Livet går videre

Ja jeg er fortsatt i ventemodus, som jeg var ved siste innlegg her, men ett skritt videre har jeg nå kommet.

Når jeg ble syk så fikk jeg veldig god hjelp fra en likeperson i HLF, og når vedkommende spurte meg om jeg kunne tenke meg å være med i styret i lokallaget så tenkte jeg som så at nå har jeg fått så utrolig god hjelp derfra, så da er dette min sjanse til å bidra med noe tilbake.

Jeg har vel aldri angret så mye på noe i hele mitt liv. Ja missforstå meg rett. HLF gjør en utrolig god jobb og er en forening som jeg har stor respekt for, og glede av. Men det å sitte som sekretær i en slik forening når hodet ikke er på plass har vært veldig utfordrende for meg. Og selv om det har vært mer eller mindre "sommerstengt" så har det vært møter fra januar til mai og fra august til desember. To møter i måneden, først styremøte og så medlemsmøte.

I går var det årsmøte og jeg er ferdig med mitt verv, jeg har overlatt stafettpinnen til en annen person som nok er mye mer dedikert til oppgaven enn hva jeg var.Og jeg ønsker lokallaget alt det beste i tiden fremover.

Skuldrene er senket når det gjelder det "selvpålagte" stresset i forbindelse med det nå tidligere vervet, men jeg befinner meg fremdeles i et slags "limbus". For fremdeles så har jeg ikke hørt noe fra nav etter rapporten fra Nordic Academy har blitt sendt dem. Jeg har ringt dem en gang og min saksbehandler er fortsatt syk. Så en eller annen gang i løpet av neste uke må jeg ringe tilbake å høre om hva som skal skje videre. Vet de når min saksbehandler kommer tilbake? Får jeg ny saksbehandler? 

Dette er ikke noe hyggelig stadie å befinne seg i, men man får bare prøve å gjøre det beste ut av situasjonen. Ute er det gnistrende kaldt vintervær og inne er det full fyr i ovnen.

Jeg ble forresten tipset om en side med massevis av informasjon om Menieres. Som vedkommende sa, det må være den mest omfattende og beste siden på nettet om denne sykdommen. Jeg skal være enig i den uttalelsen.

Så ta en titt her på Menieres Disease Information Center

Ventemodus

Vi skriver slutten av uke 2/2016 og jeg er inne i en ventemodus som jeg kjenner er litt krevende. 

Løse tråder, uavklarte ting, det er ting som gjør at jeg blir stresset og bekymringene ligger hele tiden i bakhodet. Bekymringer for hva som skjer fremover. Stress og bekymring er følelser jeg forsøker å unngå i størst mulig grad, da de er med på å gjøre hverdagen mer utfordrende, de påvirker sykdommen i en negativ retning (noe som sikkert er tilfellet for de fleste sykdommer).

Trykket i hodet er mer eller mindre konstant, dottfølelsen i øret kommer og går gjennom hele dagen, følelsen av et svimmelhetsanfall som er i startgropa spøker i bakhodet.

Tinnitus lyden er konstant høy, og den sitter i begge ørene, og i tillegg til den monotone pipetonen (litt lavere på det friske øret i forhold til det syke), så er det klikkelyder. Vel i beste fall kan man si at man har egen musikk i hverdagen, både fløyte og trommer.

For halvannen uke siden så ble det sendt en rapport fra Nordic Academy til NAV, en rapport som var skrevet ut fra deres vurdering av min arbeidsevne. Jeg vet at min saksbehandler på NAV var syk i lang tid før jul og krysset fingrene for at hun var tilbake når jeg i dag ringte til NAV for å forhøre meg litt.

Nedslående nyheter, hun er fremdeles ikke på jobb, ikke denne uken og ikke neste uke. Og min sak, "jo den blir nok etter hvert overført til en annen saksbehandler, ja hvis det tar lang tid da", sa vedkommende jeg snakket med på telefonen. "Ja, hvis det ikke er slik at de forventer at hun er tilbake snart da, for da blir den liggende til hun kommer". "Ja og jeg ser at det ligger flere ting som hun skulle ha tatt tak i, så det er klart det vil nok ta litt tid". "Hvor lenge har du vedtak da?" - "Ja, det er nok til slutten av året" svarte jeg. "Ja, jeg ser at det er til 30.11.16, da er det jo ikke noe problem for da har du jo penger i alle fall", sa vedkommende i den andre enden.

Frustrasjonen er rimelig høy er her nå. Ja, jeg forstår at også NAV sine saksbehandlere kan bli syke. Ja, jeg forstår at jeg må vente. Ja, jeg forstår at jeg får mine utbetalinger" Men, jeg forstår også at denne uvissheten, denne bekymringen om hva som skjer fremover, stresset over det å ikke få en avklaring er med på å gjøre hverdagen min verre.

