den videre til rådgivende lege, da hun hadde konsentrert seg om arbeidsoppgaver rundt de som trang penger. Ja, selvfølgelig, jeg har full forståelse for det.
"Ja det haster jo ikke for din del, du kan jo gå på arbeidsavklaringspenger i inntil 4 år" sa hun. Woops, det suste for ørene og rommet begynte å seile. Det som var ment som en beroligende kommentar fra saksbehandler, var en kommentar som slo meg helt ut. En kommentar som var sagt i beste mening, men som en bekreftelse på trygghet. Den kommentaren fungerte for meg som en bekreftelse på et sant mareritt.
Alle tankene som raste gjennom hodet på grunn av denne kommentaren. Jeg så for meg en kamp for rettferdigheten til et verdig liv, jeg så for meg at jeg ikke klarte å beholde huset, jeg så for meg en total ruin.
Kommentaren førte til at kvalmbebølgene slo inn over meg med full kraft, den fikk rommet til å snurre rundt. Trykket i hodet var formidabelt, Fru Tinnitus storkoste seg med konserten sin, som denne gangen ikke bare var en tone, men hele tre. Tre ulike konstante pipetoner på full styrke, og som ikke ble dempet av dottene som la seg godt til rette i ørene.
Ja, jeg sliter samtidig denne uken med influensa, men disse plagene kom som ved et knips sammen med denne kommentaren. Jeg vet jeg svarte saksebehandleren ett eller annet i telefonen, noe om stress og bekymringer, men jeg må innrømme at eg ikke er helt sikker på hva jeg egentlig sa. Jeg håper inderlig det ikke var noe ufordelaktig.
Jeg skal ikke legge skjul på at det å gå på arbeidsavklaringspenger setter både "luftsuppe" og "venteboller" på menyen. Jeg har en bil som synger på siste verset. Jeg har en del ting som burde ha blitt utbedret på huset. På den andre siden så har jeg en uføreforsikring som vil gi en utbetaling som gjør at jeg kan hjelpe meg til å gjøre hverdagen litt enklere. Og meldingen om at det ikke var noe problem å gå på arbeidsavklaringspenger i 4 år ble stående for meg som et mareritt med verst tenkelig utfall. Forsikringen blir ikke utbetalt når man "bare" er på arbeidsavklaring, det er jo ingen arbeidsavklaringsforsikring jeg har.
Jeg har nevnt det flere ganger tidligere, stress og bekymringer er fiende nummer en når det gjelder denne sykdommen. Noe jeg nok en gang fikk bevis for.
Det ligger i kortene her at jeg føler at det å bli ufør er den beste løsningen for meg, noe også min fastlege har gitt klart uttrykk for. Og la meg ha sagt det med en gang, om det hadde vært et alternativ å være i full jobb, ja også i delvis jobb, så ja selvfølgelig så hadde jeg valgt jobb. Hvem ville ikke ha valgt det?
Nå er ikke det å bli arbeidsufør en ønskesituasjon, så langt derifra. Men slik som min situasjon er, så er ikke jobb noe alternativ. Når den mest uvesentlige ting blir omdannet til stress som igjen fører til store ubehag. Når konsentrasjon og fokus blir en trigger til trykk i ørene og i hodet, høye ulyder. Når jeg i en vanlig samtale må bruke så mye energi på å få med meg hva som blir sagt fordi tinnitus overdøver alt rundt meg. Alle følgeplagene denne sykdommen fører med seg som gjør at ting virker uoverkommelige. Ting jeg ikke kan forklare verken for deg eller andre uten at det høres ut som ville fantasier. Ting jeg ikke hadde trodd på selv, om noen hadde fortalt det til meg.
Dette er ingen løsning jeg velger, det er situasjonen som tvinger meg. Det blir akkurat på samme måte som om du spør meg jeg ville velge å være frisk eller syk. Jeg vil selvfølgelig velge å være frisk, det ville vel du også? Det er bare det at dette er ikke et reelt valg, det er ikke opp til meg å velge. Det eneste jeg kan velge er hva jeg gjøre med situasjonen jeg er i. Jeg kan velge å ha en best mulig hverdag ut fra mitt ståsted.
Ingen kommentarer:
Legg inn en kommentar