onsdag 10. februar 2016

Tinnitus, en følgesvenn til Menieres

En av de største plagene jeg har i forbindelse med Menieres er den kraftige tinnitusen, som er tilstede absolutt hele tiden.

Jeg har forsøkt det meste for å bli kvitt denne lyden, og det er ingenting som hjelper. Lydpute, bakgrunnsstøy, akupunktur blant annet.

ALLE sier at jeg må ha på radio eller ha en pute med lyd, jeg snakket med min øre-nese-hals lege vedrørende dette, jeg har nemlig en pute som jeg kan stille inn mange ulike lyder på, og jeg har kastet den lengst inn i et skap. Jeg orker nemlig ikke å ha all den ekstra lyden, jeg har mer enn nok med min egen lyd. Og i følge legen så var visstnok ikke dette uvanlig blant de som er plaget med tinnitus.

Tinnitus er ingen egen sykdom, men er symptom på skade eller sykdom. Jeg har slitt med tinnitus lenge før jeg fikk Menieres, men med avspenningsteknikker og akupunktur så klarte jeg å roe ned tinnitus lyden til nærmest ikke eksisterende. Helt borte ble den ikke, men den var ikke slik at jeg la merke til den hele tiden. Den var ingen plage.

Men, når jeg fikk Menieres slo tinnitus til igjen for fullt, og mye kraftigere enn jeg noen gang hadde opplevd den. Det var som om monsteret hadde ligget i dvale og våknet til live kraftigere enn noen gang tidligere.

I begynnelsen etter at jeg fikk Menieres, hadde jeg et moderat hørselstap, hørselen har heldigvis tatt seg opp igjen, men den dropper innimellom. Man kan sammenligne det med at man har en propp i øret som stenger noe av lyden ute. Denne tilstanden kan vare i kortere eller lengere tid, alt avhengig av hvor kraftig Vertigo anfallet jeg får av Menieres er.

I tillegg har jeg forvrengning av lyd. Dette skjer vanligvis når jeg har snakket med noen, enten ansikt til ansikt eller via telefonen. Hvor lenge forvrengninen av lyd pågår er også avhengig av hvor sliten jeg er i utgangspunktet. Litt sliten så varer det i kort tid, er jeg veldig sliten holder tilstanden seg i lengre tid, og kan gjerne komme og gå litt.

Forvrenging av lyd oppfattes ulikt avhengig av dagsformen, det kan være alt fra det å ikke kjenne igjen en lyd, til at lyden virker unormalt høy til å oppfattes som falske toner. Du kjenner uttrykket "det var så falskt at det skjærer i ørene"? Vel, sånn oppfattes det.

En personbil kan høres ut som en flymaskin, et ark som faller i gulvet kan høres ut som et skudd og artisten som synger en kjent melodi høres ut som han/hun har mistet sangstemmen og synger falskt.

Dette er noe jeg opplever så og si daglig, men heldigvis, det står ikke på så lenge av gangen. Men igjen, alt avhenger av dagsformen.

Når man da får tinnitus-pipingen på toppen av dette har man igrunnen fullt orkester, og det låter ikke pent, det kan jeg love deg.

Jeg forsøker selvfølgelig å fokusere vekk fra lyden. Jeg prøver å finne på ting å gjøre for å "glemme den", men det er ikke så lett å skyve den i bakgrunnen når den overdøver stemmen til den jeg snakker med, eller lyden fra TV, eller når jeg leser en bok og man har en konstant piping som "bakgrunnsmusikk".

Jeg er evig takknemlig for at vertigo anfallene til Menieres ikke rammer meg så ofte, for kan du tenke deg en karuselltur på en tre-fire timer i tillegg? (Et vertigo anfall betyr at man har følelsen av at hele rommet snurrer rundt, og dette kan pågå i alt fra 30 minutter til 24 timer, et gjennomsnittlig anfall ligger på cirka 4 timer ifølge ekspertisen).

De aller fleste jeg har vært i kontakt med, som har den samme diagnosen som meg snakker om utmattelse. Det er helt vanlig å føle seg fullstendig drenert, og den minste anstrengelse koster massevis av energi. Det er kanskje ikke så rart, når så mye foregår inne i hodet.

HLF Briskeby har laget en film, som heter "sånn kan det høres ut".

"Min" tinnitus finner du på tiden 14:02 noen ganger sammen med normal hørsel og andre ganger sammen med moderat hørselstap.

Du kan jo spole frem til 14:02 å høre selv.



Jeg har dårlig balanse, noe jeg forsøker å trene opp igjen. Jeg har fått balanseøvelser fra en balanseterapeut. Bakgrunnen for den dårlige balansen er blant annet at jeg flytter blikket mitt "stakato". Jeg merker det selv, men når lydene blir så voldsomme er det vanskelig å ikke knipe øynene igjen. 

Øre-nese-hals legen min ville at jeg skulle loggføre alle "hendelser" i forbindelse med sykdommen. Jeg loggførte i en periode, men for å være ærlig, jeg ble så deprimert av å se alle hendelsene at jeg sluttet, noe legen hadde full forståelse for da hun så hva jeg hadde notert ned.

Mini, som jeg har notert ned er når trykket i øret øker og hørselen reduseres og det kjennes ut som et vertigo-anfall skal til å sette igang, dvs. det føles ikke som om hele rommet snurrer rundt, det kjennes ut som starten på runden. Jeg blir kvalm, men heldigvis er det bare en sjelden gang i mellom at den kvalmen utvikler seg. Varigheten på et slikt "mini-anfall" er 30-60 minutter som regel. Noen ganger har jeg skrevet "lenge" etter mini, og det betyr rett og slett at det har vart i lengre enn 60 minutter. Jeg har også notert Mini med vertigo, og da har anfallet utviklet seg til å bli et vertigo anfall, men ikke vart så veldig lenge, "normalt" 30 minutter med mini-anfall først, som så går over til vertigo i ca. 30 minutter.




Vel, det å lese igjennom denne listen fikk meg igrunnen ikke til å føle meg noe bedre heller verre, så derfor kuttet jeg ut, men den gir jo i det minste et bilde på hvordan hverdagen oppleves.

Igjen må jeg bare si at jeg skriver dette for min egen dokumentasjons skyld, om noen av dere som leser det føler at de får råd og støtte via min blogg synes jeg det er flott. At noen ser at de ikke er alene om å føle det slik, og føler det som en trøst så synes jeg det er flott. Men vit at jeg skriver ikke dette får å syte og få trøst. Det er som sagt for min egen dokumentasjons skyld, samt at frustrasjonen MÅ ut på en eller annen måte.

Ingen kommentarer:

Legg inn en kommentar