Jeg har mer enn nok med de plagene som allerede er der, om jeg ikke skal få disse ekstra bekymringene på toppen. Jeg trenger ro, jeg trenger å vite hva som til enhver tid skal skje, jeg trenger minst mulig bekymringer for å ha en best mulig hverdag.

Arghhh - det var dagens frustrasjonsutblåsning.

Da er det i alle fall godt å kunne oppleve litt andre ting innimellom. Så en venninne og jeg var sist helg på Superjazz-konsert.

Utstyrt med ørepropper, for å dempe lyd, billettene trygt i veska og med en god porsjon godt mot, gikk turen til Kooperativen, en hyggelig pub i Hønefoss

Bildet er lånt fra Kooperativens egen facebook-side

Og for en konsert. Haakon Graf, Per Mathiesen og ikke minst Norsia's egen Erik Smith

Foto: privat

En flott opplevelse, og en veldig hyggelig kveld. Greit nok, jeg hadde konserten med meg i hodet i flere dager etterpå, men da fikk jeg i alle fall valuta for pengene. Man trenger slike påfyll i hverdagen.

Nyttårsønsker

Nyttår er gjerne en tid for tilbakeblikk, og for å legge planer for tiden som kommer. Det florerer av nyttårsforsetter og nyttårsønsker fra alle kanter.

Jeg har ingen nyttårsforsetter, jeg har hatt mange tidligere, men det blir liksom ikke noe greie på det. Viljen er stor men det skorter gjerne på gjennomføringen.

Men, jeg har et nyttårsønske. Jeg ønsker meg et bedre liv. 

Jeg ønsker meg en bryter i bakhodet hvor jeg kan slå av tinnitus-lyden som jeg har 24 timer i døgnet. En bryter som slår av trykket i hodet som fører til at jeg går med konstant hodepine. En bryter som retter opp balansen, og en bryter som gjør at jeg husker bedre. En bryter som gjør at jeg klarer å fokusere bedre på ting jeg driver med og som lar meg fullføre det jeg begynner på. En bryter som fjerner kvalmen og en bryter som fjerner svimmelheten.

Rett og slett en bryter som slår meg over til mitt gamle jeg. Jeg ønsker meg liv og rør, jeg ønsker meg et hektisk liv med full jobb og mange aktiviteter og herlige opplevelser uten å bli liggende i flere dager.

Og jeg ønsker det samme for alle mine felles berørte av sykdommen Morbus Menieres.

Jeg er heldigvis ikke mye plaget med de store svimmelhetsanfallene, men jeg føler meg "småsvimmel" hele tiden. Noe av det har nok med måten jeg bruker øynene på, men jeg gjør øyeøvelser og prøver etter beste evne å trene opp øyebevegelsene. Jeg føler imidlertid at mye av ustøheten/svimmelheten kommer av den intense lyden jeg har i ørene. Pipingen er konstant og til tider så høy at jeg blir helt slått ut. Det er aldri ro og fred, ikke et øyeblikks stillhet.

Du må gjøre ditt og du må gjøre datt sier folk. Ja jøss sier jeg, selvfølgelig. Jeg prøver så godt jeg kan, men sett en liten propp i øret med pipelyd på, å se hvor lenge du holder ut. Prøv å sett en propp i begge ørene. Man opplever et trykk i ørene, en dottfølelse som sprenger, dotten prøver å utvide øregangen, er det for å få inn mer lyd mon tro? Stemmer surrer rundt og man forsøker å holde en samtale i gang, men noen ganger er det greiest bare å holde seg i bakgrunnen og la andre stå for snakkingen. Lyden blir så intens, og praten fører til at jeg hører min egen stemme forvrengt i øret. Andre lyder forvrenges også og alt høres ut som det står på full styrke. Eller ingen styrke i det hele tatt andre ganger. Det går opp og ned.

Bruk høreapparat mot tinnitus-lyden sier folk.Javel, men hvordan blir det iforhold til forvrengningen av lyden og en hørsel som stort sett er normal, men som dropper innimellom, en hørsel som altså er i stadig endring.

Jeg tror ikke jeg får oppfylt ønske mitt om en bryter i nakken. Men jeg håper jeg kan få et så godt liv som mulig uansett, men ikke stress meg, ikke mas, ikke sett for store krav, for da har jeg nemlig ikke noe liv, da er jeg bare en eksistens.

Godt Nytt År

Nytt år og nye muligheter. Jeg krysser fingrene og håper på en bedre hverdag, men det er ikke noe nyttårsønske eller nyttårsforsett, det er et ønske jeg bærer med meg hver eneste dag, 365 dager i året, eller 366 dager som det blir dette året.

Etter en strabasiøs desember måned gikk jeg inn i julefeiringen i vannrett posisjon, og istedenfor bjelleklang og julemusikk så hadde jeg med meg min akk så trofaste tinnitus-piping.

Jeg er veldig glad for at vi skulle feire julaften hos mine foreldre sammen med min bror og hans familie, slik at jeg slapp det stresset det medfører å skulle ha middagsgjester. Og første juledag ble jeg invitert på middag til ei venninne, også veldig hyggelig.

