Ut på tur ......... aldri (nesten ikke) sur

Spa behandlinger burde finnes på blå resept, så det så.

Det senker stressnivået så til de grader, til og med det stressnivået du ikke visste du hadde. Og er det noe som trigger Menieres så er det stress.

Jeg gledet meg vanvittig til turen, men jeg gruet meg også. Alle vet jo at det er stressende på en flyplass, alle kjenner til at det å reise er en stressende situasjon, og for ikke å snakke om alle lydene man blir utsatt for. Lyder og bevegelse og lys er de største utfordringene for min del og jeg visste at det ville bli mye av alt dette. Skuldrene var av den grunn oppunder ørene når tiden for avreise nærmet seg. Men, jeg var fast bestemt på å gjennomføre denne turen, og jeg skulle da tross alt reise sammen med 3 gode venninner som jeg visste ville ta vare på meg om noe skulle skje.

Mange vil sikkert finne det rart at jeg drar på tur når jeg ikke føler meg i stand til å jobbe. Vel, det handler om å gjøre livet sitt så bra som mulig, og med avklaring om turen i forkant hos NAV så handlet det bare om å gjøre det beste ut av den situasjonen og de mulighetene som jeg hadde tilgjengelig.

For å få en så myk start på reisen som mulig, så reiste vi til Gardermoen på tirsdag kveld, for å overnatte på RunWay Hotell, og utsikten fra hotellvinduet på onsdag morgen lovet godt.

Etter en god hotellfrokost tok vi shuttel-bussen til flyplassen og reisen var igang. For å "sikre meg" på best mulig måte, satte jeg en ørepropp i det syke øret, for å dempe lydene rundt meg.

Disse stenger ikke lydene ute, men de gjør lydnivået mer behagelig, og med min overfølsomhet for lyd, og spesielt dure-lyder / bass-lyder av ymse slag var de absolutt til god hjelp. Jeg har lært at man skal ikke stenge lyden ute, man skal la seg påvirke av den - for å venne seg til lyder på nytt. Men, i enkelte tilfeller, så bør man nok absolutt velge en slik løsning. Disse proppene hjalp meg i alle fall til å utstå lydene rundt meg, og ikke minst lyden fra flymotor.

Flyturen gikk greit og vi ble hentet av en sjåfør (vi hadde bestilt på forhånd) på flyplassen og fraktet trygt til hotellet.

Vi ankom hotellet kl. 14:00, og heldigvis var rommene våre allerede klare, slik at vi kunne få satt inn bagasjen med en gang (normalt sett er rommene klare ved 17-18-tiden). Og klokken 17:00 hadde vi første spa-behandling.

Mange av dere har sikkert tatt spa-behandlinger tidligere, dette var min aller første gang og jeg gru-gledet meg. Påkledd (eller halvnaken som jeg følte meg) med en hvit frotte badekåpe fra hotellet og en papir-string-truse !!! vandret jeg gjennom gangen fra rommet og over til spa-avdelingen på skjelvende ben og med hjertet i halsen.

Vi ble vist inn et venterom hvor det var behagelig lav musikk i bakgrunnen, sildrende vann og så lave "benker" å sitte på at man burde vært født med ben som ikke gikk lenger ned enn til kneet for å kunne sette seg på en noen lunde anstendig måte.

Etter et lite øyeblikk ble vi hentet til hvert vårt lille behandlingsrom av en søt liten asiatisk dame. Jeg tenkte med meg selv at dette måtte jo bli det samme som å masseres av en flue, vel, så feil kan man ta.

Jeg fikk beskjed om å legge meg på benken og jeg ble massert med skrubbekrem over hele kroppen, og jeg skal hilse og si at den dama hadde kraft i hendene. Så var det inn i dusjen og få dusjet av alle "kornene" fra skrubbekremen.

Ny omgang med krem, denne gangen body-butter (honning og vanilje). Og jeg skulle på nytt legge meg på benken, som denne gangen var trukket med en plastfolie.

Jeg måtte flire for meg selv når jeg i tankene så meg selv ligge der som en gele-klump, skliende rundt på den plastfolien kun ikledd ei stringtruse. Det må ha vært et syn for guder. Men dama var profesjonell og lot seg ikke merke med dette noe latterlige synet (for det må det ha vært). Forsiden av ben og mage og armer ble også innsmurt med body-butter og så ble plastfolien trukket rundt meg, etterfulgt av et teppe som jeg fikk over meg og en hvit klut over øynene. Jeg skulle ligge der som en annen wrap i 20 minutter. Og tro meg, det var aldeles nydelig. Rommet hadde dempet belysning, svak asiatisk musikk i bakgrunnen og alt var helt stille - ja bortsett fra tinnitusen min da, men den skulle ikke få ødelegge dette øyeblikket.

Etter 20 minutter ble jeg "vekket" av damen igjen og det var ny runde i dusjen, for å få av seg overskuddet av body-butter. Butter var igrunnen det riktige ordet, for det føltes som smør på kroppen - ja ikke for at jeg har for vane å smøre meg inn med smør, men jeg kan godt tenke meg at følelsen vil være lik.

Så var det tilbake på benken og ny runde med smørning. En deilig krem som ble massert inn over hele kroppen.

Jeg følte meg helt i koma når damen sa at min tid på behandlingsbenken var omme, jeg skulle gjerne ha ligget der å fått mer behandling. Jeg følte meg helt salig da jeg ruslet tilbake til venterommet og møtte 2 av de 3 andre der. Her fikk vi servert vann med sitron eller te, alt etter eget ønske, og vi satt der å roet ned til sistemann var ferdig før vi ruslet tilbake til rommet.

Det var deilig å legge seg ned på senga å bare nyte det som hadde skjedd. En svak eim av honning og vanilje sto rundt meg (hadde i forkant vært litt redd for den lukten, for jeg er veldig var for enkelte lukter og føler meg ofte dårlig dersom jeg blir påvirket av for eksempel en kraftig parfyme og lignende).

Kvelden ble tilbragt på hotellet og middagen inntatt i hotellets ypperlige restaurant.

Andebryst

Lemonpai

Stressnivået var på null-punktet dette var absolutt det gode liv. Vi tok forholdsvis tidlig kvelden og etter en god natts søvn var det frokost og så ny behandling.

Denne gangen med varme steiner. Jeg skal ikke gå inn på noen utførlig beskrivelse av denne behandlingen, men jeg kan understreke at det var nydelig. De varme steinene var akkurat passe varme og massasjen gjorde godt både for kropp og sjel.

Med unntak av den kraftige tinnitusen følte jeg meg i veldig fin form og vi bestemte oss for å reise inn til sentrum av Krakow.

Vi hadde nydelig vær og det var mye å se på. Jeg merket fort at formen ikke var helt på topp, så det ble mye sakte rusling rundt om, og når de andre forsvant inn i ulike butikker for å se på utvalget, valgte jeg som oftest å stå igjen på utsiden å vente, eller jeg fant et sted hvor jeg kunne slenge rumpa nedpå. Men bare det å komme unna hjemmets fire vegger og en triviell hverdag gjør godt.

Vi spiste lunsj på en fortausrestaurant

og lot den få følge av en lokal øl

Så var det mer rusling rundt på torget og de nærmeste sidegatene

Det krydde av guider som ville praie oss, og de snublet omtrent i føttene på hverandre for å komme med et godt tilbud til oss. Det var hester med flott seletøy, kusker i uniform og "adelige" vogner, og det var små elektriske turist-vogner. Vi valgte en slik elektrisk vogn.

Guiden vår var ei hyggelig dame, som nylig hadde begynt i denne jobben, og nylig hadde lært engelsk. Men ut fra hvor kort tid hun hadde snakket språket må jeg si at hun imponerte. Hun kjørte rundt i det jødiske kvartalet (Kazimierz - som opprinnelig var en egen by)

Gettoen (hvor jødene ble jaget til fra sine hjem under andre verdenskrig)

Stolene er en installasjon som symboliserer det som jødene brakte med seg fra sine hjem til gettoen

og gamle-byen

Rester av den gamle bymuren

.... en mengde synagoger

og Schindlers fabrikk

Inntrykkene var mange, og selv om jeg var veldig sliten på dette tidspunktet så var det godt å være der sammen med gode venner.

