Det heter seg at man skal ikke ta sorgene på forskudd. Vel, jeg prøver etter beste evne å etterleve den uttalelsen, men jeg kjenner jeg blir en smule matt når folk tror at Menieres kun er et hørselsproblem. Alt ordner seg med et høreapparat lizzom :-p
Hørselsnedsettelse, svimmelhetsanfall og tinnitus innebakt i en og samme greie er en veldig veldig enkel beskrivelse av Menieres og berører bare litt. Alle helseproblemene som følger i fotsporene til Menieres, er de som er med å gjøre hverdagen vanskelig. Hadde det vært "bare" et svimmelhetsanfall i ny og ne, samt nedsatt hørsel så hadde jeg jublet HURRA!
"Det finnes så mye fine hjelpemidler". Høreapparater og lydfiltere og you name it. Ingenting er et problem er gjerne kommentarene man får.
OK, la oss gjøre en liten test:
Du tar på deg en hodetelefon, som du legger lodd på slik at den veier, tja, skal vi si 0,5 kilo? Hodetelefonen koples til en mp3 spiller som spiller av en høy pipetone på forholdsvis lavt volum, men tonen skal være konstant.
I tillegg til en ensformig pipetone på det ene øret, skal det være en litt lavere tone pluss during (slik som buldring fra en vedovn) i det andre øret. I tillegg må det ligge en lydforvrengning inne, slik at når du selv snakker så høres stemmen din ut som Donald Duck i det øret hvor du har høyest piping. Proppen som skal sitte i det øret med høyest piping skal også være litt for stor, slik at du kjenner den presser litt.
Du bør også ha en innretning som forsterker visse lyder, som during fra motorer på biler som passerer, rumlingen fra en tørketrommel, suset fra et ventilasjonsanlegg og lignende.
Håret samler du i små "musefletter" rundt om på hodet, gjerne en 7-8 stykker, merk at disse skal festes stramt med gummistrikk. De fleste skal sitte i bakhodet i en krans fra øre til øre, men et par stykker skal sitte på toppen av hodet.
Utenpå dette trer du en badehette som er minst ett nummer for liten. Før du trer på deg badehetten så trer du et plastikrør gjennom toppen av hetten må være minimum 30 cm). Dette røret skal være festet i hetten og være forholdsvis stivt, men det må også være bøyelig. Kanskje en slik skum-sak som rørleggere legger utenpå rør for å isolere hadde vært brukbart?
På toppen av dette røret festes en liten tøypose f.eks. med småsteiner i (bare for vektens skyld, ca 200 gram bare for ikke å ta i), den festes i en 3 cm lang tråd, slik at den blir hengende fra plastikkrøret (dette for at vekten skal ta litt overbalanse når du bøyer deg eller vrir på hodet). Og under hver av føttene fester du en liten balanseball opp ned, slik at den flate siden er mot fotbladet.
Dette skal du gå med i minst 24 timer, sove med det, spise med det, sette opp handleliste, lage meny for hele uken, gjøre storhandel (mat og diverse for flere dager). Planlegge helgens utskeielser, sette opp et husholdningsbudsjett, vaske klær, vaske gulv, tømme oppvaskmaskinen (eller fylle den), du skal kjøre til og fra butikken, gjerne gjennom et veldig trafikkert område. Du skal ta minst 2 telefoner på en varighet av 30 minutter til personer som skravler masse og gjerne lese en bok samt at du skal få med deg nyheter, værmelding og en viktig beskjed som blir gitt i forbifarten av en person (du må jo klare å jobbe).
Røret og vekta på toppen av dette, samt balanseballene under føttene kan du få lov til å ta av en time eller to sånn innimellom, men ikke mer enn 3 ganger i løpet av de 24 timene.
Når du så har gjort dette forsøket, da vet du hvordan min dag er, da kan du fortelle meg hvilke hjelpemidler jeg skal ta i bruk for å få bukt med ovenstående, slik at jeg kan være i 100% jobb :-)
Jeg leser igjennom det jeg har skrevet og det høres jo helt forferdelig ut. Hvordan kan noen leve med dette er egentlig tanken som slår meg. Men, man venner seg til det meste, og det er utrolig hvor flink man blir til å overse lyder og følelser etter en tid. Så egentlig har jeg det forholdsvis greit.
MEN, jeg må legge meg innimellom, jeg blir kvalm og uvel når lyder og stress tar overhånd. Jeg slokner som et utbrent lys når jeg sovner, totalt utslitt av alt som skjer i hodet på meg. Jeg tilbringer tid med venner, jeg leser litt, prøver å kose meg etter beste evne, og så legger jeg meg når jeg har behov for det. Men ikke be meg om mer enn hva jeg kan takle. På lik linje med deg og alle andre ønsker jeg å ha en viss livskvalitet, er det for mye forlangt?
Ingen kommentarer:
Legg inn en kommentar