Noen kaffegjester har jo vært innom her hjemme, men de aller fleste av dem satt en liten stund og skravlet før de gikk og jeg kunne legge meg nedpå, mens andre igjen ikke ser at jeg sitter å holder meg fast i lenestolen for ikke å tippe ut. Ja ja, vi er forskjellige og det er ikke alltid like lett å se hva som skjer i hodet på folk.

Nyttårsaften hadde jeg store planer. Ja, ikke om nyttårsfest med gode venner slik som de jeg kan tenke tilbake på, men en nyttårsfest med bare meg og Findus-pusen. Sønnen min reiste til Stavanger for å feire nyttår med gode venner der, og pus og jeg skulle ha hjemme alene fest.

Ja det manglet ikke på invitasjoner, hele fire ulike steder fikk jeg invitasjon til. Jeg takket pent nei til alle sammen. Og hadde jeg ønsket så vet jeg at jeg selv kunne hatt huset fullt her. Men tanken på en kveld alene var absolutt den mest forlokkende. Det er så mye lyder rundt meg på alle kanter allikevel en slik kveld, at det å slippe å forholde seg til andre mennesker var absolutt høyt på ønskelisten.

Men, man kan jo kose seg, selv om man er alene med pus

Jeg stekte andebryst og dekket bordet med servietter og stetteglass. Findus fikk kattemelk i sitt glass og jeg tok rødvin (som jeg forøvrig fikk i julegave fra en av mine nieser). Litt herskapelig følelse må man jo ha en sånn kveld.

Pus spiste forøvrig ikke før han fikk mat og drikke ned på gulvet. "Himmel og hav altså, blir jo jaget ned fra bordet hver gang jeg prøver å legge meg der" tenkte han "og så skal jeg plutselig spise maten min der???" "Nei, det får være en grense". Ja ja, det var bare å flytte ned på gulvet.

Rakettene gikk jevnt utenfor her hele kvelden, og sammen med spillingen fra fru Tinnitus så kunne man med litt godvilje si at det var en slags melodi.

Jeg velger å se positivt på ting og forsøker etter beste evne å se alt dette negative som skjer fra en humoristisk synsvinkel, hvis ikke tror jeg faktisk jeg hadde blitt gal.

Første søndag i det nye året var jeg i barnebursdag til mitt lille fadderbarn, ja liten og liten, tiden flyr og hun fyller 7 nå på onsdag. Men det var altså familiefeiring på søndag og som den "naturlige" delen av familien så var "tante" også invitert. Ja, jeg er heldig og er en ekstra-tante for denne prinsessa. Kjempehyggelig feiring, men du så godt det var å komme hjem igjen. Da kjørte jeg karusell på sofaen. Karusellturer burde ha blitt forbeholdt unger og de voksne som liker karuseller, jeg liker IKKE karuseller, har aldri vært glad i dem og kommer ikke til å bli det heller. Men når Monsiuor Menieres bestemmer seg for å stikke innom en tur og ikke bare lure i bakgrunnen, vel, det er ikke en fyr du klarer å holde døren lukket for. Det er bare å be han komme inn og håpe at han har vet nok til å forsvinne forholdsvis raskt.

Så, etter gårsdagens hyggelige fødselsdagsfeiring, så har jeg "kjørt" sofa i hele dag. Men, det var nå uansett hyggelig å være med på feiringen da.

Jeg er også spent på hva som skjer videre nå i henhold til arbeidsvurderingen som er foretatt via Nordic Academy. En rapport er skrevet og en anbefaling om uføretrygd legges frem. Rapporten sendes til NAV i disse dager og da er det bare å vente på en møteinnkalling derfra.

En venn av meg sa til meg at "du kan da ikke mene at du ikke vil jobbe noe mere?". Bare så det er sagt, det handler ikke om hva jeg vil, men hva jeg orker. Selvfølgelig vil jeg helst være i full jobb, hvem ville ikke det? Men jeg har en sykdom som setter en god del begrensninger i livet mitt i forhold til hva jeg ønsker og det er noe jeg må forholde meg til 24 timer i døgnet. Tro meg, om jeg kunne ha slått over en bryter å vært som tidligere så ja selvfølgelig så hadde jeg skrudd over bryteren. Jeg hadde skrudd den over på "frisk" og slått vekk bryteren slik at den aldri mer kunne stilles på.

Nå håper jeg bare avgjørelsen blir tatt raskt hos NAV, slik at jeg slipper å gå lenge å tenke på hva som skjer i fremtiden, jeg ønsker en snarlig avklaring slik at jeg kan slippe den bekymringen og det stresset det medfører å gå slik å ikke vite hva man skal forholde seg til. Jeg ønsker ikke å gå å lure på hva som skjer om 3 måneder, 6 måneder, 12 måneder.

Ja, jeg bekymrer meg for fremtiden, er det noe rart? 