Vel tilbake på torget i Krakow var det tid for en kulinarisk utskeielse igjen.

En ting er sikkert, når man er på tur skal man nyte det til fulle, og det gjorde vi så absolutt.

På kvelden spiste vi indisk (naturlig det når man er i Polen, er det ikke? ;-) )

Det var deilig å synke ned i hotellsengen når kvelden kom. Hodet var fullt av inntrykk og lyder, jeg var matt i kroppen, men det beste av alt var den gode følelsen.

Neste morgen, det var fredag og den ene av mine venninner hadde lovet å ta meg med på en egen tur.

Man reiser nemlig ikke til Krakow uten å ta turen til Auswitz eller Oświęcim som det heter lokalt.

Jeg skal ikke komme så mye mer inn på dette stedet i denne bloggen, men jeg skal si at dette var et sted hvor tankene vandret sine egne veier. Vi kan ikke klare å forestille oss grusomhetene som ble utført på dette stedet, men ved å gå rundt der inne, lese på plakatene som sto plassert rundt omkring, se utstillingene i de ulike byggene, det gir en mye å tenke på, og det setter det hele i et helt annet perspektiv enn bare å høre om det.

3 kilometer unna Auswitz ligger Birkenau (Brzezinka), så selvfølgelig måtte vi innom der også.

Jeg lar bildene tale for seg selv, og sier bare at det gjorde stort inntrykk å se dette. Mye større enn hva jeg hadde trodd på forhånd. De som sier at vi må glemme og gå videre vet ikke hva de snakker om. Dette kan ikke glemmes, vi kan ikke la historien få mulighet til å gjenta seg. Som med alt annet så er kunnskap viktig, så også med dette.

Etter en times biltur tilbake til Krakow, hvor tankene fikk løpe de veier de selv ønsket og inntrykkene sank inn, så møtte vi de 2 andre reisefellene våre på torvet i Krakow.

Kjøpelysten var ikke stor, men vi måtte ha mat (helt forferdelig å tenke på mat etter å ha sett hva vi hadde sett, men sånn er nå en gang mennesket innrettet... )

Vi gikk på en restaurant som serverte polsk mat, for selvfølgelig måtte vi smake på hva dette landet hadde å by på.

 Det blir egentlig helt feil å sette inn et bilde av et glass med Prosseco her nå, men, det var nå det vi endte opp med å drikke....

Bigos - jeg er rimelig sikker på at det er ikke slik den polske husmoren serverer denne retten, men det smakte godt da.

og  dumplings med kjøtt. Vel det er ikke sikkert en polakk hadde syntes så mye om å få servert vår potetklubb på samme måte som jeg spiser den, med "dott" og servert med sukker og et glass kefirmelk.

Lørdag, og det nærmer seg slutten på vårt opphold. Vi skulle bare en liten tur innom kjøpesenteret som lå i nærheten av hotellet, før vi skulle sette kursen til sentrum igjen. Men du vet, når damer slipper løs inne på et kjøpesenter så går kortene varme, vel ikke mitt da, jeg satt igjen på utsiden av den første butikken, en gigantisk sportsbutikk som hadde "alt mulig". Vi ruslet derfra og ned til neste senter for å innta lunsj på en uteservering. Toast og en kald øl og/eller cola (fritt valg og jeg fikk smake begge deler).

Så skulle den ene av mitt reisefølge inn å ordne seg nye briller. Vi andre ruslet med. Det var benker i "gangen" inne på senteret, så det tok ikke lang tid før jeg satt meg der. Lydene var overveldende og jeg klorte meg fast til benken etter beste evne.

Det endte med at de fant en handlekurv så jeg kunne støtte meg til den, og jeg ble fulgt ut. Jeg fikk ikke noe menieres-anfall, men jeg var helt i ubalanse på grunn av lyder og bevegelser rundt meg, og ikke minst blinkende lys fra diverse utstillinger og reklameskilt. Kvalmen satt som en klump i halsen, og til tross for de andres bekymring for at jeg skulle gå tilbake til hotellet, så valgte jeg det fremover en taxi. Jeg kunne nemlig ikke utstå tanken på at jeg skulle havne inn i en taxi med en sjåfør som var "dynket" i etterbarberingsvann, da hadde han fått servert både frokosten min fra samme dag og middagen fra dagen i forveien er jeg redd. Så jeg bestemte meg for å rusle sakte men sikkert den korte veien tilbake til hotellet. Vanligvis tar turen 5 minutter men jeg brukte god tid. Det var gressplener langs så og si hele veien, så om nødvendig så hadde jeg slengt meg nedpå plenen en stund. Jeg kom meg velberget frem til hotellet og sank ned på sengen hvor jeg rimelig raskt sovnet, jeg følte meg helt utmattet. Tre timer senere våknet jeg og oppdaget at de andre fremdeles ikke hadde kommet tilbake, så jeg sendte en sms. "Kommer snart" var svaret jeg fikk. Vel, det var helt greit det, men nå begynte det å bli ettermiddag og tiden til å dra inn til byen begynte å løpe fra oss, egentlig like greit, for jeg var ikke mye innstilt på en bytur med den formen jeg hadde nå.

Det ble en rolig kveld på hotellet, heldigvis, en av mine venner spurtet ned til kjøpesenteret igjen for å handle litt for meg (noe av det samme de hadde handlet), så jeg ikke skulle komme helt tomhendt hjem igjen, så da var det bare å krysse av det på listen over "things to do".

Søndag morgen, vi våknet til nok en nydelig dag i Polen. Frokost og så spa-behandling. Denne gangen thai-massasje. Jeg følte jeg skulle brekke. Himmel og hav sier jeg bare, er det mulig at det finnes så mye krefter i et så lite menneske? Jeg ble knadd og bøyd på i alle mulige retninger og det føltes som jeg hadde gått igjennom en maskin av ett eller annet slag, hvor jeg kom ferdig tygd ut igjen på den andre siden. Det var godt også, på en merkelig måte, men takke meg til de to foregående behandlingene.

Vel, vi måtte ikke la den siste dagen gå fra oss, så etter behandling fikk vi hotellet til å bestille en taxi og så bar det tilbake til byen og det jødiske kvartalet. Der hadde nemlig vår guide fra torsdag fortalt oss at det var marked på markedsplassen fra klokken var 6 søndag morgen. Dette måtte vi få med oss.

Det kom en gammel taxi med en enda eldre taxi sjåfør. Han var blid som ei sol og skravlet som en foss, men bare på polsk da. Vi spurte "kan du engelsk". Han nikket energisk på hodet og holdt opp to fingre - to ord - "money and goodbye" og så lo han så tårene trillet. Det gikk i full fart inn til markedsplassen, han skravlet i vei på polsk og vi svarte etter beste evne på norsk og alle lo.

Det var et yrende liv der, et lite torv med uttallige boder og enda flere mennesker. Slitsomt? Ja, ubetinget, men veldig morsomt å oppleve. Fikk til og med handlet litt der.

Så var det lunsj, på et spisested "rett rundt hjørnet"

Og etterpå gikk turen til Schindler's Factory. Oscar Schindler's fabrikk, som nå er gjort om til museum, og for et museum. Dette må du få med deg om du er i Krakow.

Bildene sier kanskje ikke så veldig mye, men alt var en del av utstillingen (legg merke til gulvflisene på det ene bildet over, og trappen inne på fabrikken (den er med i filmen Schindlers liste). Om jeg en gang kommer tilbake til Krakow så skal jeg hit igjen, og da skal jeg ha bedre tid.Den eneste ulempen er at om man først har begynt å gå runden inne i museet, så må man fullføre touren for å komme ut igjen. Jeg forsøkte å ikke tenke på det når jeg var der inne, slik at redselen for å få et anfall ikke skulle utløse et (eller et angst-anfall). Det gikk bra (gjør jo som regel det da).

Vi hastet tilbake til hotellet på ettermiddagen, for å få pakket ferdig koffertene, spist litt og komme oss til flyplassen. Stressnivået da var på topp og til alt overmål så hadde jeg fått pakket øreproppene mine ned i kofferten istedenfor i veska.

