onsdag 5. november 2014

Hvis, dersom, såfremt, ifall......

Tenk om.... Bare jeg hadde visst..... Hvordan ville livet ha vært dersom......

Mange tanker, mye jeg ikke får gjort noe med. Ting har blitt som de har blitt, og jeg kan ikke skru tiden tilbake.

Det kan være små ting, det kan være store ting. Vi har alle noe vi skulle ønske hadde blitt annerledes, men slik fungerer det ikke. Vi må gjøre våre valg ut fra den situasjonen vi er i, noe annet får vi ikke gjort.

Tankene jeg surrer med om dagen er et resultat av 2 mestringskurs i regi av HLF Briskeby, og informasjon jeg har fått der.

(Bildet hentet fra hlfbriskeby.no, klikk på bildet for link)

Alle, ja jeg mener virkelig alle, også de som ikke har et hørselsproblem, burde ha fått muligheten til å være med på kurs på Briskeby.

Hva om jeg bare hadde visst.....

Kunne tinge ha vært annerledes i dag dersom......

Ett år har gått siden den dagen i oktober i fjor hvor jeg fikk det første store svimmelhetsanfallet.


Min verden ble med ett satt, bokstavelig talt, på hodet.

Gjennom året som har gått har jeg, med veldig god hjelp fra mennesker rundt meg, samt fra HLF Briskeby, lært å kjenne sykdommen min, og en god del "følger" til sykdommen har blitt ufarliggjort med kunnskapen jeg har tilegnet meg.

KUNNSKAP ER MAKT! Det kan jeg så absolutt skrive under på.

Fra å klore meg fast i stolen jeg satt i, til å tørre å være ute blant folk, tørre å kjenne på problemene som har dukket opp i fotsporene etter sykdommen. Tørre å prøve.

Det jeg først og fremst har lært er at Menieres er IKKE farlig, det er en sykdom man dør med og ikke av. Den erkjennelsen var den første store erkjennelsen som hjalp meg til å se fremover. Sykdommen hadde tatt bolig i meg, og den vil være der i større eller mindre grad livet ut. Hvordan morgendagen blir er det ikke meg forunt å se noe om, men det beste jeg kan gjøre er å etter beste evne gjøre de riktige valgene fremover.

Det er ingen som med sikkerhet kan si hva Menieres kommer av, og det finnes et hav av "synsinger". Det man med sikkerhet kan si er at stress og bekymringer er dens verste fiende, og man heller til å tro at stress og bekymringer er en medvirkende årsak til utvikling av sykdommen. Nyere forskning viser også at den kan ha en genetisk sammenheng med migrene og barne-vertigo (barne-epilepsi) (ble fortalt dette av øre-nese-hals-legen på Briskeby).

Jeg hadde selv epilepsi som barn (heldigvis noe jeg vokste av meg), og jeg har en mor som er sterkt plaget med migrene. Den genetiske biten er i alle fall på plass.

Jeg har vært alene med min sønn i mange mange år, og det å oppdra et barn alene, være i full jobb og få endene til å møtes både med hensyn til antall timer i døgnet og på det økonomiske plan er en utfordring, og selvfølgelig, det fører til stress og bekymringer.

Et travelt miljø i arbeidsliv og følelsen av at man ikke strekker til i alle sammenheng er også noe som bygger opp stress og bekymringer. Joda, de tingene har også vært så absolutt tilstede i livet mitt. Og selvfølgelig, midt opp i alt dette med hus og hjem, barn og arbeid så har jeg også hatt mine fritidsaktiviteter. Det er jo viktig å ta vare på seg selv og dyrke egne interesser også, ikke sant? Vel, er begeret fullt så er det fullt. Da renner det over.

Før jeg ble syk har jeg hatt lange perioder hvor jeg har følt meg totalt utslitt. Uansett hvor mye jeg forsøkte å "hente meg inn" så var jeg "på hælene" med det meste. Man skulle vært født som blekksprut og med muligheten til å dele seg i to eller flere personer til tider. 

Det er mange år siden jeg fikk kjennskap til Fru Tinnitus første gang.