Det er i alle fall en ting jeg er veldig glad for, og det er at jeg har så mange flotte mennesker rundt meg. Venner og familie betyr utrolig mye og jeg har et godt sosialt nettverk. Det setter jeg umåtelig stor pris på. Det er nemlig du som er med på å gjøre hverdagen min så bra som mulig. Du hjelper meg gjennom tunge dager. Du vet at om jeg ikke svarer på telefonen når du ringer så er det ikke fordi jeg ikke vil snakke med deg, men fordi jeg ikke orker akkurat da. Du blir ikke fornærmet om du inviterer meg og jeg velger å si nei takk. Du er utrolig verdifull for meg. TAKK for at du er den du er. Om det ikke hadde vært for deg ville jeg mest sannsynlig ha sunket dypt ned i et kaos av depresjon og angst på grunn av denne sykdommen. Du hjelper meg så jeg klarer å se de positive tingene.

Desember 2015

Vi har kommet til årets siste måned, en måned som har vært både spennende og utfordrende.

Jeg har vært på arbeidsvurdering hos Nordic Academy, og selv om det har vært spennende så har utfordringene stått i kø.

Jeg har blitt tatt vel hånd om der og må si at jeg synes opplegget virker veldig bra (selv om jeg ikke helt har vært på god-fot med skjemaet som skulle fylles ut via et program/nettsystem som heter karrierepro.

Hvor modig er du på en skala fra 1 - 10?
Hvorfor mener du at du er modig? skriv en tekst)
Skriv et eksempel på at du er modig?

Og omtrent snørrogførti andri tilsvarende adjektiver som skulle vurderes for egen person, det kunne jo gå rundt for en som det ikke gikk rundt for fra før av.

Men jeg følte at jeg ble fulgt med argusøyne og om jeg ikke avbrøt når øynene krysset seg, så fikk jeg ganske så klar beskjed når jeg så sliten ut.

Ja, det var veldig slitsomt, man bruker så mye energi på å "holde seg oppe" eller "spille frisk" om du vil, når man er ute blant folk, at man faller sammen som ei skurefille når man kommer hjem. Ikke mye som ble gjort hjemme disse dagene, men jeg fikk nå ordnet litt i huset til min kusine og mann skulle komme på besøk en lørdag i desember. I tillegg var det begravelse etter en grandonkel som døde.

Jeg kuttet også ut de nye tablettene jeg hadde fått for å prøve ut, da de ikke ga noen merkbar endring i det hele tatt, ja bortsett fra en ekkel kvalme da, og når man allikevel er kvalm innimellom så ønsker man ikke å utvide denne ytterligere. Jeg har sendt informasjon til legen min om dette (slik vi avtalte), men har ikke fått noen tilbakemelding derfra, så på nyåret må jeg ta en telefon dit.

Og siste uka før jul så hadde jeg avtale om møter mandag, onsdag og fredag, i tillegg så måtte jeg til tannlegen på mandag (mistet ei plombe), og jeg måtte til legen på tirsdag. Heldigvis foreslo min kontaktperson at vi skulle ta telefonmøte på fredag, slik at jeg slapp å reise til byen da.

Siste lørdagen før jul var jeg bedt i juleselskap til en venn. Kjempekoselig, vi var syv voksne som koste oss med god mat og litt godt drikke og jeg ble hentet og kjørt til døra både til og fra.

Tirsdag, bitte lille julaften, var det nytt møte, og etterpå måtte jeg innom min tidligere arbeidsgiver for å hente noe der, samt at vi måtte handle. Ble ikke gjort noe mer den dagen kan man si.

Lille julaften har alltid vært den store julepynte-dagen her i huset. Nå hadde jeg heldigvis fått pyntet litt her tidligere i desember (til jeg skulle få besøk), men det gjenstod en god del. På dagen på lille julaften fikk jeg besøk av ei venninne og hennes datter (som jeg er fadder til), slik at jeg kunne få overlevert ei nissepakke fra "tante". Kjempekoselig med besøk, men det var godt å legge seg når de reiste.

Etter et par timer i horisontal posisjon skulle min sønn og jeg få i oss litt mat. Og det enkleste er ofte det beste, det ble Fjordland Biff Stroganoff på oss, jeg orket ikke tanken på å skulle stå på kjøkkenet å lage middag, når jeg visste hvor mye annet som skulle gjøres her i huset.

Vi var akkurat ferdige med å spise, og juletreet sto klart midt på gulvet, uten så mye som ei lita lyspære eller julekule, da det banker på døra. Hmmm, var det nissen mon tro?

Nope, det var ei venninne som kom på julebesøk. Jeg ønsket henne velkommen inn i julekaoset, og det var nettopp dette hun hadde rømt fra hjemme, der hennes mann sto midt i pyntingen av treet. Ja ja, det luktet i alle fall reint, for jeg hadde fått vasket gulvet i spisestua om ikke noe annet. Kaffebesøket varte i tre timer, og når vi ble igjen alene her var klokken 10 på kvelden.