Kaoset på flyplassen var formidabelt, og vi måtte bane oss vei gjennom en byggeplass. Flyet var nesten en time forsinket, mye av den tiden tok vi igjen på vei mot nord, og vi landet bare et kvarter etter skjemaet.Note to myself: Husk å legge øreproppene i veska, slik at de er lett tilgjengelig. Etter å ha fått ut koffertene og fått handlet litt tax-free oppdaget vi at siste shuttel-buss hadde gått, og eneste måte å komme seg tilbake til hotellet, hvor bilene sto parkert, var å ta en taxi. Jeg "landet" i stolen hjemme 11 minutter over 2 på natt til mandag og jeg har blitt liggende i to uker etter hjemkomst. De første dagene sov jeg 15-18 timer hver dag, bare avbrutt av do-pauser og en liten matbit. Den neste uka vil jeg helst ikke snakke om. Jeg hadde ikke anfall, men fikk skikkelig magekjør og det hang i en hel uke. Normalt sett er slikt over på en dag eller to, men jeg tror kroppen var så nedkjørt etter turen at det derfor hang i lenge. Vel, jeg er sånn noen lunde på beina igjen nå, og er takknemlig for at jeg fikk være med på denne turen. Men helt ærlig, jeg har ikke lyst til å reise på tur igjen de første 6 månedene. Det tar på, men samtidig får man påfyll av en haug med gode opplevelser, dype inntrykk og herlig samvær med gode venner, ville ikke vært det foruten heller.

Sus og Dus ........

Etter besøket hos den nye ønh-legen så har jeg begynt å føre logg. Ja, jeg fikk beskjed om å notere ned alle anfallene jeg hadde, slik at hun kunne få en oversikt over situasjonen.

Dette gjaldt også det som hun kalte "Mini-anfall", altså der hvor man føler at man "faller ut" uten at det er vertigo.

Lang og innviklet forklaring uten interesse for andre enn de berørte parter følger:

Noen ganger føles det som om jeg er i ferd med å forsvinne innover i meg selv, som om jeg skulle besvime, men ikke helt som det allikevel, skjønner du? Nei, det gjør ikke jeg heller, men jeg vet ikke helt hvordan jeg skal forklare for at du som ikke opplever dette skal forstå.

Tenk deg at hodet blir tungt, lydene rundt deg forsvinner i bomull. bena (og kroppen forøvrig) føles som gelè, og du kjenner at det er nest før gulvet vipper opp. Tonen på Tinnitus endrer seg og du kjenner kvalmen sitter som en klump i halsen. Dette er det som her omtales som "Mini-anfall". Varigheten er fra 25-30 minutter til et par-tre timer

Vel, tidligere så har jeg ikke tatt en slik opplevelse for å være anfall. Men den nye ønh-legen sa at dette var det hun kalte et Mini-anfall uten Vertigo.

"Loggfør alt" sa hun, alle anfall, Mini og Maxi, med og uten karusell-turer (Vertigo), før det opp i en kalender, bare så vi får en liten oversikt over hvordan ståa er liksom.

OK, det burde jo være greit. Kalender ja, jeg har jo ikke akkurat med meg platekalenderen som henger på kjøkkenveggen hele tiden. Notatblokk på iPhone - utmerket verktøy til slik loggføring.

Jeg startet loggføringen
3 sept Mini
3 sept midnatt, Mini
4 sept etterm. Mini
5 sept tidl.kveld Mini
6 sept dag Mini
6 sept kveld Min - himmel og hav, var det så mye da? Nei, det kan ikke stemme, dette må være tilfeldig, akkurat nå liksom
7 sept formiddag Mini
7 sept ettermiddag Mini
8 sept kveld, Mini - lenge
9 sept tidl etterm Mini
9 sept kveld Mini
10 sept etterm Mini
10 sept kveld Mini - lenge
11 sept tidl etterm Mini - lenge
11 sept kveld Mini
11 sept sen kveld Mini
12 sept dag Mini
13 sept etterm svak vertigo, lenge
13 sept sen kveld Mini
14 sept kveld Mini
15 sept etterm Mini
15 sept kveld Mini
16 sept hele dagen, Mini
17 sept, store deler av dagen Mini
18 sept midnatt Medium til Mini med rolig Vertigo ca 2 timer
19 sept skjelven etter gårsdagen
19 sept kveld svak Vertigo
20 - 22 sept generelt dårlig form
23 sept tidl etterm Mini

Uff, dette er jo til å bli i dårlig form av. Når jeg skriver ned på denne måten så føler jeg meg dårligere enn hva jeg har gjort, jeg blir jo minnet på disse små Mini-anfallene hele tiden.

Før jeg noterte ned så var det jo egentlig å lene seg godt tilbake i lenestolen, eller legge seg ned på sofaen og vente til det gikk over, og så "glemte" jeg det etterpå. Og se det slik svart på hvitt er ikke noe gøy. Gjør det noe med psyken? Fører det til at disse Mini-anfallene kommer hyppigere? Vanskelig å si

17 september hadde jeg en utfordrende dag. Store deler av dagen som passasjer i en kassebil, mye lyd og mye bevegelse. Folk som stresset rundt meg, jeg var med på noe av "runddansen", men holdt igjen for ikke å ødelegge for meg selv de nærmeste dagene. Jeg kan vel ikke akkurat si at det var vellykket, men trøster meg med at det kunne ha blitt verre.

Jeg noterte ingenting den 24. september, men lå nede på ettermiddagen, så ja, jeg "var på tur" da også.

I dag, 25 september har jeg allerede kjent det første Mini-anfallet, i går var jeg på en liten kjøretur og besøkte ei venninne, og sent på kveld når jeg kom hjem så hadde jeg også denne følelsen av å falle ut når jeg kom hjem. Anstrengelser ved kjøreturen i mørket, møtende biler, stramme muskler og håp om å komme vel hjem...... Det gikk bra, jeg kom meg hjem og jeg sank ned i stolen.

I dag skal jeg gjøre ingenting, og i morgen har jeg planer om å prøve meg på en liten biltur igjen. Avtalen er at jeg skal hente min venninne fra gårsdagens besøk og ta med henne og hennes hund "på skauen" en tur. Vi tar med oss en termos med kaffe og får litt frisk luft i rolige omgivelser.

Og til uka skal jeg på spa-tur med 3 venninner til Polen. Gleder og gruer meg til turen. Gleder meg vilt til spa og luksus, men gruer som ei bikkje til flyplassen kaoset som gjerne er på slike steder, og støyen i flyet. Krysser fingrene for at det ikke slår beina helt unna meg. Vi kommer ned klokken 14:00 og har bestilt en spa-behandling til klokken 17:00. Hjelp meg å krysse fingrene for at jeg ikke blir så utslått av reisen at jeg ikke orker å komme meg ned til behandlingsrommet, for jeg både ønsker å trenger litt avslappende massasje.

.... og etter nedturer kommer det oppturer

Et langt og klagende innlegg sist, så nå er det på tide å snu den andre veien.

Jeg var hos min nye ØNH-lege i går og det var en sann glede. Vel, det var jo ikke alt som var like hyggelig da, alle testene som ble utført var slitsomme, noen direkte plagsomme om jeg må få si det, men i det store og hele en god opplevelse.

Jeg var først i noe som het VNG laboratoriet. Her ble trykket i ørene målt, og det ble tatt hørselstest, i tillegg ble fokuset mitt testet.

Jeg var etterpå inne å snakket med en Balansefysioterapaut, og til slutt var jeg inne hos ønh-legen.

Legen fortalte at hun kunne se at jeg hadde problemer med balanse ut fra testene som hadde blitt tatt, jeg hadde problemer med å fokusere skikkelig, men her kommer da øvelser fra balansefysioterapauten inn. Ja, jeg har fått noen av de øvelsene tidligere, nei jeg har ikke vært flink til å gjøre dem for de er så ubehagelige. Men nå har jeg fått beskjed om å gjøre dem, om ikke mer enn en eller to ganger på hver øvelse, og bare to av øvelsene i starten, men de skal til gjengjeld gjøres 3 ganger per dag. Vanligvis vil jeg si at en slik opptrening tar ca 3 måneder sa Balansefysioterapauten, men i ditt tilfelle vil jeg nok si minimum 6 måneder. OKi, så det var såpass ja. Ja ja, her er det bare å bite tennene sammen forstår jeg.