Den irriterende pipetonen som plutselig hørtes i hodet en dag. Jeg kan ikke si akkurat når den oppsto, den kom vel mer eller mindre snikende for plutselig en dag å være der.

Jeg valgte å se bort fra signalene (signalhornet) og fokuserte på andre ting. Pipetonene ble skjøvet i bakgrunnen, men den var der, hele tiden. Mennesker rundt meg klaget over deres Fru Tinnitus. Jeg ble overfladisk og nedlatende, herregud da Tinnitus hadde jo jeg også, det var bare å fokusere på andre ting å drite i den lyden.

Det jeg ikke sa noe om var hvordan jeg selv slet med lyden, hvor sliten jeg følte meg, hvordan jeg strevde med å holde fokus på de riktige tingene, hvordan jeg glemte viktige ting fordi jeg følte meg totalt drenert for energi.

"Konsentrer deg" sa jeg til meg selv. Vel, jeg fikk nesten ikke tenkt tanken ut engang før jeg hadde glemt den. Jeg var totalt avhengig av den "den store kloke boken" min (almanakken). Det holdt ikke med et sånt lite lommeformat, for der fikk jeg ikke plass til å skrive opp alt. Jeg måtte ha en stor bok som jeg kunne notere alt viktig i. Ble det ikke notert, så ble det glemt. Mange ganger var det vanskelig å få med seg ting som ble sagt,fordi jeg rett og slett ikke klarte å fokusere på den som snakket. Jeg "falt ut" stadig vekk og det var vanskelig å følge med når folk snakket i munnen på hverandre. En kollega som stakk hodet inn på kontoret for å gi en beskjed samtidig med at jeg satt i telefonen, kunne få meg til å miste tråden helt. Jeg følte meg dum og utilstrekkelig og forsøkte å henge med så godt jeg kunne. Men stresset tynget og det førte til stive skuldre, nakke og mye hodepine.

Jeg klarte å komme meg gjennom noen år på den måten. Men det ble stadig vanskeligere. Jeg sovnet når jeg kom fra jobb. Jeg var sjeleglad de gangene jeg fikk en telefon fra sønnen min om at han ble med en kamerat hjem etter skolen og at jeg ikke skulle hente han før litt utpå kvelden. Jeg kunne "besvime" på sofaen med god samvittighet.



Jeg trakk meg mer og mer unna hyggelige skravlestunder med gode venner, min "oppegående" tid måtte fordeles mellom oppfølging av sønnen min og jobben og huset og alle de tingene som MÅTTE gjøres.

Jeg følte meg mer og mer utslitt, men å innrømme det var ikke snakk om. Jeg forsov meg på morgenen, jeg sovnet når jeg kom fra jobb. Jeg følte at jeg ikke gjorde noe annet enn å sove og gå på jobb. Jeg hadde dårlig samvittighet ovenfor sønnen min, men prøvde så godt jeg kunne å kjøre å hente han når han skulle noe, det være seg skole, trening, kamerater.

Det hele ble stadig verre og fordi jeg "hanglet gjennom dagen" førte det til en del dårlig stemning rundt meg. Dette ble spesielt merkbart på arbeidsplassen. På fritiden klarte jeg bedre å fremstå på en slik måte jeg ønsket å vise verden. Jeg smilte og lo så lenge jeg var sammen med andre, og så fort jeg var alene sank jeg sammen. Jeg har nok kjeftet unødvendig mye på sønnen min i de periodene hvor jeg følte at alt var i ferd med å rase ned over hodet på meg.

Jeg følte at det hele tiden ble stilt krav til meg som jeg ikke klarte å oppfylle. Enkle hverdagslige krav som ikke burde ha vært noe problem, men som ble et fjell av uoverkommeligheter.

"Stikk innom å ta en kaffe en ettermiddag da vel" - Den enkle hyggelige setningen fra en venn ble til et vanskelig problem. Jeg ville jo så gjerne, men jeg skulle rekke både det ene og det andre og jeg skulle ditt og jeg skulle datt og så måtte jeg det og så skjedde det noe der og så........... Ohh, jeg måtte bare sove litt. Bare en halvtime, bare hente meg inn igjen litt, lade batteriene, for da kunne jeg etterpå... bare jeg fikk hvile meg litt først.