Min sønn fikk satt på lysene på treet, og pynten ble "kastet" på. Alle julepynt-eskene ble stablet inn på boden, både fulle og tomme og halvfulle om hverandre, før jeg segnet om i senga.

Julaften morgen sto jeg opp og fikk dratt over stuegulvet og kjøkkengulvet, samt gangen. Ribba ble puttet i ovnen og grøtkjelen ble satt på komfyren og jeg sank sammen i en stol, totalt blottet for julestemning.

Julekvelden tilbragte vi sammen med mine foreldre, min bror og hans familie, og en blokkleilighet med betongvegger og hvor flesteparten prater høyt og en hører dårlig og det sitter folk på alle kanter så holdt vi ut til klokka var ni på kvelden, da var det rett hjem og plane ut på sofaen.

Første juledag var en stille og rolig dag. Vi spiste kald julemat og bare "sløvet rundt", og på kvelden var jeg hos ei venninne og spiste lutefisk. Stille og rolig, bare oss to som hadde et godt måltid og en god prat, og selv om jeg hadde litt problemer med å få tak i sønnen min på telefonen når jeg skulle hjem, så ordet det seg også til slutt. Men, vi kom ikke langt, for rett etter at vi hadde kjørt ut på hovedveien så merket vi at vi hadde punktert. Da var det ikke store overtalelsen som skulle til for å ringe etter veihjelp.

Så i det store og hele så har desember vært fylt med dårlig balanse, svimmelhet, kvalme og en tinnitus som har nådd uante høyder. Det er vel igrunnen tinnitus som er det verste med dette (sånn for min del i alle fall). Svimmelheten er ille den også, ikke missforstå meg, men når det er over så er det over liksom, tinnitus har jeg 24 timer i døgnet og den er tildels meget kraftig, så selv om jeg ikke har noe målbart hørselstap (bortsett fra innimellom) så har jeg store problemer med å konsentrere meg om hva folk sier til meg, for tinnitus overdøver det meste. Den tar rett og slett all energien jeg har.

Nyttårsforsetter har jeg sluttet med, men et nyttårsønske er å slippe stress og bekymringer, slik at hverdagen kan bli så god som mulig.

Fortsatt God Jul og et Riktig Godt Nyttår til dere alle.

Drittlei det meste akkurat nå

Som jeg fortalte på lørdag, i det innlegget jeg hadde da, så har jeg da startet med nye medisiner. Medisiner som så langt har gitt en del utfordringer. Men, når det er sagt så må jeg fortelle at så ille som det var på lørdag har det heldigvis ikke vært. Jeg er fortsatt kvalm når jeg tar tablettene, men det er mer sånn vi kan betegne som "små-kvalm". Utfordringen ligger i at kvalmen henger i ganske lenge.

Søndag morgen (det er kanskje riktigere å si formiddag), når jeg sto opp, så utsatte jeg frokosten, gikk litt rundt meg selv og dyttet det hele foran meg, for jeg gruet meg så veldig til å ta den tabletten. Jeg visste jo hvordan jeg hadde vært dagen i forveien og alt i meg strittet i mot en dag til av samme slaget.

Gleden var i grunnen stor, da jeg oppdaget at jeg "bare" ble "små-kvalm". Den samme følelsen hadde jeg i dag etter å ha inntatt tabletten. Jeg håper at jeg nå snart er "tilvendt" og at denne kvalmen gir seg.

Mesteparten av formiddagen ble tilbragt på sofaen, i horisontal stilling, man orker igrunnen ikke så mye når man kjenner bobling i magen og klumpen i halsen, men det ga seg heldigvis etter hvert.

På ettermiddagen fikk jeg en telefon fra Nordic Academy. NAV har nå sendt over papirer dit og jeg skal ut i jobbutprøving. Jeg er glad for at det endelig skjer noe, selv om formen i dag tilsa noe annet. Jeg spurte jo selv min saksbehandler på NAV her tidlig i høst, om jeg kunne få satt igang med denne jobbutprøvingen, for uansett så er jo det noe jeg må. Papirer ble sendt, men fordi jeg byttet ønh-lege og skulle gjennom en del andre tester (CT og MR) så mente hun at vi skulle avvente, og prosessen ble derfor stoppet.

Vel, nå er den satt igang igjen, og jeg skal til samtale tirsdag til uken. Det skal bli spennende å se hva dette er og hvordan det vil gå.

Formen i ettermiddag har vært mer eller mindre "uggen" og dottene i ørene var mer eller mindre konstante, samtidig som volumet på tinnitus var ekstremt høy på begge ørene. Det var bare å legge ned ryggen på stolen, karusellen satte nemlig igang. Heldigvis var det ikke rask snurring rundt, det gikk sakte rundt, og da er det lettere å holde seg fast i reclineren.