Inne hos legen etterpå så spurte hun meg om hvordan jeg oppfattet ulike lyder og jeg fortalte etter beste evne. Hun fortalte meg da, at ut fra testresultatene og ut fra det jeg fortalte, så var det mye som tydet på at jeg har et bitte bitte lite hull i tinningbenet, det kunne nemlig føre til en slik reaksjon på ulike bass-type-lyder. Så nå blir det CT på jakt etter det lille hullet. Jeg forsøkte å søke på nettet i går kveld etter informasjon om dette, men fant ingenting, så om noen vet noe så si ifra.

Når jeg har fortalt om disse problemene til tidligere ønh-lege så har vedkommende bare blåst i nesa og sagt at jeg må bare utsette meg for lyd, ikke skjerme meg hele tiden. Nei, jeg har ikke skjermet meg hele tiden, jeg har utsatt meg for lyd, men reaksjon på denne typer lyder har hele tiden holdt seg der, den har ikke blitt bedre.

Jeg ble også fortalt at det jeg har oppfattet som starten på et vertigo-anfall, som jeg følte jeg fikk roet ved å legge meg ned, er noe som den nye ønh-legen kaller mini-anfall uten svimmelhet, hun avfeide det ikke bare, slik tidligere ønh-lege har gjort.

Og når jeg til slutt ble spurt om hvordan jeg hadde kommet meg til klinikken der, og jeg fortalte at joda, jeg har noen som er med, som har kjørt meg. "Ja, jeg skjønner jo at det er problematisk for deg å komme deg hit alene" sa legen, og skrev ut en bekreftelse på at jeg hadde vært der og at jeg måtte ha følge.

Jeg nevnte mestringskurset på Briskeby som jeg hadde vært på (og reaksjonen til min tidligere ønh-lege når jeg hadde meldt meg på - se tidligere innlegg), og min nye ønh-lege fortalte at hun sendte mange pasienter dit selv. Ja, jeg pleide å sende til Landaasen tidligere sa hun, men Briskeby er bedre. Jeg fikk lyst til å rope Halleluja. Når jeg så fortalte hvilken lege som hadde vært foredragsholder der så sier hun: "oj, ja det er jo liksom mentoren i nord Europa på dette da". Min tidligere ønh-lege ante ikke hvem han var.

Så deilig å bli tatt på alvor, så deilig å møte forståelse, så deilig å få noen forklaringer, så deilig å komme videre.

Nedtur DeLuxe

Det er lenge siden jeg har skrevet her nå, og det er rett og slett fordi jeg ville unngå at innlegget ble totalt usaklig.

Forrige innlegg er for 2 måneder siden, så jeg har forhåpentligvis fått "ristet" av meg det verste nå.

Etter telefonsamtalen jeg skrev om i forrige innlegg (1. juli), mottok jeg det der omtalte notatet som min ØNH-lege har sendt til NAV, et skriv jeg leste med vantro. Er det mulig at en lege, en spesialist kan ha så dårlig kunnskap? Er det mulig at en spesialist kan uttale seg på en så, ja jeg vil kalle det idiotisk måte, totalt blottet for innsikt.

Saken er jo den at jeg har gått sykemeldt lenge, og nå går på arbeidsavklaringspenger. Rådgivende lege hos NAV har derfor sendt en forespørsel om min tilstand til ØNH-lege. Svaret som ble sendt til NAV fra denne ØNH-legen er som følger:

Vi har sett pasienten her med gjentatte høreprøver (egen merknad: Det er tatt totalt 3 høreprøver etter første konsultasjon i forbindelse med Menieres, det er tatt 2 høreprøver et par år tidligere i forbindelse med andre ting). Ved ett tilfelle skikkelig nedsatt hørsel. Brukt Betaserc med god effekt sannsynligvis. (Egen merknad: jeg bråstoppet å ta Betaserc da jeg følte at den ikke fungerte, noe som også ble opplyst til vedkommende lege). Er nå seponert slik det skal i gode faser.
Har gått på kurs om Meniere på Briskeby, hvilket hun opplevde som positivt.
Er blitt bedt om å besvare noen spørsmål i forhold til avgitt erklæring fra rådgivende overlege. Problemet er bare AT DERE IKKE STILLER NOEN SPESIFIKKE SPØRSMÅL! Epikrise er oversendt tidligere og også levert til pasient (egen merknad: jeg har aldri mottatt min epikrise fra denne legen).
Jeg kan i alt bare tilslutte meg gitt vurdering fra deres sakkyndige. Arbeid for denne pasientgruppen må tilrettelegges evt med tilskudd fra NAV til arbeidsgiver i perioder hun ikke arbeider, men man er ikke konstant svimmel med denne typen sykdom, slik at en viss restarbeidsevne kan forventes i hennes gode faser. Anfallene er ofte noen dager om gangen og ledsages også av høreselsproblemer som kan gjøre arbeidsdagen vanskelig,avhengig av type arbeid man har.

Jeg leste med vantro hva ØNH-legen hadde skrevet. Og for kort å oppsummere:

- "Gjentatte" høreprøver; jeg har tatt 3 høreprøver, en med betydelig hørselstap i bassfrekvens, så en som var normal og den tredje og siste hadde jeg et lite hørselstap i diskantfrekvens, noe jeg spurte om kunne ha med det å gjøre at tinnitus-lyden overdøvet pipelyden fra høreprøven. (noe som forøvrig ikke ble besvart av ØNH-legen, men som min fastlege på et senere tidspunkt mente meget vel kunne være mulig).

- Gått på Betaserc,med god effekt sannsynligvis????? Jeg fikk beskjed i mars 2014 om å trappe ned fra 3 til 2 tabletter på vår/-forsommeren samme år, for så å trappe ned til 1 tablett og så til en 1/2 for så å være tablettfri når jeg skulle tilbake til neste konsultasjon i november. Jeg følte at det var naturlige svingninger i sykdommen som gjorde at jeg hadde færre anfall, så jeg kuttet fra 3 tabletter til 0 på det tidspunktet, uten at jeg merket noen forskjell, noe som igjen støtter mine egne antagelser vedrørende disse tablettene.

- Arbeid med denne sykdommen: Hallo!! Hadde det vært en idè å snakke med den som er syk før man antar noe som helst?

Jeg satte meg ned for å skrive et brev til denne ØNH-legen, for å beskrive min situasjon, for å forklare hva som var utfordringene og for å spørre om hvorfor i all verden sendes det ut brev om meg, brev som ikke forteller sannheten?

Mitt brev til ØNH-legen ble på totalt 5 A4-sider, joda, man kan vel si at det raste på etterhvert, og jeg hadde totalt 3 ulike utkast til brevet før jeg sa meg fornøyd med det, det vil si, jeg fikk et brev fra NAV hvor jeg ble innkalt til et møte, jeg antar at brevet ble skrevet på bakgrunn av notatet fra ØNH-legen, så jeg måtte skynde meg å få ferdig mitt brev. Jeg hadde nemlig snakket med min fastlege, og vist han brevet jeg hadde tenkt å sende, samt at jeg ville sende kopi til han pluss til NAV, noe han var enig i. Min fastlege reagerte med hoderystelse på notatet som ØNH-legen hadde sendt til NAV, og han sa: "dette har du ikke fortjent".

Vel, tilbake til mitt brev. Jeg fortalte om tinnitus-problemer, konstant pipelyd i ørene absolutt hele tiden, 100% av tiden på det syke øret, og store deler av tiden på det andre øret. Jeg fortalte om lydoverfølsomhet og forvrengning av lyd, noe som igjen fører til konstant hodepine, noe som igjen gir seg utslag i dårlig balanse. Balansen har jo fått seg "en trøkk" etter vertigo-anfallene. Jeg fortalte om den totale utmattelsen jeg føler. Hvem vil ikke bli sliten av å gå i konstant irriterende lyd, som til tider er så høy at det oppstår smerter i øret?