"Du er flink" sa folk til meg. Jeg følte meg alt annet en flink, og den rosende setningen ble nok et krav jeg følte jeg ikke klarte å fylle.

Om jeg bare hadde tatt signalene på alvor. Det var ikke ei bjelle som ringte, men en flyalarm. Og selv med denne alarmen tok jeg ikke signalene på alvor.



Med ønsket om å gjøre ting på best mulig måte, ønske om å ha et "velsmurt" liv både privat og på jobb, ønske om å strekke til, det tok for stor plass og jeg skjøv signalene unna. Andre klarte det jo, hvorfor skulle ikke jeg?

Jeg gikk til fysioterapaut for å løse opp stive skuldre. Det hjalp, akkurat der og da og før jeg visste ordet av det så var de like stive igjen. Fru Tinnitus økte volumet. Energinivået var på absolutt bunn nivå. Om bunn nivå har en kjeller så var det der jeg befant meg.

Det ene førte til det andre. Jeg sov meg gjennom kveldene, jeg orket ikke lage sunn og næringsrik mat. Og til tross for at jeg hadde lært meg riktig kosthold og vært "veldig flink" på dette området tidligere, så raste det sammen som et korthus. Det ble lettvinte løsninger på mat, mye pizza og pølser. Herregud, det er jo mat unger liker, ikke sant? Vel, det er ingen god løsning og unger lærer seg å like annen type mat også, bare de får det servert. Men jeg orket ikke tenke i de baner. Dette gikk akkurat den veien det måtte gå, vektøkning var et faktum. "Du må trene" sa folk til meg, "kom deg ut, gå turer, gå på Elixia, gjør ditt, gjør datt".

Jeg var så dritt lei av at folk hele tiden skulle fortelle meg hva jeg skulle gjøre. Jeg visste det jo så inderlig godt selv, det var bare det at jeg orket ikke å gjøre noe med det.

For fem år siden utviklet jeg diabetes 2. Livsstilsykdom sa legen.Jo takk som byr, det visste jeg vel. Jeg fikk mange gode råd med på veien. Gå turer, tren, spis riktig, få nok hvile. Nok en gang en mengde krav som føltes uoverkommelige. Herregud, det er da ikke så vanskelig? Det handler om å ta vare på seg selv. Men jeg følte at livet hadde begynt å rakne som ei gammel nylonstrømpe. Uansett hvor mye jeg forsøkte så raknet den bare videre.

Jeg forsøkte meg med noen skippertak. Jeg meldte meg inn på Elixia, jeg kjøpte timer hos en personlig trener, og jeg følte at ting gikk forholdsvis greit. Jeg fikk nye timer til fysioterapi. Jeg klarte å holde styr på mat, jeg trente og jeg følte at formkurven gikk oppover igjen. Men innimellom ble det for mye, jeg skulle jo rekke alt det andre også. Hjem, tenåringssønnen min og ikke minst jobben.Jeg falt  raskt tilbake til gamle vaner. Det var så enkelt å  bare legge seg ned og gi opp.

Det ble bare tyngre og tyngre å komme seg gjennom hverdagen. Alle problemer bare tårnet seg opp. Det eneste positive jeg kunne si var at min diabetes var på et slikt nivå at jeg slapp å bruke medisiner. Aldri så galt at det ikke er godt for noe heter det seg.

Men uansett om det var hjemme eller jobb, jeg følte at jeg ikke strakk til. Miljøet rundt meg ble forsuret og det var jeg som var miljøsvinet. Nok et nederlag.