Jeg krabbet meg over til sofaen etter hvert og jeg sovnet rimelig raskt. Jeg blir så utrolig sliten i kropp og hode når dette står på. Når man går mer eller mindre på "reserve-batteriene" hele tiden, og må slå over på reservene til "reserve-batteriene" føler man seg rimelig utilstrekkelig.

Det ble ingen middag her i huset i dag, både pus og poden må gå på "sjølstell", men formen er i alle fall oppadgående igjen.

Frem... eller tilbake....?

Etter forrige innlegg har det skjedd en del ting. Jeg var først på en ny MR

Jeg ble overrasket da innkallingen dukket opp i postkassen, for det legen hadde sagt var at jeg skulle ta CT. Det var nemlig misstanke om at jeg hadde et bitte lite hull i tinningbeinet, basert på hvordan jeg oppfattet lyd.

Vel, i innkalling sto det altså MR, så jeg ringte Curato for å spørre hvorfor det ikke sto CT. Jeg fikk beskjed om at på grunn av måten problemstillingen sto i henvisningen, så var det opp til dem å avgjøre hvilken type undersøkelse jeg skulle ha. Jeg forsøkte å si at legen hadde spesifikt sagt at CT var den beste undersøkelsen med hensyn til hva de skulle se etter. Det var bare å ringe legen å høre hva som hadde skjedd og eventuelt få henne til å gjøre om på dette.

Tidspunktet for den avsatte MR-timen nærmet seg, uten at jeg hadde hørt noe mer, så jeg ringte tilbake til Curato. Jeg fikk da beskjed om at jeg var satt opp på en ny time, en uke senere enn den første avtalte timen, nå på CT.

Flott, da var det i orden, men jeg sjekket for sikkerhets skyld at MR-timen var strøket.......... det var den ikke :-(

Så nå satt jeg der med en MR time fredag den ene uken og en CT time torsdag uken etter, i Sandvika. Ikke nok med at jeg ikke fikk ta disse undersøkelsene ved det lokale sykehuset, jeg måtte til Sandvika, og all den tid jeg ikke kjører noe særlig bil selv, og i alle fall ikke så langt, så måtte jeg da skaffe meg en sjåfør til å være med.

Avstanden hjemmefra til Ringerike Sykehus er 6,2 km (9 minutter ifølge gulesider.no).
Avstanden hjemmefra til Curato i Sandvika er 47,5 km (40 minutter ifølge gulesider.no).

Visstnok skal Curato ha ekspertise på å finne disse bitte bitte små hullene i tinningbeinet, og derfor måtte jeg altså dit.

Men altså, tilbake til mitt forsøk på å avbestille MR-timen. Hun jeg snakket med på telefonen måtte sjekke med en radiolog (er det ikke det det heter?) på stedet, og etter en stund var hun tilbake i telefonen med meg. Det hadde seg altså slik at det var to ulike problemstillinger, og MR var best for å sjekke det ene, mens CT var best for å sjekke det andre.

Jeg forsøkte å få samlet disse to undersøkelsene til samme dag, for å slippe unna med en tur og fikk da svaret: "Det er hodet ditt vi snakker om her altså". Jeg orket ikke ta opp diskusjonen. Selvfølgelig vet jeg at det er hodet mitt det er snakk om, men nå har jeg gått med disse lydene og dette trykket i hodet i flere år (det ble verre når jeg fikk Menieres for 2 år siden), så hvilken forskjell ville en uke gjøre? En annen ting er at jeg har tatt MR 2 ganger allerede i løpet av disse 2 årene. Men som sagt, jeg orket bare ikke å ta den diskusjonen. En ting er å skravle litt med ei god venninne eller en venn på telefonen en stund, bevares jeg blir sliten i hodet av det også, og pipelyder og det meste øker i styrke, men skravling er en ting. Når man skal være "klar i hodet", noe jeg ikke akkurat føler at jeg er, og skal argumentere for noe med en fremmed person med en litt nasal stemme i telefonen, vel, det er noe helt annet. Pipingen øker i styrke og volum, trykket i hodet øker og kvalmen kommer sigende som en ekkel slimete klump som legger seg akkurat øverst i halsen, rett ved svelget.

Jeg takket for info og ønsket vedkommende en fin dag videre.

Problemet med å finne en sjåfør løste seg elegant. Jeg har verdens snilleste nabo. Elisabeth kjørte meg til både MR undersøkelsen og CT undersøkelsen. Problemet var at hun ikke ville ha betalt, jeg fikk ikke lov å betale bensinpenger en gang.

Vi løste det problemet ved at jeg inviterte henne på middag på Restaurant Appetitt her i Hønefoss.

Og når så resultatene fra undersøkelsene var klare, så var det tid for ny konsultasjon hos balanseterapaut og ønh-lege, på Klinikk Røa AS.