Vertigo-anfallene er heldigvis svært få, men ved stress, bekymringer, mye støy, bevegelse og lys (flimring, skarpt lys o.l.), føles det som om rommet skal til å snurre rundt. Det er da bare å krabbe opp i sofaen og lukke øynene. Og som regel så blir det ikke noe mer enn det, men i disse tilfellene så kjenner jeg at lyden i øret forandrer seg. Dotten i øret er der mer eller mindre konstant, og når jeg kjenner at denne svimmelheten kommer over meg, så reagerer kroppen med kvalmefornemmelse samt at lyden blir "pakket inn" i bomull. Om det er starten på et vertigo-anfall, om jeg ved å roe helt ned klarer å unngå et vertigo-anfall, vel jeg vet faktisk ikke. Jeg er med på sosiale aktiviteter med venner og familie, men jeg er totalt utslitt i etterkant og sover ofte i nesten et døgn i etterkant. Er det Menieres? Ja ut fra hva jeg leser om hvordan andre opplever denne sykdommen så vil jeg definitivt påstå det. Så godt som alle jeg har vært i kontakt med, og lest om, føler på denne utmattelsen. En tur i butikken for å kjøpe melk og brød kan være en prøvelse uten like. Hvem kan forstå slikt? Ingen tror jeg, bortsett fra de som opplever dette selv.

Jeg var forbannet på ØNH-legen, som tok seg den frihet å skrive slik det ble gjort, uten at jeg ble kontaktet i forkant, jeg følte meg rett og slett slått i bakken, og jeg fikk da et vertigo-anfall. Det varte heldigvis ikke så lenge, bare i overkant av en halvtimes tid vil jeg anta. 

Etter at jeg mottok innkallingen fra NAV måtte jeg se å få sendt brevet mitt, så jeg skrev ut siste utkast og puttet i konvolutter, ett til ØNH-legen, ett til NAV og ett til fastlegen. Brevene var selvfølgelig merket med at det var sendt kopi til de ulike.

Etter en stund mottok jeg et nytt brev fra ØNH-legen. Tonen i dette brevet var alt annet enn hva jeg kjente til fra denne legen. Det var et "sukkersøtt" brev som jeg følte det dryppet av. "Beklagende og trøstende", om noen hadde lest dette brevet for meg i en annen sammenheng, og spurt om jeg visste hvem som hadde skrevet det, så ville jeg aldri gjettet at det var ØNH-legen. Tonen var en helt annen enn hva jeg noen gang har hørt fra den kanten. Men, årsaken var vel sikkert at jeg hadde sendt brevet mitt med kopi til fastlege og NAV, det samme var tilfellet med dette. 

Brevet åpnet med "Hei og takk for langt og utfyllende brev". ØNH-legen poengterer at det er bra at jeg så tydelig har skrevet alt ned, og at det ikke er alt man får med seg i en samtale på et kvarter i forbindelse med en enkelt konsultasjon (jeg hadde imidlertid bedt i mitt brev denne ØNH-legen være så snill å lytte til sine pasienter, ikke bare ture frem og overhøre hva som ble fortalt av pasienten til legen). Videre skriver ØNH-legen at vedkommende er lei seg for at jeg opplever at vedkommende ikke har vært en god nok lege for meg. (Vel, jeg har forsøkt å nå frem under konsultasjon, uten å lykkes). Vedkommende skriver videre at vedkommende har uttrykket ovenfor NAV at vedkommende ikke kan uttale seg i annet enn på generelt grunnlag om min situasjon, da det jo ikke ble rettet noen målrettede spørsmål til vedkommende ????? HALLO! ER DET NOEN HJEMME????? Jeg mener, når NAV sender et brev og spør om MEG, hvordan MIN situasjon er, er det da normalt å svare på generelt grunnlag? Er det det legene her i Norge gjør? Ja da er det ikke rart at NAV får mye pepper, for det er jo de som avslår i øst og vest og naturlig vil det vel være at det er de som får skyllebøttene fra folk, eller?

Jeg mener, dersom du spør meg: "Hvordan er det med Kari?, Eller hvordan står det til med Anne?" og så svarer jeg "i 2010 fantes det 613814 kvinner mellom 50 og 59 år i Norge i henhold til tall fra statistisk sentralbyrå". Joda, god dag mann, økseskaft.

Jeg fortalte i brevet mitt om utfordring med å kjøre bil. Når man påvirkes av lys, bevegelse og lyd så er det vanskelig, og kan til tider være farlig å kjøre bil i trafikkerte områder. Man mister ikke førerkortet på grunn av Menieres her i Norge, men man er selv ansvarlig for å ikke kjøre når man ikke er kapabel til det. Om jeg skulle forårsaket en ulykke

Jeg fortalte om hvordan lyden påvirker meg i dagliglivet og hvordan lydpåvirkning fører til at tinnitus eskalerer, hvordan lyder forvrenges og hvordan det påvirker meg å være overfølsom for lyd. Ja, balansen min blir påvirket av dette. Jeg sjangler ut av butikken når jeg har vært å handlet "bare" på grunn av lyden fra kjøledisker og andre "butikk-lyder". Ja, jeg kan høre på musikk for det er ingen monoton lyd, nei jeg orker ikke høre på basslyden fra en bil som står på parkeringsplassen med stereoanlegget på "full guffe".Jeg har kaffebesøk og oppsøker folk, jeg skravler og har det hyggelig, men hva skjer når jeg kommer hjem? Det ser du ikke, men jeg legger meg, jeg er totalt drenert av å "holde meg oppe" og fremstå sånn noenlunde greit i samvær med andre mennesker, når jeg er alene hjemme kan jeg vise mitt sanne jeg, jeg må legge meg for å hente meg inn igjen.

Brevet fra ØNH-legen som jeg mottok som et svar på mitt lange brev føltes bare som et hån. Jeg kunne ha gjengitt det her i sin helhet, men velger å ikke gjøre det (da burde jeg ha gjengitt mitt 5 sider lange brev til ØNH-legen også, og jeg antar at det er svært få som er interessert i å lese det. ØNH-legen fortalte i brevet at det ville bli sendt en henvisning til "Klinikk for alle" i Oslo, for ytterligere utredning av svimmelheten. Jeg stønnet innvendig når jeg leste det, ikke med ett ord var tinnitus og tinnitus-plager nevnt, ingenting om lydforvrengning og overfølsomhet for lyd, og ikke nok med det, ØNH-legen refererte nok en gang til Landaasen. Jeg vet ikke hvor mange ganger jeg har sagt at JEG HAR IKKE VÆRT PÅ LANDAASEN, JEG HAR VÆRT PÅ BRISKEBY!!!!!!!!!!!!!!!!

ØNH-legen mente jeg burde kunne få en legeerklæring fra legen på kurset. HVA??? Det er da ikke normalt å be om en legeerklæring fra en lege som er tilstede som en foredragsholder??? Eller ville du ha bedt om det? Nei, jeg tror ikke det.

Brevet ble avsluttet med "Jeg ønsker deg en fortsatt riktig god sommer". Ja, det var andre toner det, enn hva jeg ble fulgt til døren med etter konsultasjon: "Nå behøver du ikke å komme igjen på en stund".

Vel, etter henvisningen til Klinikk for alle, fikk jeg en hyggelig telefon derfra. Jeg hadde en lang samtale med vedkommende som ringte meg derfra, og til slutt sa vedkommende "Du, jeg tror egentlig ikke det er hit du skal. Mulig du skal komme hit senere, men først og fremst bør du komme deg til en annen ØNH-lege". - "Jeg gjør ingenting med henvisningen jeg har fått nå, vil du jeg skal sende den tilbake til legen, eller vil du jeg skal sende den til deg?". Jeg ba om å få den sendt til meg, og der var ordlyden en annen enn hva den var i brevet som samme lege hadde sendt meg, med kopi til min fastlege og NAV ja.