Alt dette sliter utrolig mye på helsa. Jeg hadde mye sykefravær. Hodet føltes som det var ved å eksplodere til tider. Jeg var kvalm, Alt var bare helt pyton. Og på toppen av dette var min sønn en "kronisk" skulker på skolen. Skikkelig skolelei tenåring som var hjemme igjen like fort som jeg hadde fått kjørt han til skolen. En tenåring som ikke gjorde lekser og som bare ønsket å sitte foran pc'n. Og selvfølgelig bringer dette også med seg masse bekymringer. Om dette var en protest fra hans side på hvordan jeg var hjemme, eller om det var andre årsaker orker jeg ikke å spekulere i, men at det var tøffe tider skal jeg ikke legge skjul på. Jeg visste jo at gutten satt inne med mye kunnskap, jeg visste at han hadde lett for å lære ting, bare han gadd å bruke litt ressurser på det. Jeg stilte krav til han, slik jeg og miljøet rundt meg stilte krav til meg. Vi var inne i den velkjente onde sirkelen.

Bilde hentet fra arik.anne.com


Alt ble vanskeligere og vanskeligere. Sykefraværet økte. Jeg hadde mange dager som jeg gikk på jobb selv om jeg følte meg som ei gammel slitt og oppvridd skurefille. Dager som jeg bare skulle ønske tok slutt og at jeg kunne gå å legge meg. Alt ble ineffektivt og vanskelig. Hele tiden var det krav i hverdagen som ble tyngre og tyngre å innfri

De siste to årene før jeg ble langtidssykemeldt i fjor så hadde jeg lungebetennelse 3 ganger, det sier litt om helsetilstanden. Og følelsen av konstant dårlig samvittighet ovenfor alt og alle, inkludert meg selv, gjorde alt veldig vanskelig. Men, vi klistrer på oss et smil og fortsetter. Det blir nok bedre etter hvert...... 

Vel, det gjorde ikke det, en oktoberdag i fjor smalt det, og det smalt skikkelig. Jeg hadde fått Menieres. Jeg skal ikke skrive om det nå, det har jeg tatt for meg i tidligere blogginnlegg, og du kan finne det igjen i bloggarkivet dersom du ønsker å lese det. (ligger under oktober 2013)

Vel, tilbake til starten av dette blogginnlegget. Jeg har som sagt vært på kurs igjen i regi av HLF Briskeby, og denne gangen var det et "Behold jobben"-kurs.

Det kom mye nyttig informasjon på dette kurset, informasjon jeg skulle ønske jeg hadde hatt for 5-6 år siden.

Det er ikke sikkert at ting hadde blitt annerledes allikevel, men (det er et stort MEN der) det kunne kanskje ha vært annerledes.

Først og fremst står det jo på meg selv. Jeg burde ha vært flinkere til å ta imot signalene som kroppen ga. Først den lille bjella som ringte, senere flyalarmen. Jeg skulle tatt ting på alvor, men det er for sent å snyte seg når nesa er borte er det noe som heter. Det nytter ikke å sitte å gruble over de tingene nå. Jeg  må ta tak i situasjonen min slik den er i dag, og jobbe med meg selv ut fra det ståstedet jeg er på nå.

Men, kanskje jeg kan hjelpe til slik at nettopp du ikke kommer i samme situasjon.

Først og fremst er det VIKTIG å ta kroppens signaler på alvor. Ting GÅR IKKE OVER AV SEG SELV!.

Lytt til kroppen, be om hjelp på et tidlig tidspunkt. Det er ikke klaging å syting, det skal jeg love deg. Det handler om å ta vare på seg selv. Tar du ikke dette på alvor så er det ingen andre som gjør det. Og det er ingen som takker deg i ettertid fordi du har slitt deg totalt ut og sitter der med all verdens helseproblemer tredd nedover ørene. Det er KUN DU som vet hvordan du har det.

Jeg har lært nå at det er noe som kalles for "Hidden Hearing Loss" skjult hørselstap. Og nei, det betyr ikke at man skjuler sitt hørselstap for omverdenen, men at det ikke kan oppdages ved å ta en hørselstest. MEN Tinnitus kan være et varsko om dette.

Først og fremst: Har du tinnitus? Har du problemer med å få med deg hva folk sier til deg? Dette kan være et tegn på Hidden Hearing Loss. Ikke noe farlig, men ved å få hjelp til å mestre Tinnitus så kan du få en bedre hverdag.