Balanseterapauten var ikke helt fornøyd med meg, for jeg hadde ikke vært flink nok til å gjøre øvelsene jeg hadde fått, men på den annen side så forsto hun at det å skulle gjøre slike øvelser 3-4 ganger om dagen krever disiplin og struktur og at det er vanskelig. Hun innrømmet at hun selv hadde problemer med å få til 2 minutter på noe som tannlegen hennes hadde bedt henne om. Så alt i alt så var vi vel sånn halvfornøyde begge to. Jeg har gjort øvelsene, men ikke så ofte som jeg skulle, det vil si, jeg har gjort øvelser flere ganger om dagen, men jeg har ikke gjort øvelser hver dag.

Jeg lovet bot og bedring og ble premiert med flere øvelser. (Kryss fingrene for meg).

ØNH-legen kunne fortelle at det ikke var gjort noen funn av hull i tinningbeinet, og det var bra, for det hadde det i tilfellet ikke vært noe å gjøre noe med. Vel, de hadde gjort noen forsøk på operasjon, men i de fleste tilfeller så hadde ikke dette vært noe særlig vellykket, så dette var noe som de gikk mer og mer bort fra.

Hun foreslo å sende meg til en audioterapaut, for å få hjelpemidler med lyd for å fokusere vekk fra tinnitus-lyden. Jeg fortalte om lydputen jeg allerede har, og som har blitt kastet lengst inn i et hjørnet på toppen av skapet. Jeg føler nemlig det at det å være på helt stille steder faktisk er mye bedre enn å ha såkalt "mot-lyd". Og faktisk så var det mange flere med meg som syntes det var best med stillhet ifølge legen. Det overrasket meg egentlig, for uansett hvem jeg har snakket med om tinnitus så sier de at de har på radio, de har lyd-pute, de har ulike remedier som skaper lyd for å overdøve lyden i øret. Jeg blir helt ør av alle lydene og har følt at jeg har vært alene om å føle at stillhet er det beste. Nå viste det seg altså at jeg slett ikke er alene om dette. All den tid jeg følte at stillhet var best for meg, så så hun ikke poenget med å sende meg til en audoterapaut for å få hjelpemidler som skaper lyder, og jeg er takknemlig for den avgjørelsen.

Så min lyd skal få lov til å forsette å spille mest mulig alene, da blir tonen renere og klarere og ikke så slitsom som når den blandes med andre lyder.

Så ble det snakk om medisinering for de såkalte "mini-anfallene" jeg har. Det er ikke skikkelig menieres-anfall, men følelsen av at en anfall kommer. Dott i øret, lyder rundt meg blir pakket inn i bomull, jeg får en klump i halsen og jeg føler at jeg bare må legge meg. I de aller fleste tilfellene så blir det ikke noe mer ut av dette enn at jeg må ta en time-out.

Jeg førte en logg over disse etter forrige besøk hos ønh-legen. Jeg stoppet etter ca 4 ukers loggføring, da listen jeg da hadde foran meg var nedslående. Ja, jeg vet at jeg har hatt disse neste-anfall-følelesene ofte, men at det var så ofte som jeg nå så på loggen min var rett og slett nedslående og det var dette hun ville prøve å gjøre noe med.

Tablettene jeg fikk forrige gang jeg var hos henne hadde ingen annen virkning enn at jeg ble fryktelig tørr i munnen, så vi var enige om at jeg bare skulle droppe disse (vanndrivende tabletter som skulle hjelpe mot trykket i øret).

Hun fortalte først at det var mange tabletter som hadde flere ulike virkeområder, og at det i veldig mange tilfeller var slik at de hjalp for helt andre ting enn hva de opprinnelig ble beregnet for.

Har du forresten hørt historien om Viagra? sa hun. Nei, jeg hadde ikke det. Jo, nå skal du høre: Viagra ble egentlig produsert som en hjertemedisin, og det ble satt igang en klinisk undersøkelse av disse medisinene. En gruppe pasienter skulle prøve tablettene over tid og rapportere tilbake resultatet av forsøkene, samt at skulle tas en del prøver i løpet av testperioden. Dette kalles en klinisk test.

Etter en stund kom det frem at tablettene hadde liten eller ingen virkning på hjerteproblemen de var beregnet for. Testen ble derfor stoppet, og pasientene i testgruppen ble bedt om å returnere de tablettene de hadde igjen. Normalt så vil mesteparten av tablettene bli returnert etter en slik beskjed, men ikke denne gangen nei. Produsenten undret på hvorfor de ikke fikk tilbake mer enn fra noen få pasienter, så de sendte en ny henvendelse, nå med spørsmål om hvorfor tablettene ikke var returnert slik de hadde bedt om. Og da kom den ene kommentaren etter den andre om et mye bedre sexliv for de som hadde prøvd tablettene. Og vel, resten av historien er kjent for de fleste, nå selges Viagra over hele verden som et potensmiddel.