Ut fra hva jeg kan "utlese" (ØNH-legens ord) fra denne henvisningen så er jeg en arbeidssky person som ikke gidder å jobbe, og som nekter å ta tablettene som gjør meg bedre og at jeg derfor nå er nærmest invalidisert. Jeg skal fortelle en ting, om jeg hadde følt at jeg kunne jobbe, gjøre en god jobb og være aktiv på samme måte som jeg var tidligere, ja det er ikke noe annet jeg ønsker meg. Det er vel normalt for oppegående mennesker, er det ikke? Hvem ønsker å være syk? Hvem ønsker å ha en minimal inntekt med bekymringer for om pengene strekker til? Hvem ønsker å stå utenfor samfunnet? Jeg ønsker i alle fall ikke det, men jeg kjenner kroppen min, jeg kjenner hva jeg er i stand til

Hva gir du meg? Jeg har begynt på et nytt brev til denne ØNH-legen, for å fortelle at jeg nekter henne å sende ut noe som helst mer av papirer med mitt navn på. Alt hun skriver om meg til andre er jo feil.

Men, tilbake til NAV, jeg fikk jo innkalling til et møte der, og jeg må si at det var en veldig positiv opplevelse. Min saksbehandler satt med kopi av mitt brev til ØNH-legen og hadde tydeligvis lest det. Gjennom samtalen ble flere av tingene i brevet trukket frem og saksbehandleren sa: "Jeg forstår frustrasjonen din". Jeg har nå bedt om å komme ut i en jobbvurdering og har sendt inn skjema for dette. Jeg er så glad for at jeg har en saksbehandler som forstår meg og utfordringene som denne sykdommen gir. Og jeg stoler på at hun mener det når hun sier at hun forstår, hun fortalte meg nemlig i det jeg skulle gå at hun har nær familie som sliter med samme sykdommen.

Jeg har nå fått innkalling til en ny ØNH-lege, og har time der i morgen. En ØNH-lege som visstnok skal ha god kjennskap til denne sykdommen. Jeg håper at det blir en positiv konsultasjon.

Telefon fra spesialisten...

Jeg fikk en overraskende telefon i dag, spesialisten ringte, på bakgrunn av at jeg hadde henvendt meg til kontoret der i går for å få kopi av hva som hadde blitt sendt til NAV.

Jeg var meget fornøyd med hva som kom ut av den telefonsamtalen, selv om vi på en del punkter ikke var enige underveis.

Spesialisten var mest opptatt av hvor mange anfall jeg hadde og hvor lenge de varte, og om de medførte dropp i hørselen.

Mènière er jo så mye mer enn det. Jeg snakket om dotter/trykk i ørene, klikkelyder, forvrengning av lyd, hvor energikrevende dette var. Spesialisten sa det hørtes ut som utmattelsessyndrom. Hallo, utmattelsessyndrom sitter ikke i øret, eller hva? (Noe jeg også påpekte). Denne sykdommen bruker opp energien min, og hadde det ikke vært for alt som skjedde i øret og omkringliggende områder rundt det syke øret så hadde ikke problemet vært tilstede. Klikkelyder i øret står ikke på listen over kjente symptomer for Menieres sa spesialisten. Nei, de gjør ikke det, men disse klikkelydene er også en form for tinnitus som har kommet etter at jeg fikk denne sykdommen, og jeg er absolutt ikke alene om å ha dem. Det er kanskje på tide at en del spesialister begynner å lytte bedre til sine pasienter når de forteller om opplevelsene rundt denne sykdommen. 

Jeg fortalte om problemer med bilkjøring, problemer med lyder, blant annet at jeg ikke orker å snakke i telefonen bortsett fra å ha den på høyttalende, hvordan lyd, lys, bevegelse påvirker og hva jeg gjør når disse tingene åpenbarer seg.

Spesialisten snakket også om medisinene jeg hadde fått tidligere, og jeg gjentok hva spesialisten hadde fortalt meg om dem, samt hva jeg hadde fått høre fra legen på mestringskurset vedrørende disse medisinene. Nemlig at det spesialisten hadde fortalt meg i utgangspunktet ikke stemte.

Spesialisten nevnte mestringskurs på Landåsen, hvorpå jeg fortalte at jeg hadde gått sammen med en dame på mestringskurset på Briskeby, og denne damen fortalte at hun hadde også vært på Landåsen og at Briskeby sitt mestringskurs var mye bedre. Og hva skal jeg med et mestringskurs til? Et mestringskurs får ikke sykdommen til å forsvinne, det får deg til å takle problemene med sykdommen på en bedre måte, og der i alle fall føler jeg har veldig god kontroll. Jeg vet hva jeg må gjøre for å få en så best mulig hverdag. Jeg gleder meg over de positive tingene, og jeg trekker inn årene når det er behov for det.

Hele samtalen så langt understreket hva som ble sagt på mestringskurset: "Når dere nå er ferdige på dette kurset så kan dere mye mer om denne sykdommen en legen deres kan, for de fleste leger har ikke satt seg godt nok inn i hva denne sykdommen innebærer".

Og så kom det gledelige. Spesialisten min sier: "Vet du, det beste jeg kan gjøre for deg er å be om en "second opinion", så jeg sender en rekvisisjon til Drammen Sykehus. Og så kan du ringe til NAV og si at det kommer en ytterligere ekspertuttalelse fra Drammen og at det er jeg, og ikke du, det må du understreke, som ber om denne "second opinionen".

Jeg er kjempefornøyd og takket høflig for forslaget.

Jeg ringte NAV etterpå, for å fortelle at spesialisten ønsket en "sencond opinion", og at ny ekspertuttalelse ville bli tilsendt fra Drammen Sykehus etter hvert.

Etter disse to telefonene var jeg "helt kjørt" i hodet, og Asbjørn, som var på kaffebesøk hos meg når legen ringte fikk en heller dårlig samtalepartner etterpå. Fru Tinnitus var nemlig i festivalmodus etter dette.

Gjesten min takket pent for seg og jeg måtte legge meg litt nedpå, og senere på ettermiddagen var jeg klar for nytt kaffebesøk. Anne og Rolf kom innom med is og jordbær og Anne og jeg skulle sortere noen bøker.

Sorteringen endte med at jeg måtte sette meg på gulvet på terrassen, for det svimlet helt for meg, så det endte opp med at Anne måtte ta seg av den sorteringsjobben mer eller mindre alene, mens jeg ble sittende å surre uten helt å få med meg hva som ble sagt.

Det kom heldigvis ikke noe anfall, men det var bare å holde bremsene på, for det føltes som om det var på tur med ett eller annet.

Jeg skulle har ringt tilbake til Anne Marie, som ringte meg mens jeg sto midt oppi klargjøringen til sorteringsjobben, og Vidar, en nabo og kasserer i grendelaget her skulle ha kommet bort for at jeg skulle sett på noen papirer før utsendelse, vel det ble en utsettelse. Det ble for sent å ringe tilbake til Anne Marie (håper hun har meg unnskyldt) og Vidar får heller ta turen i morgen (han må også ha meg unnskyldt).

Jeg "besvimte" på sofaen, med hodet fullt av lyder og trykk (både i hodet og øret), kvalm og med problemer med å feste blikket. Jeg sovnet som en stein og våknet der nå, klokken var halv to på natten.

"Da får du problemer med å sovne igjen vet du", tenker du kanskje. Nei, jeg gjør ikke det, jeg sitter her nå å prøver å "roe ned" for at Fru Tinnitus skal forstå at det er på tide å slutte å spille i ørene mine. Ja i hvertfall i det ene øret, det andre har hun lagt inn en "repeat" på, så der er lyden konstant, men litt mindre lyd hadde vært ønskelig før jeg skulle sove. Og jeg vet av erfaring at når jeg legger meg i senga så går det ikke lang tid før jeg er i drømmeland. Jeg vet bare at det å legge seg med en gang når Fru Tinnitus spiller så høyt og i begge ørene, det er det samme som at jeg våkner opp igjen om kort tid på grunn av denne lyden. Klarer jeg derimot å fokusere vekk fra den, altså få den lavere, så vil nattesøvnen bli bedre.