Tinnitus er ingen lyd sa min øre nese hals lege til meg. Det eneste hun oppnådde med den uttalelsen var at jeg ble irritert. Jeg hørte lyden, den fjernet livsgleden, den tømte meg for energi, og så kommer den legen å forteller meg at det ikke er noen lyd!! Jeg har lært meg at tinnitus er et av kroppens midler for å få deg til å lytte, for å få deg til å forstå at "Hallo, her er det noe du bør ta tak i". Legen hadde rett, det er ingen lyd, men det er en opplevelse av lyd (det tilføyde hun ikke). Det behøver ikke nødvendigvis være noe livstruende, det må ikke være en hjernesvulst, det kan rett og slett være at du trenger å roe ned en smule, slik at du ikke skal utvikle nye og alvorligere ting.

Gå til legen, heller en gang for mye enn en gang for lite. Du selv lider under dette problemet og dine omgivelser lider. Det er ingen grunn til å vente. Forkjølelse går over, et skrubbsår gror, et hørselsproblem forsvinner ikke uten at du får hjelp.

Fysioterapi på grunn av stive skuldre, nakke og mye hodepine behøver nødvendigvis ikke å hjelpe mer enn i øyeblikket. Har du et hørselsproblem, skjult eller tydelig, så kan dette være årsaken til nakkestivhet og disse tingene. Det hjelper ikke i lengden med fysioterapitimer dersom du ikke gjør noe med hørselsproblemet. Stivhet i nakke og skuldre vil komme igjen og igjen og igjen og igjen dersom du ikke tar hørselen din på alvor.

Man bruker utrolig mye energi på å høre dersom man har et hørselsproblem, og du vil til slutt føle deg helt drenert for energi dersom du ikke tar problemet på alvor.

Hvis du går rundt å sier HÆ?? og selv om du føler at du ikke hør dårlig, så forlang å få tatt en skikkelig hørselstest. Om ikke noe annet så kan du utelukke at det er noe problem. Men ta det på alvor.

Om du stadig er syk og har sykefravær, er du en kroniker? Legen kan i en god del tilfeller søke NAV om at arbeidsgiver slipper å betale sykepenger de første 16 dagene av sykemeldingsperioden. Dette kan hjelpe deg til å ikke få så utrolig dårlig samvittighet om du skulle være nødt til å ta en dag eller to med sykefravær med jevne mellomrom. Noen ganger bare MÅ batteriene lades, og det kan vi gjøre ved å være litt snille med oss selv.

Selv om du har en aldri så snill og hyggelig og forståelsesfull arbeidsgiver, så er det ingen som takker deg den dagen det plutselig har blitt for mye. Det er kun du som sitter igjen med skjegget i postkassa og hodet fullt av dårlig samvittighet, både ovenfor deg selv, familie, venner, arbeidsgiver, kollegaer og alle andre du har rundt deg.

Om det kan være vanskelig å få gjennomslag for endringer på arbeidsplassen din, til tross for at du vet med deg selv at disse endringene kan føre til at du får en bedre hverdag, så kan du gå til legen og be om hjelp.

Noe jeg ikke har visst tidligere er at på punkt 3 på sykemeldingsblanketten så finnes det et felt som de fleste av oss ikke har lagt merke til (ikke mange leger heller, tro du meg).

Punktet sier: Sykemelding kan unngås medtilrettelegging. Videre står det under dette punktet: De medinske vilkårene for en sykemelding er tilstede, men sykemelding kan unngås om arbeidsplassen tilrettelegges i henhold til råd gitt i punkt 5 i perioden som er angitt. Og under punkt 5 kan det listes opp ting som bør gjøres for å tilrettelgge.

Det kan være helt enkle ting som ikke behøver å koste en hel masse penger for å få til. Mørkere gardiner for at lys som slipper inn ikke skal bli så skarpt, et cellekontor istedenfor åpent landskap, en annen kontorplass, en annen type telefon, et gulvteppe/veggteppe for å dempe akustikken i rommet.