Det var en liten avsporing, men jeg måtte bare ta den med her. ØNH-legen forklarte meg at det fantes noen tabletter, anti-depresiver faktisk, som hadde vist seg å fungere godt på svimmelhet. Jeg fortalte at de første tablettene jeg hadde fått fra min tidligere ØNH-lege var nettopp anti-depresiver (noe vedkommende ikke hadde fortalt meg, og som jeg sjokkert oppdaget selv ved å søke på navnet på tablettene. Jeg ble sjokkert når jeg oppdaget hva jeg hadde fått, og hadde nok hatt en helt annen opplevelse av å få anti-depresiver om også den forrige ønh-legen hadde tatt seg tid til å komme med en forklaring på ulike virkeområder). Jeg husket ikke navnet på de tablettene, men uansett, de hadde ingen virkning på meg, og det var da jeg gikk over til Betaserc som heller ikke fungerte.

Hun nevnte også Stemetil. Jeg fortalte hva jeg hadde lest og hørt om disse tablettene, og sa at jeg følte meg ukomfortabel med å skulle ta disse. Hun beroliget meg med å si at bi-virkningen jeg trakk frem som den mest skremmende, nemlig at man kunne utvikle parkinsons, var en sjelden bi-virkning, og at man skulle opp i store mengder over en lengre tid før det i det hele tatt begynte å bli noen fare. "Men man kan bli skikkelig skremt av å lese pakningsvedlegget" sa hun. "Jeg er heller ikke særlig komfortabel med å skrive ut disse tablettene, så siden du også føler det slik så dropper vi det" sa hun. Jeg pustet lettet ut, til tross for at hun hadde understreket at faren nok ikke var så stor som jeg følte.

ØNH-legen fortalte om et seminar hun hadde vært på, med noen svenske kollegaer, og der hadde det kommet frem at en annen type tabletter hadde vist seg å være effektive for enkelte pasienter. Hun forklarte om en del bi-virkninger av disse, men at dette var ting som ville gå over etter en periode.

Tablettene heter Brintellix og finnes i ulike styrkegrader. Jeg fikk 10mg. Dette er også i utgangspunktet anti-depresiver, men de hadde da som sagt vist seg å fungere for en del mennesker mot svimmelhet.

Bi-virkningen var at man gjerne ble litt kvalm i starten når man brukte disse, men det ville da gi seg. Jeg skulle også gå på dem bare i en periode på inntil 3 måneder, for eventuelt å starte på igjen etter en stund dersom de hadde god effekt. En annen bi-virkning var "bedre hukommelse og fokusering", noe jeg anså å være en bonus.

"Du kan tenke litt på det" sa hun, "så kan jeg sende en henvendelse til fastlegen din, slik at du kan henvende deg dit for å få en resept". Jeg tenkte at det var vel egentlig ikke noe å vente med, så jeg ba henne skrive ut resepten og sa at jeg ville prøve dem.

Vi ble enige om at jeg skulle prøve dem i 2 uker, og så skulle jeg sende en mail og fortelle hvordan jeg opplevde tablettene, og da skulle vi samtidig avtale ny konsultasjon.

Det var min kjære nabo Elisabeth som kjørte meg denne dagen også.Det er et stykke å kjøre fra Hønefoss til Røa og tilbake, og som sist gang så ville hun ikke ha betalt. Denne gangen stoppet vi på Vik Skysstasjon, grei mat der også, men laksen var bitte litt for mye stekt, så den var på kanten av å bli tørr. Men bevares, helt greit egentlig.

Vi rakk også innom apoteket en tur, så jeg fikk hentet de nye tablettene.

Jeg skal ta en tablett om dagen av disse, og jeg tok min første i går. Herregud så kvalm jeg ble, og så lenge den kvalmen hang i kroppen. I tillegg føltes det som om det kriblet over hele kroppen, vet ikke helt hvordan jeg skal beskrive det, men jeg klødde over alt. Herregud hadde katten dratt med seg noe dritt inn?

Jeg søkte på nettet, og der fant jeg at en annen bi-virkning, i tillegg til kvalme kunne være nettopp kløe.

Kvalmen ga seg etter en stund heldigvis og utpå ettermiddagen  kjente jeg ikke noe mer til den.

Jeg har tatt tabletten i dag også, og ble om mulig enda kvalmere i dag, jeg rett og slett så kvalm at det ble for mye, det "rant over" om jeg skal si det på en pen måte. Tabletten tok jeg ved frokost-tid i dag (10-tiden), og jeg kjenner at jeg fortsatt er kvalm, og jeg gruer meg til i morgen når jeg skal ta tabletten på nytt.

Du kan si det sånn at jeg skal kjenne en bedring på balanse/svimmelhet rimelig fort hvis jeg skal klare å pine meg gjennom den kvalmen jeg kjenner når jeg tar disse tablettene. Kvalmen bør også gi seg rimelig fort. Legens antydning på at kvalmen kunne kjennes de første 14 dagene er på dette tidspunktet ingen lystig tanke.

Vel, det var de siste oppdateringene herfra. Ønsker dere en god helg, så snakkes vi igjen senere :-) Forhåpentligvis mindre kvalm og svimmel.