Man blir stadig noen erfaringer rikere når det gjelder disse problemene, og det lønner seg å utnytte den erfaringen i fullt mon.

Et skritt frem og to tilbake

Dagen startet så bra. Solskinn, god temperatur, frokost på terrassen.... men så gikk jeg i postkassa.

Brev fra NAV, og der sto det "Vi har i dag sendt dette brevet til ..........." (min øre-nese-hals spesialist).

"Spørsmål om tilleggsopplysninger vedrørende pasient"

Så er det altså slik at denne "spesialisten" skal uttale seg om min tilstand. Jeg må si jeg er meget betenkt.

Først og fremst fordi jeg har vært hos denne "spesialisten" kun fire-fem ganger i forbindelse med denne sykdommen og en gang tidligere for andre ting.

Første gangen jeg var der var for 4-5 år siden, altså 2-3 år før jeg fikk Mènière. Jeg var der på grunn av kraftig Tinnitus. Beskjeden jeg fikk den gangen var at "dette er det ingenting å gjøre med, du må bare lære deg å leve med det. Det finnes ingen gode mestringskurs for dette, men jeg har tenkt å sette opp et kurs selv, jeg sender deg innkalling. Dette kurset er ikke dekket av nav, så du må betale alt selv. Du hører fra meg"

Jeg følte at jeg ble totalt overkjørt der jeg satt, og gikk ut igjen fra kontoret som et spørsmålstegn. Jeg har i ettertid fått kjennskap til at HLF Briskeby kjører mestringskurs for Tinnitus-pasienter og har gjort dette i mange mange år. Meget gode kurs, og de er dekket av nav. Hvorfor fortalte ikke denne spesialisten meg det? Og hvorfor følte jeg meg så overkjørt? Var ikke denne "spesialisten" der for min del? Eller har jeg missforstått, at jeg kom til denne "spesialisten" for "spesialistens" del?

Vel, for mitt vedkommende så var denne legetimen totalt bortkastet, og når innkallingen til hennes lille private mestringskurs kom, så ringte jeg og sa jeg ikke kom.

2-3 år senere så befinner jeg meg i en karusell som er så vanvittig at jeg aldri har opplevd maken. Jeg vil av, men det er ikke mulig å hoppe av i fart. Jeg må bare holde meg fast som best jeg kan, og håpe på det beste. Karusellturen pågikk i noen timer. Hvordan tror du at du føler deg etter en slik karusell tur?

I løpet av påfølgende uke hadde jeg ingen svimmelhetsanfall, men jeg var veldig rar i øret, og lydene var så merkelige. Alt hørtes ut som det sto på fullt volum og alle lyder ble forvrengt. Jeg skal ikke kjede deg med å gjenta alt dette her, men om du går inn på blogginnlegget fra 2013 "å være eller ikke være"

Jeg var hos min fastlege og jeg ble umiddelbart sendt videre til øre-nese-hals-legen, som raskt konkluderte med at det var Mènières jeg hadde fått. Hell i uhell, jeg var der når jeg hadde et anfall og derfor var det en "forholdsvis enkel konklusjon". Jeg leser stadig om de som går år etter år uten å få en diagnose, bare det i seg selv må være forferdelig.

Mitt andre anfall varte i omtrent 8 - åtte - timer, og nye anfall kom på løpende bånd. Jeg følte at jeg såvidt var ferdig med ett før det satte igang igjen, og slik gikk omtrent en uke.

I trappen opp til legekontoret så gikk jeg på skrå, det vil si jeg hadde bena på den ene siden av trappetrinnene og støttet meg mot rekkverket som var på den andre siden. Det føltes nemlig som om hele huset var i ferd med å gå rundt og jeg mer eller mindre prøvde å sette føttene under meg på veggen. Når jeg så kom inn til legen fikk jeg følgende beskjed: "Det der er et lite anfall altså". Hva i himmelens navn vet denne legen om det er et lite eller stort anfall? Jeg ble ikke engang spurt hvor lenge det hadde pågått. Jeg fikk beskjed om hva legen mente det kunne være og jeg fikk en faglig uttalelse om hva som skjedde, eller hva legene tror skjer under et anfall. Kommentaren "du har det ikke så ille du skjønner du" var ikke akkurat med på å gi meg støtte. Neste kommentar: "dette er en sjelden sykdom, det er bare 4-5000 i Norge som har den, og ingen vet hva den kommer av" var heller ikke med på å berolige meg. Jeg tok en hørselstest og resultatet var nedslående, tap av hørsel i bassfrekvensen og kommentaren "du vil miste hørselen etter hvert". Jo takk, virkelig en oppbyggende og støttende samtale. Jeg fikk noen medisiner jeg skulle prøve, "men ingen kunne si at dette var noe som ville hjelpe".

Jeg skal ikke trette dere med ytterligere forklaring i forbindelse med min første konsultasjon hos øre-nese-hals legen, bortsett fra at jeg vil understreke at jeg var mer bekymret når jeg gikk ut derfra enn jeg var når jeg gikk inn, og jeg hadde massevis av ubesvarte spørsmål.

Ved en senere konsultasjon kom jeg inn på venteværelset i det legen kikket ut. Jeg var ustø og sjanglet og fikk umiddelbart beskjed "det der er ikke Mènière". Neivel? Greit nok at det ikke er et anfall, men at det var en "følgeskade" av anfall er helt på det rene. 

Jeg fikk nye tabletter, da de første jeg prøvde ikke fungerte, og med beskjed om at jeg måtte bruke disse tablettene en god stund før de ga noen virkning. FEIL Jeg har i ettertid fått vite at disse tablettene inneholder stoffer som virker umiddelbart, og om jeg ikke følte noen forskjell med en gang så ville jeg mest sannsynlig ikke merke noen forskjell i det hele tatt. HALLO er det ikke en leges plikt å gi riktig informasjon om medisiner?

Jeg meldte meg på mestringskurs ved HLF Briskeby og fikk beskjed fra øre-nese-hals-legen at jeg var prematur???? Er det ikke en fordel at en pasient gjør hva han eller hun kan for å prøve å mestre en situasjon samt å bli bedre? Jeg ville ha tilbake livet mitt. Jeg ville tilbake til jobb, jeg ville leve uten disse problemene som denne sykdommen ga meg, og jeg var villig til å forsøke alt for å få det til. Dette legebesøket skrev jeg om i et blogginnlegg i januar 2014 som jeg kalte "Må for all del ikke ta egne valg"

I et senere besøk til denne legen tenkte jeg at: "du skal i alle fall få høre hvor mye det mestringskurset hjalp meg", så jeg sa "Det mestringskurset jeg gikk på, på Briskeby, var utrolig bra, jeg har lært så mye om denne sykdommen og jeg har lært meg å takle plagene som følger med", hvorpå legen slår hendene sammen i fryd og sier: "så bra, jeg har lurt veldig på hvordan det var, for du er den første av mine pasienter som jeg har sendt dit" ??????? som hvem har sendt dit??? Så jeg var altså ikke prematur når jeg meldte meg på allikevel sålenge jeg dro nytte av det? Og sålenge det var bra så skulle altså denne legen ta æren for å ha fått meg på dette kurset?

Jeg kan fortsette i det uendelige her føler jeg, men dette er altså den legen som skal komme med sin ekspertuttalelse om min tilstand til NAV. Er det rart jeg er bekymret?

Bekymringene ble så store i dag at jeg på ny lå nede for telling.

Det var bare å innta horisontalen igjen, og etter et par timer var jeg sånn noen lunde i oppegående stand igjen. Jeg hadde avtalt med en venninne at jeg skulle være med henne til butikken, så jeg fikk handlet litt. Ikke akkurat en tur jeg så frem til, men kjøleskapet var tomt, kaffeboksen var tom og ja i det hele tatt var det rimelig rensket her i huset. Jeg kan si såpass at det var ingen fornøyelsestur. Men, jeg kom meg igjennom og med en times søvn etter turen også så var det ikke så ille. Vel, ille i forhold til hva? Jeg var tilbake til "min normale tilstand omtrent".