Punktet skal være til hjelp for å få gitt en beskjed på en skikkelig og god måte til arbeidsgiver om at dersom det ikke skjer en endring her, så kan det ende i en sykemelding.

Et annet virkemiddel for å kunne forbli i jobb kommer frem i punkt 4.3 Sykemelding på enkeltstående behandlingsdager.

Har du behov for jevnlig fysioterapi, trening eller lignende for å holde deg "på beina" så kan legen sykemelde deg en dag i uken.

I de fleste tilfeller blir det dessverre skrevet ut en 20% sykemelding, slik at pasienten kan roe helt ned både før og etter behandlingen (noe som anbefales av de fleste terapauter).

Ved å benytte dette punktet vil pasienten bruke en og en dag av sykepengeåret. Det er bare behandlingsdagen som teller. Om pasienten har en behandlingsdag i uken i 10 uker så er det kun brukt to uker av sykepengeåret. hvis pasienten hadde fått 20% sykemelding med hensyn på den ene dagen, hadde han/hun brukt 10 uker av sykepengeåret. og er man da i tillegg en kroniker så kan det også søkes om at arbeidsgiver slipper å betale sykepenger de første 16 dagene, men at NAV kommer inn direkte å betaler.

En annen mulighet for de som har en kronisk og energikrevende sykdom er noe som kalles for TULT (tidsubestmt lønnstillegg).

Det vil si, dersom man er i 100% jobb og man har for eksempel har igjen bare 60% restarbeidsevne så kan man søke om at NAV kommer inn å dekker det resterende av lønnen opp til 100%. Dette gjør at man kan jobbe "litt saktere", kanskje komme senere og gå tidligere, noen NAV kontor godtar også at man jobber færre dager (dessverre ulik tolkning av denne regelen fra kontor til kontor). Men det betyr at dersom man blir syk så behøver man nødvendigvis ikke få et økonomisk tap.

Går man ned på stillingsprosent så vil dette gå ut over opparbeiding til pensjon og man vil lide et økonomisk tap for "resten av livet". Får man innvilget TULT har man full opparbeiding selv om man jobber redusert.

Merk: ikke nødvendigvis redusert tid, men med redusert fart.

TULT er ikke noe man har krav på. Det er en pott som fylles ved starten av hvert år, og når midlene er fordelt og potten tom så er den tom. Man kan har derfor ingen rett til å klage på vedtaket dersom man skulle få avslag. Men, man må bare fortsette å "holde saksbehandleren varm", søk på nytt og på nytt.

Tenk om jeg hadde visst alle disse tingene for 5-6 år siden. Det er fortsatt godt mulig at jeg hadde utviklet Menieres, men det er ikke sikkert den hadde slått til på et så tidlig tidspunkt.

Det er fortsatt mulig at jeg hadde utviklet Diabetes 2, men dette kunne også ha kommet senere.

Det er fortsatt  mulig at jeg hadde fått disse sykdommene på eksakt samme tidspunkt som de har kommet, men kanskje jeg hadde unngått å tømme meg helt for energi, kanskje jeg ikke hadde møtt veggen så totalt. Kanskje jeg hadde vært i jobb i dag.

Slik det er nå så sitter jeg her, akkurat over på arbeidsavklaringspenger, utsiktene til jobb i fremtiden føles liten (les svart). Bekymringene omkring fremtiden er tyngende og slett ikke positivt for helsetilstanden min. Men jeg forsøker å se det positive i hverdagen. Jeg forsøker å ikke bekymre meg for fremtiden. Jeg føler at jeg har litt mer overskudd til å hygge meg med venner og familie. Lading av batterier er "ongoing" Jeg føler meg som et mobiltelefonbatteri eller laptop batteri som er oppbrukt. Jeg må hele tiden stå på lading.

Men, jeg har mange ting å gled meg over, og mest av alt er dette menneskene rundt meg. Familie og venner som stiller opp. Likesinnede som jeg har kontakt med og som vet hva jeg snakker om når jeg klager min nød. Dette er alle viktige mennesker å ha rundt seg.

Ha en fortsatt god dag venner :-)



Ingen kommentarer:

Legg inn en kommentar