Tidlig på ettermiddagen kom pus hjem, men hva i all verden var det med han? Han orket nesten ikke å gå, han haltet på det ene bakbenet. Hadde han blitt påkjørt? Det var min første tanke. Etter å ha sett litt nærmere etter var det tydelig at det ene bakbenet var dobbelt så tykt som det andre. Jeg satte himmel og jord i bevegelse for å finne ut hva dette var. Ringte min venninne som er kattemenneske og hun kastet seg i bilen å kom med en gang. Mens jeg ventet på at hun skulle komme ringte jeg dyrlegen.

Med største sannsynlighet så har Findus blitt stukket av veps, og etter litt frem og tilbake og ny samtale med dyrlegen på telefonen så skulle jeg gi han Metacam, dette ville både lindre og få ned hevelsen.

 Det normale bakbenet

Bakbenet med vepsestikket

Vel, pus var ikke fornøyd med at vi undersøkte og truget i han medisin, så han stakk avgårde, og har ikke kommet hjem igjen enda (nå er klokken kvart på to på natta).

Jeg er svimmel, kvalm og alle mine Mènières-plager har på nytt vært meget tilstedeværende i kveld. Jeg er nemlig veldig bekymret for pusen, og han var helt klart sur på meg når han forsvant igjen.

Og sammen med bekymringene for pus så kommer bekymringene vedrørende hva som skjer med fremtiden min for fullt igjen.

Det sies at det som ikke knekker deg gjør deg sterkere. Jeg burde være "sterk som en bjønn"..

Jeg skulle vært ute å lett etter pus, men jeg makter ikke å gå over plenen akkurat nå., jeg sitter her å venter, og håper at han snart har "glemt" at han er sur på meg og kommer hjem igjen.

Begrensninger, hva er det?

Den siste tiden har vært en travel tid. Jeg føler at jeg bor i "Hotell Gjennomtrekk" med nye gjester flere ganger om dagen. Og mine venner er jeg glad for, det må jeg si med en gang, jeg er utrolig heldig, og veldig glad for at jeg har så mange venner.

Tenk dere en situasjon lik min. En person med Menieres med dertilhørende ekle plager. Svimmelhetsanfall som får en karuselltur på Tusenfryd til å fremstå som en saktegående karusell i en barnepark. Tinnitus, en pipelyd som overdøver fløyta på en gammeldags te-kjele. Et trykk i hode som om det skulle ligge i klem mellom to trykkputer. Et trykk i øret som om det skulle sitte fast en klinkekule der. Alt dette går over i fortsatt trykk i hodet, fortsatt tinnitus, fortsatt trykk i øret, sårhet i hodet og lettere kvalme. Kanskje du ikke har vært så heldig som meg som kom på mestringskurs på Briskeby. Kanskje du i tillegg til alle plagene er redd for dette som skjer i hodet og ikke minst øret ditt. Tankene på hjerneslag og andre ulumskheter svirrer rundt i hodet i takt med karusellen. Og tenk deg da at du ikke har noen som kommer på besøk på toppen av dette? Ingen som ringer deg eller stikker innom en tur. Uutholdelig spør du meg. Rett og slett uutholdelig.

Om du er en av dem som er i min nærmeste omgangskrets, og jeg enda ikke har fortalt det direkte til deg:

DU er en av dem som hjelper meg til å holde motet oppe. DU er en av dem som gjør hverdagen min enklere. DU er den jeg gleder meg til å tilbringe tid sammen med. DU er den som setter farge på tilværelsen min. DU er gull verdt.

All den tid DU er så viktig for meg, er det vondt å si "jeg orker ikke snakke nå" når du ringer. Det er vondt å si "jeg tror du må dra nå, for jeg orker ikke mer i dag". Men nettopp fordi DU er DU så vet du at jeg ikke sier dette fordi jeg ikke orker å snakke med deg eller tilbringe tid med deg. DU vet at jeg sier dette nettopp fordi jeg er så glad i alle dere rundt meg at jeg elsker å tilbringe mye tid med dere, enten ansikt til ansikt eller gjennom en telefonsamtale. Da vet DU at nettopp fordi jeg har nytt nærværet av DEG eller en av mine andre nære venner, nettopp fordi jeg har kost meg med sosialt samvær. Nettopp derfor orker jeg ikke snakke med deg i telefonen akkurat nå. Nettopp derfor orker jeg ikke mer besøk i dag. Nettopp derfor har jeg meldt meg ut akkurat i dag.

Men vit det, at det er verdt det, for uten DEG hadde jeg bare eksistert. Nettopp fordi DU er en del av min tilværelse så har jeg et liv, og det skal du vite. Jeg setter utrolig stor pris på at det er nettopp DU som er med på å gjøre tilværelsen min om til fra en eksistens til et liv fullt av farger og gleder.

Lykken er en god venn, en  kopp med glovarm mørkbrent kaffe og en skål med jordbær og is.

Nå i det siste har det vært litt i meste laget. Feiring av 20-års dagen til min sønn, med familien tilstede. Jeg har hatt kaffebesøk på dagen, middagsbesøk på ettermiddagen og kaffebesøk igjen på kvelden flere ganger de siste fjorten dagene. Det har vært styremøter i grendelaget (ja jeg er med der og har vært det i flere år, en hyggelig måte å være i kontakt med naboer på når man ikke har barn som må følges til lekeplassen lenger). Det har vært telefonsamtaler for å rydde opp i ting som andre har rotet til. 

Midt i denne perioden fikk jeg også en hyggelig privatmelding på min facebook-profil. En dame som sendte meg en melding om at hun hadde lest bloggen min og funnet mye nyttig viten der. Det er sånt som varmer. Jeg skriver og skriver for å få ut frustrasjon.(Skrev jo oftere tidligere, for mye av frustrasjonen er nå bearbeidet), og så får jeg da melding om at andre føler de drar nytte av mine skriblerier. Jo, det gir så absolutt en god følelese og legges i pluss - sekken :-)

Men dagen i dag og her en dag tidligere, var ikke gode. Det har blitt litt mye i det siste, jeg må bare innrømme det. Noe som har resultert i menieres-anfall igjen. Ikke lange anfall, men kort eller langt, det er ubehagelig, det setter meg totalt ut av spill for en tid.

Noe av årsaken er stress.Jeg stresser for den minste lille ting og det minste lille stress påvirker negativt. Det er jo derfor det er så viktig med positivt påfyll av ymse slag.

Jeg har sammen med en veldig god hjelper startet en opprydding av bilder i en facebook gruppe jeg administrerer. En hyggelig gruppe som om handler lokalhistorie fra min fødeby, men med dårlig system på alle bilder og historier som har kommet. Dette tar selvfølgelig tid, men det er hyggelig "tidtrøyte" og jeg tar det i mitt eget tempo. Og med alle gjester og telefoner så har det da altså blitt i meste laget. Karusellturen var ikke til å komme utenom.

Jeg presser meg selv hver dag. Dumt? Tja, kanskje - kanskje ikke. Men jeg har behov for å føle at jeg fremdeles mestrer ting, så jeg prøver. Jeg må jo bare det. Og så er det jo veldig hyggelig med besøk da.

Innimellom alle kaffe- og middagsgjestene så har jeg luket i hagen, og altså da ryddet i bilder,og til og med prøvd meg å dugnad på lekeplassen her i grendelaget. Og når jeg nå gikk inn på dette innlegget for å fullføre det, så ser jeg at jeg har brukt en drøy uke på å få det ferdig. Ja, det er sånn det er. Gjør man noe så er det som regel nødvendig å legge seg nedpå. Ikke fordi jeg er sliten, men fordi det føles som om det er i ferd med å gå trillende rundt. 

Så ha en så god dag som du bare kan. Ha en fornøyelig helg og en minnerik uke. Finn de små gledene i livet, det er de som er med å bygge hverdagene. Glem svimmelhet og dott i øret. Lytt forbi tinnitusen og hør på alle "sommerlydene" som er der ute. Joda, lyden av gressklippere og snekring og unger som spretter ball på parkeringsplassen utenfor huset mitt er også en del av sommerlydene, og disse lydene er ikke jeg så glad, men jeg forsøker å høre forbi dem, for klarer jeg det vil dagen min bli så mye bedre.